С Днем матери, Диабетическое сообщество!
Сегодня мы имеем в виду всех великих мам - особенно тех, которые вынуждены действовать как «суррогатные поджелудочные железы» для своих детей с диабетом.
Две любимые ди-мамы, которые выделяются, - это Стейси Симмс из Северной Каролины и Мойра Маккарти из Массачусетса. Для тех, кто их не знает, эти женщины - рок-звезды в диабетическом сообществе! (И оба были выбраны победителями нашего конкурса голосов пациентов с диабетом в прошлом году):
- Сыну Стейси, Бенни, поставили диагноз в 2006 году, когда он был маленьким, и сейчас он начинает подростковый возраст. Стейси - бывший телеведущий, а теперь ведущая популярного подкаста. Связь с диабетом.
- Дочке Мойры, Лорен, поставили диагноз в возрасте 6 лет, и сейчас ей чуть больше 20 лет, она взрослеет и заболела диабетом 1 типа. Мойра на протяжении многих лет неутомимо отстаивала интересы JDRF и других организаций, в том числе стояла за инициативу массового проекта «Голубой ноябрь».
В 2018 году они объединились, чтобы создать новую серию подкастов, предназначенную для родителей с диабетом, в формате вопросов и ответов, в которой они отвечают на вопросы сообщества в своем уникальном необычном, интересном, но информативном стиле. Это отличное прослушивание, и сегодня, в честь Дня матери, мы хотели привлечь к ним внимание здесь, на 'Мой.
Мудрость для мамы по диабету, со Стейси Симмс и Мойрой Маккарти
DM) Привет, дамы! Во-первых, почему вы начали серию подкастов о диабете?
Стейси: Я искал хитрые способы привлечь больше внимания Мойру к подкасту. Она появлялась несколько раз за последние несколько лет, и это было не только весело и информативно, но и всегда были отличные оценки! Прошлой осенью мы вместе были на конференции, и я написал в Интернете, что у нас более 30 лет опыта работы D-Mom, и не захочет ли кто-нибудь задать вопрос? Оказывается, люди это сделали.
Мойра: Забавная вещь: Я давно размышлял над «подкастом». На самом деле, я подумывал покататься на лыжах (моя «другая жизнь»). Когда Стейси спросила меня, это просто щелкнуло. Кроме того, нам со Стейси очень нравится болтать, так почему бы не поделиться нашим невероятным талантом - или банальной болтовней ?? - с миром?
Когда вы впервые встретились в реальной жизни?
Стейси: В Сент-Луисе, штат Миссури, в январе 2014 года на JDRF, где мы оба выступали. Раньше мы были подключены к Интернету, но лично встретились впервые. Я не могу точно вспомнить, как мы познакомились в Интернете, но я был большим поклонником блога Мойры, и я был ТАК рад встрече с ней. Но насколько я помню, мы никогда не разговаривали до Сент-Луиса.
Мойра: Она представилась, и я сказал: "Давай пообедаем!" И, очевидно, она вся нервничала, как будто я был кем-то важным или что-то в этом роде !! Очень смешно.
Какие из наиболее частых вопросов вы получаете от D-родителей?
Мойра: Наиболее частыми темами, кажется, являются выгорание и независимость. Я думаю, что большинство родителей в глубине души знают, что им нужно делать, чтобы позволить своим детям расти независимыми. Им просто нужны друзья, которые подтверждают это чувство. Надеюсь, мы те друзья.
Стейси: Это вершины. Нас также спрашивают о том, как отвечать на вопросы и суждения от друзей из лучших побуждений. В наши дни на всех родителей оказывается огромное давление. Я надеюсь, что мы с Мойрой сможем отчасти избавиться от этого. Никто из нас не идеален!
Что касается материнства и диабета: что изменилось с тех пор, как вы впервые попали в мир с заболеваниями поджелудочной железы?
Стейси: Я всегда надеялся, что мой сын проживет долгую и здоровую жизнь с диабетом. Это не изменилось. Я не трачу много времени на размышления о лекарстве, хотя собираю деньги и защищаю его. Но самым большим изменением должны стать социальные сети. Это лучшее и худшее. Он связывает нас так, как мы и представить себе не могли, но он также усиливает страхи и распространяет ложную информацию.
Мойра: Когда моей дочери поставили диагноз, в 1997 году, было очень сложно найти сообщество. На это у меня ушло около года, но я справился. И потом, это всегда было лицом к лицу с людьми, которых ты знал. Я думаю, это невероятно, что сейчас люди могут просто нажать на экран и найти его, но это обоюдоострый. Как сказала Стейси, вокруг этого есть опасения, такие как усиленный страх и ложная информация. Я как бы надеюсь, что наш подкаст D-Mom - это золотая середина в этом направлении. Конечно, вы нажимаете, чтобы связаться с нами, но вы слышите наши голоса и знакомитесь с нами лично, что помогает вам решить, действительно ли мы «ваше племя».
Когда вы слышите о семье с новым диагнозом СД1, что вы им говорите в первую очередь?
