Сегодня Национальный день братьев и сестер призван отметить отношения между братьями и сестрами повсюду. Братья и сестры, конечно, иногда могут быть непростыми, когда в игру вступает диабет.
На этой ноте мы рады представить однояйцевых сестер-близнецов Шелби и Сидни Пэйн, которые родом из Боулдера, штат Колорадо. Эта пара 26-летних молодых людей - амбициозные медицинские работники, которые на протяжении многих лет серьезно страдали диабетом, хотя только один из них живет с СД1, а другой - нет.
Вот наше недавнее интервью с Шелби, которая, в частности, использует систему замкнутого цикла, сделанную своими руками, и окончит медицинскую школу Университета Вандербильта в Нэшвилле, штат Теннеси, в начале мая. На своей первой работе она переедет в Денвер, штат Колорадо, на год стажировки в медицине, а затем вернется в свою альма-матер в Стэнфорде, чтобы работать в радиологии!
Разговор с одиноким близнецом с T1D: Шелби Пейн
ДМ) Привет, Шелби, не могли бы вы поделиться историей о том, как диабет впервые появился в вашей жизни?
Шелби) Мне поставили диагноз, когда и Сидни, и мне было по 11 лет, и я отчетливо это помню, потому что было Рождество 2004 года. Последние несколько месяцев до этого я чувствовал себя усталым, очень хотелось пить, а во рту было так сухо, что казалось как наждачная бумага. Мне не нравилось заниматься тем, что я обычно любил делать в то время, а именно футболом, сноубордом, лыжным спортом, баскетболом… на самом деле просто быть активным ребенком.
Родители других детей в спортивных командах - в основном баскетболистов, поскольку это была зима - начали комментировать, насколько я худой, а мои родители были обеспокоены и сбиты с толку. Раньше они никогда не сталкивались с диабетом 1 типа, так как я единственный в семье, кому когда-либо был поставлен диагноз. Они думали: «Она много ест и довольно здорова, и мы не думаем, что у нее расстройство пищевого поведения, но все продолжают делать эти комментарии…» Конечно, там была моя сестра-близнец Сидни, и все сравнивали их двоих. мы тоже думали, что что-то не так. В итоге я потерял около 30 фунтов и все время ходил в туалет.
Я раньше шутил, что развитие диабета сделало меня более быстрым сноубордистом, потому что я очень быстро спускался с холма, чтобы добраться до дна, и у меня было достаточно времени для ванной, прежде чем встретиться с друзьями и вернуться на кресельный подъемник. Диабет на ранних стадиях заставлял меня двигаться быстрее, чтобы не отставать от моих друзей! И, наконец, наступило Рождество, и после того, как мы устроили все семейные гуляния, я был настолько слаб, что не мог ходить, и моей маме пришлось отнести меня в больницу. Сидни написала, что помнит, как просыпалась, а меня не было. Мы пошли в больницу, и мой уровень сахара в крови был 1300 мг / дл. У меня А1С был 18% и я, мягко говоря, сильно болел.
Хорошо, ты много помнишь о том первом опыте в больнице?
Помню, я тогда задавал два вопроса: «Я буду жить?» Врач сказал мне да. Мой второй вопрос был: «Могу ли я по-прежнему играть в футбол?» Он сказал да. И я сказал: «Хорошо, дайте мне укол всего этого инсулина, и давайте приступим к делу. На следующее утро меня действительно перевели из отделения неотложной помощи.
Мы выросли недалеко от Боулдера, штат Колорадо, поэтому мы были там в местном отделении скорой помощи, а затем в Denver Children’s. На следующее утро (после оказания неотложной помощи) меня отправили на курсы по обучению диабету, и в то время я участвовал в исследовании детей с недавно выявленным диагнозом, которые выписывались на лечение на дому сразу после стабилизации состояния. Так что это было довольно быстро, хотя на следующей неделе мы продолжали получать информацию о диабете и получать медицинскую помощь из дома.
Разве не необычно, что только одному однояйцевому близнецу был поставлен диагноз СД1?
Мой стандартный ответ заключается в том, что мы являемся прекрасным примером того, на что обращают внимание все исследования аутоиммунных заболеваний: что существует определенная комбинация генетической предрасположенности и триггера окружающей среды, которую нам нужно выяснить при СД1. Как однояйцевые близнецы - а мы определенно идентичны и были генетически протестированы в студенте для подтверждения - у нас точно такой же генетический состав / предрасположенность. Однако что-то вызвало аутоиммунный ответ в клетках моего тела, тогда как в Сиднее этого не произошло. Она все еще не из леса, и у нее всегда будет более высокая динамика развития СД1, но на данный момент у нее этого нет. Мы находимся в исследовании TrialNet, и в настоящее время у нее нет антител, связанных с развитием СД1, и это хорошая новость. У нас нет других членов семьи с T1D, так что на данный момент я единственный счастливчик 🙂
{Примечание редактора: оказалось, что только около трети однояйцевых близнецов получают диагноз, тогда как в остальных двух третях случаев только один.}
Изменил ли ваш диагноз T1 что-нибудь в отношениях между вами и вашей сестрой-близнецом?
