Диагноз диабета три десятилетия назад привел в действие все это, заложив основу для одного из первых онлайн-форумов по диабету, когда Интернет был еще в зачаточном состоянии. В конце концов, это превратилось бы в ежегодную конференцию и огромное сообщество диабетических семей, которое расширилось по всему миру и затронуло бесчисленное количество жизней.
Конечно, все это произошло не сразу. Ведь в конце концов, Мариссе Хичкок Таун было всего 24 месяца в сентябре 1989 года, когда ей впервые поставили диагноз. Но ее диагноз был бы вдохновением.
Да, мы говорим об организации «Дети с диабетом», которая на протяжении многих лет оказала незаменимое влияние на наше сообщество. Родители Мариссы, Джефф и Бренда Хичкок из Огайо, основали CWD еще в 1995 году и поддерживали его невероятный рост, пока Марисса росла. Сейчас она замужем и имеет диплом инструктора по диабету, который занимается исследованиями искусственной поджелудочной железы с уважаемым доктором Брюсом Бэкингемом в Стэнфордском университете. У нее прекрасная собственная семья с мужем Адамом, их 5-летним сыном Коннором и 2-летней дочерью Эвелин.
Недавно мы поговорили с Мариссой о ее истории с диабетом, о том, как она росла вместе с организацией CWD, и о том, как все это сыграло свою роль в ее карьерных шагах.
Интервью с T1D Марисса Таун
DM) Вы можете начать с рассказа о своем диагнозе нам, Марисса?
MT) Мне очень повезло, что я мало что помню о своем диагнозе, потому что я был очень молод. Я знаю, что у моих родителей был интересный опыт, который действительно все увидел в перспективе. В отделении неотложной помощи по ту сторону занавески от меня был ребенок с муковисцидозом. Это все еще очень тяжелая болезнь, с которой жить сегодня, но это было еще в 1989 году. Так что с самого начала у моих родителей была такая крутая точка зрения: «Это отстой, и это будет сложно, но это не самое худшее, что могло случиться. нам, и мы разберемся с этим ». Это действительно подготовило почву для всего, что произошло в моей жизни.
Что вы помните из тех первых дней, когда были такими молодыми?
Мне сказали, что им приходилось меня сильно удерживать, чтобы сделать уколы, заставить меня много есть ... У меня тоже двое маленьких детей, и теперь я знаю, что может быть нелегко просто надеть на них носок, не говоря уже о дать им шанс. И тогда все было гораздо более упорядочено. Тогда это были только НПХ и Обычный (инсулин), поэтому вы делаете эти прививки два раза в день, а затем ешьте по строгому графику. Я до сих пор ем так - завтрак, перекус, обед, перекус, ужин.
Вы ходили в диабетический лагерь в детстве?
Да. Одним из первых был семейный лагерь, где я впервые сделал себе прививку в 4 года. И я уверен, что в детстве я, вероятно, просто бегал, играя с друзьями, и не понимал, что это связано с диабетом. Когда я стал старше, мы продолжали заниматься лагерями и другими делами.
Когда вы перешли на помпу?
Мой отец всегда был одним из первых, кто его усыновил, так что примерно в 1998 году мне было 11 лет, когда я перешел на инсулиновую помпу. Клиника в Цинциннати не была готова к этому, но другие были готовы. Мой отец начал CWD за несколько лет до этого, поэтому он знал, что люди в Центре Барбары Дэвис (в Колорадо) ставят детей на помпу в более раннем возрасте. Он мог видеть, насколько свободным был этот опыт для детей и семей, потому что вместо того, чтобы есть, чтобы покрыть свой инсулин, вы могли принимать свой инсулин вместе с едой, которую вы едите. Это совершенно другой взгляд на вещи - вместо того, чтобы приспособить вашу жизнь к диабету, он заставил диабет вписаться в вашу жизнь.
Мне было 11 лет, и я отчетливо помню, как мой врач пытался влить мне в живот набор для вливания Silhouette, увидел, что его рука трясется, и подумал: «Неужели он действительно тот человек, который делает это?» Но, увы, мы это сделали. Я был первым ребенком в лагере, у которого был насос, и один из моих консультантов сказал мне, что насос - это дьявол. Это был действительно интересный опыт, когда я рос в то время и в Цинциннати, и это одна из причин, по которой я думаю, что нахожусь там, где нахожусь сейчас.
Какими были для вас подростковые годы?
