Для большинства родителей ребенка с диабетом 1 типа оставлять своего малыша на попечении няни может быть страшно. К счастью, за последние 15 лет у нашего сообщества был отличный ресурс в SafeSittings, организации, созданной Кимберли Росс из Нью-Йорка, у которой в возрасте 10 лет был диагностирован диабет 1 типа. Она увидела потребность в подростковом возрасте и имела необходимые средства для ее создания. эта программа специально предназначена для родителей детей с диабетом, чтобы найти сиделок с опытом СД1.
Если вы еще не слышали об этой программе, сейчас самое время познакомиться!
Летом 2018 года SafeSittings стала официальной частью калифорнийской некоммерческой организации Beyond Type 1 и надеется процветать и развиваться под эгидой этой организации. Это одна из нескольких известных независимых программ D-сообщества, которые раскупила BT1, от интернет-сообщества TuDiabetes в прошлом году до Медведя Джерри и совсем недавно - программы Jesse Was Here для скорбящих D-семей. Теперь они добавляют услуги няни к своему быстро растущему портфелю ресурсов.
Почему программа присмотра за детьми T1D?
У нас была возможность поговорить с Сарой Лукас, соучредителем и генеральным директором Beyond Type 1 и самой диабетической мамой, о программе, почему этот проект так важен для нее и ее сообщества.
«SafeSittings была основана более десяти лет назад Кимберли, которая думала, что она станет идеальной няней для семьи типа 1. Около года назад мы начали говорить с ней о том, что эта программа превратится в программу Beyond Type 1. Когда мы думаем о типах программ, которые мы либо берем на себя, либо создаем, мы хотим предоставлять услуги или программы, которые восполняют пробел », Сара объясняет.
«Благодаря охвату и сообществу, которое мы создали по всему миру, мы почувствовали, что можем взять основу ее программы и помочь ей расширить. Кимберли - пример человека, который пришел к нам и сказал: «Я создал это, и это захватывающе. Он обслуживает небольшую группу населения, но я знаю, что под эгидой Beyond Type 1 он может стать чем-то, что сможет охватить еще больше людей ». Это идеальная возможность для нас».
«SafeSittings - это простой и интуитивно понятный сайт. Вы создаете учетную запись либо в качестве няни с опытом 1-го типа, либо как семья типа 1, ищущая услуги по уходу за детьми. Большинство перечисленных ситтеров - это люди, которые сами страдают диабетом 1 типа. Эти профили представляют собой отличие от исходной системы, поскольку они позволяют пользователям обновлять их так же, как и другие учетные записи пользователей в сети. Beyond Type 1 предсказывает, что служба станет более надежной по мере того, как к ней присоединится больше людей, и рекомендует регулярно проверять сайт, чтобы узнать, присоединились ли люди в вашем районе ».
«По сути, это довольно простой сервис сопоставления. По мере того, как все больше людей присоединяются и предлагают свои услуги и должности для людей, это только увеличит охват. Это США только сейчас - я бы сказал, что прямо сейчас цель, как и остальные наши программы, - стать глобальными. Мы хотели бы, чтобы люди записывались в качестве сиделок и семей, ищущих кого-то. Чем больше будет вовлечено сообщество, тем лучше будет эта программа ».
Обратите внимание, что это платформа для общения людей, а сидящие не проверяются организаторами портала; Проверять сиделок должны семьи, и наоборот.
Рекомендации для родителей детей первого типа
Как уже отмечалось, Сара сама является D-мамой; ее дочери Мэри был поставлен диагноз типа 1 в возрасте 7 лет, и сейчас она приближается к 20-летней отметке с типом 1. Она явно направила этот опыт в свою работу и щедро делится им.
«Самым важным было бы то, что вы, очевидно, подходите и вам нужно вооружить их правильным образованием», - говорит Сара. «Прелесть сиделки 1 типа в том, что у них уже есть основы, и они могут помочь в оказании помощи более интуитивно понятным способом. Они действительно понимают, они могут легче распознавать взлеты и падения, они знают, что делать, когда дело доходит до дозировки инсулина и тому подобного. Когда Мэри была молодой, у нас никогда не было роскоши иметь сиделку первого типа, поэтому мне пришлось много работать, чтобы обучать людей ».
Сара устраивала ситтеров, чтобы они проводили с ней время, чтобы понаблюдать и узнать об управлении типом 1, прежде чем лететь в одиночку со своим ребенком. Это время не только для образования, но и для создания комфорта и уверенности как для родителей, так и для сиделки. Сара также платила натурщикам за их время, так что ей было комфортно тратить столько времени на их обучение, сколько она чувствовала, что ей нужно.
«Если у вас нет роскоши сидящего в вашем районе прямо сейчас через SafeSittings, я бы порекомендовал, чтобы ваш сиделка приходила заранее, чтобы вы могли ответить на его вопросы, чувствовать себя комфортно и откровенно рассказать о чрезвычайных процедурах. но вам не нужно зацикливаться на них, как в случае любой чрезвычайной ситуации, вы проходите через то, что нужно сделать, и двигаетесь дальше », - советует она. Если начинать с сиделки, имеющей опыт работы с детьми, это означает, что родителям остается только провести обучение по уходу за диабетом. Сара предупреждает, что можно слишком хорошо подготовиться, и что зацикливаться на возможных чрезвычайных ситуациях неразумно.
