Однажды утром в апреле 1998 года я проснулся с признаками моей первой вспышки псориаза. Мне было всего 15 лет, и я учился на втором курсе средней школы. Хотя у моей бабушки был псориаз, пятна появились так внезапно, что я подумала, что это аллергическая реакция.
Не было эпического триггера, такого как стрессовая ситуация, болезнь или событие, изменившее жизнь. Я только что проснулся, покрытый красными чешуйчатыми пятнами, которые полностью покрыли мое тело, вызывая у меня сильный дискомфорт, страх и боль.
Визит к дерматологу подтвердил диагноз псориаза и отправил меня в путешествие по пробным новым лекарствам и знакомству с моей болезнью. Мне потребовалось очень много времени, чтобы по-настоящему понять, что это болезнь, с которой я буду жить вечно. Не было лекарства - волшебной пилюли или лосьона, которые заставили бы пятна исчезнуть.
На то, чтобы пробовать все актуальное под солнцем, ушли годы. Я пробовала кремы, лосьоны, гели, пены и шампуни, даже завернувшись в полиэтиленовую пленку, чтобы сохранить лекарства. Потом три раза в неделю меняли светильник, и все это до того, как я добрался до Driver’s Ed.
Навигация по подростковой идентичности
Когда я рассказал своим друзьям в школе, они очень поддержали мой диагноз и задали много вопросов, чтобы я чувствовал себя комфортно. По большей части мои одноклассники отнеслись к этому очень доброжелательно. Я думаю, что самым сложным в этом была реакция других родителей и взрослых.
Я играл в команде по лакроссу, и некоторые из команд-соперников опасались, что я играю с чем-то заразным. Мой тренер проявил инициативу, чтобы поговорить об этом с тренером соперника, и обычно это быстро разрешалось с улыбкой. Тем не менее, я видел взгляды и шепот, и мне захотелось съежиться за своей палкой.
Моя кожа всегда казалась слишком маленькой для моего тела. Независимо от того, что я носил, как я сидел или лежал, я не чувствовал себя хорошо в собственном теле. Быть подростком достаточно неловко, не будучи покрытым красными пятнами. Я боролся с уверенностью в средней школе и в колледже.
Я неплохо скрывала пятна под одеждой и макияжем, но жила на Лонг-Айленде. Лето было жарким и влажным, а пляж находился всего в 20 минутах езды.
Как справиться с общественным восприятием
Я хорошо помню время, когда у меня была первая публичная конфронтация с незнакомцем по поводу моей кожи. Летом перед вторым годом в старшей школе я пошел с друзьями на пляж. Я все еще боролся с моей первой вспышкой, и моя кожа была довольно красной и пятнистой, но я с нетерпением ждал возможности получить немного солнца на свои пятна и пообщаться с моими друзьями.
Почти сразу после того, как я снял пляжное покрывало, невероятно грубые женщины испортили мне день, маршируя и спросив, не болен ли я ветряной оспой или «чем-то еще заразным».
Я застыл, и прежде чем я успел что-то объяснить, она продолжила читать мне невероятно громкую лекцию о том, насколько я безответственен и как подвергал всех вокруг себя опасности заразиться моей болезнью, особенно ее маленьких детей. Я был огорчен. Сдерживая слезы, я едва могла произнести какие-либо слова, кроме слабого шепота: «У меня просто псориаз».
Иногда я проигрываю этот момент и думаю обо всем, что я должен был ей сказать, но тогда мне было не так комфортно со своей болезнью, как сейчас. Я все еще только учился жить с этим.
Принимая кожу, в которой я нахожусь
Шло время, и жизнь развивалась, я узнавал больше о том, кем я был и кем хочу стать. Я понял, что мой псориаз был частью того, кем я являюсь, и что научиться жить с ним даст мне контроль.
Я научился игнорировать взгляды и нечувствительные комментарии незнакомцев, знакомых или коллег. Я узнал, что большинство людей просто не знают, что такое псориаз, и что незнакомцы, которые делают грубые комментарии, не стоят моего времени или энергии. Я узнал, как приспособить свой образ жизни, чтобы жить с клешами, и как одеваться так, чтобы чувствовать себя уверенно.
Мне повезло, что были годы, когда я мог жить с чистой кожей, и в настоящее время я контролирую свои симптомы с помощью биопрепарата. Даже с чистой кожей я все еще постоянно думаю о псориазе, потому что он может быстро измениться. Я научилась ценить хорошие дни и завела блог, чтобы поделиться своим опытом с другими молодыми женщинами, которые учатся жить со своим собственным диагнозом псориаз.
Вывод
Многие из моих важных жизненных событий и достижений были связаны с псориазом за время путешествия - выпускные, выпускные, построение карьеры, влюбленность, женитьба и рождение двух прекрасных дочерей. Потребовалось время, чтобы укрепить свою уверенность в себе с псориазом, но я выросла с ним и считаю, что этот диагноз частично сделал меня тем, кем я являюсь сегодня.
Джони Казанцис - создатель и блогер justagirlwithspots.com, отмеченного наградами блога о псориазе, посвященного повышению осведомленности, просвещению о болезни и обмену личными историями о ее 19+-летнем путешествии с псориазом. Ее миссия - создать чувство общности и поделиться информацией, которая может помочь ее читателям справиться с повседневными проблемами жизни с псориазом. Она считает, что, имея как можно больше информации, люди с псориазом могут получить возможность жить своей лучшей жизнью и делать правильный выбор лечения для своей жизни.