По большей части это не повлияло на отношение ко мне и Сидни. Мы по-прежнему были близкими и лучшими друзьями, и все вместе делали, ходили в школу, играли в футбол и вели очень активную жизнь. Я полагаю, единственная разница заключалась в том, что в школе, если кто-то приносил кексы, а я не мог участвовать, она присоединялась ко мне в знак солидарности и не поддерживала меня, что было круто. Еще в школе у меня были свои перекусы с указанием времени инсулина.
Это замечательно! Ваша сестра выполняла за вас какие-либо другие задачи по лечению диабета?
Да, Сидни всегда был рядом со мной. Еще одна вещь заключалась в том, что мы каждый день по часу ходили на тренировку по футболу, так как мы были в довольно конкурентоспособной команде, и из-за этого драйва у нас не было много времени, чтобы остановиться и остановиться только для меня, чтобы сделать укол. Я помню, как Сидни делал мне уколы все время, пока был в машине. Можно сказать, она стала моим личным врачом, вводящим инсулин. Нам нужно было приехать вовремя. Футбол был важен.
Она очень вовлечена в ваш СД1?
Она всегда знала все и хорошо разбиралась в диабете - от технологий, которые я использовал, до основ управления. Даже сейчас она может рассказать вам обо всем, что связано с диабетом и подсчетом углеводов. Мы оба работаем в области медицины, и она также участвовала в исследованиях искусственной поджелудочной железы в лагерях и за его пределами.
Ее поддержка была невероятной. Я всегда сам делал все, что касалось диабета, и мне не приходилось слишком многого просить у других. Но было приятно всегда знать, что Сидни здесь, чтобы поддержать меня, иметь ее поддержку и быть вторым голосом, когда мне это нужно. У нее нет диабета, но она продолжает принимать участие в исследованиях TrialNet и делать все возможное. На самом деле, она лучший друг, который присутствует во всех сферах моей жизни, будь то диабет или нет.
Вы оба ходили в одну медицинскую школу и работали там вместе несколько лет, верно?
Да, мы вместе учились в медицинской школе в Вандербильте в Нашвилле, штат Теннесси. Но мы начали не сразу после окончания Стэнфорда в 2014 году. Как я уже упоминал, мы оба увлекались соревновательными видами спорта и хотели оставаться активными, поэтому мы пошли своим путем.
Я хотел оставаться конкурентоспособным и заниматься чем-то интересным, поэтому я начал заниматься сноуборд-кроссом - в основном мотокроссом, но с сноубордом на лыжных склонах. Поэтому я переехал в Монтану, чтобы участвовать в соревнованиях на год, прежде чем поступить в медицинскую школу в Вандербильте. Сидни на самом деле не была готова повесить бутсы и переехала в Европу на два года, чтобы играть в профессиональный футбол, поэтому она отстает от меня на год. Она только что закончила свой третий курс, а я только что закончил свой последний день в медицинской школе. Мы были заняты этим, а Нэшвилл был прекрасным местом для жизни.
Поздравляю с окончанием медицинского факультета! Что дальше?
Недавно я узнал, что вернусь в Стэнфорд, чтобы получить ординатуру по радиологии. Это мой первый выбор. Но сначала я буду проходить стажировку в Денвере. Так что через год я вернусь в Район залива. Сидни проведет еще один год в Вандербильте, а затем она узнает, куда она пойдет после этого. На данный момент она не решила, на чем будет сосредоточено внимание. Но это может быть и радиология, хотя я очень стараюсь не слишком сильно влиять на ее решение.
По какой причине вы увлекаетесь радиологией?
Я надеюсь объединить некоторые методы визуализации и радиологии, которые мы делаем, с некоторыми интервенционными процедурами, которые я буду изучать, и объединить это с диабетом 1 типа и исследованиями. Я очень рад вернуться в Стэнфорд, где буду среди людей, которые выступают первопроходцами в этом типе новых идей и применяют их к следующей волне диабета и медицинских технологий. Это то, что меня определенно интересует, - концепция «взлома здравоохранения». Иногда что-то движется слишком медленно, и нам нужно заставить его идти быстрее. Это действительно то, что это сообщество сделало с #WeAreNotWaiting, и я думаю, что это фантастика.
Так вы познакомились с легендарным эндо доктором Брюсом Бэкингемом во время учебы в Стэнфорде?
Да, и он оказал огромное влияние на мою жизнь. Мы впервые встретились, когда я впервые переехал в Калифорнию для учебы в бакалавриате. В то время он был моим врачом и наставником по исследованиям, и я работал с ним над ранними испытаниями искусственной поджелудочной железы. Это были первые испытания с замкнутым циклом, в которых мы совершенствовали алгоритмы и изучали циклы в различных настройках активности. Сидни тоже работал с ним. Мы встречались время от времени на протяжении многих лет, либо когда он был здесь, в Вандербильте, либо когда я возвращался в Залив.
