Здесь, в «Шахте», мы постоянно трепещем перед удивительной работой, которую так много людей делают во имя осведомленности о диабете! Таким образом, наша полурегулярная серия «Удивительные адвокаты»…
Сегодня мы рады представить замечательную Чериз Шокли, основательницу еженедельного чата в Твиттере #DSMA (Пропаганда диабета в социальных сетях). У Чериз был диагностирован LADA (латентный аутоиммунный диабет у взрослых) в возрасте 20 лет, и сейчас она живет в Индианаполисе как мама, которая работает полный рабочий день, а также учится на соискание степени в области СМИ и массовых коммуникаций для цифровой аудитории. Она запустила DSMA почти восемь лет назад, 23 июля 2010 года (!), И она быстро стала источником вдохновения и поддержки для онлайн-сообщества.
Конечно, за прошедшие годы социальные сети претерпели значительные изменения, и новое исследование, посвященное #DSMA и самой поддержке со стороны сверстников, показало истинное влияние общения с коллегами, которые «это понимают».
Пожалуйста, прочтите наш недавний чат с Шериз:
Интервью с основательницей #DSMA Шериз Шокли
DM) Привет, Чериз! Во-первых, не могли бы вы рассказать немного о себе тем, кто вас не знает?
CS) Я замужем за отличным мужем, который сам живет с типом 2. У нас есть 12-летняя дочь, «бонусная» дочь и двое внуков. Диабет решил вторгнуться в мое тело с помощью (LADA) в июне 2004 года, когда мне было 23 года. Я люблю использовать социальные сети для связи с диабетическим сообществом и обмена поддержкой со своими сверстниками, и моя любимая платформа социальных сетей - это Twitter.
Что вдохновило вас на создание #DSMA?
В 2010 году я скрывался и (в конце концов) участвовал в чате в социальных сетях Healthcare Communications (#hcsm), модератором которого была Дана Льюис. Это давало возможность наблюдать и болтать с поставщиками медицинских услуг (HCP) со всего мира о проблемах здравоохранения и о том, как социальные сети могут помочь. Я участвовал в #hcsm, и у меня было «Ага!» момент: DOC (Диабетическое онлайн-сообщество) много использует Twitter. У нас должен быть собственный организованный чат в Твиттере, чтобы обсуждать вопросы здравоохранения, связанные с жизнью с диабетом.
Теперь, восемь лет спустя, не могли бы вы рассказать нам, что лично вы получаете от хостинга #DSMA?
Я нашла DOC в 2008 году. Первые три года после постановки диагноза у меня не было поддержки со стороны сверстников. я хочу убедиться никто другой живущие с диабетом (прямо или косвенно) чувствуют себя одинокими. Я дорожу дружбой и большой семьей, которые я приобрел. Я могу заснуть, зная, что люди, которые участвуют или прячутся в чате DSMA Twitter, слушают или звонят в DSMA Live и Wear Blue по пятницам, знают, что есть другие люди, которые понимают, каково жить с диабетом. Я также вижу, как люди «выходят наружу», то есть учатся принимать диабет и делиться этим с миром. Он мощный, трогательный, мотивирующий и вдохновляет меня.
Вы столкнулись со скептицизмом?
Когда я только начинал, люди говорили мне офлайн, что это не сработает. Ну вот и мы. Это потрясающе. Это улучшило качество моей жизни и улучшило мои взгляды на диабет, и меня всегда тронули истории, которыми делятся люди. Никогда не думал, что это превратится в то, что есть. Это открыло так много дверей и связывает людей в нашем сообществе.
Вы же превратили это в некоммерческую организацию, верно?
Да, в 2012 году я объявил о своем плане создания новой организации под названием «Фонд защиты сообщества диабетиков» (DCAF). Это произошло в 2014 году, но это уже не некоммерческая организация, хотя деятельность #DSMA по-прежнему подпадает под этот зонтик.
Как люди могут участвовать в DSMA? Вы должны быть действительно активны в Твиттере?
Нет, вам даже не обязательно иметь учетную запись Twitter. Все, что вам нужно сделать, это следовать хэштегу #dsma. Вы можете участвовать в твиттер-чате DSMA каждую среду, в 21:00 по восточному стандартному времени, а также подписаться на @diabetessocmed, который ведет чат и модерируется большой группой добровольцев из нашего диабетического онлайн-сообщества.
Что мотивирует людей участвовать в DSMA? Какие отзывы вы получили?
DSMA - это больше, чем просто чат в Twitter. Пропаганда диабета в социальных сетях - это коммуникационный ресурс в режиме реального времени для людей, страдающих диабетом, лиц, осуществляющих уход, и поставщиков медицинских услуг. Например, несколько лет назад DSMA проводила ежемесячный карнавал блогов, где люди обсуждали темы из чата Twitter. В конце концов, это прошло, когда мои личные жизненные обязательства усложнили задачу уравновесить время. Но по мере того, как наше диабетическое сообщество растет и развивается, мы продолжаем придумывать идеи и способы наладить общение между людьми, страдающими диабетом, и медицинскими работниками.
Я получил много положительных отзывов от диабетического сообщества, фармацевтической индустрии, а также многих скрывающихся людей. Все говорят, что DSMA расширяет возможности, развлекает, интересует и помогает поддерживать связь и оказывать поддержку людям, прямо или косвенно затронутым диабетом.
