Мы рады продолжить серию интервью с 10 уполномоченных защитников диабета, которые были выбраны победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices на 2018 год, и будет присутствовать на нашем ежегодном инновационном саммите в начале ноября.
Сегодня мы с радостью расскажем о своем товарище по типу 1 Джиме Шулере, студенте-медике из Буффало, штат Нью-Йорк, который особенно интересуется исследованием данных и его влиянием на подростков, страдающих диабетом. Он также страстный защитник, участвующий в D-лагере на местном уровне и координирующий группу поддержки диабета в районе Буффало под названием D-Link. Без лишних слов, вот наша недавняя беседа с Джимом ...
Разговор с адвокатом T1D Джимом Шулером
DM) Привет, Джим! Нам всегда нравится начинать с истории вашего диагноза ...
JS) Летом 2004 года, когда мне было 12 лет, я начал испытывать классические признаки и симптомы диабета: вставать посреди ночи, чтобы сходить в туалет, пить тонну воды (и любой жидкости, которую я мог получить). мои руки), и похудение. Моя семья планировала огромный отпуск, чтобы отпраздновать 25-ю годовщину свадьбы моих родителей - поездку в национальный парк Глейшер в Монтане и национальный парк Йеллоустон в Вайоминге на 2,5 недели. Так что 2 августа мама привела меня к педиатру, чтобы он проверил меня перед отъездом. В кабинете моего педиатра сахар был 574 мг / дл, он сказал, что у меня диабет, и нам нужно будет обратиться в отделение неотложной помощи Женской и детской больницы Буффало (WCHOB - теперь Oishei’s Children's Hospital).
Что случилось потом? Вы все еще уехали в отпуск?
Я был в стационаре в течение трех дней, где я узнал все о диабете на нескольких интенсивных учебных занятиях. Моим единственным желанием в то время было, если бы они заставили меня делать мои собственные инъекции с самого начала, но я этого не сделала, и мои мама или папа делали их в течение нескольких месяцев. Я ушел из стационара, и на следующий день рано утром мы сели в самолет, направляющийся в Монтану. Мы поехали в отпуск, и я прекрасно провел время - мои родители по понятным причинам все время были в стрессе. Все это было шоком, поскольку в моей семье или в большой семье у нас не было диабета 1 типа или аутоиммунных заболеваний.
Какие средства от диабета вы начали использовать и как это изменилось с течением времени?
Я использовал флаконы и шприцы Humalog и NPH около полутора лет, но купил инсулиновую помпу (Medtronic, все еще с ними) перед тем, как однажды летом отправиться в поход с отцом и бойскаутами. Несколько лет спустя я использовал одну из первых CGM от Medtronic, но в целом она была ужасной (ну, по крайней мере, для меня подросткового возраста). Я думал, что игла огромная (гарпунная), а она неточная. В конце концов, я не особо им пользовался. Перенесемся на несколько лет вперед, и я попробую Dexcom, и это все, что CGM обещали за эти годы: точное, долговечное, надежное. Я продолжаю пользоваться инсулиновой помпой Dexcom (G5) и Medtronic.
Что повлияло на ваше решение о выборе CGM и помпы?
У меня есть гибридный замкнутый контур Minimed 670G, и я пробовал их датчики, в том числе с AutoMode, но обнаружил, что настолько укоренился в интерпретации данных от Dexcom, что сложно переключиться. В целом, я думаю, что новая технология хороша для многих.
Технологии диабета, безусловно, прогрессировали с годами. Какие-нибудь конкретные наблюдения за изменениями, которые вы заметили?
Я считаю, что все технологии великолепны, но поведение остается определяющим фактором в том, как кто-то управляет своим диабетом. Например, инсулиновые помпы великолепны и могут облегчить жизнь с точки зрения уменьшения количества инъекций и т. Д., Но человек все равно должен внимательно относиться к тому, что он ест, правильно считать свои углеводы и, наконец, болюс - даже с 670G . Кроме того, CGM хороши, но если кто-то откалибрует их ненадлежащим образом или неправильно использует данные, они по сути бесполезны.
Ты ведь учишься в медицинской школе?