Главный приоритет при поиске временного опекуна для ребенка с типом 1 - это найти кого-то, кому вы доверяете, независимо от того, есть ли у него опыт работы с типом 1 или нет. Второй приоритет - это общение, настаивает она.
«Общение - это ключ к успеху, и вы можете уверенно выйти за дверь. Они там, чтобы помочь вам как родителю выйти и сделать то, что вам нужно, будь то работа, общение или отдых. Вы должны убедиться, что выбрали нужного человека и вооружили его всем, что им нужно ».
См. Недавно опубликованную статью Сары «Итак, вы нашли няню для своего ребенка с диабетом 1 типа - что теперь?» список из восьми важных способов подготовиться, «нанимаете ли вы няню на полный рабочий день или на вечеринку, обмениваетесь обязанностями няни с другим родителем или обналичиваете чип у члена семьи».
Рекомендации для лиц, сидящих на диабете 1 типа
Для тех, кто ухаживает за больными с типом 1, есть дополнительное преимущество, заключающееся в расширении своего сообщества и наставничестве. Сара объясняет, что люди с типом 1, предоставляющие эту услугу, должны знать, что они делают что-то необычное как для родителей, так и для ребенка. Во многих случаях сиделка с типом 1, вероятно, больше страдала диабетом, чем родители. В некоторых случаях они могут работать в семье, недавно перенесшей страшный диагноз типа 1, и могут обеспечить родителям комфорт и столь необходимый перерыв. Сара по-прежнему советует встречать родителей с терпением и нежной уверенностью.
«Самое важное, когда вы имеете дело с родителем, который нервничает, беспокоится или, возможно, не бросил своего ребенка с момента постановки диагноза, - это просто проявить терпение. Будьте терпеливы с этими родителями, позвольте им проверить и успокоить их. Они, вероятно, тоже недосыпают, - говорит она. «Большинство родителей работают на Уровне опасности 2 все время, когда у вас есть дети в этом мире. Их здоровье и безопасность - это то, чего вы больше всего боитесь, но меньше всего контролируете. Когда у вас есть ребенок с диабетом, вы всегда на уровне 5 или 6, и когда что-то происходит, например, высокий или низкий или срывается узел помпы, вы сразу же набираете 10, и требуется некоторое время, чтобы вернуться к нему. ”
«Также для подростков или взрослых с типом 1, обеспечивающих уход, помощь другим - это один из лучших способов« отдать должное ». Если вы можете использовать эти знания, чтобы помочь другим, это также даст вам некоторую ценную перспективу. ”
Ресурсы T1D для ухода за детьми и не только
«Прелесть сиделки 1 типа в том, что у них уже есть основы и они могут помочь в оказании помощи более интуитивно понятным способом», - говорит Сара. «Этого ресурса для нас не существовало, и это одна из причин, по которой я так увлечен им. Это одна из вещей, которые мы в Beyond Type 1 можем предоставить сообществу типа 1, чтобы облегчить бремя для лиц, осуществляющих уход ».
Компания Beyond Type 1 обновила свою страницу ресурсов, добавив в нее множество материалов, чтобы помочь семьям и няням, имеющим дело с типом 1. Эти ресурсы включают The Smart Sitter’s Guide от компании Isulet, поддерживающего партнера сайта. Этот 40-страничный буклет, предназначенный как для родителей, так и для сиделок, описывает основы обучения временных опекунов, начиная с базового объяснения типа 1 и заканчивая подсчетом углеводов. Они также составили формы и контрольные списки для обоих.
Компания Beyond Type 1 создала ряд полезных руководств для обучения не только ситтеров, но и всех, кто регулярно проводит время с человеком с типом 1, с четкими объяснениями всего, от основ CGM до введения глюкагона.
Существуют также специальные руководства для учителей, тренеров, бабушек и дедушек, которые могут регулярно ухаживать за ребенком с СД1. Есть также руководство для братьев и сестер и даже руководство BFF для близких друзей.
Больше не ребенок? У них также есть руководства по T1D для парней / подруг, профессоров, начальников и коллег.
Увлекаться
Если у вас есть ребенок с типом 1 или типом 1 и вы заинтересованы в предоставлении услуг по присмотру за детьми, это ценная программа, в которой стоит принять участие. Программа Beyond Type 1 побуждает пользователей регулярно проверять, если в вашем районе нет сиделок или семей тем не менее, потому что сайт будет расти, чем больше его будет использовать сообщество.«Он служит очень важной потребности, и мы очень этому рады. «За пределами Типа 1» есть стратегическая направленность, мы стремимся заполнить пробелы, и это очень важный пробел », - говорит Сара. «Нам бы очень хотелось, чтобы сообщество помогло людям узнать об этой программе и поделиться ею!»