Сегодня, в последнем интервью из серии интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2018, мы беседуем с защитником второго типа Синди Кампаньелло из Нью-Йорка. После того, как в начале 1990-х ей поставили диагноз гестационный диабет во время ее первой беременности, прошли годы, прежде чем она в конечном итоге испытала проблемы со здоровьем, которые привели к диагнозу 2 типа.
Как активный волонтер-организатор своей местной группы DiabetesSisters, Синди может многое рассказать о том, что она испытала в отношении стигмы и дискриминации. Вот что она рассказывает нам обо всем этом, а также свои мысли о том, как лучше расширить возможности большего числа людей с диабетом 2 типа.
Разговор с адвокатом второго типа Синди Кампаньелло
ДМ) Привет, Синди, твоя история диабета началась, когда ты была беременна, верно?
CC) Да, мне впервые поставили диагноз гестационный диабет в октябре 1992 года. Моя первая беременность была наполнена волнением и неконтролируемой жаждой апельсинового сока. Каждый месяц гинеколог хлопал меня по руке за то, что я набрала слишком много веса. Каждый месяц я говорила своему гинекологу, что пью только два литра апельсинового сока. На восьмом месяце я перешла на шесть кварт и затащила с собой мужа Лу на ежемесячный экзамен. Лу прервал доктора, который теперь кричал на меня, и объяснил, что апельсиновый сок - мой лучший друг, и ему нужно отступить. Врач выругался и сказал: «Давай пошлем тебя на анализ на глюкозу». Затем меня отправили к врачу по беременности из группы повышенного риска. Она заставляла меня приходить каждый день с 2–4 литрами воды и делала УЗИ, проверяя сердце и органы моего ребенка, чтобы убедиться, что развитие идет нормально.
Мой муж ввел мне в живот инсулин, потому что я боялась, что причиню вред своему ребенку, и боялась, что мой ребенок уже болен диабетом. Ни образования, ни диетолога мне не предложили.
Звучит довольно травматично ...
Ну, я естественным образом родила здорового ребенка 8,9 фунта. Но через полгода у меня были 34 часа родов и операция по поводу свища, потому что тот же гинеколог разрезал мне стенку прямой кишки влагалища. Во время эпизиотомии 4 степени у меня не было анестезии, потому что у меня было очень сильное кровотечение. У мужа тоже не было возможности перерезать пуповину нашим малышам.
А у тебя остался еще один ребенок?
Да, год спустя я была беременна нашим запланированным вторым ребенком. В течение восьми месяцев за ним наблюдала моя беременная женщина с высоким риском, и она сразу же дала мне инсулин, когда у меня снова положительный результат на гестацию. Этому ребенку должно было быть кесарево сечение из-за операции по поводу фистулы. Мне также нужно было проверяться в течение пяти лет, чтобы убедиться, что свищ зажил, потому что в противном случае мне понадобился бы мешок для колостомы на всю оставшуюся жизнь. Слава богу, он был здоровым, счастливым 9-фунтовым ребенком и пополнил нашу семью.
Когда вы поняли, что у вас может быть диабет после беременности?
В 45 лет у меня начались симптомы перименопаузы и диабета. Но, не имея образования, я не просила пройти тест на диабет, пока мне не исполнилось 50 лет.
У меня были симптомы диабета в течение многих лет, но я не мог связать два и два. Я попросила своего гинеколога проверить меня на диабет, так как я часто обращалась к нему по поводу проблем с перименопаузой. Он продолжал давать мне амоксициллин от инфекции мочевого пузыря до того, как мне поставили диагноз 2 типа.
В вашей семье есть диабет?
У моей бабушки по отцовской линии был диабет 2 типа. У мамы и папы диабет у взрослых был диагностирован в возрасте 70 и 84 лет.
Используете ли вы какие-либо конкретные технические инструменты для управления T2D?
Да, я иногда использую приложение mySugr. Я общаюсь с семьей и друзьями, если мне плохо, но всегда ношу с собой изюм и еду. Я обновляю их, когда меняются мои симптомы подъема или падения.
Технологии диабета, безусловно, изменились с годами ... какие-нибудь наблюдения за изменениями, которые вы видели?
Насосы и ПНГ - потрясающие инструменты, и я надеюсь, что когда-нибудь тип 2 может быть одобрен для охвата обоих. Ничто так не изменит их представления о диабете, как призыв отнестись к этому серьезно с помощью инструментов, которые могли бы помочь им увидеть и сделать именно это. Прогресс в технологиях насосов и CGM невероятен, и искусственная поджелудочная железа будет спасением, когда дело дойдет до реализации.
