Впервые в истории JDRF появился новый главный исполнительный директор, который сам живет с диабетом 1 типа и более десяти лет является лидером в организации. Д-р Аарон Ковальски становится новым генеральным директором, сменив отца Дерека Раппа, который объявил в октябре, что уходит в отставку.
Это большая новость и огромная победа для всех нас в D-сообществе, ребята! Не только потому, что Аарон - «один из нас» в племени с проблемами поджелудочной железы, но и потому, что он пользуется большим уважением среди пациентов и медицинских сообществ, индустрии медицинских технологий, а также в сфере регулирования и политики. Его считают мощным защитником и «переломным моментом», который привносит личную D-связь и страсть во все, что он делает.
Диагноз Аарону поставили в возрасте 13 лет в 1984 году, и он был вторым в семье, кому поставили диагноз после того, как его младшему брату Стиву поставили диагноз несколькими годами ранее в возрасте 3 лет.
Примечательно, что это означает, что две крупнейшие диабетические организации страны - JDRF и Американская диабетическая ассоциация (ADA) - теперь возглавляют людей с диабетом, поскольку новый генеральный директор ADA Трейси Браун, назначенный в прошлом году, стал первым, кто сама живет с диабетом 2 типа.
«Я смиренно возглавил JDRF, организацию, которая сыграла такую ключевую роль во многих крупных достижениях в области СД1 в новейшей истории и которую мы с братом видели на протяжении всей нашей жизни», - сказал 47-летний мужчина. Диабет в своем первом телефонном интервью после объявления 9 апреля.
В этом интервью Аарон поделился своим видением по нескольким направлениям:
почему он хотел занять первое место и почему его личная связь с СД1 так важна
эволюцию, которую он наблюдал в организации за 15 лет работы в ней
его цель - помочь взрослому сообществу T1D почувствовать себя более представленным в том, что делает JDRF
его точка зрения на финансирование исследований в области лечения и развитие технологий
принятие организацией #WeAreNotWaiting и движения за открытый исходный код
Пропаганда политики JDRF в отношении доступа, доступности и лучших результатов, выходящих за рамки только результатов A1C
Аарон стал шестым человеком, занимающим должность генерального директора (и первым человеком, живущим с диабетом первого типа!) С тех пор, как в 1970 году он был основан как Фонд ювенильного диабета (JDF). долларового бюджета и примерно 700 сотрудников в более чем 70 отделениях по всей стране, не говоря уже о бесчисленных добровольцах, которые регулярно работают с организацией. Он также войдет в совет директоров JDRF, а также в JDRF T1D Fund, венчурный благотворительный фонд, целью которого является ускорение исследований диабета 1 типа и вывод на рынок новых инструментов.
История лидерства в диабете
Аарон работал в JDRF в 2004 году, когда он начал свою карьеру в качестве менеджера научных программ (на основе его докторской степени в области микробиологии и молекулярной генетики в Университете Рутгерса) с упором на осложнения и исследования гипогликемии. Вскоре после этого он стал главой отдела метаболического контроля и, в конце концов, десять лет назад перешел в ранг директора по стратегическим исследованиям, прежде чем в 2014 году был назначен первым руководителем миссии JDRF, где он стал ведущим сотрудником организации по исследованию СД1.
Примечательно, что он был одним из первых защитников технологии CGM (непрерывный мониторинг глюкозы) и систем с замкнутым циклом, а в 2006 году вместе с бывшим генеральным директором и папой Джеффри Брюером (который был предшественником Раппа и с тех пор продолжил свою деятельность) помог создать программу искусственной поджелудочной железы JDRF. соучредителем стартапа по автоматизированной доставке инсулина Bigfoot Biomedical). На протяжении многих лет Аарон играл ключевую роль в продвижении передовых технологий, протоколов с открытым исходным кодом и в усилиях по выходу за рамки результатов A1C в клинических исследованиях, более эффективных нормативных обзорах и улучшенной разработке политики.
