Продолжая интервьюировать победителей конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019, сегодня мы рады представить молодого человека с диабетом 1 типа, который собирается стать эндокринологом.
Пожалуйста, познакомьтесь с Дэном Бисно, родом из Калифорнии, но сейчас он учится на первом курсе медицинской школы в Нью-Джерси.. Он также принял мантру #WeAreNotWaiting, создав и используя свою собственную замкнутую систему замкнутого цикла (также известную как искусственная поджелудочная железа).
Интервью с защитником диабета Дэном Бисно
DM) Спасибо, что поговорили с нами, Дэн! Конечно, мы хотим начать с вашего рассказа о диагнозе диабет ...
ДБ) История моего диагноза началась в 11 лет в 2006 году, когда мама заметила, как я хотел пить тем летом. Настало время перелома во время семейного ужина в ресторане, когда моей сестре подали стакан воды побольше, чем мне. Видимо, я устроил небольшую вспышку гнева, заметив: «Я жаждущий брат, а не моя сестра!»
На следующий день мама отвела меня к педиатру. Глюкометр педиатра показал, что уровень сахара в крови ВЫСОКИЙ. Мой педиатр сообщил нам, что у меня, скорее всего, диабет 1 типа, и назначил нас с новой командой в Детской больнице в Лос-Анджелесе (CHLA) на следующее утро. В тот вечер мой педиатр строго проинструктировал нас пойти в In-N-Out Burger и заказать белковый чизбургер (чизбургер между листьями салата, а не булочкой), в котором практически нет углеводов. Мне нравится думать об этом как о моем последнем приёме пищи без дозы инсулина, и как о единственном разе, когда врач когда-либо прописывает своему пациенту чизбургер. На следующее утро мой диагноз подтвердился: уровень сахара в крови 614 мг / дл. Несколько дней спустя я пошел в шестой класс с рюкзаком, набитым вещами, которыми я только учился пользоваться.
Кто-нибудь еще в вашей семье болеет диабетом?
Мне неизвестен семейный анамнез диабета 1 типа. Тем не менее, что интересно, некоторые из членов моей семьи с тех пор дали положительный результат на островковые аутоантитела, что позволяет предположить, что у них может быть повышенный риск развития диабета 1 типа. У моего отца тоже диабет 2 типа, поэтому мы довольно часто говорим о диабете в целом.
Какие инструменты вы используете в настоящее время для лечения диабета?
В течение прошлого года я использовал самодельную автоматизированную систему доставки инсулина, известную как «Петля». Я использую старую помпу Medtronic, непрерывный глюкометр Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s и RileyLink. Петля - это палочка-выручалочка! Он по-прежнему дает мне такой же контроль, как и неавтоматическая система, но он значительно расширяет функциональные возможности моей помпы и CGM. Я могу устанавливать различные целевые уровни сахара в крови в течение дня в зависимости от таких факторов, как уровень моей активности, а приложение Loop фактически регулирует базальную скорость моей помпы, чтобы попытаться достичь этого целевого уровня сахара в крови.
Я мог бы написать длинное эссе о том, почему я люблю Loop, но мне больше всего нравится ощущение безопасности в одночасье. Мне нравится иметь систему, которая следит за моим уровнем сахара в крови, когда я не могу. Когда я начал зацикливаться, я использовал Nightscout для просмотра своих отчетов с данными, но недавно я переключился на Tidepool после настройки его для исследования Tidepool / Loop.
Как вы думаете, почему технология диабета Loop / DIY так важна?
Сообщество DIY потрясающее. Они заполнили пробел в инновациях, связанных с диабетом, и оказали давление на отрасль медицинских технологий и FDA, чтобы они работали над улучшением инноваций и ускорением процесса регулирования.
За прошедшие годы появилось так много различных вариантов инсулиновой помпы. Хотя у каждого из них есть свои уникальные преимущества, в конце концов, все они делают одно и то же: доставляют инсулин. Все остальное мы пока делаем вручную. Инновация, которая ДЕЙСТВИТЕЛЬНО имела значение, двигалась со скоростью улитки. Принципиальных различий в том, как я управлял диабетом с помощью инсулиновой помпы, в 2008 и 2017 годах не было. Сообщество DIY изменило это. Они создали не одну, а несколько замкнутых систем для автоматизации дозирования и доставки инсулина, которые используют данные непрерывного монитора глюкозы и множество других настроек.
