Для многих людей, страдающих диабетом, первое нажатие на новое устройство - инсулиновую помпу или глюкометр непрерывного действия - может стать переломным моментом. Адреналин приливает к вам, когда вы думаете: «Я наконец-то свободен!»
А потом начинаются гудки. И медовый месяц закончился.
Те, кто использует большую часть диабетических технологий, разработанных и представленных на рынке в последнее десятилетие или около того, хорошо знакомы с устройствами и сигнализацией усталости.
Возьмем, к примеру, защитника пациентов Анну Нортон. Она жила с диабетом 1 типа (T1D) почти 20 лет, когда 10 лет назад начала использовать свою первую CGM.
«Первый будильник сработал, и мой муж отреагировал так, как будто я дала ему тысячу долларов», - сказала она DiabetesMine. «Он сказал:« Неважно, сколько это стоит или покрывает ли это страховка. Мы это понимаем », - вспоминает она. «Изначально нам это нравилось».
Но их энтузиазм по поводу аварийной сигнализации быстро угас.
«Это почти свело меня с ума», - говорит она. «Усталость от сигналов тревоги реальна».
Усталость от тревог и проблемы с доверием
Нортон не одинок. Многие пользователи современных устройств для лечения диабета указывают на две вещи, которые приводят их к утомлению: слишком частые сигналы тревоги и ненужные звуковые сигналы, когда на самом деле все в порядке.
«Когда я впервые приобрела свою [новую] помпу, я хотела проехать по ней на машине, чтобы эти сигналы тревоги прекратились навсегда», - говорит Джессика Кронер, студентка первого курса медицинского факультета Колледжа остеопатической медицины Туро в Нью-Йорке. . Принимая инсулиновую помпу с 7 лет, Кронер была удивлена как достоверностью сигналов тревоги новой помповой системы, так и собственной реакцией на них.
Ранние инсулиновые помпы от Minimed (теперь Medtronic), Disetronic и Animas работали без сигналов тревоги.
Одним из преимуществ передовых технологий, таких как Minimed 670G, которые сейчас использует Kroner, являются предупреждения и сигналы, направленные на защиту пользователей от повышенного и пониженного уровня сахара в крови, а также потенциальных проблем с устройством. Тем не менее, Кронер считает, что ее возмущает «нытье».
«Это было похоже на то, что ты под кайфом! Ты низкий! Ты все еще под кайфом! Ты все еще на низком уровне! Честно говоря, иногда хочется просто разнести его на куски », - говорит она.
«Я знаю, что собираюсь немного накуриться после завтрака, я всегда так делал. Но я также знаю по опыту, что собираюсь спуститься. Мне не нужно, чтобы будильник говорил мне об этом, обычно снова и снова », - добавляет она.
Еще одна проблема - это подрыв доверия. Согласно исследованию Университета Брауна, постоянные сигналы тревоги могут работать как «Мальчик, который плакал Волком», когда люди начинают игнорировать предупреждение после слишком большого количества ложных сигналов тревоги.
«Чем больше сигналов тревоги вы получаете, чем больше вы их игнорируете и чем больше вы их игнорируете, тем больше вы разочаровываетесь и тем больше вероятность того, что что-то может пойти не так», - говорит Кронер.
Но тревожная усталость не является чем-то особенным для диабетических устройств. Исследования и статьи, относящиеся к началу 1970-х годов, указывают на общую тревожную усталость в больничных условиях.
Разогрев устройств
Карен Макчесни из Массачусетса, которой поставили диагноз в 5 лет, а сейчас ей чуть за 30, чувствовала усталость своего устройства еще до срабатывания сигнализации.
«Я ненавидела сцеживание крови», - говорит она DiabetesMine. «Я ненавидел трубки. Вырвалось бы в самый неподходящий момент. Моя сестра, у которой также есть СД1, была на Омниподе, но я тоже не чувствовал, что это вписывается в мою жизнь ».
В 2014 году она действительно попробовала технологии еще раз, когда пошла на Dexcom и помпу, но это было недолгим. «Из-за этого мой образ тела был просто ужасен», - говорит она. Поэтому до недавнего времени она избегала технологий, отдавая предпочтение многократным ежедневным инъекциям или ДИ.
«В конце концов я просто выросла», - говорит она. Макчесни теперь использует Omnipod в паре с Dexcom. И хотя дела идут лучше, и она с большей готовностью соглашается с этим, тревога - ее новый заклятый враг.
«Если я занята работой или представляю что-то важное, меня очень раздражает срабатывание будильника», - говорит она. «И я знаю свое тело, поэтому я действительно не видел в этом смысла».