Недавно Аарон появлялся на Капитолийском холме, давая показания перед комитетом Конгресса о резком росте цен на инсулин. Это, конечно, связано с работой JDRF по пропаганде этой проблемы, включая ее кампанию # Coverage2Control, ориентированную на плательщика (страхование). Фактически, Аарон был политическим лидером в течение многих лет, разговаривая с Конгрессом, Департаментом здравоохранения и социальных служб США (HHS) и FDA, а также с многочисленными другими национальными и глобальными властями.
Помимо впечатляющего резюме, Аарон также служит источником вдохновения в его личной жизни с T1D: он заядлый бегун, завершивший 18 марафонов (включая квалификационный период Бостонского марафона), один марафон на 50 км и множество более коротких гонок. Нам сказали, что он также любит играть в гольф и хоккей, и делает это как можно чаще.
Представители сообщества говорят, что он уникально подходит для того, чтобы возглавить JDRF, поскольку он понимает потребности и потенциал исследований и защиты T1D «как почти никто другой». Теперь, без лишних слов, вот наше недавнее полное интервью с Аароном об этой новой должности генерального директора ...
Разговор с Аароном Ковальски, новым генеральным директором JDRF
DM) Поздравляю, Аарон! Во-первых, не могли бы вы рассказать нам, почему вы хотели взять на себя эту новую роль?
AK) В конечном счете, я почувствовал, что все сводится к моему опыту работы с JDRF и внутренней работе, видя потенциал и реальное влияние, которое мы оказываем, но зная, что мы можем сделать больше. Именно поэтому я бросил свое имя в шляпу.
Есть много людей в стороне, которые не знают, что мы делаем или не имеют ресурсов ... поэтому я думал, что JDRF может принести пользу мне, привлекая этот объектив для T1D, этого научного сотрудника, члена семьи и другие роли, которые у меня были. из.
Как прошла процедура выбора генерального директора?
Я прошел через процесс, внедренный Советом директоров, и мне было полезно больше подумать о ценностном предложении, которое я мог бы внести. Его не просто вручили мне, и это сделало этот процесс заслуживающим доверия, и я так рада, что они выбрали меня!
Неужели это так важно, чтобы кто-то, живущий с СД1, играл главную роль, по сравнению с родительской точкой зрения, как это было раньше в JDRF?
Конечно, JDRF создали родители, и это удивительно. Я смотрю на фотографию, на которой мои родители с сестрой и я совершаем прогулку по Нью-Йорку, и знаю, как много они сделали для нас, чтобы помочь моему брату и мне быть здоровыми и успешными с диабетом. Они свернули горы.
Тем не менее, с моей точки зрения, у человека с СД1 разный опыт. Мы живем этим во всем, что делаем. Я могу щелкнуть приложение на телефоне, чтобы проверить уровень сахара в крови прямо сейчас, после этого сумасшедшего дня, и сказать вам ... ну, он был 280, а теперь 190 и быстро падает (после корректирующей дозы, которая, возможно, была слишком большой). Я живу на взлетах и падениях, буквально… в рутине, в изнеможении, и это поможет определить, делает ли JDRF что-то, что окажет влияние на нашу жизнь.
В целом, вы должны ценить опыт людей и быть хорошим слушателем. Я делал это на протяжении многих лет, и теперь, как генеральный директор, я чутко отношусь к тому, что диабетическое сообщество ожидает от JDRF, и постараюсь убедиться, что мы удовлетворяем их потребности.
Что вы видите в качестве ключа к поддержанию мотивации людей с СД1 на хорошую жизнь?
Конечно, опыт у всех разный. И это всегда меняется. Когда я начинал заниматься наукой, моей мотивацией обычно был мой брат, потому что у него были такие проблемы с контролем гипо-неосознавания. Но это эволюционировало, и сегодня моя мотивация гораздо больше связана с моими собственными детьми, детьми моих братьев и сестер, моим братом, моей собственной смертностью, чтобы убедиться, что я здесь, и всеми различными частями сообщества через людей, которых я встречались на протяжении многих лет по всему миру.