Это не универсальные устройства. Они действительно персонализированы. Но это только верхушка айсберга. Эти DIY-проекты ориентированы на пациентов и могут обновляться по программному обеспечению, поэтому, когда люди считают, что необходимо выполнить обновления, эти обновления можно очень быстро встроить в ваши устройства DIY (в течение нескольких дней или недель). Альтернатива - ждать четыре года, чтобы получить новый насос по страховке.
Всем этим руководят увлеченные люди, верно?
Да! Люди, которые способствуют процветанию сообщества DIY, добровольно посвящают свое свободное время своей повседневной работе, чтобы облегчить жизнь людям с диабетом. Кто-то однажды пошутил мне, что обслуживание клиентов в Loop намного лучше, чем в Medtronic. Они означают, что если вы перейдете на одну из страниц DIY Facebook (например, «Зацикленный») и разместите вопрос, вы сразу же получите ценный, заботливый отзыв от сообщества пациентов. Я далек от того, чтобы выступать против регулирующих органов или рандомизированных контролируемых исследований. Тем не менее, я искренне верю, что инновации, появившиеся благодаря проектам DIY, таким как Nightscout (передача данных CGM / помпы на ваш компьютер, смартфон, умные часы и т. Д.) И Open APS / Loop (автоматическая доставка инсулина с персонализированными целями), на годы опережают промышленность устройств для лечения диабета с оборотом в несколько миллионов (миллиардов?) долларов. Сообщество DIY оказало большое влияние на эту отрасль. Удивительно видеть, на что способны увлеченные пациенты и их близкие - отсюда девиз #WeAreNotWaiting.
И вы начинающий специалист в области здравоохранения, верно?
Я только начал свой первый год обучения в медицинской школе в Медицинской школе Рутгерса Роберта Вуда Джонсона в Нью-Джерси. С 13 лет я говорил своим друзьям и семье, что хочу стать эндокринологом. Мне посчастливилось поблагодарить замечательного эндокринолога за то, что он был таким вдохновляющим примером для подражания. После медицинской школы я планирую пройти трехлетнюю ординатуру по педиатрии или внутренней медицине, а затем - стипендию по эндокринологии.
Чем вы занимались до поступления в медицинскую школу?
Я два года проработал в клинических исследованиях диабета 1 типа в детской больнице Лос-Анджелеса (где мне поставили диагноз, как упоминалось ранее). Я чувствовал себя так, как дома, работая с пациентами с диабетом 1 типа, что это действительно подтвердило мое детское стремление продолжить карьеру в области эндокринологии и исследования диабета.
Мне повезло, что во время работы в CHLA я участвовал во многих различных исследованиях, которые дали мне отличное введение в объем исследований детского диабета. Я проделал большую работу по координации исследования TrialNet «Путь к профилактике» и различных исследований по профилактике диабета 1 типа. Я также координировал различные исследования через T1D Exchange, одним из которых было вмешательство CGM среди молодежи и молодых людей с диабетом 1 типа.
Перед тем как покинуть CHLA, я также помогал начать процесс регулирования различных отраслевых исследований. Наконец, я сотрудничаю с исследовательской группой CoYoT1, которая представляет собой увлекательную модель ухода, ориентированную на пациента, разработанную доктором Дженнифер Реймонд, которая включает в себя как телемедицину, так и групповые встречи. В текущем клиническом исследовании я планирую организовать обычные онлайн-групповые встречи с подростками и молодыми людьми.
Есть ли у вас какие-то особые надежды, когда вы войдете в мир профессиональных клиницистов?
Одна из вещей, которые я с нетерпением жду как будущий врач, - это использовать свой опыт пациентов, чтобы быть голосом за изменения в медицинском сообществе. В ближайшем будущем я хочу больше заниматься диабетом в социальных сетях. Я был немного напуган, чтобы ввязаться в это, но меня регулярно поддерживает диабетическое онлайн-сообщество в Instagram и Facebook. Социальные сети действительно оказали значительное влияние на мое психическое здоровье и отношение к диабету за последние несколько лет.