Очень интересно. У меня действительно не было никакого выгорания в те годы, как у многих. Я всегда стремился как можно лучше контролировать ситуацию. У меня действительно никогда не было того подросткового бунта, о котором говорят другие, с диабетом. У меня всегда была позиция: «У меня диабет, это заноза в заднице, но почему бы мне не сделать лимонад из лимонов и не помочь другим людям?» Это было моим стремлением. Я думаю, это было из-за моего воспитания, когда мои родители начали CWD, и я был так вовлечен в это в детстве.
Какие воспоминания у вас остались о том, как расти вместе с империей «Дети с диабетом»?
Мой отец основал CWD в 1995 году, когда Интернет только зарождался, так что это был один из первых - если не в во-первых, сайты о диабете, особенно для людей типа 1. Речь шла о том, чтобы помочь людям из диабетического сообщества познакомиться друг с другом, потому что я думаю (мои родители) осознали, насколько это было ценно для них в те первые годы после моего диагноза. Кроме того, огромная часть того, чем является CWD, учит вас, что вам нужно встать и защищать себя, свою семью, чтобы убедиться, что вы получаете лучшее лечение диабета, какое только можете, и что у вас есть права в школе и рабочее место. В онлайн-сообществе вы можете поискать в другом месте и увидеть, что работает. CWD действительно поощряет это. Для меня это означает намерение просто обратиться к людям и помочь.
Хорошо, каково это знать, что твой отец создал этот веб-сайт, сообщество и серию конференций, которые изменили мир диабета, благодаря тебе?
Это действительно сложный вопрос. Не знаю, правда. Как я должен себя чувствовать? Мне очень нравится, что это произошло, и это принесло радость такому количеству людей. Это действительно хорошо, что он любит меня, и все такое. Это не только для меня, это для всех. Есть конференции FFL и так много мероприятий, которые затрагивают жизни повсюду и помогают людям просто смириться с хаосом, который может быть диабетом. Я определенно очень дорожу своими родителями как взрослый! Но это огромный вопрос, и я не знаю, как ответить на него, чтобы выразить свою благодарность.
Как это повлияло на ваше карьерное направление?
Он сформировал его на тонну. Все началось с CWD, с возможности положительно влиять на моих сверстников. Когда я был подростком, меня всегда побуждали заботиться о себе. Многие из моих сверстников не были в этом месте, и я смог помочь им добиться большего. Это было действительно полезно и подтолкнуло меня к карьере CDE.
Вы всегда хотели стать сертифицированным педагогом по диабету?
Я стала медсестрой и знала, что хочу стать преподавателем диабета, да. Я знала, что тоже хочу заниматься медсестрой в больнице, чтобы использовать свои четыре года в школе медсестер… иначе я могла бы заболеть диабетом еще до школы медсестер! ржунимагу Но, честно говоря, в Цинциннати было действительно тяжело заболеть диабетом. Я проходил собеседование сразу после колледжа в детской больнице и был очень рад стать преподавателем диабета. Я спросил их, сколько CGM они используют, и мне ответили «Ums».
Конечно, я был одним из первых, кто начал применять эту технологию, но к тому времени компьютерные модели компьютерной графики уже широко использовались в других местах. Так что мне потребовалось время, чтобы потратить часы, чтобы стать CDE. В какой-то момент на раннем этапе редко можно было встретить более молодого инструктора по диабету; большинство из них были старше и старели из профессии. Идея о том, что молодые люди должны стать CDE, еще не получила широкого распространения и еще не стала движением в мире диабетического образования. Когда я начал работать, они создали программы наставничества, и это было здорово. При диабете так много предстоит сделать; чем больше людей будет на передовой, тем лучше будут результаты и тем больше мы сможем помочь.
Как ты начал свою карьеру?
После школы медсестер я начала работать на клиническом уровне и выполняла свою работу в области медпомощи. Работать в клинике было весело. Я не думала, что хочу работать со взрослыми так сильно, как я, но по большей части это была поддержка. Я часто говорил: «Вы делаете отличную работу, давайте сделаем это одно, и все будет хорошо». Так что я мог помогать людям, но этого было недостаточно. Они заставляли меня делать много предварительных разрешений, что, я знаю, важно, но это было очень обыденно, и я хотел быть с пациентами.
Я знал, что в этом моя сильная сторона - устанавливать отношения и помогать им добиваться того, в чем они нуждаются. Итак, после клиники я пошел работать в компанию по производству инсулиновых помп, где мне пришлось регулярно общаться с большим количеством людей только по типу 1. Потому что это действительно то, что я знаю и с чем живу, и мне легче сопереживать. Я работал в Tandem и обучал людей работе с насосами, встречался с детьми и взрослыми и встречался с поставщиками по поводу насосов. Я не хотел быть продавцом; для меня я предлагал пациентам выбор, потому что во многих местах поставщик говорит: «Это насос, который вы получаете, потому что это известная мне производитель насосов». Это не совсем то, как это должно работать. Речь идет о том, что пациент получает то, что ему лучше всего. Это было намного полезнее, чем я думал.
