Сегодня мы рады поделиться впечатлениями из жизни пары, которая познакомилась и сблизилась из-за общего опыта с диабетом 1 типа: Нэн и Рекс Винт из Индианаполиса, которые женаты уже 15 лет.
Также ей довелось работать в этой области в качестве специалиста по диабету в Eli Lilly. У них в жизни много диабета!
Нану поставили диагноз в детстве, а Рексу поставили диагноз в 29 лет. Он бывший заместитель шерифа, а теперь работает по юридическим вопросам в офисе государственного защитника.
Мы познакомились с Нэн во время наших недавних поездок в штаб-квартиру Eli Lilly’s Indy и в инновационный центр Lilly в Кембридже, Массачусетс, где она приняла участие в дискуссии о тяжелой гипогликемии. Там она впервые поделилась некоторыми уникальными переживаниями пары, живущей с СД1.
Боже, у них есть что рассказать о диабете!
Преимущество наличия партнера, который разделяет эту ужасную болезнь, заключается в том, что «вы знаете, что они« заболевают », как никто другой», - говорит Нэн. «Это почти помогает вам немного расслабиться, (потому что) это зона, свободная от суждений, без необходимости объяснять, что происходит. Это понимание, которое вы разделяете, и оно становится частью человека, которого вы любите ».
Диагностика, встреча и женитьба
История Нэн, которой был поставлен диагноз в 11 лет, - знакомое начало СД1: быстро проявились симптомы, включая потерю веса, сильную жажду и посещение туалета - и не помогло то, что ее любимым напитком в то время была обычная кола в классической стеклянной бутылке .
Посещая католическую начальную школу, она сказала, что монахини злились, потому что ей все время приходилось выходить из класса, чтобы сходить к питьевому фонтанчику и в ванную. Когда мама отвела ее к педиатру, уровень глюкозы в ней упал до опасно высокого уровня 795 мг / дл.
Конечно, юная Нэн и ее семья не знали диабета, поэтому это число не имело для них значения. Больше всего Нэн вспоминает то, что она лежала на больничной койке, когда в комнату вошла крупная медсестра в полном белом костюме и ботинках с блокнотом в руке. «Ну да, у нее диабет, но не волнуйтесь, все будет хорошо, у меня тоже диабет," она сказала. Без какой-либо системы координат Нэн вспоминает, что думала, что ее жизнь окончена, и она больше никогда не сможет есть.
Спустя годы именно тот начальный опыт медсестры помог Наню сделать карьеру в области диабетологии. И с этим она оказалась на медицинском мероприятии, где в конечном итоге встретила человека, за которого выйдет замуж.
Тогда Рексу недавно поставили диагноз, и Нэн говорит, что они сразу же встретились и поладили.
«Конечно, мы вроде как познакомились и сблизились из-за первого типа, но он вроде как красив… так что вот оно, - смеется Нэн. «Я пережил развод и отрекся от мужчин… а потом мы просто завязали эту дружбу, и одно привело к другому».
Диабетический жаргон и смешение технологий
Нан и Рекс говорят, что у них есть своя забавная «вселенная альтернативного жаргона», когда дело касается жизни с диабетом. Они часто шутят друг с другом и смеются над диабетом. Это также стало еще более комичным, когда Рекс подключился к диабетической технологии, и она увидела это с его точки зрения по сравнению с тем, как она долгое время использовала технику с детства.
Нэн вспоминает, что она была в младших классах средней школы, где впервые был введен домашний мониторинг глюкозы, и, как мы знаем, за ним последуют человеческие инсулины и, в конечном итоге, аналоговые бренды - наряду с инсулиновыми помпами, непрерывными мониторами глюкозы (CGM) и всеми мобильными инструментами здравоохранения, которые у нас есть сегодня. Она использовала инсулиновую помпу (Minimed 507) сразу после того, как вступила в первый брак, и использовала это устройство, когда забеременела. Работая медсестрой и сертифицированным инструктором по диабету (CDE), Нэн говорит, что использовала почти все существующие устройства и «раздвинула границы», насколько могла, чтобы понять, как используются лекарства и технические средства.
Это добавило новый уровень в их отношения, когда Рекс начал работать с помпой и CGM.
«У меня всегда была привычка просто бросать насос вместе со мной в кровать, и он следовал за мной, как собака на поводке», - говорит Нэн. «Но когда он делал то же самое, и у нас были туфли одного цвета и марки, мы хватали туфли друг друга в постели. Именно тогда мы поняли, что нам нужны насосы как минимум разного цвета ».