Да, я учусь на втором курсе аспирантуры в Университете Буффало с надеждой закончить программу в 2022 году. Я изучаю биомедицинскую информатику, уделяя особое внимание компьютерному перепрофилированию лекарств - я использую компьютеры, чтобы найти новое применение старым / ранее одобренные препараты. После получения докторской степени я вернусь в медицинскую школу, чтобы закончить третий и четвертый классы. Диабет - причина того, что я учусь в медицинской школе… ну, отчасти.
Как именно диабет повлиял на ваш выбор карьеры?
В старших классах и в первые годы колледжа я хотел быть астрофизиком и изучать звезды, черные дыры и тому подобное. Что ж, мне не так понравились мои курсы физики, как я надеялся, и прошлым летом мне очень понравилось работать консультантом диабетического лагеря, поэтому я начал серьезно подумывать о биомедицинских исследованиях или карьере в медицине.
Посещение диабетического лагеря и работа в качестве консультанта заставили меня решить построить свою жизнь, помогая другим. Однако я хотел сделать больше, чем «просто» быть врачом, и исследования - это способ сделать именно это. Один из моих проектов, когда я учился в докторантуре, - это анализ данных, собранных в диабетическом лагере, для улучшения ухода за детьми с диабетом. Кроме того, я работаю над интерфейсом для лучшего сбора данных и очень хочу узнать как можно больше о дизайне и инженерии человеческого фактора в том, что касается диабета.
Итак, ваша конечная цель - работать с детьми с диабетом?
Да, я всегда любил детей, работал с детьми и помогал им развиваться. В настоящий момент я планирую пройти ординатуру по педиатрии, хотя и с ограниченным временем на исследования - я никогда не хочу терять эту часть своей жизни - а затем, вероятно, специализироваться на суб-специализации. Решение об отправке, конечно, еще не принято. Очевидно, эндокринология близка и дорога моему сердцу, но к тому времени, когда я доберусь туда, лечение диабета будет совершенно другим, и я считаю, что врач будет играть меньшую роль, поэтому я очень серьезно отношусь к детской кардиологии.
При этом, если я вернусь на третий курс медицинской школы, самый клинически интенсивный год с большим количеством ротаций по различным специальностям, и я ЛЮБЛЮ хирургию, то непременно буду следовать своему сердцу. Если это так, я вернусь к использованию Minimed 670G в AutoMode (или любой другой итерации, которая к тому времени завершится) для обработки длинных случаев. Я полагаю, что в прошлом для человека с диабетом, который действительно хотел сделать операцию или вести такой образ жизни, было сложно управлять своим диабетом идеальным способом.
Мы много лет назад говорили о вашем участии в группе поддержки D-Link ... не могли бы вы рассказать об этом подробнее?
D-Link - это группа поддержки, управляемая Университетом Буффало, в единственном центре детской эндокринологии при Женской и детской больнице. Она была основана несколькими студентами-медиками, чьи братья и сестры имели тип 1, которые видели, как они борются, и хотели отдать должное. сообществу, в котором они находились в тот момент. Они рассылали ежегодный флаер со всеми темами, датами встреч и т. Д. Я был заинтересован и посетил свою первую встречу много лет назад, а остальное, как говорится, уже история. Сейчас я управляю D-Link с помощью нескольких студентов-медиков и детских эндокринологов.
Разве вы не были ребенком, когда впервые подключились к D-Link?
Я начал ходить в 9-м классе, так что давайте посмотрим… лет шесть или семь. Я начинал как участник, посещая собрания, и мне было очень интересно не только общаться со студентами-медиками и слышать, что они говорят, но и обучать студентов-медиков, потому что они мало знали о диабете. А когда я поступил в колледж и начал работать в диабетическом лагере, я превратился из члена в своего рода фасилитатора и ведущего дискуссий, но не в официальной роли, но студенты-медики, которые проводили собрания в то время, как бы смотрели на меня. чтобы направлять дискуссии по вопросам, с которыми, как я знал, люди будут иметь дело в будущем. Через несколько лет я перешел к планированию встреч, темам для обсуждения, планированию дат и административным обязанностям.
А что включает в себя типичный групповой сеанс D-Link?
