Познакомьтесь с Beta Change и защитником диабета Эшли Нг

В мире так много невероятных защитников диабета, и сегодня мы рады представить вам D-peep Эшли Нг из Мельбурна, Австралия!

Для тех, кто не встречался с Эшли в Интернете (@HangryPancreas), она управляет платформой, известной как Beta Change Network, которая работает, чтобы делиться историями защитников и помогать соединять тех, кто пытается делать великие дела в разных частях мира. У Эшли также есть уникальная личная история диабета, поскольку она живет с менее известной формой типа 1b. Вот наше недавнее видеоинтервью с 20-летними иностранцами:

Разговор с защитником диабета Эшли Нг

DM) Мы всегда хотели бы начать с рассказа о вашем диагнозе диабета ...

AN) Мне поставили диагноз в 19 лет в 2013 году. Это не был типичный диагноз, и у меня не было никаких обычных симптомов. Я попал с инфекцией носовых пазух, и, увидев более высокий уровень глюкозы в крови, мой врач сказал: «У вас определенно тип 2, потому что вы не теряли сознание и не были в больнице. Но мы отправим вас к эндокринологу на всякий случай. Эндосеки были действительно слишком заняты, чтобы проводить какие-либо начальные тесты, поэтому они отправили меня домой на таблетках (метформин), чтобы посмотреть, как все пойдет. Это не помогло, и примерно через шесть месяцев мне назначили инсулин. На том этапе я еще ничего не знал о диабете и все еще был в шоковом состоянии. Распространенные заблуждения о том, что T2 - это заболевание пожилого человека, а тип 1 развивается только у маленьких детей, были частью этого. Мне было действительно трудно это понять.

Итак, что ты сделал?

Я выходил в Интернет и пытался общаться с разными группами, но это тоже было сложно. Я подумал, что, возможно, войдя в группы типа 1, они получат опыт в этом и смогут помочь с инсулином и тем, через что я проходил. Но именно тогда я столкнулся с первым набором препятствий, потому что люди говорили: «Вы не можете присоединиться к этой группе, потому что у вас другой тип диабета, и вас не ждут». Я был действительно шокирован этой враждебностью.

Я решил создать свою группу, потому что так поступил бы любой одинокий подросток, верно? Так что я начал вести свой блог и начал находить других людей, которые меня приветствовали. Было довольно удивительно, грустно и трогательно, что были и другие люди вроде меня, которые были молоды и не вписывались в ту «типичную» рамку, которую люди знают. В конце концов, я нашла медицинскую команду, которая была готова помочь мне выяснить, какой у меня диабет, и посоветовать мне купить инсулиновую помпу. В конце концов, я попал туда. Однако мы до сих пор не знаем, какой у меня диабет, поэтому мы просто относим его к типу 1b.

Не могли бы вы рассказать нам больше о диабете типа 1b (идиопатическом)?

Фактически, это действительно то же самое, что и тип 1, когда вам нужен инсулин и проверяется уровень сахара в крови. Различия сводятся к физиологии между T1 и T2 и тому подобным. Это не четко очерченный тип 1, где критерии диагностики довольно просты: у вас должны быть аутоиммунные и генетические маркеры, и у вас практически не будет С-пептида, который вы вырабатываете. Я все еще вырабатываю немного инсулина, но у меня нет известных нам аутоиммунных или генетических маркеров. На самом деле, мы не знаем, какой путь пойдет мое тело в отношении прогрессирования болезни и риска осложнений диабета, будет ли оно больше похоже на тип 1 или тип 2. Есть много неизвестного. Это была интересная поездка, но на самом деле все сводится к тому, что я не вырабатываю достаточно инсулина, поэтому я принимаю дополнительный инсулин.

Я всегда стремился к инклюзивности, потому что в то время я чувствовал себя нежеланным в диабетическом сообществе и хотел место, где можно было бы общаться с другими.

Как вы начали находить в Интернете людей, которые приветствовали вас?