Нан получила розовую помпу, в то время как Рекс сохранил угольно-серый цвет, чтобы их было легче отличить - при условии, что их глаза были открыты в полусонном состоянии.
Нэн говорит, что путаница устройств с CGM и совместное использование данных не давала удовольствия вставать и вставать с постели.
Предупреждения CGM будут звучать всю ночь и разбудить Рекс, и он разбудит Нэн, чтобы сказать ей, чтобы она выпила сок, чтобы компенсировать низкий уровень. Она залезла в свою ближайшую сумку и набрала сок, чтобы выпить, только потом (когда полностью проснулась) понимала, что она не чувствует Низкого, и проверка компьютерной графики или пальца подтвердила, что на самом деле это Рекс был Низким!
«Тогда мне нужно будет принять инсулин вместо выпитого сока», - говорит она. «Это продолжается, и срабатывает сигнализация, а мы не знаем, кто это. Такое бывает дома и когда мы путешествуем ».
Они оба делятся своими данными CGM друг с другом, так что это может привести к путанице из-за того, что они не знают, на чьи данные CGM они могут смотреть, если не будут осторожны. Нэн отмечает, что на недавней конференции по диабету она рассказала эту историю представителю компании, производящей устройства, и подчеркнула необходимость персонализировать сигналы тревоги, чтобы каждый ЛУЗ (человек с диабетом) мог распознавать свой собственный звуковой сигнал.
«У нас есть маленькие смайлы, которые мы используем в текстовых сообщениях, просто стрелка вверх или вниз. Иногда у нас может быть один и тот же уровень сахара в крови, поэтому мы отправляем текстовое сообщение «FREAK» другому пользователю. Или, когда мне будет 75, а ему 220, я сделаю снимки и отмечу, что «это один из тех дней». Это целая вселенная альтернативного жаргона, в которой мы живем ».
«Есть разочарования, как может знать любой, кто страдает диабетом. Но в целом это хорошо, - говорит она. «Вы должны уметь сохранять чувство юмора и получать от этого удовольствие».
Однако Нэн признает, что порой бывает сложно провести грань между ее личной и профессиональной ролью, связанной с диабетом.
Они обращаются к разным эндокринологам, отмечает Нэн, частично из-за разной близости к месту их работы, а также из-за того, что у Нэн эндокринолог женского пола, а у Рекса - клиницист-мужчина. В то время как Нэн говорит, что она действительно видит CDE, которого она знает по своей профессиональной деятельности, Рекс нет, и она смеется, что это, вероятно, потому, что он «чувствует, что живет с одним» дома.
«Я стараюсь не быть его CDE или поставщиком медицинских услуг, но стараюсь быть его женой и другом», - говорит она. «Иногда он говорит мне:« Ты действительно хорош в том, чтобы быть CDE », и я знаю, что это код для« отступить ». Он, вероятно, также знает это, если бы он пошел в другой CDE, и они сказали что-то, чего я не делал. не согласен, ему все равно придется согласиться с тем, что я сказал ».
Диабетическое образование и фармацевтическая карьера
Говоря о карьере, Нэн вспоминает время своего первоначального диагноза как большое вдохновение. Хотя сначала она занялась маркетингом, рекламой и бизнесом в Университете Индианы, позже в середине 90-х она вернулась в школу, чтобы переключиться на здравоохранение. Изображения первой медсестры, рассказывающей ей: «все нормально, у меня тоже диабет»Вернулась назад и учла ее решение продолжить медсестринское дело и специальность по диабету.
«Я хотела быть первым человеком в комнате, когда кому-то поставят диагноз, чтобы убедиться, что новости распространяются так, как нужно, чтобы они знали, что они могут делать все, что захотят, несмотря на диабет», - говорит Нэн. «У тебя есть это, и ты должен об этом позаботиться, но это не остановит тебя. А потом быть на связи в любое время позже, если я им понадоблюсь. Я начал рассматривать диабет как лимон, который я хотел превратить в лимонад и помочь другим людям. Это был поворотный момент ».
