Алексес Гриффин помогает объединить сообщество Migraine Healthline, предлагая дружбу, надежду и поддержку.
В детстве Алексес Гриффин вспоминает, как рассказывала маме, что чувствовала себя «загипнотизированной», когда у нее болела голова.
«Я учился в 1-м или 2-м классе, и мне казалось, что я смотрю на солнце. У меня не было подходящих слов, чтобы объяснить, что происходило, и язык, который я использовал, сбивал других с толку », - говорит она.
Иногда она чувствовала такое головокружение или тошноту, что с дискомфортом падала на землю. Однако ее симптомы часто игнорировались, поскольку она была перегрета, имела низкое кровяное давление или низкий уровень глюкозы.
Эпизоды продолжались и в подростковом возрасте.
«Я помню, как упал в витрину магазина и очнулся в ванной, но понятия не имел, как я туда попал. С этого момента я стал избегать торговых центров и многих других ситуаций », - говорит Гриффин.
После трех десятилетий борьбы с ее состоянием ей наконец поставили диагноз сложной мигрени с гемиплегической и базилярной мигренью.
«Наконец-то это обрело смысл», - говорит она. «Все это время я чувствовал себя загипнотизированным, это была мигрень с аурой, и все время, когда я чувствовал слабость и головокружение, я испытывал базилярную мигрень».
Хотя постановка диагноза принесла душевное спокойствие, Гриффин все еще пытается найти эффективное лечение и продолжает искать облегчение.
Борьба с неверием и неравенством
На своем пути к диагностике и поиску лечения Гриффин боролась с недоверием и сомнениями по поводу своих симптомов со стороны медицинских специалистов.
«Каждое посещение неотложной помощи, новый врач, каждое посещение аптеки лично или по телефону настолько обескураживает, что иногда я просто не хочу идти за помощью», - говорит она. «Неверие в то, что вы переживаете, включая боль, которую вы испытываете, разрушительно».
В подростковом возрасте ей сказали, что ее симптомы были психологическими и ситуативными.
«Белый врач-мужчина спросил меня, живу ли я в семье с одним родителем, и когда я сказал ему, что мой отец отсутствует, он сказал, что мой опыт должен быть связан с этим», - говорит Гриффин.
«Слишком много раз у меня было ощущение, что когда медицинский работник видит меня, он не видит свою дочь, племянницу, тетю или бабушку, и что я не могу получить доступ к медицинской помощи, потому что я цветная женщина », - говорит она.
Она также пережила суждение, основанное на своем весе. Поскольку у нее также болезнь Крона, она принимала высокие дозы стероидов, из-за которых она набирала вес.
«Некоторых врачей я посещал при моем максимальном весе, и из-за этого не воспринимался всерьез. Но потом, когда я похудела, мне также сказали, что я потеряла слишком много. В любом случае я был недостаточно хорош, - говорит Гриффин.
Защита других
Гриффин не хочет, чтобы другие люди, страдающие мигренью, прошли свой путь в одиночку, поэтому она что-то с этим делает.
В 2018 году, после нескольких пребываний в больнице, она начала следить за другими людьми, страдающими мигренью, в социальных сетях. Через группу по мигрени в Facebook она узнала о Migraine Healthline, бесплатном приложении, созданном для людей с мигренью.
Приложение сопоставляет участников сообщества мигрени с другими в зависимости от типа мигрени, лечения и личных интересов, чтобы они могли общаться, делиться информацией и учиться друг у друга.
«Я много бодрствую и страдаю бессонницей, поэтому я начал много использовать приложение, общаться с другими, чтобы показать им сочувствие и понимание. Я видел, как другие люди борются, и делился своей историей, а также связывал их авторитетными ссылками на информацию », - говорит Гриффин.
Ее внимательность и влияние на других привлекли внимание Healthline. Гриффин стал послом приложения. Она ведет групповые обсуждения по темам, которые включают триггеры, лечение, образ жизни, карьеру, отношения, управление приступами мигрени на работе и в школе, психическое здоровье, навигацию по здравоохранению, вдохновение и многое другое.
Делясь своим опытом и направляя участников через соответствующие и увлекательные обсуждения, она помогает объединить сообщество, предлагая дружбу, надежду и поддержку.
«Я благодарен за возможность иметь платформу, на которой я могу озвучить свою историю и мне поверит. Найти цель в моей боли - значит помочь другим, поделившись моей историей », - говорит она.
«Несколько лет назад я действительно страдала, и Healthline помогает мне дать людям, которые находятся в этом месте, ухо и плечо, на которые можно опереться, чтобы они знали, что они не одиноки», - добавляет она.
Ей также нравится предоставлять пользователям информационные ресурсы, которые помогают им общаться со своей семьей и врачами.
«Это странный мир - жить с невидимой болезнью и неверием, поэтому я всегда готов дать людям инструменты, чтобы защитить себя», - говорит она.
Добавление юмора к тяжелому опыту
Хотя жизнь с мигренью может быть тяжелой, иногда Гриффин использует свою любовь к комедии, когда защищает.
«Работа комиком дает мне представление о моем состоянии. Для меня это способ вспомнить, что я человек, страдающий мигренью, а не мигрень, живущий с Алексом », - говорит она.
«Я хочу показать людям человеческую сторону жизни с мигренью и дать им понять, что испытывать множество эмоций - это нормально», - добавляет она. «Мы все еще можем смеяться над жизнью и нашей ситуацией, даже если нам больно, больно и мы расстроены».
Найдите сообщество, которому небезразлично
Нет причин переносить мигрень в одиночку. С помощью бесплатного приложения Migraine Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить новых друзей и быть в курсе последних новостей и исследований по мигрени.
Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Узнать больше о ее работах здесь.