Все это соответствует тому, что мы говорим в JDRF о представлении всех возрастов и всех этапов. Люди с диабетом проходят разные стадии своей жизни, и то, что я предлагаю, является довольно хорошей перспективой на многие из этих стадий. Многие рассчитывают на то, что JDRF и Диабетическое сообщество помогут своим близким.
Вспомните, как далеко мы продвинулись с тех пор, как вы начали работать в JDRF: что для вас самое поразительное?
Я хорошо помню, как рано пошел на встречу, где изучались устройства для лечения диабета в педиатрической популяции. В то время я познакомился с легендами о диабете - доктором. Билл Тамборлейн, Брюс Бэкингем, Питер Чейз, Рой Бек и многие другие - и впервые увидели Abbott Navigator CGM. До этого я понятия не имел, что это произойдет, даже не подозревал о существовании CGM, потому что занимался наукой о метаболизме. И я был потрясен тем, что один из них был не за горами.
Это действительно изменило мою точку зрения и послужило катализатором для Джеффри Брюэра и проекта искусственной поджелудочной железы пару лет спустя. Перенесемся в будущее: я только что был на недавнем саммите, в зале присутствовало 300 человек с диабетом, и я слышал, как люди говорили: «Я больше не тыкаю пальцем. Просыпаюсь по нормальному номеру. Я вижу уровень сахара в крови, когда гуляю с друзьями ». Это действительно большая часть моей работы - слышать это.
Каков ваш ближайший приоритет для JDRF?
Я начну со взрослых с диабетом 1 типа. Если вы посмотрите на статистику ЛОВЗ с СД1, более 85% - взрослые. Тем не менее, у нас не так много вовлеченных и настойчивых усилий, как говорят родители. Я думаю, мы можем сделать больше. Если бы мы более активно привлекали взрослых T1, мы бы продвигались быстрее по всем направлениям - исследованиям, защите интересов, осведомленности, финансированию, федеральной политике и глобальным вопросам. И эта область глобальных усилий по борьбе с T1D - еще одна область, в которой, я думаю, мы в JDRF можем сделать больше.
Одна из распространенных проблем, связанных с JDRF, - найти правильный баланс между установлением приоритета в исследованиях лечения и разработкой новых методов лечения или инструментов. Как вы это решите?
Я часто это слышу.Один человек недавно спросил меня: «Что самое сложное в твоей работе?» Я ответил, что это возвращается к тому этапу жизни и точке приоритетов. В зависимости от того, где вы попадаете на эту стадию жизни T1, она может сильно варьироваться. Некоторые люди подчеркивают, что нам нужно больше бороться с осложнениями диабета. Другие хотят, чтобы мы усиленно работали над лечением, профилактикой, проблемами доступа или психосоциальными аспектами жизни с диабетом.
Все это сводится к тому, как мы делаем то, что делаем. Когда мы финансируем что-либо, нам нужно найти правильный баланс и наилучшие возможности для воздействия. Мы являемся одним из крупнейших спонсоров исследований T1D в мире вместе с другими организациями, NIH и компаниями. Мы должны посмотреть, как мы все подходим друг другу.
Это многословный способ сказать, что это баланс, за который мы постоянно боремся в армрестлинге, обсуждаем и спорим (я думаю, положительно).
Flatout: Что происходит с поиском лекарства?
Лично вы меня слышите - и то, что отразится на нашем финансировании в ближайшие годы, - это то, что я действительно считаю, что нам нужно более активно продвигать методы лечения диабета 1 типа во множественном числе. Сейчас около двух третей нашего бюджета идет на исследования в области лечения. Это означает для таких людей, как мы, которые живут с T1 в течение длительного времени, для детей с положительным ауто-телесным положением и так далее. Другая треть предназначена для лечения, например, устройств и лекарств, а также психосоциальных аспектов.