В своей заявке на Конкурс вы упомянули, что столкнулись со стигмой диабета на собственном опыте ...
Что ж, все мы знаем, что большинство людей думают, что мы, Т2, вызываем диабет. Даже люди первого типа, которые так думают или нет, относятся к нам как к людям второго сорта, которые просто делают свою жизнь с диабетом невыносимой. Тот факт, что им постоянно приходится объяснять, что у них «плохой диабет» или что их даже сравнивают с диабетом 2 типа, для них сложно.
Мне лично приходилось отбиваться от людей, которые присылали меня или говорили со мной о лечении моего диабета с помощью корицы, диеты, куркумы или чего-то еще, о чем они только что читали. Вы знаете, даже обучение их, вероятно, остается без внимания.
И люди тоже критически относятся к тому, как вы справляетесь со своей болезнью?
Да. Лично я не принимаю инсулин в течение многих лет, потому что поддерживаю хорошие показатели с помощью диеты и физических упражнений.
В частности, я помню одну конференцию DiabetesSisters, на которой я так хотела поделиться своим успехом, но в то же время не хотела причинить боль своим собратьям типа 2 или признать это в комнате, в которой живут многие люди с типом 1. Я неохотно решила поделиться новостью, так как всегда открыта для конструктивных разговоров, которые меняют восприятие диабета. Мне аплодировали, и внезапно некоторые люди первого типа, которые не стали бы со мной разговаривать в прошлом году, стали приглашать меня на ужин в тот вечер и просили пообщаться в Facebook.
Два года спустя мы встретились там снова, я немного поправился и снова начал принимать инсулин. Я снова работал вне дома и просто не мог идти в ногу с беспокойной спортивной жизнью моих мальчиков, работая полный рабочий день, поддерживая дом и готовя, как я делал это раньше, когда был дома.
Я поделилась своими трудностями, и те самые девушки не разговаривали со мной в тот год. Даже не привет. Мягко говоря, больно.
Это гораздо более обидно, унизительно и неуважительно исходить от типа 1, чем от широкой публики.
Не могли бы вы поделиться своим опытом дискриминации при приеме на работу из-за диабета?
Я работал в отделе продаж в небольшой компании, насчитывающей около 50 человек, и постоянно достигал своих целей по продажам и регулярно их превышал. За четыре года работы я не пропустил ни одного рабочего дня и никогда не опаздывал. С ноября по январь мы работали по 12 часов в день и обедали и ужинали за нашими столами, хотя в Нью-Йорке это было запрещено, но владелец предпочитал такие продолжительные часы работы для обслуживания клиентов.
У меня были проблемы в течение нескольких лет, когда я попросила своего врача сделать тест на диабет. На следующий день они позвонили мне на работу и сказали, что мне нужно немедленно уйти с работы и пойти в офис, потому что у меня уровень глюкозы был 875 мг / дл.
Я ждал полтора часа, думая, что в этом нет ничего страшного. Наконец, мой менеджер по персоналу, тетя и дядя которого имели тип 1, посоветовал мне уйти. Я так и сделал, и врач уволил меня с работы на две недели. Мой работодатель не терпел людей, опаздывающих или звонивших больным. Несмотря на мой рекорд продаж и безупречную посещаемость, их отношение ко мне резко изменилось. В ноябре мой врач написал записку, в которой говорилось, что я должен работать только по восьмичасовому дню, поскольку мой работодатель не допускает перерывов. В тот день мой менеджер по продажам ругал меня. Примерно через полгода у меня возникли некоторые осложнения, и я был отстранен от работы еще на две недели. Когда я вернулся, меня уволили.
Вы оспаривали это решение?
Я трижды подавал апелляцию, прежде чем меня назначили на слушание. Я получил пособие по безработице, потому что они солгали и сказали, что я не ставил цели продаж, но у них не было документации об этом. Я мог бы подать в суд на компанию, но мне помогала моя мать, у которой была болезнь Альцгеймера, и я организовывала для нее трудоустройство, а также рождала маленьких сыновей, занимавшихся спортом, поэтому каждую ночь мы шли в разных направлениях. У меня просто не было времени и сил, чтобы подать иск.
Это нелегкая поездка ... Как вы впервые попали в DOC (диабетическое онлайн-сообщество)?
Я случайно обнаружил DiabetesSisters на Facebook. С тех пор мой диабетический мир открылся для всех замечательных организаций, которые обучают меня и мою группу на местном уровне в Рочестере, штат Нью-Йорк.
Не могли бы вы рассказать больше о том, как взять на себя руководящую роль в DiabetesSisters?