Участвовали ли вы в каких-либо усилиях по пропаганде диабета?
Моя работа в CHLA дала мне возможность сотрудничать с отделением UCSF TrialNet и некоторыми замечательными сотрудниками JDRF в Лос-Анджелесе, чтобы провести скрининг риска диабета с помощью исследования «Путь к профилактике» TrialNet в районах по всей Внутренней Империи в Южной Калифорнии - областях, которые ранее не были посещены CHLA. проведение информационных мероприятий TrialNet. В этом регионе в настоящее время нет отделения JDRF или каких-либо крупных исследовательских центров, связанных с TrialNet.
Сотрудничество с JDRF в Лос-Анджелесе помогло нам охватить гораздо больше семей. Мы смогли предложить этим семьям обследование TrialNet без необходимости далеко уезжать. Прежде всего, мне было интересно познакомиться с людьми, особенно с новыми семьями, и поговорить о диабете. Часто родители, которые больше нуждаются в поддержке со стороны других семей, «понимают это», и этот форум был очень хорош для этого.
Как вы думаете, что представляет собой самое крупное изменение в лечении диабета за последние годы?
Влияние непрерывного мониторинга уровня глюкозы на то, как мы говорим о диабете и ведем его. У нас под рукой гораздо больше данных и полезной информации, чем когда-либо прежде. Хотя использование CGM кардинально изменило опыт пациентов, моя предыдущая исследовательская работа научила меня, что промышленность на несколько лет отстает от принятия данных CGM в качестве основной конечной точки для клинических испытаний. Хотя, похоже, это действительно меняется. Я считаю, что критически важно оценивать клинические испытания с первичными конечными точками, измеряемыми метриками CGM, такими как время в диапазоне и коэффициент вариации, по сравнению только с A1C или дискретными данными глюкозы в крови. Данные CGM расскажут нам о преимуществах инноваций больше, чем что-либо еще.
Каким был ваш собственный опыт CGM?
Лично я начал качать через пару лет после постановки диагноза. Хотя мне очень нравилась помпа, я и представить себе не могла, что на моем теле будет что-то еще. Я чувствовал, что было бы слишком неловко объяснять моим друзьям, почему у меня были куски пластика вокруг моего живота и рук. Я особенно не хотел, чтобы в классе сработал сигнал тревоги CGM.
После семестра в колледже мой эндокринолог наконец убедил меня погрузиться в CGM с Dexcom G4. Меня сразу зацепило. Я получил гораздо больше информации о том, как мое тело реагирует на углеводы, инсулин и активность. Я не только чувствовал себя в большей безопасности, но и больше занимался лечением диабета. CGM вызвала каскад событий, которые заинтересовали меня всеми аспектами лечения диабета и исследованиями диабета. Обширность данных от CGM также дала мне гораздо больше комфорта при самостоятельной настройке углеводного соотношения. Я стал настолько зависим от этого, что трудно вспомнить, каково было управлять диабетом до CGM.
Что вас вдохновляет в нововведениях в сфере диабета?
Я думаю, что мы живем в чрезвычайно захватывающее время для инноваций в области диабета. Теперь у нас на рынке есть имплантируемый датчик глюкозы и назальный глюкагон. Оба они направлены на удовлетворение неудовлетворенных потребностей диабетического сообщества. Кроме того, вскоре у нас должно появиться несколько одобренных FDA автоматизированных систем доставки инсулина для потребителей.
Инновации в области диабета - это маяк надежды для большинства из нас, страдающих диабетом. Они дают нам новые способы справиться с болезнью, которая по своей природе является сложной, и делают диабет намного более терпимым. Я немного увлекаюсь диабетом, поэтому меня особенно радует растущая совместимость диабетических медицинских устройств, смартфонов и умных часов. Сейчас так много поводов для волнения!
Если бы вы могли поговорить с лидерами отрасли, что бы вы посоветовали им сделать лучше?