Ее резюме говорит само за себя: ранние должности варьировались от разработки программ и консультаций по управлению диабетом в больницах до работы инструктором по инсулиновой помпе в южной и центральной Индиане, до независимой работы по контракту в области диабетического просвещения и, в конечном итоге, ее педагогических навыков в фармацевтической промышленности. . Она взяла на себя роль Эли Лилли в Индианаполисе, где она работает с 2013 года в качестве научного сотрудника и ведущего врача по лечению диабета 1 типа в фармацевтическом гиганте.
Вы называете это, Нэн приложила к этому руку. Это включает в себя участие в команде брендов бизнес-подразделения для стратегического планирования деятельности по запуску и коммерциализации - все с ее личным голосом T1D и перспективами в качестве супруги D.
«Я увидела, что в моей карьере есть возможность, когда промышленность может сыграть роль в обучении пациентов и изменении разговоров и того, как они работают», - говорит она.
«Это действительно хорошо, потому что всякий раз, когда я захожу в комнату и смотрю, кто сидит за столом, первое, что я делаю, - это обдумываю, какую перспективу я могу привнести, которой нет ни у кого другого. Чаще всего это терпеливый голос и POV пользовательского интерфейса - от доступа и доступности до материалов по санитарному просвещению, разработки новых лекарств и технологий, а также работы с отделом маркетинга, государственных и корпоративных служб ».
Опасная гипогликемия при вождении
Рекс не работает в сфере здравоохранения, но его диабет также сыграл важную роль в профессиональной сфере - к сожалению. Нэн делится этой историей с разрешения мужа; Рекс сказал ей, что больше людей должны знать о том, что произошло, чтобы повысить осведомленность.
Имея военный опыт меткого стрелка, Рекс добрался до сержанта в департаменте шерифа Индианы, где проработал 20 лет. Часть его работы заключалась в обучении курсантов полицейских академий, использовании его опыта в стрельбе, мотоциклах и работе с автомобилями скорой помощи (EVO). Он также был частью команды спецназа. Нан описывает свою карьеру как требующую от человека «работать на очень высоком, интенсивном уровне большую часть времени» - еще до того, как ему поставили диагноз СД1.
К сожалению, в какой-то момент вскоре после начала новой программы упражнений у Рекса за рулем патрульной машины шерифа случилась серьезная гипогликемия. Его вызвали по сложному диспетчерскому вызову, так как он не смог полностью взять перерыв на обед, и в результате его уровень сахара в крови резко упал. Даже с таблетками глюкозы и гелем в машине Рекс не справлялся.
«В его голове он думал, что должен вернуться ко мне домой, хотя я была на работе, а меня там не было», - говорит она. «Он находится в этой усиленной полицейской машине и в конечном итоге разбивается по дороге домой. Никто не пострадал, но машина была разбита, и были вызваны другие офицеры ».
Его поместили в административную службу, что было особенно тяжело для ее мужа, учитывая его прошлое. Это привело к тому, что он занял должность судебного пристава, и в конечном итоге это привело к тому, что Рекс ушел на пенсию по болезни из отдела шерифа.
Рекс попал в офис государственного защитника с юридической стороны, а не со стороны полиции.
«Бывает, что нас нет дома, проезжает машина или мы что-то видим, и по его глазам видно, что он скучает по этому поводу и желает, чтобы он по-прежнему был вовлечен», - говорит Нэн.
Хотя на начальном этапе у них было некоторое взаимодействие с Американской диабетической ассоциацией (ADA) по юридическим вопросам, связанным с ситуацией в этом департаменте шерифа, Нэн говорит, что они предпочли не драться из-за того, чем была их жизнь в то время.
И для Нэн, и для Рекса их связь с представителями диабетического сообщества повлияла на то, как они смотрят даже на эти печальные, серьезные аспекты жизни с типом 1. В частности, популярная конференция Friends For Life, проводимая каждое лето некоммерческой организацией. Дети с диабетом - одно из тех мест, где они находят комфорт за пределами собственного дома и отношений. Они посетили мероприятие FFL 2019 в Орландо, и Рекс, будучи мотоциклистом, проехал на своем мотоцикле до Флориды из центральной Индианы. Они также планируют посетить небольшое местное мероприятие FFL в Инди, запланированное на март 2020 года.
Нэн говорит: «У каждого своя история… и произошло событие, когда они заключили грубую сделку, посмеялись над ними или что-то в этом роде. Иногда это связано с их диабетом. Но когда вы получаете понимание от окружающих и видите по их глазам, что они понимают, это нормально. С этим немного легче жить ».
