С помощью новых методов лечения, современных технологий и самоотверженности ученых, исследователей и активистов можно прожить лучшую жизнь с рассеянным склерозом (РС).
Эти 15 советов помогут вам начать свой путь к хорошей жизни.
1. Узнай все, что можешь
РС - хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему. Это может вызвать широкий спектр симптомов, которые варьируются от человека к человеку. Существует несколько различных типов рассеянного склероза, и для каждого из них требуется свой план лечения.
Изучение всего, что вы можете о своем диагнозе, - это первый шаг, который вы можете сделать для эффективного лечения своего состояния. Ваш врач может предоставить вам информационные буклеты о РС, или вы можете прочитать об этом в таких организациях, как Национальное общество РС.
Выяснение фактов и выяснение любых неправильных представлений о рассеянном склерозе может сделать ваш диагноз немного легче.
Ученые также узнают о РС все больше и больше с каждым днем. Таким образом, важно быть в курсе последних событий, поскольку новые методы лечения проходят через конвейер.
2. Будьте в курсе новых методов лечения и клинических испытаний.
Национальное общество рассеянного склероза - хороший ресурс для поиска новых клинических испытаний в вашем регионе.
Вы также можете найти полный список всех прошлых, настоящих и будущих клинических испытаний на ClinicalTrials.gov. Если вы найдете клиническое испытание в вашем районе, поговорите со своим врачом, чтобы узнать, подходите ли вы для участия в испытании.
3. Сохраняйте активность
Ежедневные упражнения необходимы для поддержания мышечной силы и повышения выносливости. Недостаточная физическая активность также может увеличить риск развития остеопороза - состояния, при котором ваши кости могут стать тонкими и хрупкими. Физические упражнения также могут улучшить ваше настроение и снять усталость.
Начните с простых упражнений с малой нагрузкой, таких как ходьба, езда на велосипеде или плавание.
4. Соблюдайте гигиену сна.
Соблюдение правил гигиены сна может помочь вам в борьбе с усталостью от рассеянного склероза.
Вот несколько проверенных и надежных способов помочь вам получить более спокойный сон:
- Установите распорядок дня перед сном. Например, примите теплую ванну и послушайте успокаивающую музыку прямо перед сном.
- Старайтесь ложиться спать и вставать каждый день в одно и то же время.
- Перед сном держитесь подальше от ярких экранов.
- Избегайте кофеина во второй половине дня и вечером.
5. Найдите друга с РС
Вам не нужно проходить этот диагноз в одиночку. Войдите в приложение MS Buddy Healthline (iPhone; Android), чтобы общаться и общаться с другими людьми, живущими с РС. MS Buddy - это безопасное место, где вы можете поделиться своими опасениями и попросить совета у других, кто переживает те же испытания, что и вы.
6. Соберите команду врачей.
РС - это болезнь на всю жизнь, поэтому важно находиться под наблюдением специалиста по РС, который вам подходит. Ваш лечащий врач может направить вас к группе других поставщиков медицинских услуг, чтобы помочь вам справиться со всеми вашими симптомами. Или вы можете использовать этот инструмент «Найдите врачей и ресурсы» от Национального общества рассеянного склероза.
К поставщикам медицинских услуг, к которым вам, возможно, придется обратиться, относятся:
- невролог, специализирующийся на рассеянном склерозе
- нейропсихолог, который поможет управлять вашими умственными функциями, такими как память, внимание, обработка информации и решение проблем
- физиотерапевт для работы над общей силой, совместным диапазоном движений, координацией и крупной моторикой
- психолог или консультант по психическому здоровью, которые помогут вам справиться с диагнозом
- эрготерапевт, который может дать вам инструменты для более эффективного выполнения повседневных задач
- социальный работник, который поможет вам найти финансовые ресурсы, пособия и общественные услуги
- диетолог или диетолог, который поможет вам поддерживать здоровую диету
- патологом речи, если у вас проблемы с речью, глотанием или дыханием
7. Ешьте хорошо.
Ваша диета - важный инструмент, когда дело касается хорошей жизни с рассеянным склерозом. Хотя чудодейственной диеты для лечения рассеянного склероза не существует, подумайте о том, чтобы придерживаться здоровой диеты с высоким содержанием фруктов, овощей, цельного зерна, полезных жиров и нежирного белка.
Также важно хорошо питаться, чтобы не набирать вес. Исследователи наблюдали большее прогрессирование инвалидности и большее количество поражений головного мозга у людей с РС, страдающих избыточным весом или ожирением.
Вот еще несколько советов по диете, которые следует учитывать:
- Придерживайтесь обезжиренной или растительной диеты. Исследование, проведенное в 2016 году, показало, что люди с рассеянным склерозом, которые придерживались растительной диеты с очень низким содержанием жиров, через 12 месяцев улучшали уровень утомляемости. Однако он не показал улучшений в отношении частоты рецидивов или уровней инвалидности, поэтому необходимы дополнительные исследования.
