Никто не одинок в сообществе, где все понимают, через что проходят другие.
Жизнь с хронической мигренью истощает физически и эмоционально.
Симптомы, которые я чувствую - головная боль, тошнота, головокружение, когнитивные проблемы и чувствительность к свету, звукам и запахам - могут затруднять повседневное взаимодействие с другими людьми.
Чаще всего симптомы приступа невозможно преодолеть, и результатом становится изоляция.
Избегание триггеров - еще один аспект лечения мигрени, ведущий к уединению.
Мои триггеры для приступов мигрени могут быть широкими и разнообразными - от погоды, стресса, нарушений сна, запахов, загруженной среды, гормонов и еды.
Итак, в основном, жизнь является спусковым крючком для меня и других людей с хронической мигренью.
Эти симптомы и триггеры часто делают практически невозможным гулять с друзьями или даже есть в доме других людей.
Если у меня активная атака, боль и светочувствительность зачастую выше, чем можно управлять за пределами моей темной спальни. Некоторые приступы затрудняют разговор или ходьбу из-за головокружения или онемения.
Мигрень часто описывают как очень сильную головную боль, но описанные мною симптомы нет часть головной боли. Это часть неврологического состояния, которое влияет на многие отдельные системы моего тела.
Трудно объяснить мои симптомы другим людям, которые никогда их не испытывали. Какие слова я использую, чтобы объяснить, как мне больно от света? Или как мягкое прикосновение осветит мою аллодинию? Или как я иногда чувствую, что на самом деле нахожусь не в своем теле, а наблюдаю за ним?
Бесценно найти сообщество тех, кто уже «получил» эти вещи.
Эти пять преимуществ поиска онлайн-сообщества показывают, насколько важным может быть общение с другими людьми.
Поддержка и понимание
Нельзя недооценивать важность поддерживающего и понимающего сообщества.
Часто мы можем не знать другого человека в нашей «реальной жизни», у которого был бы такой же опыт мигрени. Однако в сети мы можем встретить других, кто прошел подобный путь.
Трудно объяснить то чувство облегчения, которое я испытал, когда познакомился с другими людьми с хронической мигренью. Просто знать, что я был не единственным, кто чувствовал себя подавленным, и то, что мои симптомы были подтверждены и подтверждены другими, было огромным облегчением.
Новые идеи для облегчения симптомов
Многие из нас до конца изучали варианты лечения у определенного поставщика. Нет почти ничего хуже, чем доктор, говорящий нам, что они больше не могут нам помочь.
Сообщество имеет возможность продемонстрировать, что возможности практически безграничны, когда воображение сочетается с хорошо осведомленным, решительным врачом и пациентом.
Обмен личным опытом, связанным с лечением нашего врача, помогает нам побуждать других искать специалиста, который так же увлечен своей помощью, как и мы сами.
У Американского фонда мигрени (AMF) есть инструмент, который поможет найти ближайших к вам специалистов по головной боли.
Важно с осторожностью относиться к средствам и методам лечения, рекомендованным сверстниками. Пока другие могут поговорить о том, что сработало для них, поговорите с врачом, который имеет опыт лечения мигрени, прежде чем применять советы сообщества.
Рекомендации провайдера
Хотя мне нравится инструмент AMF, иногда лучше сравнить отзывы о провайдере и посмотреть, согласуется ли его личность с вашей.
Если вы попросите совета у врача в группе поддержки, это поможет вам найти лучшего врача.
Хотя мы, возможно, лично не знаем кого-либо еще в нашем районе, чтобы спросить, онлайн-группы поддержки дают нам возможность получать рекомендации от людей, которые живут рядом с нами.
Знание различий в подходах поставщиков может помочь нам решить, с кем нам следует связаться, чтобы назначить встречу. Это может быть очень ценно, когда мы боремся когнитивно и эмоционально.
Рекомендация, а не просто ссылка на случайного специалиста по головной боли, может иметь решающее значение в том, как мы подходим к встрече.
Воодушевление в трудные времена
Мигрень сказывается на нас. Неослабевающая боль, головокружение и туман в мозгу, которые мы чувствуем, могут быть такими изолирующими.
Найти сообщество людей, которые сочувствуют, потому что у них те же симптомы, очень важно.
Мне не нужно подробно объяснять, сколько утомляет меня моя 4-дневная атака. Сообщество получит это и предложит обнадеживающие идеи и комментарии. Моя онлайн-семья может поднять меня, когда я борюсь.
Я видел бесчисленное количество постов, которые начинались с человека, который страдает и чувствует себя безнадежным. Интернет-сообщество сплачивается вокруг них и помогает им увидеть, что есть другие возможности попробовать или даже помочь изменить их точку зрения.
Никто не одинок в сообществе, где все понимают, через что проходят другие.
Цель, помогая другим
Помощь другим, находящимся в том же месте, может дать вам больше возможностей.
В онлайн-сообществах есть смысл.
Если подойти к делу и дать ответ кому-то другому, это поможет нам понять, что мы сильнее, чем думаем; что мы можем многое предложить на основе собственного опыта.
Обращение к другим людям и комментирование их сообщений может иметь большое значение в чьей-то жизни или даже в их жизни. Это чувство цели - осознание того, что я могу что-то изменить - заставляет меня работать даже в те дни, когда мигрень берет свое.
Присоединяйтесь к сообществу, которое понимает это
Вы изучали возможность создания онлайн-сообщества по мигрени? Как гид сообщества в приложении Migraine Healthline, я хотел бы связаться с вами.
Присоединяйтесь к нашему сообществу и следите за живыми текстовыми чатами, которые мы проводим пять вечеров в неделю.
Эйлин Золлингер - одна из трех женщин-владельцев Migraine Strong, сайта по обучению мигрени и образу жизни. В интернет сайт и частная группа поддержки в Facebook были созданы после того, как она пережила десятилетия мигрени, и у нее было очень мало информации о пациентах. Она хотела создать образовательное и жизнерадостное сообщество, полное надежд и ресурсов. Она также является проводником Приложение Migraine Healthline, проводящие живые чаты 5 ночей в неделю. Вы можете найти сильную мигрень на Instagram, Facebook, и Твиттер.