При этом мы находимся совершенно в другом месте по сравнению с тем, где мы были, когда нам с вами поставили диагноз (в 1984 году). В то время как некоторые разочарованы тем, что нам слишком обещаны и недостаточно выполнены, и мы можем торговаться о том, почему все это ... мы намного дальше, чем когда-либо. Я твердо верю, что клеточная и иммунотерапия рано или поздно принесет плоды. Я никогда не устанавливаю временные рамки, потому что мы просто не знаем и не можем знать, когда это может быть. Но сейчас мы находимся на этапе, когда они переходят к испытаниям на людях, а наука на много световых лет опережает то, чем мы были - даже 10 лет назад.
И это не значит, что вы перестанете финансировать технологии?
В конечном итоге причина создания JDRF заключалась в том, чтобы попытаться найти лекарство. Это то, чего хотели первые мамы-основатели и многие из наших добровольцев. И я рад, что наши научные группы будут активно продвигать научные методы лечения диабета.
Между тем, я действительно думаю, что у нас есть большой импульс в сообществе по технологиям и замкнутым циклам, и мы продолжим финансировать это, потому что у нас действительно есть пробелы. Нам нужны устройства меньшего размера и больше автоматизированных систем. Так что да, мы продолжим финансировать это.
В последние годы JDRF также активно продвигает открытые протоколы и выводит на передний план самодельную технологию Do-It-Yourself. Вы можете поговорить об этом подробнее?
Здесь мы добиваемся больших успехов. У нас есть Инициатива открытых протоколов, и мы финансируем такие проекты, как Tidepool Loop, с благотворительным фондом Helmsley Charitable Trust, который сейчас получил грант в размере 9 миллионов долларов. Ожидается, что это предоставит невероятное обновление для Loop, который был проектом DIY, но перенесет его на официальную, регулируемую территорию FDA для коммерческого выпуска на рынок. Это может быть в конце 2019 или начале 2020 года.
И что меня удивляет, так это то, что мы наблюдаем, как диабетическая индустрия открывается для возможности #WeAreNotWaiting, а компании Roche, Inslet и более мелкие компании говорят, что они открыты для этого. Мы говорим со всеми о том, чтобы это произошло, и это сдвиг парадигмы в отрасли, на создание которого ушли годы. Это не только JDRF, так как в сообществе было очень много людей, которые были частью всего этого. Но я помню, как вернулся в офис JDRF после события, связанного с диабетом пару лет назад, и сказал команде: «Я думаю, нам нужно отстать от этого и выяснить, как мы можем вывести это на первый план». И это во многом было обусловлено моим личным опытом работы с этой технологией.
Потому что вы также использовали замкнутую систему, сделанную своими руками, верно?
Да, я занимаюсь петлей уже около 2,5 лет, а накануне Дня благодарения исполнится три года. Это примерно то, как долго мой брат занимается зацикливанием. Это еще один аспект, который я могу привнести в JDRF - это ценностное предложение, когда это сообщество способствует изменениям и помогает, а затем JDRF объединяет усилия и помогает, является идеальным примером решений, управляющих сообществом, и всех, кто играет важную роль.
Однако не все хотят использовать технологии ...
Конечно. Наша работа с устройствами в JDRF потрясающая, и я невероятно горжусь тем, что мы сделали за последние 15 лет, возвращаясь к разработке инсулиновых помп и CGM и продвигая нас по пути к технологии замкнутого цикла. Все лучше. Но я понимаю, что не все хотят носить устройства.
Я сижу у руля JDRF в День 1 и знаю, что нам нужно изменить болезнь диабета 1 типа. На нашем научном языке мы говорим «терапии, изменяющие болезнь». Нам нужно изменить курс, чтобы в конечном итоге отказаться от устройств и нормализовать уровень сахара в крови - как показывает Эдмонтонский протокол. Это цель.
Где мы находимся в движении # BeyondA1C, которое поддерживает JDRF, стремясь взглянуть на временной интервал и другие конструкции для измерения результатов диабета?
Там происходит большой импульс. Фактически, сегодня мы разговаривали по телефону с крупным плательщиком, обсуждая стоимость гипогликемии и то, как их покрытие является частью решения этой проблемы. Конечно, снижение гипогликемии - очевидный результат # BeyondA1C. Но в рамках этого обсуждения я также говорил о проблемах времени нахождения в пределах досягаемости и доступа.