Требуется лучшее руководство
Одна очевидная проблема, которую разделяют многие пользователи, - это отсутствие знаний о значимых настройках устройства.
D-мама Мария (имя изменено) из Флориды хорошо знает, чем это может закончиться. Когда ее дочери был поставлен диагноз СД1 три года назад в возрасте 11 лет, она ухватилась за возможность использовать новую технологию. Она также решила сама использовать CGM, так как у нее гипогликемия. Тревога между ними была почти постоянной. И ее реакция на них была не идеальной.
«Мой пульс будет увеличиваться каждый раз, когда срабатывает будильник моей дочери. Я очень беспокоилась, даже когда ее число было в пределах допустимого », - говорит она DiabetesMine.
«Никто не сказал нам, где установить будильник», - объясняет она, поэтому она обратилась к Интернету, где прочитала, что, хотя она устанавливала будильники своего ребенка на минимальное значение 70 и максимальное значение 250 мг / дл, люди почувствовали, что она должна быть плотнее. Поэтому она сбросила диапазон срабатывания сигнализации с 70 до 150, «руководствуясь тем, что я читала и что мне рассказали в сети».
Сразу же количество сигналов тревоги увеличилось.
Она пыталась придерживаться этого, говоря себе, что нужно преодолевать тревогу и тревожную усталость ради здоровья своего ребенка. Это почти дорого обошлось им обоим.
Два года спустя Мария была в библиотеке со своим ребенком, когда сработал еще один будильник. Что-то сломалось в ней, движимое истощением и стрессом от постоянных будильников каждый божий день. «На тот момент меня уже много лет не спали из-за сигнализации», - добавляет она.
В момент страха она развалилась в библиотеке.
Кто-то там, кто знал ее, позвонил 9-1-1 и ее мужу. Марию доставили в больницу, где держали неделю отдыха. «Из-за этих сигналов тревоги у меня практически случилась небольшая поломка», - говорит она.
По словам диабетического психолога Уильяма Полонски, президента и основателя Института поведенческого диабета в Сан-Диего, потребность в лучшей помощи в установке разумных параметров тревоги крайне высока.
«Я не могу сказать вам, сколько умных и знающих людей, с которыми я встречался, борются с этим, и я сказал:« Вы знали, что вы можете выключить эти будильники? »А затем я показываю им, как это сделать, - говорит Полонски.
«Нам нужны действенные будильники, которые будут волновать людей и на которые будут реагировать», а не просто шум, который может пугать и вызывать беспокойство, - добавляет он.
«Среди родителей существует фундаментальное убеждение, что если у моего ребенка хоть раз повышен уровень сахара в крови, он может нанести вред, - говорит он. «Я говорил тысячу раз: нет никаких доказательств того, что если ребенок время от времени принимает 300 мг / дл, это вызывает осложнения. Теперь, если они просидят там неделю или дольше? Конечно. Но ненадолго? Не ошибка."
Учимся настраивать параметры будильника
Итак, что может сделать человек, который хочет освоить технологии, но не утомиться тревогой? По сути, речь идет об экспериментах с настройками будильника, которые подходят вам или любимому человеку.
Для Кронер это означало отключение сигнала тревоги высокого уровня CGM в некоторые стрессовые моменты, например, во время экзаменов, и установку сигнала тревоги низкого уровня на минимально возможный уровень. Она также повысила свой высокий будильник до 270, но в итоге вернула его обратно до 250.
«На тренировке они заставили меня установить будильник на 80–230, но у меня это просто не сработало», - говорит она. «Не то чтобы я не хотел быть в пределах досягаемости. Конечно, я делаю. Но в 80 я чувствую себя хорошо. Так что 70 - лучший минимум для меня ».
«Отключение оповещений на несколько часов - это замечательно, - говорит она. «Особенно, если я сплю в доме друга. Приятно не будить всех всю ночь ". По ее словам, возможность делать это без страха и стресса также обусловлена диабетом, прежде всего без технологий.
«Я чувствую, что ты должен знать свое тело», - говорит она. «По этой причине я не думаю, что люди должны сразу переходить на CGM. Год или около того уколов действительно могут вам помочь ».
Для Марии изменение этих настроек тоже было большим подспорьем. Теперь она установила сигнализацию дочери от 70 до 250 и не планирует повышать их, что бы она ни слышала в онлайн-чате. «Сейчас у нас все хорошо, - говорит она.
