Группы поддержки при тяжелой форме ХОБЛ

Обзор

Одышка, кашель и другие симптомы ХОБЛ могут реально повлиять на вашу повседневную жизнь. Когда тяжело дышать, все немного сложнее. В это время ваша семья и друзья могут опереться на них, но они могут не полностью понять, через что вы проходите.

Вот где может помочь группа поддержки. Присоединившись к одной из этих групп, вы встретите других людей, страдающих ХОБЛ, таких же, как и вы.

Они могут научить вас советами, которые помогут вам управлять своим состоянием. Они также дадут вам чувство общности. Просто общение с другими людьми, которые жили в таком же состоянии, может заставить вас чувствовать себя менее одиноким.

Группы поддержки бывают разных форм. В вашей местной больнице или через такие организации, как Американская ассоциация легких, есть группы личной поддержки. Есть также виртуальные группы, доступные онлайн. А если за вами ухаживает ваш партнер или член семьи, они могут присоединиться к группе поддержки опекунов.

Поиск местной группы поддержки

Группы личной поддержки служат форумом, на котором люди могут рассказать о своем опыте жизни с ХОБЛ и задать вопросы. Эти группы обычно встречаются в больницах, медицинских центрах или реабилитационных центрах.

Каждую группу возглавляет модератор, который помогает направлять беседу. Обычно модератором является человек, обученный работе с людьми, страдающими ХОБЛ.

При поиске группы поддержки в вашем районе лучше всего начать с врача, который лечит вашу ХОБЛ. Спросите, предлагает ли ваша местная больница одну из этих программ.

У Американской ассоциации легких есть программа под названием «Клуб лучше дышащих», которая существует уже более 40 лет. Вы можете поискать в Интернете ближайший к вам. Эти группы поддержки дадут вам инструменты, необходимые, чтобы оставаться здоровыми и активными.

Каждую группу «Лучшее дыхание» возглавляет обученный фасилитатор. Встречи включают приглашенных докладчиков, советы о том, как решать общие проблемы ХОБЛ, и общественные мероприятия.

Онлайн-группы

Несколько организаций и веб-сайтов содержат виртуальные группы поддержки и сети. Они предлагают бесплатные советы, которые помогут вам управлять своим состоянием.

ХОБЛ360социальные

Фонд ХОБЛ продвигает исследования ХОБЛ и пытается улучшить жизнь людей с этим заболеванием с помощью образования и повышения осведомленности. Его онлайн-сообщество COPD360social насчитывает более 47 000 участников. Он предлагает вдохновляющие истории и советы от других людей, страдающих ХОБЛ.

Жизнь с ХОБЛ

Американская ассоциация легких предлагает эту одноранговую группу онлайн-поддержки. Здесь вы можете поделиться собственным опытом борьбы с болезнью. Вы также можете узнать о легочной реабилитации, кислороде и других способах облегчения симптомов ХОБЛ.

Моя команда по ХОБЛ

Эта социальная сеть объединяет людей с ХОБЛ, чтобы поделиться своими мыслями о лечении этого заболевания. Он включает в себя личные истории, вопросы и ответы, каталог поставщиков с возможностью поиска и способ найти в вашем районе людей с таким же диагнозом.

Facebook также является домом для нескольких групп поддержки ХОБЛ:

• ХОБЛ Воины
• Информация и поддержка по ХОБЛ
• Давайте поговорим о ХОБЛ
• Поддержка ХОБЛ

В большинстве групп Facebook вы попросите присоединиться, и модератор вас одобрит.

Интернет-форумы

Интернет-форум - это место, где люди могут публиковать сообщения и получать ответы. Ее также называют доской для сообщений. Форумы по ХОБЛ - хорошее место, где можно найти ответы на самые насущные вопросы о своем заболевании.

Читая ответы, помните, что люди, которые публикуют сообщения, - это, как правило, пациенты, а не врачи. Не все советы, которые вы получите, будут обоснованными с медицинской точки зрения. Всегда проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем следовать любым советам по здоровью, которые вы найдете в Интернете.

Вот несколько онлайн-форумов для людей, живущих с ХОБЛ:

• COPD.net
• COPD-support.com
• Американская ассоциация легких

Группы поддержки опекунов

Такие симптомы ХОБЛ, как одышка, могут серьезно ограничить вашу способность заботиться о себе. По мере того, как болезнь ухудшается, вам, возможно, придется все больше полагаться на партнера или другого члена семьи, который позаботится о вас.

Уход - тяжелая работа. И хотя забота о любимом человеке может быть полезным, это также может потребовать физических и эмоциональных усилий. Обретение чувства равновесия и получение поддержки имеют решающее значение для любого человека, осуществляющего уход.

Доступны личные и онлайн-группы поддержки, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход, найти необходимые им ресурсы. Вот несколько организаций и онлайн-сообществ, которые предлагают поддержку:

• Caregiver.com
• Альянс семейных опекунов
• Сообщество поддержки опекунов
• Сообщество Caregiver Space
• Уход за опекуном

Вывод

ХОБЛ может создать множество проблем в вашей жизни. Независимо от того, насколько вы сильны, вы, вероятно, обнаружите, что вам нужно опираться на других людей за поддержкой.

Начните с того, что спросите совета у своего врача и других членов вашей медицинской бригады. Затем поищите группы поддержки как в вашем районе, так и в Интернете. Наличие системы поддержки может быть бесценным, когда вы чувствуете себя потерянным, нуждаетесь в совете или просто хотите поговорить с кем-то, кто вас понимает.