Это совпадает с консенсусом в определении диапазонов. И когда JDRF финансирует проекты сейчас, мы требуем от людей отчитываться, чтобы мы могли сравнить результаты. Это также включает обсуждения как с FDA, так и с плательщиками. Значит, дело идет не только о разговорах, но и о серьезных действиях. Он включает эти согласованные документы по результатам при разработке политики в области здравоохранения. Это делает его реальным для людей. Нам действительно нужно добиться большего, когда мы едем в Вашингтон в Конгресс, будь то аргументы в пользу увеличения федерального финансирования исследований или нормативная политика, которая оценивает результаты ... все дело в том, чтобы иметь данные в нашем заднем кармане, чтобы сказать, что эти результаты клинически значимы, все согласны, и вам необходимо включить их в свои политики. Это особенно важно.
Говоря о плательщиках и доступе ... достаточно ли JDRF?
Мы полностью поддерживаем интересы сторонников # insulin4all и изучаем каждую возможность, чтобы подчеркнуть, что людям с диабетом нужен доступный по цене инсулин. Не должно быть выбора между выплатой ипотечного платежа или продуктами питания и нормированием инсулина. Старые инсулины - не решение. Я думал, что после слушаний (2 апреля) в подкомитете Конгресса, мы все на одной волне. Мы можем не соглашаться друг с другом и бороться на нескольких фронтах, но JDRF участвует в борьбе.
С моей точки зрения, это тоже не просто инсулин. Люди с диабетом должны иметь доступ ко всему, что, по их мнению и их врачам, поможет им достичь наилучших результатов. Таким образом, если страховые планы переключают на вас инсулин или помпу, это так называемое немедицинское переключение, недопустимо. Вот почему мы уделяем приоритетное внимание политике в области здравоохранения в дополнение к тому, что мы делаем в отношении исследований лекарств. Если вы не можете себе позволить или не можете получить доступ к лучшим вариантам лечения и не дойдете до точки лечения, значит, мы не достигли наших целей в JDRF.
И это выходит за рамки простого воздействия на сообщества с недостаточным уровнем обеспеченности услугами, верно?
Абсолютно. Люди очень разочарованы состоянием здравоохранения, когда у вас хроническое заболевание. Я понимаю и знаю, почему люди повышают голос и отправляют мне страстные электронные письма. Я понял. Потому что я тоже расстроен и зол. Как я уже говорил в «Холме», мой брат сменил работу только для того, чтобы получить инсулин по разумной цене. Это чушь, и ничего из этого не должно происходить. Хотел бы я просто щелкнуть пальцами и исправить это. Но это не так, и мы в JDRF делаем все возможное, чтобы помочь продвинуть эту стрелку как можно быстрее.
Как JDRF уравновешивает свою пропагандистскую деятельность с отношениями с фармацевтическими и промышленными предприятиями и спонсорами?
JDRF регулируется людьми, которые лично связаны с диабетом 1 типа, поэтому наш приоритет номер один - работать над достижением наилучших результатов. Конечно, мы работаем с Lilly, Novo, Medtronic и всеми этими компаниями, потому что они предоставляют эти методы лечения и технологии. И мы знаем, что нам нужны лучшие инструменты.
При этом мы должны обеспечить их доступность. Недоступное отличное решение означает, что мы не достигли своей цели. Мы очень прозрачны с любой компанией, с которой работаем - мы хотим, чтобы они были успешными и предоставляли решения для людей с диабетом, но они должны быть доступными и доступными.
Спасибо, Аарон, и еще раз поздравляю вас с новой ролью. Мы согласны с тем, что вы идеально подходите, и с нетерпением ждем, что будет дальше с JDRF, когда вы будете лидером!
{Вы можете найти Аарона в Твиттере по адресу @aaronjkowalski, где он часто пишет о физических упражнениях и диабете, а также о том, как все люди с СД1 могут жить без ограничений.}