У меня много мыслей по этому поводу. Хотя я очень благодарен за то, какую пользу я получил от отраслевых исследований и разработок, я знаю, что они могут добиться большего, когда дело доходит до доступа к лекарствам и средствам для лечения диабета. В прошлом году было уделено много необходимого внимания росту стоимости инсулина и душераздирающему пагубному воздействию, которое это оказало на сообщество пациентов. Совершенно очевидно, что в методах лечения диабета должна произойти смена парадигмы. Прямо сейчас это «имущие» и «неимущие» - те, кто может позволить себе инсулин быстрого действия, КГМ и помповую терапию, и те, кто не может позволить себе эти инструменты. Поэтому неудивительно, что диабет является ведущей причиной столь многих травматических медицинских осложнений. Но так быть не должно.
Хотя средства массовой информации или другие факторы давления могут вынудить промышленность запустить программы скидок или скидок для пациентов, это все еще ненадежные и непоследовательные способы выжить с помощью средств спасения жизни и лекарств. Изменения должны произойти раньше, вероятно, с самого начала разработки лекарств или устройств, когда выполняются расчеты для оценки теоретической цены. Учитывая роль, которую играет промышленность в выборе лекарств, ценообразовании на лекарства и т. Д., Я считаю, что промышленность должна играть более важную роль в сокращении этого разрыва в доступе. Должен быть лучший баланс между стремлением отрасли к прибыли и потребностью пациентов в доступе.
Сталкивались ли вы лично с какими-либо проблемами доступа или доступности, связанными с диабетом?
Мне повезло, что у меня была надежная страховка и доступ к диабету на протяжении всей моей жизни. Одно из разочарований, с которыми я столкнулся, - это ограничения, которые формуляры страхования накладывают на выбор потребителей. Он не должен требовать бесконечных обращений в страховую компанию (с неопределенными результатами), чтобы получить покрытие той помпы, CGM, аналога инсулина, тест-полоски или другого расходного материала, который вы использовали или хотите использовать.
В прошлом году я хотел продолжить получать покрытие для тест-полосок Contour Next, потому что глюкометр Contour Next Link синхронизируется непосредственно с моей инсулиновой помпой. В формуляре моей страховой компании были только тест-полоски One Touch. Чтобы получить нужные мне тест-полоски, потребовалось несколько писем с апелляциями. Эти типы рутинных проблем с диабетом удерживают меня от обращения к врачу за рецептом на такие лекарства, как Afrezza или Fiasp, потому что я ожидаю, что возникнут проблемы с моей страховой компанией. Излишне говорить, что расходы без страхового покрытия непомерно высоки.
И последнее, что немаловажно, почему вы решили подать заявку на участие в конкурсе голосов пациентов с диабетом?
Потому что я увлечен инновациями в области диабета, и я хочу внести свой вклад и учиться у лидеров, которые делают это возможным. Я многому научился не только из своего личного опыта с диабетом, но особенно от пациентов, с которыми я работал в Детской больнице Лос-Анджелеса, диабетических групп в Facebook, мероприятий TypeOneNation и многого другого.
Я хочу использовать свой голос, чтобы помочь продвигать инновации в правильном направлении для всех людей с диабетом. Если последние пару лет чему-то меня научили, так это тому, что мы живем в «золотую эру» инноваций. Однако я все еще думаю, что мы коснулись лишь верхушки айсберга инноваций в области диабета. Я взволнован тем, что ждет в будущем. С нетерпением жду встречи с другими людьми, которые разделяют страсть к диабету и D-инновациям. Я с нетерпением жду мнений лидеров отрасли. Иногда кажется, что отрасль медицинских технологий могла бы сделать лучший выбор дизайна. Трудно сказать, сделали ли они что-то определенным образом, основываясь на отзывах пациентов, клиницистов или требований FDA. Университет DiabetesMine предоставит прекрасную возможность лучше понять эти важные решения. Надеюсь, я смогу расплачиваться за это с точки зрения пациента!
Спасибо, Дэн. С нетерпением ждем встречи с вами в ноябре!
.jpg)
-prevention-12-tips-and-strategies.jpg)
.jpg)
.jpg)
