Если вам поставили диагноз оптического нейромиелита (NMO), важно получить своевременное и постоянное лечение у квалифицированных специалистов в области здравоохранения.
Лечение может помочь ограничить количество рецидивов, предотвратить возможные осложнения, облегчить симптомы и улучшить качество вашей жизни.
Найдите минутку, чтобы узнать, как найти специалистов, отвечающих вашим потребностям.
Кто обеспечивает лечение НМО?
NMO - редкое аутоиммунное заболевание, которое поражает спинной мозг и зрительные нервы, передающие сигналы от глаз к мозгу. Это может привести к потере зрения, мышечной слабости и параличу. Лечение помогает справиться с симптомами и предотвратить рецидивы.
Основные врачи, занимающиеся диагностикой и лечением NMO, включают:
- неврологи, которые лечат состояния, которые влияют на спинной и головной мозг
- офтальмологи, специализирующиеся на заболеваниях глаз
- физиотерапевты, которые могут порекомендовать упражнения для улучшения вашей подвижности, гибкости, координации и силы
- эрготерапевты, которые могут порекомендовать упражнения, адаптивное оборудование, модификации окружающей среды или другие стратегии, которые помогут управлять изменениями в вашем физическом функционировании и способностях
В вашу лечебную бригаду могут входить и другие специалисты, например:
- психиатры, которые обеспечивают обезболивание и реабилитационную помощь
- специалисты по психическому здоровью, которые могут предоставить поведенческое консультирование и другую поддержку для укрепления психического здоровья
- социальные работники, которые могут помочь вам узнать и получить доступ к пособиям по инвалидности, рабочим местам или другим вспомогательным услугам
Другие специалисты в области здравоохранения, такие как медсестры и фармацевты, также могут предоставить помощь и предоставить информацию, необходимую для управления NMO.
Ваш лечащий врач или невролог может помочь вам узнать больше о медицинских специалистах, которые могут участвовать в вашем лечении.
Как мне найти специалиста?
Если ваш врач считает, что вам может быть полезно обратиться к другому специалисту в области здравоохранения, он может направить вас к специалисту, имеющему опыт работы с NMO.
Чтобы найти квалифицированного специалиста:
- Выполните поиск в базе данных картографических НМО благотворительного фонда Гати Джексона.
- Определите медицинских специалистов, которые в настоящее время проводят клинические испытания или являются авторами прошлых исследований NMO. Выполните поиск «оптического нейромиелита» в базах данных ClinicalTrials.gov и PubMed.
- Спросите рекомендаций у других людей с NMO, например, у членов групп поддержки пациентов.
- Свяжитесь с больницами, университетскими медицинскими центрами или другими лечебными центрами в вашем районе, чтобы узнать, нанимают ли они каких-либо специалистов, имеющих опыт работы с NMO.
Какие вопросы я должен задать своему специалисту?
Перед началом лечения рекомендуется встретиться со специалистом, чтобы обсудить его опыт. Вы можете спросить их:
- Какая у вас квалификация?
- Есть ли у вас лицензия на практику в этом штате?
- Какой у вас опыт лечения НМО?
- Вы публиковали какие-либо исследования по NMO?
- Есть ли период ожидания ваших услуг? Когда я смогу тебя увидеть?
- Сколько стоят ваши услуги?
- Какие медицинские страховые компании вы принимаете?
- Мне нужно получить направление от моего врача, чтобы увидеть вас?
Если у вас есть медицинская страховка, вы также можете связаться со своей страховой компанией, чтобы узнать, покроет ли ваш страховой план некоторые или все расходы на лечение у специалиста.
Если у вас нет медицинской страховки, социальный работник может помочь вам узнать и получить доступ к услугам финансовой поддержки, которые помогут компенсировать расходы на специализированный уход.
Если вы получаете лечение в рамках клинического исследования, член исследовательской группы должен поговорить с вами о потенциальных преимуществах, рисках и затратах на участие в исследовании.
Как я могу подготовиться к посещению моего специалиста?
Чтобы получить максимальную отдачу от каждого посещения, вам может быть полезно:
- Перед встречей подготовьте список вопросов, проблем или целей, которые вы хотели бы обсудить со своим специалистом.
- Делайте заметки во время встречи или спросите своего специалиста, можете ли вы использовать свой телефон или другое устройство для записи разговора.
- Обратитесь к специалисту за разъяснениями, если он скажет или покажет вам что-то, чего вы не понимаете.
- Возьмите с собой друга, члена семьи или специалиста по поддержке, чтобы он переводил, делал заметки или оказывал другую помощь.
Сообщите своему специалисту, изменилось ли ваше состояние или аспекты вашего плана лечения с момента вашего последнего визита.
Ваш специалист должен внимательно выслушать любые вопросы и проблемы, которые у вас есть. Им также следует попытаться ответить на ваши вопросы и поделиться информацией понятным вам языком.
Если вы не чувствуете поддержки со стороны своего специалиста, возможно, пришло время поискать кого-нибудь еще, кто сможет лучше удовлетворить ваши потребности в лечении.
Вывод
Если вам поставили диагноз NMO, в ваш план лечения могут быть включены несколько медицинских работников. Это могут быть неврологи, офтальмологи, психиатры, физиотерапевты и многие другие.
Ваш лечащий врач или невролог может помочь вам узнать больше о роли, которую могут играть различные специалисты в вашем лечении.
Сообщите членам вашей терапевтической бригады, если у вас есть какие-либо вопросы или опасения по поводу вашего состояния или вариантов лечения.