Я пошел на свою первую конференцию через два месяца после того, как нашел их. Они определенно изменили мою привычку к диабету. Я был готов усвоить и узнать как можно больше, и они стали для этого идеальным катализатором. У меня никогда не было такого уровня образования и информации от врачей, который я получил от DS.
Сегодня и в течение последних шести лет я возглавлял Рочестерское отделение группы DiabetesSisters PODS. Этим региональным группам по всей стране предоставляются образовательные ресурсы и ежемесячные темы, на которых можно сосредоточиться. Мы также предлагаем поддержку, поддержку и «зону без осуждения» в наших группах. Женщины лучше справляются со своим диабетом, когда они могут собираться ежемесячно и обсуждать свои проблемы, а также получать понимание и поддержку.
Какие темы изучают женщины?
Например, они начинают понимать, что инсулин 2-го типа - не враг. Это ваш лучший друг, если вам это нужно. Семейные врачи, терапевты и даже некоторые эндокринологи часто советуют пациентам с типом 2 проходить обследование один, а то и два раза в день. Это смешно и создает основу для того, что то, что вы едите и какой у вас уровень сахара в крови в течение всего дня, не имеет значения. Я изо всех сил пытаюсь исправить это в чьей-то голове, но когда их доверенный врач говорит им, что это очень трудно исправить.
Я помню, как одна женщина пришла на нашу встречу как тип 2. Прослушав ее историю в течение часа, я посоветовал ей записаться на прием к врачу и попросить пройти тест на C-пептид, так как она не походила на тип 2 в все. Она вернулась на следующую встречу очень благодарная, узнав, что действительно относится к типу 1,5; доктор поменяла лекарства, и она почувствовала себя намного лучше.
Значит, поддержка со стороны сверстников действительно может изменить жизнь людей?
Определенно! Это то, что так приятно в DS, и это работает в обоих направлениях. Мы так многому учимся друг у друга, и наши узы очень глубокие. Я искренне верю, что группы поддержки, такие как DS, должны быть одобрены, а информация должна предоставляться каждому пациенту после диагноза диабета. Мы не конкурируем с врачами, как некоторые считают. Мы усиливаем и поддерживаем усилия медицинского коллектива.
Чтобы узнать больше и принять участие, DS также направила меня в фармацевтические компании, журналы по диабету, исследовательские фирмы, такие как PCORI (Институт исследования результатов, ориентированных на пациента) и совсем недавно Бостонский университет - это лишь некоторые из них.
Как вы думаете, что мы все можем сделать, чтобы помочь большему количеству представителей типа 2 подключиться к поддержке DOC и коллег?
Я думаю, что самая большая причина, по которой в DOC еще нет большего количества голосов второго типа, заключается в том, что нам постоянно говорят, какое бремя мы несем для страховых компаний и общества, и что мы даем себе болезнь от переедания,
Некоторые из самых больших врагов, которые у нас есть, относятся к типу 1. Многие считают своей главной целью в жизни заявить, что они не принадлежат к типу 2 и насколько опаснее тип 1 по сравнению с типом 2. Есть стена, построенная представителями типа 1, и никакие разговоры, обсуждения или мольбы никогда не изменит этого некоторые люди.
Но я думаю, что мы начинаем видеть, как все больше людей типа 2 делают шаг вперед и делятся в блогах, пишут книги и становятся более открытыми для участия в обсуждениях диабета в Интернете. Нам это отчаянно нужно. Было бы здорово, если бы люди первого типа активно интересовались и людьми второго типа. Я искренне думаю, что мы могли бы многому научиться друг у друга. Мы оба страдаем от одних и тех же осложнений и проблем, если не относимся к диабету всерьез. Мы разные? Абсолютно ... но обращение с нами как с гражданами второго сорта только усугубляет наши проблемы публично. Я думаю, что стояние рука об руку послужило бы нашему путешествию и кардинально изменило бы разговоры.
Было бы замечательно, если бы некоторые из «Типа 1» обратились к «Типу 2» и больше поощряли их участие.
Кажется, у T2 есть МНОГО возможностей для участия в адвокации. Не могли бы вы рассказать нам о некоторых усилиях, в которых вы участвовали?
Я путешествую как пациент в консультативных советах, которые используются фармацевтическими, исследовательскими компаниями и журналами по диабету. Большинство консультативных советов имеют очень конкретную направленность, как, например, тот, в котором я участвовал, для инсулинозависимых людей, у которых были проблемы с депрессией. Некоторые хотят знать о дне из жизни пациента типа 2, который зависит от инсулина.
Я участвовал в подобных усилиях с PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Прогноз диабета, Монитор диабета и ряд других.