«Важно дать себе разрешение на внесение этих изменений», - говорит доктор Молли Таненбаум, преподаватель кафедры педиатрии Медицинской школы Стэнфордского университета в Калифорнии, которая в настоящее время работает над исследованием сигналов тревоги и того, что делает их сложными для некоторых и другим проще.
Она видит в людях с диабетом и их семьях то, что им нужно чаще слышать, что еще не все высечено на камне.
«У некоторых возникает либо неуверенность в том, что они не были полностью ознакомлены со всеми видами использования CGM, либо ощущение того, что им не дали разрешения, скажем, на изменение пороговых значений. Эти решения относительно устройства являются личными и очень индивидуальными », - говорит она.
Поэтому, если что-то не так, она рекомендует поговорить с вашей командой эндоскопистов об изменениях. А затем внесение этих изменений, особенно в первые месяцы.
Планируйте отпуск устройства
Полонский также известен тем, что рекомендует «отдохнуть от устройства», если вы чувствуете начало усталости или истощения. «Это вполне разумный поступок. Делайте это осторожно и не делайте это вечно. Но сделай это ».
Он описывает безопасный отпуск как перерыв, который не длится слишком долго и включает в себя планирование заранее, чтобы не нарушить контроль над диабетом - например, каждую неделю брать «выходной» из своего плана питания, благоприятного для диабета, или выбирать снимите помпу на несколько часов или дней и вместо этого сделайте инъекции.
Макчесни также является ярым сторонником технологических прорывов и вплетает их в свою жизнь.
«В следующий раз, когда вам нужно будет изменить сайт, просто оставьте это на несколько дней», - советует она. «Есть такой диабетический термин« голый душ », и мы смеемся над ним. Но вы знаете: это просто так хорошо ».
Нортон соглашается. «Вы можете использовать время [перерыва], чтобы настроить такие вещи, как:« Действительно ли мне нужно перекусить в течение дня? »Вы действительно склонны замечать, как дела идут лучше во время инъекций. Без технологий вы вынуждены учиться. И это может быть хорошо ».
«Перерывы - это хорошо», - подчеркивает она. «Мы, опытные люди, знаем это, потому что мы выжили - и выжили хорошо - в течение долгого, долгого времени до появления технологий».
Однако Нортону нужно было выяснить еще кое-что: хотя ей нравились перерывы и ей нравилась отсрочка от будильников, ее муж был на грани.
«Он тот, кто засовывает мне в рот коробку с соком. Это он щупает мой лоб на предмет пота, пока я сплю. Я не знаю, как выглядит припадок, но он знает. Он делится всем этим со мной, и он делится некоторыми страшными моментами, которые я просто не помню. Поэтому мне пришлось его послушать », - говорит она.
Их решение было встретиться посередине. Она согласилась позволить ему следить за ее потоком данных CGM, даже когда у нее отключены будильники. Таким образом, если он увидит относительно низкий уровень сахара в крови, когда ее нет дома, он сможет ей позвонить.
«Это работает на нас», - говорит она.
Персонализация приходит на помощь?
Окончательное решение могло бы прийти с улучшенной технологией. Ведь чем лучше все работает, тем меньше тревог. И как только сигналы тревоги станут срабатывать чаще, доверие будет расти.
«В конечном итоге я вижу, что это происходит в персонализации, - говорит Мари Шиллер, вице-президент по подключенному обслуживанию и руководитель сайта в инновационном центре Eli Lilly Cambridge в Массачусетсе. Шиллер сама живет с СД1 почти четыре десятилетия.
Она говорит, что персонализация технологий позволит людям вместе со своей медицинской бригадой выбирать лучший образ жизни и сигналы тревоги, которые лучше всего подойдут для них.
«А также более умную сигнализацию. Было бы здорово не смотреть на это и не думать: «О, почему ты пищишь мне?», Потому что я только что приняла инсулин, и со мной все будет в порядке », - говорит она. «Переедание - это реальная проблема. Это человеческая природа. Вы слышите сигнал тревоги; ты собираешься лечить. И это может быть не всегда подходящее время ».
«А некоторые люди чувствуют себя комфортнее в 140 лет и не хотят тратить свою жизнь в 90, и это нормально», - добавляет Шиллер. «Системы будущего позволят расширить возможности персонализации».
Шиллер также надеется, что они также обеспечат гибкость инструментов, чтобы человек мог переходить от насоса к ручке и обратно, сохраняя при этом тот же поток данных и контроль. В конце концов, все дело в контроле.
«Чем лучше мы справляемся со временем в пределах досягаемости, тем меньше у нас будет сигналов тревоги», - говорит Шиллер.
