Ожидание закончилось! Пришло время объявить победителей конкурса «Голос пациентов с диабетом» 2019 года, в рамках которого 10 заинтересованным пациентам предлагаются полные стипендии для участия в осенних днях инноваций в Сан-Франциско.
Этот ежегодный конкурс дает нам возможность познакомиться с множеством вдохновляющих людей в этом сообществе - с рекордным количеством претендентов в этом году!
Мы хотели бы поблагодарить ВСЕХ, кто принял участие в конкурсе и поддержал эти усилия, с особой благодарностью приглашенному судье этого года, Керри Спарлинг.
Керри, конечно же, является давним блоггером по диабету, защитником и писателем, которого любят за ее невероятно интересный стиль письма. Керри начала свой блог SixUntilMe в 2005 году, всего через несколько месяцев после Диабет родилась, и за эти годы мы вместе с ней ходим на многие общественные мероприятия.
Если вы не испытали на себе чудесную точку зрения Керри на T1D, вы упускаете возможность! Посмотрите ее книгу, Уравновешивание диабета: разговоры о счастье и хорошей жизни.
Относительно наших почти 200 претендентов на участие в конкурсе в этом году Керри просто сказала: «Какой потрясающий список!» Спасибо, Керри!
Победители этого года были снова выбраны на основе сочетания их идей, энтузиазма, опыта и причин, по которым они выразили желание участвовать в нашем ежегодном саммите по инновациям DiabetesMine.
Каждый из них получит полную стипендию для участия в нашем мероприятии осенью 2019 года, которое состоится 7-8 ноября в биотехнологическом конференц-центре UCSF Mission Bay. В этом году мы снова объединяем наш Саммит инноваций и технологический форум D-Data ExChange под эгидой нашей новой обучающей платформы DiabetesMine University (DMU). Мы с нетерпением ждем начала второго раунда этого обогащающего образовательного и сетевого опыта!
Победители конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019:
Дэн Бисно (начинающий эндо и закрытый лупер своими руками)
Родился в Калифорнии тип 1 с опытом координации исследований СД1 в Центре эндокринологии, диабета и метаболизма Детской больницы Лос-Анджелеса (CHLA). Он только сейчас поступает в медицинскую школу Рутгерса Роберта Вуда Джонсона с целью стать детским эндокринологом - его мечта с момента постановки диагноза в 11 лет. Во время учебы Дэн продолжит свою работу с CHLA удаленно, ведя совместные медицинские консультации для подростков. и молодые люди с СД1. Он пишет: «Нет ничего более воодушевляющего меня, чем нововведения в области диабета (ну, исключая Игра престолов). Я с готовностью признаю, что я «болею диабетом», и со временем я провел бесчисленные часы, читая блоги и исследования диабета, а также общаясь с другими людьми с ограниченными возможностями о нововведениях в области диабета ». Дэн очень рад посещать наш форум, потому что считает, что у него есть сильная точка зрения, которую он может использовать, чтобы направлять инновации в правильном направлении. Мы тоже так думаем!
Мила Кларк Бакли (блогер T2D стремится к "свободному от суждений")
Женщина, страдающая диабетом 2 типа из Хьюстона, штат Техас, которую некоторые в нашем онлайн-сообществе могут признать создательницей Hangry Woman, с более чем 10 000 читателей в месяц в блогах и сообществом в социальных сетях, насчитывающим более 40 000 человек. Ежедневная работа Милы - работать с онкологическими больными, чтобы они делились своими историями о том, каково это жить и пережить рак, «но с 20:00 до 01:00 я занят написанием и созданием контента для моего веб-сайта, посвященного диабету 2 типа ... Я остаюсь очень занятым разговором. о диабете 2 типа ». Мила делает упор на рассказах пациентов и жизненном опыте, или, как она выражается, «не просто на продаже продуктов, но и на демонстрации того, как жизнь людей может измениться к лучшему». Мы рады включить ее.
Ханна Кэри (адвокат и подающий надежды врач решает проблемы доступа)
Тип 1, который в настоящее время работает в гастроэнтерологической клинике в Орегоне. Она имеет степень магистра общественного здравоохранения Бостонского университета и в августе этого года поступит в медицинскую школу при Чикагской медицинской школе Стритча при университете Лойолы. Последние два года она возглавляла команды по сбору средств для JDRF One Walk и заинтересована в том, чтобы стать тренером по диабету или наставником среди сверстников, когда она пойдет в медицинскую школу в Чикаго. Она пишет: «Диабетические технологии без всяких вопросов изменили мою жизнь и улучшили ее качество. В то же время я чувствую, что в опыте пациентов есть многое, чего наши поставщики медицинских услуг и другие заинтересованные стороны, связанные с диабетом, возможно, еще не понимают… Я отметил постоянные слабые места в том, как инвалиды преподают диабет, ведение диабета и полезность технологий. Я с энтузиазмом отношусь к решению этих проблем в сфере здравоохранения и поддержки, особенно для групп населения с повышенными препятствиями на пути к медицинской помощи ».
Amber Clour (D-Podcaster стремится преодолеть разрыв между пациентом и медицинским сообществом)
Тип 1 из Оклахомы, Эмбер является соучредителем блога Diabetes Daily Grind и ведет подкаст Real Life Diabetes. В ноябре прошлого года она решила посвятить все свое время адвокации диабета и теперь проводит встречи «Счастливый час в реальной жизни» по всей территории Соединенных Штатов и посещает как можно больше мероприятий, связанных с диабетом. С 2016 по 2018 год Эмбер занимала должность заместителя директора по здоровому образу жизни OKC, первого оздоровительного центра для людей в возрасте 50+. В этой роли она организовывала различные семинары по диабету, организовывала / проводила Wellness Expo и День осведомленности о диабете, в партнерстве с местными больницами предлагала программы профилактики диабета и организовывала группу поддержки диабета, которая проводилась два раза в месяц.