Мы встречаемся два раза в месяц, чтобы дать возможность молодым людям с диабетом собраться вместе, чтобы поделиться своим опытом и расти благодаря поддержке своих сверстников. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь подросткам в районе Буффало и большей части западного Нью-Йорка вести здоровый образ жизни с диабетом. Знакомя участников с коллегами, столкнувшимися с аналогичными трудностями, и направляя вдумчивые дискуссии, наша организация стремится укрепить способность каждого участника жить счастливой и здоровой жизнью. рядом сахарный диабет. Организуя дружеские общественные мероприятия и знакомя каждого участника с образцами для подражания старшего возраста, мы стремимся дать нашим членам чувство товарищества и уверенности в себе, чтобы они стали внимательными лидерами для всех других молодых людей, борющихся с диабетом и управления диабетом.
Очень круто. В каких еще усилиях по пропаганде диабета вы принимали участие?
На протяжении многих лет я был постоянным волонтером ADA и JDRF на различных сборщиках средств, а также ежегодно и надежным участником других сборов средств (Tour de Cure, OneWalk).
Но (помимо D-Link), что я считаю своим самым большим усилием по защите интересов, это лагерь для диабетиков. За последние девять лет я был волонтером в нескольких диабетических лагерях, включая два лагеря ADA, Camp Aspire (мой местный) и Camp K (Анкоридж, Аляска), и один лагерь YMCA, Camp Yowidica в Camp Onyahsa. Когда я начинал, я был вожатым лагеря, весь день наблюдал за участниками лагеря и играл с ними. Но с тех пор, как я поступил в медицинский институт, я был членом медицинского персонала, то есть тем, кто помогает детям рассчитывать дозы инсулина и вносить изменения в режимы инсулина в зависимости от их потребностей (предыдущие максимумы и минимумы, запланированные мероприятия на день. , так далее.).
В этом отношении я продвинулся «вверх» и стал «ведущим врачом-терапевтом» и «помощником медицинского координатора», участвующим в обучении нового медицинского персонала каждый год, и лицом, к которому можно обратиться за помощью по любым вопросам, связанным с диабетом. в течение дня или ночи. Как уже отмечалось, в рамках моей докторской степени я нахожусь в процессе анализа данных лагеря, чтобы помочь нам принять более правильные решения в одночасье, чтобы обеспечить безопасность отдыхающих, сокращая при этом количество «бодрствующего» времени для медицинского персонала.
Как вы впервые попали в DOC (Интернет-сообщество по диабету)?
Я читал многие замечательные блоги на протяжении многих лет, особенно в поисках «практических» повседневных советов, и делал небольшие публикации в социальных сетях с помощью «Juvenation» (теперь называемого TypeOneNation и спонсируемого JDRF), но мое участие в DOC действительно потребовало в прошлом году, когда я получил аккаунт в Твиттере. У тех, за кем я следую в Твиттере, есть 3 направления: диабет, исследования (материалы для аспирантуры) и спорт (например, бег, езда на велосипеде и немного триатлона). Мне нравятся твиты @TeamNovoNordisk - они вдохновляют меня слезть с ног, когда мне лень!
Как вы думаете, на чем сейчас самое важное в лечении диабета?
Из-за моего искаженного взгляда на работу в основном с детьми и подростками, мне часто нравится сосредотачиваться на «возвращении к основам» лечения диабета. Проверяйте уровень сахара не менее 4 раз в день. Подсчитайте количество углеводов. Принимайте инсулин. Носите что-нибудь на случай, если у вас низкий уровень сахара.
Если бы вы дали шанс (на нашем Саммите инноваций), что бы вы хотели сказать диабетической индустрии?
Эгоистично, я хотел бы, чтобы больше технологий и инноваций было сосредоточено на упражнениях, поскольку я обнаружил, что ключ к управлению диабетом с помощью упражнений - это метод проб и ошибок. На данный момент меня беспокоит использование 670G в автоматическом режиме во время упражнений, и поэтому я продолжаю использовать его в качестве традиционной помпы вместе с моим Dexcom.
Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?
Встреча с единомышленниками, которые хотят изменить мир к лучшему, увидеть немного Сан-Франциско и связаться с кем-то, у кого больше возможностей для разработки программного обеспечения полного стека, чтобы помочь мне в работе над проектом для диабетического лагеря.
Спасибо, что нашли время поговорить, Джим! Мы с нетерпением ждем встречи с вами и более подробной информации о вашем мнении на нашем Саммите инноваций этой осенью.
.jpg)
.jpg)
-supplies-at-the-pharmacy.jpg)
