Поскольку мы продолжаем наши Победитель конкурса голосов пациентов с диабетом 2019 г. интервью, сегодня мы рады приветствовать адвоката второго типа, который стал активным участником нашего онлайн-сообщества.
Познакомьтесь с Шелби Киннэрд, руководителем компании Diabetic Foodie, которая недавно опубликовала две книги с практическими советами по важным пищевым аспектам жизни с диабетом. Ранее мы публиковали ее книгу «Подсчет углеводов», а сегодня мы очень рады углубиться в ее точку зрения как одного из 10 уполномоченных пациентов, посещающих наши ежегодные дни инноваций DiabetesMine (теперь они также называются DiabetesMine University) в начале ноября в Сан-Франциско.
Без лишних слов, вот Шелби ...
Разговор с защитником диабета и СПКЯ Шелби Киннэрд
ДМ) Привет, Шелби, не могли бы вы рассказать нам о своем диагнозе?
СК) Мне поставили диагноз Т2 в 1999 году, когда мне было 37 лет. У меня также был СПКЯ (синдром поликистозных яичников), поэтому я знал, что я инсулинорезистентен и подвержен высокому риску. Тогда не было такого понятия, как «преддиабет», но если бы он был, я уверен, что мне поставили бы диагноз.
Я первым в семье получил диагноз Т2. Примерно через год двум братьям моего отца был поставлен диагноз Т2. Через несколько лет моему брату поставили диагноз (тоже в 37 лет, хотите верьте, хотите нет). Через несколько лет после этого моим родителям сказали, что у них преддиабет. Теперь у них обоих тоже есть Т2. Кроме того, у жены моего брата и ее матери Т2. Моему лучшему другу недавно поставили диагноз Т2, и у нас с мужем несколько друзей умерли от осложнений диабета.
Ух ты, это неплохой семейный опыт диабета! Вы что-нибудь извлекли из этого?
Ясно, что есть генетический компонент. Хорошая новость в том, что мы все вместе и не судим друг друга. Честно говоря, мы не так много говорим об этом - это просто общепринятая часть нашей жизни. Мы сравниваем лекарства, делимся рецептами A1C и иногда обмениваемся рецептами.
Есть ли кроссоверы с СПКЯ и диабетом?
СПКЯ связано с инсулинорезистентностью. Один из симптомов - нерегулярные менструальные циклы. Мои циклы всегда были непредсказуемыми, но как только я начала принимать метформин, все изменилось. Мой цикл повторялся каждые 28 дней, как по маслу. Такого никогда в моей жизни не случалось.
Еще одно сходство между СПКЯ и диабетом для меня заключается в поддержке и защите со стороны сверстников. Еще в середине 1980-х, когда мне поставили диагноз СПКЯ, большинство врачей никогда о нем не слышали и не знали, как его лечить. Я нашел онлайн-сообщество поддержки (в те дни через listserv) и начал учиться у своих сверстников. Я посетил несколько конференций, где научился защищать себя и не бояться врачей. Это было мое первое знакомство с такими сообществами, как DOC (Интернет-сообщество диабетиков). То, что тогда я был связан с СПКЯ, помогло мне стать лучшим защитником диабета сегодня.
Повлияли ли вообще проблемы со здоровьем на вашу профессиональную карьеру?
Когда в 1999 году мне поставили диагноз T2D, у меня была очень напряженная работа в области разработки программного обеспечения, которая требовала много путешествий. Большую часть еды каждую неделю я брал с собой на ходу или ел в ресторане, и я не делал здорового выбора. Единственное упражнение, которое я получил в то время, было, когда мне нужно было мчаться через аэропорт, чтобы успеть на рейс!
После того, как мне поставили диагноз, инструктор по диабету научил меня, как лучше выбирать продукты питания, а также о важности физических упражнений и управлении стрессом. На работе я устроил так, чтобы больше оставаться дома. Я начал готовить более здоровую пищу и каждый день гулял после работы. Я также начал собирать обеды каждый день. В конце концов, мое здоровье стало для меня важнее, чем работа. В итоге я вернулся в школу и полностью поменял карьеру. Хотите верьте, хотите нет, диабет стал катализатором более счастливой жизни.
Куда это привело вас в профессиональном плане?
Теперь я инженер-программист, а затем веб-дизайнер, а затем блогер / автор и защитник диабета. Я основал и запустил Диабетический гурман веб-сайт, и я нахожусь в Комитете по защите интересов Вирджинии Американской диабетической ассоциации, а также в Совете лидеров сообщества Центральной Вирджинии. Я также возглавляю две группы PODS DiabetesSisters в Ричмонде, штат Вирджиния, и опубликовал две книги о диабете.
Расскажите подробнее об этих двух книгах, которые вы написали?
В 2018 году я опубликовал Карманное руководство по счетчику углеводов при диабете. Это не большой список продуктов и количества углеводов, а скорее основная информация о том, как углеводы работают в вашем теле, а также советы и приемы, которые я узнал для управления диабетом и питания за последние 20 лет. Ранее в этом году я опубликовал Поваренная книга для электрических скороварок при диабете, который включает 80 рецептов для мультиварок, таких как Instant Pot, для лечения диабета.