Это было через Рензу здесь, в Австралии, который ведет блог на Диабетогенный. Она сказала, что там ведется непрерывная беседа о диабете… Я понятия не имел, как пользоваться Twitter в то время. Но она меня подключила, и, прежде чем я узнал об этом, я был связан со многими людьми в различных чатах с хэштегами - #OzDOC (в Австралии), #DSMA, #gbDOC (в Великобритании) и других. Я люблю это. И это усиление поддержки со стороны сверстников, в которой я нуждался, чтобы подтолкнуть меня к укреплению собственного здоровья, а также для защиты и помощи другим людям с диабетом.

Вау, мощь DOC! Куда вы оттуда пошли?

Именно через все это онлайн я подал заявку и был выбран для участия в программе молодых лидеров через IDF (Международная федерация диабета). Это была платформа, на которой мы впервые смогли встретиться с защитниками диабета со всего мира. Это открыло глаза и очень вдохновило, и из этого можно было завязать дружеские отношения на всю жизнь. При этом наша группа проводила много времени на онлайн-встречах, и мы хотели сделать больше, но были ограничены рамками группы молодых лидеров ЦАХАЛ - некоторые из того, что мы предполагали, не соответствовали тому, что хотели ЦАХАЛ. . Группа из нас объединилась, чтобы сформировать Beta Change, чтобы делать больше с тем, что у нас уже есть.

Хорошо, давайте поговорим о начале бета-изменения…

Мы хотели поддержать защитников диабета таким образом, чтобы это имело для нас смысл, с точки зрения предоставления онлайн-обучения и поддержки, которые были гибкими и могли меняться по мере необходимости. Мы создали платформу, которую можно было использовать совместно, а не контролировать крупную организацию, или чтобы ей приходилось ждать, пока люди утвердят что-то в существующих процессах. Итак, запустив бета-изменение, мы смогли сделать это и поработать над нашими собственными побочными проектами, а со временем смогли поделиться историями на нашей платформе без ограничений.

Даже если у кого-то не было диабета, мы могли бы поделиться его историей, если бы это помогло нашему сообществу. Нам нравится, что у нас есть такая возможность, и мы рассказываем, что не только люди с диабетом делают удивительные вещи, но и что наши отраслевые партнеры и медицинские работники, а также родители, партнеры и другие люди вносят свой вклад. Это то, что нас двигало.

Мы все еще находимся в стадии роста и изучаем нашу нишу на самом деле. Мы как бы стартовали во Всемирный день борьбы с диабетом в ноябре 2016 года, участвуя в круглосуточном твиттере #DSMA. Это было наше: «Привет, ребята, мы здесь! Мы еще не знаем, что делаем, но знаем, что хотим что-то делать! » Так что прошло около двух полных лет, что произошло изменение бета-версии.

Похоже, обучение адвокации - большая часть Beta Change. Что группа сделала на данный момент?

У нас есть веб-сайт, который является нашей центральной платформой, на которой мы делимся историями и связываем людей, а также через социальные сети. У нас также были виртуальные круглые столы, на которых мы проводили 15-20-минутные живые чаты на видео и в Facebook, обсуждая идеи на разные темы и как они возникли. Их было сложно объединить с людьми из разных часовых поясов, поэтому теперь мы начали делать «мини-соде», где мы просто разговариваем с разными людьми. У нас также есть серия карточек с местами, где люди могут написать 300-400 слов о том, что они делают в сообществе. Это может быть очень просто: «Я закончил колледж, но лечился от диабета», потому что не все хотят лазить по горам или бегать по стране. Мы делимся историями обо всех видах деятельности со всего мира.

Мы также хотим создать модуль онлайн-обучения для защитников диабета. Мы разрабатываем материалы о различных вещах, например о создании собственных диабетических лагерей, о том, как создать сеть поддержки в Интернете и т. Д. Многие из нас жонглируют разными вещами, поэтому, собрав все вместе, мы запустили канал Slack для сторонников диабета, чтобы они могли подключиться к Интернету и обсудить, что именно мы хотели бы получить от этих обучающих семинаров. Мы выбрали Slack, потому что Facebook является ограничением для некоторых людей, а в Slack мы можем перемещаться по часовым поясам, в которых живут люди.