- Получите достаточно клетчатки. Рекомендуемое потребление составляет не менее 25 граммов клетчатки в день для женщин и 38 граммов клетчатки в день для мужчин. Это способствует хорошей работе кишечника.
- Уменьшите потребление алкоголя.
- Ешьте продукты с высоким содержанием омега-3 и омега-6 жирных кислот. Примеры включают жирную рыбу (лосось, тунец, скумбрию), соевые бобы, масло канолы, грецкие орехи, семена льна и подсолнечное масло. Некоторые данные свидетельствуют о том, что употребление этих жиров может снизить тяжесть и продолжительность приступов рассеянного склероза.
8. Разделяй и властвуй над домашними делами.
Работа по дому может показаться утомительной, но совсем не обязательно делать ее сразу. Разделите свои обязанности, чтобы сделать их более управляемыми. Например, убирайте только одну комнату в день или делите всю работу по временным сегментам в течение дня.
Вы по-прежнему можете выполнить уборку самостоятельно, но при этом не навредите себе.
9. Измените обстановку дома и на работе.
Постарайтесь стратегически подумать о том, как устроен ваш дом и рабочее место.
Возможно, вам придется внести некоторые изменения в соответствии с вашими потребностями. Например, подумайте о том, чтобы хранить кухонный инвентарь, которым вы пользуетесь каждый день, на кухонном столе и в самых легкодоступных шкафах. Вы можете разместить тяжелые электроприборы, например, блендеры, на столешнице, чтобы вам не приходилось постоянно их перемещать.
Переставьте или избавьтесь от мебели, ковров и предметов декора, которые занимают слишком много места на полу или могут споткнуться при перемещении по дому. Помните, что чем больше у вас вещей, тем сложнее убирать в доме.
Вы также можете поговорить со своим работодателем, чтобы узнать, предоставит ли он эргономичное оборудование, чтобы облегчить вам рабочий день. Примеры включают защиту от бликов на экранах компьютеров, трекбол вместо мыши или даже перемещение сиденья стола ближе к входу.
10. Купите изящные гаджеты.
Новые гаджеты и небольшие инструменты для кухни могут сделать обычные задачи проще и безопаснее. Например, вы можете купить открывалку для банок, которая позволяет легко открывать герметичную крышку банки.
11. Установите напоминания.
РС может привести к таким симптомам, как потеря памяти и проблемы с концентрацией внимания. Это может затруднить запоминание повседневных задач, таких как встречи и время приема лекарств.
Приложения и инструменты для телефона могут помочь вам решить проблемы с памятью.Доступны приложения, которые позволяют легко видеть ваш календарь, делать заметки, составлять списки и устанавливать предупреждения и напоминания. Одним из примеров является CareZone (iPhone; Android).
12. Примите участие
Группы поддержки РС могут связать вас с другими людьми, живущими с РС, и помочь вам установить сеть для обмена идеями, новыми исследованиями и позитивными эмоциями. Вы также можете присоединиться к волонтерской программе или группе активистов. Вы можете обнаружить, что участие в таких организациях невероятно расширяет возможности.
Веб-сайт активистов Национального общества РС - хорошее место для начала. Вы также можете поискать ближайшие волонтерские мероприятия поблизости.
13. Сохраняйте спокойствие
Многие люди с рассеянным склерозом чувствительны к тепловому воздействию. Когда температура вашего тела повышается, ваши симптомы могут ухудшиться. Даже небольшое повышение температуры может ослабить нервные импульсы настолько, чтобы вызвать симптомы. У этого опыта есть собственное название - феномен Утоффа.
Старайтесь сохранять прохладу, избегая горячего душа и ванны. Используйте кондиционер в своем доме и по возможности держитесь подальше от солнечных лучей. Вы также можете попробовать надеть охлаждающий жилет или повязку на шею.
14. Настройте автоматическое пополнение рецептов.
Важно вовремя принимать лекарства. Если вы забудете принять лекарство или пополнить рецепт, это может иметь серьезные последствия для вашей повседневной жизни.
Чтобы решить эту проблему, настройте автоматическое пополнение рецептурных препаратов в местной аптеке. Вы можете получить текстовое сообщение из аптеки или позвонить вам, чтобы сообщить, что ваш рецепт готов к получению. Многие аптеки могут даже заранее отправить вам рецепты по почте.
15. Сохраняйте позитивный настрой
Хотя сейчас нет лекарства от рассеянного склероза, новые методы лечения могут замедлить развитие болезни. Не теряйте надежды. Проводятся исследования для улучшения лечения и уменьшения прогрессирования заболевания.
Если вам трудно сохранять позитивный взгляд на жизнь, подумайте о встрече с психологом или консультантом по психическому здоровью, чтобы обсудить ваши потребности.
Забрать
Жизнь после диагноза рассеянного склероза может быть непростой. Иногда симптомы могут мешать вам заниматься любимым делом или вызывать эмоциональное истощение. Хотя некоторые дни могут быть трудными, все же можно хорошо жить с РС, внедрив в свою жизнь некоторые из перечисленных выше изменений.