Мойра: «Все будет хорошо. Это никогда не будет прежним, но ты будешь процветать ». Обычно я сначала перечисляю ВСЕ, что моя дочь делала в жизни с тех пор, как ей поставили диагноз 22 года назад в возрасте 6 лет, а затем побуждаю их понять в глубине души, что их любимый человек будет делать в жизни все, что они хотят, как Что ж.Это помогает! И первые две мои самые важные вещи: 1) Будьте осторожны с Интернетом - сначала делайте это медленно, и 2) Каждый раз, когда ваш ребенок или вы хотите что-то сделать, спросите себя, как бы вы ответили без диабета на картинке? Сделайте это своим ответом. Потому что выход есть всегда.
Стейси: Диабет воняет, но с вашим ребенком и вашей семьей все будет в порядке. Ваш ребенок вырастет счастливым, здоровым и веселым. Найдите свое местное D-сообщество через JDRF или другую группу, которая проводит личные встречи или мероприятия. Иногда мне кажется, что я живу онлайн, но ничто не заменит личную поддержку. Название подкаста «Диабетические связи» произошло из презентации, которую я сделал много лет назад (и все еще делаю) о том, как установить эти связи в реальной жизни. Это требует усилий, но оно того стоит.
Что помогло каждому из вас лично пройти по пути «D-Mom»?
Стейси: Найди себе Мойру Маккарти! Действительно. Я имею в виду, что найди голос, наставника, который с тобой разговаривает. Я рано нашла блог Мойры, и ее сообщение о том, чтобы позволить вашему ребенку расти с уважением, но не бояться диабета, продолжать жить, иметь приключения, делать большие дела и по-прежнему жить своей собственной жизнью в качестве мамы, было именно то, что мне нужно было услышать. Не каждый блог о диабете подходит для любого стиля воспитания - не обязательно читать их все или соглашаться со всеми. Это просто воспитание детей, даже без диабета.
Мойра: Найди себе Стейси Симмс! Ну, ты знаешь, я должен был это сказать! Но на самом деле лучший совет, который я могу дать, - это также находить людей в реальной жизни. Отправляйтесь на конференцию JDRF One, «Друзья на всю жизнь» или какое-нибудь мероприятие по диабету - и найдите людей, с которыми вы общаетесь. Имея это в качестве основы, вы можете с уверенностью добавлять друзей в социальных сетях.
Стейси: Да. Вам нужна эта база. Я нашел свое первое племя местных D-мам в начальной школе Бенни. Я писал о наших встречах, которые в конечном итоге привели к созданию местной группы в Facebook, в которой сейчас более 600 родителей!
Что-нибудь посоветовать женщинам, которые сами живут с СД1 и планируют в ближайшее время стать молодыми мамами?
Стейси: Для совета по беременности я бы порекомендовал получить информацию от другой женщины с СД1. Джинджер Виейра и Керри Спарлинг довольно много писали об этом, это всего лишь два примера, которые быстро приходят на ум. Я бы также обратился к страху, который многие люди испытывают по поводу рождения детей с типом 1, если они сами являются типом 1. Диабет может усложнить жизнь моему сыну Бенни, но я рискну и скажу, что он все еще очень счастлив, что родился. Если вы хотите детей, не позволяйте страху перед диабетом останавливать вас. Мне, как человеку без СД1, легче сказать: у меня нет вины за то, что я «передал его». Но у нас в семье куча аутоиммунных заболеваний. Вы не можете позволить страху «а что, если» остановить вас от одной из величайших радостей жизни.
Мойра: Прежде всего, я бы сказал, найдите тех D-мам, у которых тоже есть диабет, которые вам нравятся, и обратитесь к ним за поддержкой. Далее, было бы несправедливо говорить здесь много (как недиабетик), но я думаю, что если вы можете, сосредоточьтесь на позитиве в своей жизни и позвольте этому руководить вами в воспитании ребенка.
Что бы вы хотели сказать своему ребенку с СД1 в эти выходные, посвященные Дню матери?
Мойра: Спасибо за то, что всегда позволяли мне рассказывать (большую часть) ваши истории. Я получил всю заслугу, но на самом деле это ты. Ваша готовность быть открытыми помогла тысячам людей - и это важно. Кроме того, всегда приводите с собой друга на те первые свидания с людьми, которых вы встречаете на сайтах знакомств, потому что я не хочу искать вас в реке Потомак! Шутя. Что-то вроде. Вероятно, это отличный признак нашей эволюции как D-мамы и дочери, что я даже не упомянул там о диабете!
Стейси: Я очень горжусь тобой. Вы не идете легким путем, но делаете это честно и с юмором. Спасибо, что позволили мне поделиться некоторыми из наших историй в надежде, что мы сможем помочь другим с СД1. А теперь иди убери свою комнату.
Спасибо вам обоим за то, что поделились здесь, и за ваши замечательные голоса в Диабетическом сообществе! С этим, как для Стейси, так и для Мойры, а также для каждой матери-одиночки ... С Днем матери!
