Диагноз рака может быть стрессовым, а иногда и одиноким. Хотя у ваших друзей и семьи все в порядке, они могут не понимать, через что вы проходите.
Когда вы начнете лечение и придете к новому нормальному состоянию, вы можете подумать о том, чтобы присоединиться к группе поддержки для людей с множественной миеломой. Встречи с людьми, которые точно знают, что вы переживаете, могут помочь вам почувствовать себя менее одиноким и успокоить вас.
Читайте дальше, чтобы узнать больше о группах поддержки и о том, как найти подходящую для вас.
Что такое группы поддержки?
Группы поддержки - это собрания, на которых люди с таким же состоянием здоровья или другой проблемой встречаются, чтобы обсудить свои чувства и заботы. Они также обсуждают, какие методы лечения и выживания помогли им, а какие нет.
Некоторые группы поддержки имеют особую направленность - например, женщины или подростки с множественной миеломой. Другие более широкие, например, группы для людей с раком крови в целом.
Группы поддержки проводятся в больницах, общественных центрах, церквях, по телефону и в Интернете. Некоторые группы возглавляет модератор, например, социальный работник, психолог или консультант, имеющий опыт работы с этим заболеванием. Другие группы возглавляются участниками.
Где найти группу поддержки множественной миеломы
Врач, лечащий ваш рак, - ваш лучший помощник, когда вы начинаете искать группу поддержки. Многие онкологические больницы и клиники предлагают своим пациентам программы поддержки.
Вот еще несколько способов найти группы поддержки:
- Позвоните в организацию по лечению множественной миеломы или общего рака (см. Ниже).
- Спросите социального работника в кабинете врача или в больнице, где лечится ваш рак.
- Поговорите с другими людьми с вашим типом рака.
- Искать в Интернете.
Группы поддержки фонда
Несколько организаций, занимающихся множественной миеломой, предлагают различные онлайн-группы и группы личной поддержки, чтобы помочь участникам справиться со своим диагнозом. Вот несколько самых больших фондов.
Международный фонд миеломы (МВФ)
МВФ - крупнейшая в мире организация, занимающаяся этим видом рака. В ее состав входят более 525 000 членов в 140 странах мира.
Помимо финансирования исследований и информирования общественности о множественной миеломе, МВФ проводит 150 групп поддержки по всей территории Соединенных Штатов. Чтобы найти группу в вашем районе, посетите страницу групп поддержки организации и введите свой город / штат или почтовый индекс.
Фонд исследования множественной миеломы (MMRF)
Эта некоммерческая организация предлагает разнообразную поддержку людям, у которых диагностирована множественная миелома, включая ссылки на лечебные центры, финансовую помощь и программы обучения пациентов. На своем веб-сайте также есть каталог групп поддержки, организованный государством.
Американское онкологическое общество
Американское онкологическое общество - это ресурс для людей со всеми типами рака, включая множественную миелому. На странице ресурсов организации введите свой почтовый индекс, выберите программу поддержки множественной миеломы и нажмите «найти ресурсы». На сайте появится список групп поддержки в вашем районе.
ASCO.Net
У Американского общества клинической онкологии есть образовательный веб-сайт, посвященный всем типам рака. На нем есть страница групп поддержки, организованная и доступная для поиска по типу рака.
Онлайн-группы
Интернет - хорошее место для поиска информации и сообщества. Обращение за поддержкой через Интернет может быть хорошим вариантом, если вы живете в сельской местности, предпочитаете сохранять анонимность или чувствуете себя недостаточно хорошо, чтобы посещать личные группы.
Примеры онлайн-групп множественной миеломы:
- Умные пациенты
- Общество лейкемии и лимфомы
- MyLifeLine
Facebook также поддерживает несколько групп поддержки миеломы. Многие из этих групп являются закрытыми или частными, поэтому вам придется запросить приглашение.
- Пациенты с множественной миеломой
- Информационная группа для пациентов с миеломой
- Группа афроамериканской множественной миеломы
- Группа поддержки множественной миеломы
- Группа поддержки пациентов с множественной миеломой
CancerCare
Эта организация поддержки рака существует с начала 1940-х годов. Он предлагает бесплатные услуги, чтобы помочь людям справиться с проблемами жизни с раком, а также общую группу поддержки рака крови и группу поддержки множественной миеломы в Интернете.
Подходит ли мне группа поддержки?
Получите ли вы пользу от группы поддержки, зависит от того, насколько комфортно вы говорите о себе и своем раке. Если вы хотите быть активным участником и максимально использовать возможности своей группы, вам необходимо раскрыть хотя бы некоторые подробности вашей ситуации.
Чтобы помочь вам найти группу, которая лучше всего соответствует вашей личности, попросите присутствовать на занятии. Вот несколько вопросов, на которые стоит обратить внимание:
- Встречается ли группа в удобном для вас месте?
- Согласуются ли время и частота встреч с вашим графиком?
- Вы бы предпочли анонимность онлайн-группы личной?
- Вы бы хотели быть частью большой или маленькой группы?
- Все ли примерно твоего возраста?
- Все ли активно участвуют? Они будут возражать, если вы будете молчать?
- Есть ли у группы модератор? Вам нравится его стиль?
Забрать
Вам не обязательно чувствовать себя одиноким, живя с множественной миеломой. Обратитесь к людям, которые понимают вашу ситуацию, присоединившись к онлайн или личной группе поддержки. Участие в одной из этих групп может помочь улучшить качество вашей жизни и ваше мировоззрение.