Сейчас вы изучаете искусственную поджелудочную железу с доктором Брюсом Бэкингемом из Стэнфорда?
Да, я там медсестра-исследователь и помогаю во многих исследованиях. Мы проводим много исследований с целым набором различных устройств, поэтому я могу увидеть все новые устройства и различные точки зрения тех, кто их использует. Переход от местной клиники к Tandem был более широким, и теперь я провожу исследование, которое может помочь еще большему количеству людей. Я не мог сказать нет! И время было идеальным, потому что наше усыновление было завершено с нашей дочерью за пару месяцев до этого, так что мы могли свободно переехать на Западное побережье.
Приехать в Стэнфорд было замечательно, я здесь около 15 месяцев. Доктор Бэкингем великолепен, и у него такая классная перспектива. Он полностью ориентирован на пациента. Речь идет о помощи в проведении исследований, которые позволят использовать эти устройства в жизни людей. Это еще круто, потому что доктор Бэкингем сам носит все устройства, прежде чем надевать их на людей. Одним из первых исследований, которые я провел, было исследование лыжного спорта, в котором мы взяли этих детей в возрасте от 6 до 12 лет, которые катались на лыжах с устройством AP. Группа «Езда на инсулине» вышла и выполнила всю логистику, и мы провели часть ее медицинского исследования для этого исследовательского устройства. Кроме того, иногда я дежурил по ночам, поэтому слежу за пациентами с помощью приложений, разработанных для удаленного наблюдения, например Dexcom Share. Некоторые исследования также проводятся в большей степени, без этого мониторинга, потому что это то, что будет в реальной жизни для людей, использующих эти точки доступа. Вы действительно тестируете эти системы и видите, как они работают в разных сценариях для разных людей.
Я также занимаюсь некоторыми другими проектами, один из которых касается доступа к медицинской помощи для людей с типом 1 в сельской местности. И в Калифорнии, и во Флориде есть эхо-клиники, которые обучают врачей первичной медико-санитарной помощи понимать диабет и устройства. Это улучшает доступ к медицинской помощи в этих регионах.
Похоже, ты действительно любишь свою работу ...
Я всегда недооцениваю, насколько я могу кому-то помочь. Это забавно, потому что есть просто маленькие лайфхаки от диабета, которые можно получить, общаясь и разговаривая с другими людьми, страдающими диабетом. Они просто облегчают жизнь и имеют большое значение для людей. На самом деле это не мои тренировки, которые помогли мне понять это - это мой жизненный опыт. Конечно, мне помогает то, что у меня есть учетные данные для резервного копирования моих ответов ... но я думаю, что это комбинация создания поддержки для других из того, что вы переживаете сами.
Это также помогает поддерживать себя. Это не истощает физически или морально, просто приятно. Я люблю помогать людям. Для меня очень естественно разговаривать с людьми о диабете, и я видел на CWD, какое облегчение я могу принести родителям детей, у которых впервые был диагностирован диабет, просто присутствуя и показывая, что у меня тип 1 для 29 лет без осложнений. Вы можете видеть, как их плечи и лицо расслабляются, а напряжение просто уходит. Какая замечательная вещь, которую можно сделать для кого-то! Для меня я здесь, на этой Земле, почему бы мне не отдать столько, сколько я могу за свою жизнь? Мне все еще трудно признать, что я не могу всех спасти, но я должен попытаться.
Какие-нибудь важные наблюдения о медицинской стороне диабета?
Я до сих пор слышу, как медработники говорят что-то вроде: «Мой пациент все это знает и полон энтузиазма, но я провайдер и знаю лучше всех». Я все еще не могу осмыслить это. Для меня каждый лучше всех знает свой диабет. Это такая индивидуальная болезнь. Я думаю, что это интересно, что медицинские работники иногда чувствуют себя обделенными.
Спасибо, что поделились своей историей, Марисса! И для протокола: мы связались с вашим отцом Джеффом Хичкоком, и он сказал нам следующее:
«Как и многие дети, выросшие на конференциях« Друзья на всю жизнь », Марисса была вдохновлена многими замечательными профессионалами в области здравоохранения, которых она встретила за эти годы, чтобы сделать карьеру в сфере здравоохранения. Я горжусь Мариссой, но вся заслуга в ней. Действительно. Нам с Брендой просто повезло, что мы не натворили что-нибудь напортачить ».