Эрика Мари Фарр (T1D Peep призвана «расправить крылья» в адвокации)
Аспирант T1D в Государственном университете Гранд-Вэлли в Гранд-Рапидсе, штат Мичиган. Она имеет степень магистра общественного здравоохранения (MPH) с акцентом на продвижение здоровья. После выпуска весной 2020 года она планирует получить полномочия, чтобы продолжить работу в CDE (сертифицированный инструктор по диабету). Ей поставили диагноз в 6 лет, и она стала активным членом и бывшим президентом отделения Диабетической сети колледжей в Государственном университете Гранд-Вэлли. Сейчас она работает неполный рабочий день в отделении JDRF в районе Великих озер штата Мичиган в качестве помощника по развитию, работает волонтером в JDRF и любит общаться с сообществом T1D через сетевые группы. Она говорит, что местный эндокринолог уговорил ее подать заявку на эту возможность. Добро пожаловать, Эрика!
Николас Гэллоуэй (Пациент и медработник, занимающийся диабетом)
Пациент с диабетом 1 типа из Огайо, работающая медсестрой CDE в Cleveland Clinic Foundation, проводя индивидуальное и групповое обучение диабету. Его невероятное резюме включает в себя постерную презентацию на ADA19 о преимуществах профессиональных совместных медицинских приемов CGM; представление для AADE на национальном, региональном и местном уровнях, включая вебинары; и проведение обучения как пациентов, так и поставщиков медицинских услуг по помпам, CGM и тому, как интерпретировать отчеты с данными. Он пишет: «Мне нравится пробовать что-то новое, и мне нравится иметь возможность говорить с продуктом и делиться личным мнением / пониманием как пользователь - в настоящее время зацикливается ... Я получил личные идеи от огромного и разнообразного населения, (так) я могу легко представляют потребности и проблемы, связанные с диабетической технологией ».
Шелби Киннэрд (T2 Diabetic Foodie on Meals, Meds & More)
Тип 2, живущий недалеко от Ричмонда, штат Вирджиния, с впечатляющим резюме. Она ведет веб-сайт Diabetic Foodie и является автором двух книг о диабете и еде. Она защитник диабета, участвовала в последних трех призывах ADA к Конгрессу, член Совета по защите интересов Вирджинии при ADA, руководит двумя местными группами поддержки DiabetesSisters и входит в их совет директоров. Она также является членом DEEP (Экспертной группы по изучению заболеваний) компании Novo Nordisk по диабету 2 типа. Сейчас у нее три горячие кнопки по защите интересов: универсальный доступ к НМГ («лучшее, что я когда-либо делал для лечения диабета»), #languagematters и проблемы стигмы и доступность инсулина. Мы слышим тебя, Шелби!
Лиза Оберндорфер (D-Mom основывает организацию по оказанию финансовой помощи при диабете)
D-мама из Индианаполиса, которая работает исполнительным директором Diabetes Will’s Way (DWW), некоммерческой организации, работающей исключительно на добровольных началах, которая помогает семьям финансово управлять СД1 у их ребенка. Она пишет: «Как родитель инвалида и защитник, я считаю, что я обязана знать как можно больше… Очень часто мне нужно помочь своим клиентам ориентироваться не только в финансовом аспекте СД1. Я направляю их на исследования, веб-сайты, группы поддержки, образовательные возможности и инновации ». И о доступе: «Многие считают, что если у семьи есть страховка, то они могут позволить себе лечение, рекомендованное их эндокринологами. Часто это просто неправда. Высокие наличные расходы могут сделать покупку предметов первой необходимости недоступной для многих ».
Итан Парих (подросток типа 1 и его отец-эндо)
Канадский ученик старшей школы T1D, который этой осенью пойдет в 11-й класс в Оквилле, Онтарио. Его интересы включают дебаты и публичные выступления (он участвовал в чемпионате Канады по дебатам среди юниоров в 2018 году), путешествия и игры в футбол в разных странах с детьми со всего мира. Он говорит: «Я считаю, что такая молодежь, как я, является ключом к продвижению вперед в лечении диабета 1 типа. Мой отец тоже болеет диабетом 1 типа и работает взрослым эндокринологом (Итана будет сопровождать доктор Парих). Благодаря ему я на протяжении многих лет своими глазами видел, как инновации в лечении диабета могут улучшить качество жизни и помочь людям в достижении их целей. Мое видение заключается в том, чтобы помочь продолжить эту работу ».
Хакита Сэмпсон (бывший технический тренер Medtronic, выступающая в защиту правозащитной деятельности, материнство)
Домохозяйка с СД1, мама двоих детей из Джорджии, работающая медсестрой. Она живет с диабетом 38 лет. Ее интересы - инновационные технологии, которые помогают людям лучше жить с диабетом, и то, как эти технологии могут быть использованы для вовлечения и расширения возможностей самоуправления. Она пишет: «Это огромная составляющая общего успеха для« процветания »с диабетом. Это настоящее партнерство между пациентом, врачом, преподавателем диабета, диетологом, лидерами отрасли и т. Д. »
ПОЗДРАВЛЯЕМ! Мы с нетерпением ждем возможности принять эту невероятную группу - и поделиться их знаниями - на нашем втором в истории тематическом мероприятии «DiabetesMine University» этой осенью.
А пока не упустите подробные интервью с каждым из этих потрясающих победителей в ближайшие недели.