Потрясающие! И как вы стали сотрудничать с этой национальной организацией женщин с диабетом?
Несколько лет назад я встретился с генеральным директором DiabetesSisters Анной Нортон на мероприятии по защите интересов диабета. Я только что переехал в Ричмонд, штат Вирджиния, и она упомянула, что там была активная группа встреч PODS, но она распалась. Она спросила, не хочу ли я возродить группу. В конце концов, у меня все возобновилось, и был интерес к паре разных частей города, так что теперь у нас есть две группы в этом районе.
Я встретил так много замечательных людей через организацию. Мне нравится, что на каждой встрече есть обучающая и поддерживающая части. Я так многому научился у своих сестер-помощников! Например, теперь я ношу FreeStyle Libre (флэш-монитор уровня глюкозы), и это лучшее, что я когда-либо делал для лечения диабета. Я сомневаюсь, что знаю что-нибудь об использовании CGM для T2 без DiabetesSisters. В 2019 году я была очень рада, что меня выбрали представителем PODS в совет директоров DiabetesSisters.
Как вы попали в интернет-сообщество Diabetes Online и в конечном итоге создали свою Диабетический гурман сайт?
Честно говоря, не помню, как нашел DOC. Думаю, однажды я наткнулся на хэштег в Твиттере во время Всемирного дня диабета. Еще в 2010 году я был внештатным веб-дизайнером, и мне нужно было изучить технологию WordPress для нового проекта. Люди всегда просили у меня рецепты, поэтому я решил создать для себя блог на WordPress с несколькими своими рецептами, прежде чем заняться сайтом своего клиента. Я хотел показать миру, что диагноз диабета не означает, что вы не можете продолжать наслаждаться вкусной едой. Вот как Диабетический гурман началось. Сначала я был более вовлечен в мир продуктов питания, но со временем я стал частью диабетического сообщества.
Какие средства и технологии для лечения диабета вы используете лично?
Как уже упоминалось, я использую Freestyle Libre около 6 месяцев или около того. До этого пользовался глюкометром OneTouch Verio Flex.
Где вы заметили самые большие изменения за время, прошедшее с диабетом?
Эволюция CGM (непрерывные мониторы глюкозы). Я люблю данные, и Libre наконец-то дает мне к ним доступ. Я также думаю, что врачи и инструкторы по диабету сейчас больше сосредотачиваются на отдельном человеке, а не пытаются заставить всех адаптировать один и тот же план лечения.
Что вас вдохновляет в нововведениях в сфере диабета?
Дополнительные инструменты, которые помогут людям самостоятельно управлять своим диабетом.Одна женщина с диабетом 1 типа, которая посещает одно из моих собраний DiabetesSisters PODS, говорит, что хотя ей все еще нравится лекарство, которое ей обещали, когда ей было 9 лет, технология, которую она сейчас использует, заставляет ее чувствовать себя довольно «нормально».
Что бы вы сказали производителям продукции, что они могли бы сделать лучше, если бы у вас была такая возможность?
Я считаю, что большинство инноваций в области диабета нацелены на тип 1, и это правильно - но люди, работающие с T2, тоже могут использовать классные инструменты!
Учитывая текущий рост цен, боролись ли вы лично с какими-либо проблемами доступа или доступности?
Ой, да. Мне 57 лет, я работаю не по найму, с уже существующим заболеванием. В 2017 году у меня была лучшая медицинская страховка за последние десятилетия - страховые взносы в размере 100 долларов в месяц и все мои лекарства по 80 долларов в квартал. Теперь мои страховые взносы составляют 733 доллара в месяц, а лекарства - 2100 долларов в квартал - если только я не окажусь в другой стране и не куплю их там.
Я узнал о разнице в ценах во время недавней поездки по Европе, когда одна из моих ручек Trulicity вышла из строя, и я не взял с собой запасную. К счастью, у меня была копия рецепта, и я заплатил около 338 долларов за свой ежеквартальный запас. Всего 338 долларов вместо 2100 долларов! Кроме того, моя страховка не покрывает Libre, потому что я не принимаю инсулин. Я плачу за свои датчики из своего кармана.
И последнее, что не менее важно, расскажите, пожалуйста, почему вы решили подать заявку на участие в конкурсе голосов пациентов с диабетом?
В двух группах DiabetesSisters PODS, которыми я управляю, у участников часто возникают вопросы о технологии лечения диабета - обычно с точки зрения Т1. Как человеку с Т2, мне очень не хватает знаний. Я бы даже не узнала о Libre без сестер D! Мне нужно учиться, чтобы быть лучшим ресурсом для себя и других. В университете DiabetesMine я хочу учиться и встречаться с другими защитниками диабета и новаторами.
Спасибо, что снова поделились с нами своей историей, Шелби!
