Почему репрезентативность имеет значение для цветных женщин в сообществе больных раком молочной железы

Цветные женщины, особенно темнокожие, рассматриваются как особые в сообществе по борьбе с раком груди.

Представьте себе: после того, как вам много раз говорили, что вы слишком молоды, чтобы это было правдой, вам поставили диагноз рака груди в 30 лет.

Вы женаты всего несколько лет и как раз собирались создать семью. Но раку плевать на ваши планы.

Решения нужно принимать, и их нужно принимать быстрый. Вам нужно будет удалить грудь и начать лучевую и химиотерапию. Вы соглашаетесь сделать все возможное, чтобы победить эту болезнь, но вы не можете не задаться вопросом, как вы будете выглядеть, когда все будет сказано и сделано.

Темнокожие женщины рассматриваются как особые в сообществе по борьбе с раком груди

Имея докторскую степень в Google, вы ищете изображения женщин с двусторонней мастэктомией. Чем больше вы прокручиваете изображения белых женщин за белыми, тем больше задаетесь вопросом: где афроамериканки, похожие на вас?

После быстрой настройки поиска (на этот раз с указанием, что вы ищете изображения афроамериканцев с двусторонней мастэктомией) вы почувствуете облегчение при виде чернокожих и смуглых женщин, но нет страниц и страниц с ценными результатами. просматривать.

Фактически, большинство фотографий чернокожих женщин с мастэктомией находятся в верхней части страницы.

Это может показаться надуманным, но это реальность для цветных женщин, у которых в 2020 году диагностировали рак груди. Многие изображения, которые вы найдете во втором поиске, даже не существовали в 2015 и 2016 годах.

Во время наших путешествий по раку груди мы постоянно напоминали о том, что цветные женщины, особенно темнокожие, рассматриваются как особые в сообществе людей, страдающих раком груди.

История Жасмин

На мой взгляд, невозможность найти изображения женщин, похожих на меня, заставила меня усомниться в рекомендациях врача. Мне было интересно, просят ли меня сделать что-то, чего не делают другие чернокожие женщины.

Я знала, что шрамы - обычное дело для цветных женщин, но из-за невозможности найти изображения я не мог понять, чего ожидать. Мне было интересно, думают ли другие темнокожие женщины так же.

Мой опыт был не лучше, когда я искал изображения излучаемой черной и коричневой кожи и был дезинформирован медицинской брошюрой, ожидая, что моя кожа станет красной. Вместо этого он стал угольно-черным.

Когда химиотерапия еще не решилась, я пошла за париком в местную некоммерческую организацию в Джексонвилле, штат Флорида. Я не только не смог найти тот, который был покрыт страховкой и подходил бы под структуру моих волос, я не мог даже найти в бутике парики, соответствующие моему цвету волос.

После того, как меня попросили просто поднести образцы к голове, я решил, что при необходимости куплю что-нибудь из кармана. Этот опыт полностью исключил тревогу и уязвимость, связанные с подготовкой к выпадению волос.

История Мариссы

Меня настораживала сложность поиска цветных женщин в сообществе по раку груди в социальных сетях в сочетании с уходом из жизни женщин, которых я нашла.

Это было почти так, как если бы цветные женщины умирали у всех на виду, и никто об этом не говорил.

Я живу в Сиэтле и потратила 500 долларов на изготовление собственного парика, чтобы избежать того, что пережила Жасмин в магазине париков.

Подобные переживания слишком распространены среди тысяч цветных женщин, у которых ежегодно диагностируется рак груди.

Использование коллективной власти маргинализированных сообществ

После первой личной встречи на конференции молодых взрослых по раку мы узнали, что этот недостаток включения выходит далеко за рамки того, что таких женщин, как мы, не представлены на изображениях, а на самом высоком уровне исследований, которые помогают врачам понять рак груди и определяют, как новые методы лечения работают.

Несмотря на то, что вероятность смерти от рака груди на 40 процентов выше, чем у белых неиспаноязычных женщин, темнокожие женщины составляют лишь 6,2 процента участников клинических испытаний рака.

Тем не менее, секционное заседание не было посвящено улучшению результатов. Докладчики просто приводили статистику, как будто клинические испытания и исследования не были обязательными для поиска лучших результатов лечения для всех сообществ.

Нас разозлил тон дискуссии, но когда мы огляделись на лица женщин из других этнических групп, мы поняли, что чувство изгнания не было уникальным для нашего опыта в качестве чернокожих женщин.

И наша непричастность больше не была просто ощущением. Это было подтверждено осознанием отсутствия включения в исследования.

Когда мы покинули конференцию, все, что мы знали, это то, что цветные женщины, как правило, недопредставлены в сообществе, занимающемся раком груди, и что мы можем что-то с этим сделать. Так мы и сделали.

В мае 2019 года мы запустили For the Breast of Us, первое сообщество по борьбе с раком груди, охватывающее всех цветных женщин. Наша миссия - вдохновлять цветных женщин, рассказывая истории, которые вдохновляют, просвещают и объединяют. Нам повезло сделать это и многое другое с тех пор, как мы вышли на сцену.

«Грудь нас» быстро стала местом, где цветные женщины могут найти сообщество, найти способы лучше ориентироваться в своих путешествиях и изучить возможности превратить боль в цель с помощью исследований и пропаганды.

Вместе мы использовали коллективную силу маргинализированных сообществ, улучшая опыт цветных женщин с помощью нашей быстрорастущей платформы.

Мы усердно работаем над созданием партнерских отношений, которые помогают цветным женщинам получить доступ к большему количеству возможностей, снижая при этом барьеры для разнообразия и интеграции.

Мы помогли внести заметный сдвиг в повествование о раке груди, намеренно делясь историями о цветных женщинах, и мы не понаслышке слышали, как наша работа помогает женщинам в их путешествиях.

Но мы знаем, что предстоит проделать очень много работы, чтобы помочь изменить результаты в отношении здоровья цветных сообществ. И мы здесь ради этого, потому что понимаем, насколько важна репрезентация.

В 2019 году Жасмин Соуэрс и Марисса Томас ушли от друзей в Instagram к партнерам, став основателями For the Breast of Us, первого онлайн-сообщества, посвященного обмену историями и изображениями всех цветных женщин, страдающих раком груди. Молодые выжившие - страстные, обученные защитники интересов пациентов, которых можно найти, разделяя их путешествия вместе с сотнями женщин в сообществе, которое они возглавляют, на Breastofus.com.