Так вы узнали о самодельных замкнутых системах?
Когда в декабре я проходил собеседование для получения резидентуры в Стэнфорде, я встретился с доктором Б. Мы говорили о том, как начать работу с Looping. Большое преимущество, которое мы обсуждали, заключалось в том, что автоматизированная система управления работала во время процедур или операций, когда меня «протирают» от стерильности. Некоторые хирургические операции могут длиться до 10 часов, и у меня нет возможности ввести болюсный инсулин или съесть глюкозу, не вылезая из стерильного халата и не прибегая к повторной чистке.
Это была искра, которая заставила доктора Б. сказать, что я должен попробовать Loop в течение моего курса стажировки, чтобы она просто изменилась соответствующим образом, и мне не приходилось ее трогать. Я слежу за ним какое-то время, поэтому был взволнован, когда он это предложил. К счастью, он смог предоставить мне старую помпу Medtronic, и он и его нынешний коллега доктор Райхан Лал (который подключал множество людей в сообществе #WeAreNotWaiting к Looping) собирались в начале февраля приехать в Нэшвилл. конференция Ассоциации Диабетического Образования и Кемпинга (DECA). Вот где мы договорились встретиться и запустить его.
Какие средства для лечения диабета вы использовали раньше?
Перед тем, как начать работу с Loop, я использовал помпу Tandem t: slim, но не новейшую функцию Basal-IQ, которая отключает базальный инсулин, когда он предсказывает, что вы понижаетесь. До этого я был на OmniPod и Dexcom. Мне всегда нравилось быть морской свинкой при диабете. Мы всегда экспериментируем над собой и пытаемся найти разные уловки и вещи, которые работают для нас. Мне нравится вот так возиться. Мы всегда можем вернуться к тому, что делали раньше, если потребуется, но почему бы не попробовать что-то новое и не продвинуться вперед, чтобы увидеть, работает ли это лучше? Так что я был очень счастлив зайти в систему Loop и посмотреть, что я могу с ней сделать, и, возможно, внести свой вклад в обучение более широкому сообществу. Это захватывающее время, и мне нравится продолжать адаптироваться.
Люди говорят, что начало цикла может быть трудным. Какими были первые недели?
Первая неделя была ужасной! Частично это было связано с тем, что я так привыкла контролировать свое лечение диабета, просматривать свои данные и корректировать ... Просто быть своей собственной искусственной поджелудочной железой, что требует много работы. Поначалу было трудно привыкнуть к этому. Я получил A1C 5,9% перед запуском Loop, так что с самого начала у меня все было хорошо. Но для меня цель заключалась не в том, чтобы улучшить контроль над глюкозой. Речь шла о том, чтобы уменьшить количество беспокойства и времени, которое я трачу на лечение диабета. Даже если мой уровень A1C немного повысится, для меня будет успехом, если я буду уделять меньше часов беспокойству и стрессу из-за диабета в свой день. Прямо сейчас, особенно когда я начинаю свой год стажировки перед Стэнфордом, речь идет о сокращении выгорания и энергии, потраченной на диабет.
После той первой недели, когда я к этому привык, все стало просто фантастически. Работа еще предстоит, и я все еще тонко настраиваю настройки по мере продвижения. За ночь мой контроль уровня глюкозы был идеальным, и я мог спать без перерывов. Я определенно живу намного меньше и очень доволен этим. Я считаю, что это отличный инструмент для многих, даже если вам действительно нужны работающие технологии и доступ к ним.
Не могли бы вы рассказать больше о своем участии в лагере «Езда на инсулине» и пропаганде?
Конечно, я тренирую в сноуборд-лагерях Riding on Insulin, куда хожу уже много лет. Интересно, что я впервые встретил основателя Шона Басби, когда мы оба были в Новой Зеландии. Я проходил там стажировку летом, тренировал в футбольной академии. Оказалось, что Шон тем летом проводил какую-то дальнюю экспедицию по сноуборду в Новой Зеландии. Мы поговорили и поняли, что мы оба были там, и в итоге я забрал его из аэропорта в 3 часа ночи, и они разбились вместе с семьей, где я останавливался. Вот так мы и познакомились.
Оттуда, вернувшись в США, я начал волонтерство в его организации летом 2012 года. Следующей зимой я начал тренировать и занимаюсь этим до сих пор. Я стараюсь посещать один или два лагеря в год, но это может стать тяжелым из-за медицинского графика. Но для меня важно то, что я буду рядом с детьми с типом 1, где я также могу встретить других взрослых с диабетом 1 типа. Вы действительно не ошибетесь, если сможете совместить что-то веселое, например, катание на сноуборде и диабет.
В конце концов, речь идет о расширении границ. Это то, что я люблю больше всего и стараюсь делать каждый день.
Спасибо, что поделились с нами своей историей, Шелби! Мы, твоя сестра-близнец, {сердце}, за то, что вместе с вами страдаете диабетом, и поддерживаем вас как можно лучше.