Не могли бы вы рассказать нам немного о еженедельном онлайн-радиошоу DSMA, которое вы запустили? В чем заключалась идея?
В ноябре 2010 года был создан DSMA Live, чтобы продолжить разговор из Twitter. Это индивидуальное интервью с пациентами, поставщиками медицинских услуг и профессионалами отрасли. Мы хотели охватить людей с диабетом, которые не могут читать блоги, иметь учетную запись в Твиттере или участвовать в DOC. Мы также хотели сократить разрыв между пациентами, диабетическими организациями, фармацевтикой, поставщиками медицинских услуг и более крупной диабетической индустрией.
К сожалению, эта замечательная группа, в которую входили я и защитники диабета Скотт Джонсон и Джордж «Ninjabetic» Симмонс, также были заняты другими аспектами жизни, и мы пока приостановили DSMA Live.
На предстоящей конференции Американской ассоциации преподавателей диабета (AADE) в Балтиморе мы действительно планируем провести личный онлайн-чат DSMA в Twitter. Мы делали это в прошлые годы, и это было очень успешно, и мы продолжим это в 2018 году. Вечером 16 августа будет DSMA Live, поэтому не забудьте настроиться на это, используя хэштег # AADE18. и подписывайтесь на меня на @sweetercherise в Твиттере.
Что было самым сложным в использовании DSMA и как вы их преодолеваете?
Я бы сказал, что самое сложное в использовании DSMA - это найти время. Я жена (мой муж в армии, у него сам диагноз 2 типа), мать, и я работаю полный рабочий день в Accu-Chek компании Roche Diagnostic. Я был благословлен. Мой муж Скотт, моя дочь и Консультативный совет очень поддерживают во всем, что касается DSMA.
Недавно было опубликовано исследование о взаимной поддержке чатов #DSMA. Что это вам говорило?
Да, было так унизительно видеть эти данные, показывающие такое невероятное влияние #DSMA и то, как он затрагивает жизнь людей, всего в одном еженедельном чате в Твиттере. Моя подруга Мишель Личман, уважаемый сертифицированный преподаватель диабета из Юты, возглавила это исследование и включила в него некоторых других выдающихся деятелей диабета - Кристофера Снайдера, Перри Джи, Линду Эдельман и Сару Вавжински. Только в одном рассмотренном чате на тему «Старение и диабет» было 494 твита, набравших около 2 миллионов просмотров. Увеличьте это за восемь лет, и вы поймете, сколько людей видели чаты #DSMA. Вы можете прочитать этот полный документ «Восприятие пользователями диабетического интернет-сообщества успешного старения с диабетом: анализ чата в твиттере #DSMA».
Каковы ваши надежды на будущее DSMA?
Моя цель состоит в том, чтобы после весны 2019 года я закончил учебу и снова вернулся к DSMA. Я очень заинтересован в том, чтобы делать больше оффлайн и влиться в местные сообщества, начиная с местного для меня и попадая в те места за пределами пригорода. Внутренние города и общины с недостаточным уровнем обеспеченности услугами, где диабет не обсуждается так, как это принято для многих из нас, получающих поддержку и живущих с типом 1, которые находятся в DOC. Я хотел бы создать модель, в которой мы могли бы работать с некоммерческими организациями или общественными центрами, разговаривая с людьми в сообществе. Я уже говорил, что нам нужны «пехотинцы», и мы должны помогать людям на их условиях и идти туда, где они есть.Вы также начали уделять больше внимания разнообразию в DOC, верно?
Да, я недавно запустила в Instagram «Цветных женщин с диабетом», чтобы побудить женщин из разных сообществ делиться фотографиями своего опыта с диабетом.
Как я сказал Просто немного шуга В блоге о диабете ранее в 2018 году я считаю, что цветные люди с диабетом должны найти для себя место в дискуссиях и пространствах, посвященных диабету. Я с нетерпением жду того дня, когда я буду не единственным чернокожим в комнате, и призываю людей с диабетом из цветных сообществ найти работу в отрасли, подчеркивая, что есть место для нашего понимания. Вот почему я здесь.
Я хочу изменить повествование о том, что люди видят в СМИ или брошюрах, в местных сообществах и в Интернете. Я также хотел бы использовать цветных женщин в качестве средства обмена стипендиями для участия в конференциях, чтобы поощрять и поощрять цветных женщин участвовать в обсуждениях и влиять на изменение политики в отношении диабета.
В наши дни часто можно услышать разговоры об «исключительности» и о том, что DOC нужно лучше принимать различные голоса. Какие-нибудь последние слова по этому поводу?
Я действительно вижу разобщенность в нашем сообществе, и мы должны это признать. Лично моя мама одна вырастила пятерых детей, и мы боролись. Так что да, я понял. Даже если я не говорю о своем воспитании, я хочу, чтобы люди знали, что я понимаю. Но дело не во мне, а в том, чтобы голоса людей были услышаны в сообществе. У всех нас есть возможность лучше разговаривать друг с другом и слушать.
Спасибо, Чериз! Мы так рады, что вы так изменили DOC!
.jpg)