Все сводится к тому, чтобы максимально вовлечь всех и объединить людей. Мы также говорили о создании блога о бета-изменениях, в котором рассказывается о внутренних этапах создания диабетической организации с трудностями и всем, что с этим связано. Мы думаем, с чего начать.

Сколько людей участвует в создании Beta Change, и есть ли у него официальная некоммерческая структура?

Всего в нашей команде около 7 человек: трое из Австралии, один в Сингапуре и двое из Америки. Мы многому научились, и, вероятно, поэтому мы еще не сделали шага, чтобы официально сформировать организацию. Мы знаем, какой объем работы требуется, и мы знаем, что команда на все 100% привержена этому. Но поскольку у всех уже есть постоянная работа и есть побочные проекты, это сложно.

На повседневной работе вы фактически работаете в сфере здравоохранения. Можете рассказать нам, как вы попали в это?

Когда мне поставили диагноз, я учился на втором курсе университета. Я учился, чтобы получить общую степень в области медицинских наук, потому что знал, что здравоохранение - это область, в которой я хотел бы быть, - после того, как понял, что музыка, как мой запасной план, не собиралась сокращать это. (смеется)

Еще я любила поесть, поэтому я решила заняться питанием и стала диетологом. Но я также интересовался психологией и выяснением того, почему все происходит именно так, что заставляет людей делать что-то определенным образом, вплоть до их поведения. Это действительно хорошо сочетается с питанием и особенно с диабетом. Все вроде встало на свои места. Я понял, что исследования - это то место, в котором я хотел бы быть, потому что они позволяют мне исследовать причину и задавать вопросы. Это также подкрепило меня и напомнило мне, почему я проводил это исследование. Это то, что люди с диабетом уже знают, но они учатся и собирают доказательства. Без доказательств медицинские работники, похоже, не осознают этого. Так что для меня речь идет о заполнении этих пробелов, чтобы помочь медицинским работникам лучше понять это и то, почему мы делаем то, что делаем, живя с диабетом.

В итоге я получил степень магистра по диетологии, а теперь я зарегистрированный диетолог, а после этого начал свою докторскую диссертацию по исследованиям.

И в центре вашего исследования мобильное здравоохранение, верно?

Да. В то время я действительно участвовал в диабетическом онлайн-сообществе на разных уровнях и в IDF. Поэтому я подумал о том, чтобы посмотреть на онлайн-поддержку со стороны сверстников и на то, как ее можно интегрировать в основное направление здравоохранения. Это превратилось в изучение цифрового здоровья, онлайн-поддержки сверстников и трансформацию здравоохранения в Австралии, чтобы можно было признать, что это помогает молодым людям с диабетом, которые не имеют основной поддержки, например, детям с типом 1 или пожилым людям с типом 2. Те, кто находится в промежуточном возрасте, нас мало обслуживают, и это самое главное. Именно на этом и было сосредоточено мое исследование.

Я закончил это в прошлом году, и теперь я являюсь лектором и исследователем в Австралии, продолжая свою работу, а также работаю с группой iDOCr, в которую входят ведущие преподаватели диабета, такие как Деб Гринвуд и Мишель Литчманн, и я могу профессионально помочь сообществу в этом. площадь.

Хорошо, мы должны спросить: а как насчет того первоначального плана заняться музыкой?

Когда я учился в старшей школе и играл на кларнете, одной из моих мечтаний было играть в мюзиклах по всему миру. У меня не получилось ... Я остановился пару лет назад, потому что я просто делал слишком много и должен был от чего-то отказаться. Я полагал, что, не практикуя много, этой мечте не суждено сбыться, и музыка должна была уйти. Но сейчас мне нравится играть ради удовольствия.

Большое спасибо за то, что поделились своей историей, Эшли! Нам нравится то, что делает Beta Change, и мы с нетерпением ждем, что будет дальше.