Мне особенно нравятся те, в которых я чувствую, что могу их по-настоящему просветить. Одним из неожиданных моментов было то, что я знаю нескольких человек, которые отказываются принимать метформин из-за побочных эффектов. Поскольку у меня иногда возникают серьезные побочные эффекты и я не принимаю его накануне и в день особых мероприятий из-за тех же побочных эффектов, я сказал им, что это похоже на желудочный грипп. Многие женщины, которых я знаю, продолжали испытывать эти серьезные побочные эффекты по прошествии первых двух недель после начала приема препарата.
Как исследователи отреагировали на вашу честность в отношении побочных эффектов лекарств?
Они прокомментировали, что это странно, что люди не принимают лекарство, которое, как известно, активно помогает их хроническому заболеванию (?)
Я объяснил, что они, вероятно, будут испытывать такую же нерешительность из-за ощущения, будто у них тяжелый желудочный грипп каждый день, когда они идут на работу. Смогут ли их работодатели пропустить сроки, встречи, отчеты и т. Д.? Тогда они полностью поняли это и были благодарны, потому что, во-первых, они не знали, что люди прекращают принимать наркотики из-за побочных эффектов, и они даже не знали конкретно, что люди, принимающие метформин, часто испытывают расстройство желудка.
Каковы были ваши самые положительные впечатления от обмена?
Бостонский университет был замечательным событием, когда врачи, исследователи и пациенты собрались, чтобы обсудить «Преодоление пропасти», над которым я все еще работаю с ними. Речь идет о гестационных пациентах с диабетом, которым позже был поставлен диагноз типа 2. Я был очень взволнован, потому что несколько лет назад в исследовательской фирме я упомянул об этом как об огромной проблеме, а теперь вижу, что она обсуждается, работает и, надеюсь, решенный в течение моей жизни захватывающий!
В другой раз в фармацевтической компании у группы были конкретные вопросы о том, как мы себя чувствуем при постановке диагноза - от семейных реакций до обучения нашей медицинской бригады, повседневного управления и жизни с диабетом. Был зал, в котором присутствовало около 800 человек, и в нем также проводились телеконференции по всему миру для их филиалов. В конце они открыли слово для вопросов из аудитории, и несколько человек спросили, что их мужья не заботятся о своем диабете. Что они могли сделать, чтобы это изменить? Я сказал им, что отступить и оставить их в покое - значит поддержать. Чем больше они придираются, тем хуже может быть, и они могут делать прямо противоположное тому, чего они хотят достичь со своим любимым человеком.
Что вы видите сейчас самой большой проблемой в национальной помощи при диабете?
Справедливое медицинское обслуживание для всех граждан США и поставки для лечения диабета по доступной цене для всех типов диабета. Гестационные пациенты должны проходить тестирование один раз в год, и их дети также должны проходить тестирование у педиатров. Потомство должно быть информировано о важности диеты и физических упражнений в связи с их предрасположенностью к диабету. Это должно было быть базовой медицинской помощью для беременных 30 лет назад.
Еще одна большая проблема - это смертельные случаи, которые все еще происходят сегодня у детей или взрослых с недиагностированным типом 1. Врачи первичного звена и педиатры должны регулярно получать сертификаты диабетического просвещения. Если это невозможно сделать, я думаю, что после постановки диагноза следует обратиться к специалисту эндоскопии. Тип 2 должен проходить тестирование несколько раз в день, делать НМГ по запросу или немедленно. И должно быть четкое разъяснение того, как любой уровень глюкозы в крови выше 180 наносит непоправимый вред их органам и т. Д.
С вашей точки зрения, что может сделать диабетическая индустрия лучше?
Фарма могла бы снизить стоимость расходных материалов и лекарств, возможно, с помощью налоговых льгот.
Обучайте пациентов тестировать, тестировать и снова тестировать. ПГМ дороги, но насколько поучительно было бы дать им один Т2, чтобы они могли видеть, как их количество растет и падает из-за того, что они едят, и насколько правильные упражнения могут быть их боеприпасами к более здоровому и счастливому образу жизни? Предложите список групп поддержки после постановки диагноза и проследите за пациентами, чтобы узнать, уходили ли они.
Как, по вашему мнению, мы можем компенсировать кризис доступа и доступности?
Налоговые льготы для фармацевтических препаратов, наряду с другими льготами. Фармацевтические компании должны быть вознаграждены за снижение прибыли, а не за вклад в кампании.
Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?
Честно говоря, я очень хочу просто встретиться со всеми и выслушать идеи, проблемы и решения других. Я рад объединиться со всеми, чтобы создать общие узы как тип 2.
Спасибо, что поделились своими мыслями, Синди. Мы с нетерпением ждем встречи с вами в Сан-Франциско этой осенью!
.jpg)
