Оптический нейромиелит (NMO) - это редкое аутоиммунное заболевание, которое поражает миелин вокруг нервов, особенно зрительных нервов и спинного мозга. Диагноз может быть неуловимым, поскольку NMO часто ошибочно принимают за рассеянный склероз (РС) или другие неврологические состояния.
Ошибочный диагноз может иметь последствия, изменяющие жизнь, поскольку одиночная атака NMO может привести к потере зрения, параличу и другим физическим изменениям. Существуют определенные критерии, используемые для диагностики NMO, а также тест на антитела.
К сожалению, очень немногие люди, в том числе представители медицинского сообщества, знают, как искать это заболевание. Стать защитником NMO может помочь. Распространение информации может привести к тому, что больше людей будут обращаться за тестированием, а к врачам - установить правильный диагноз. Для тех, кто живет с NMO, адвокация - это способ получить поддержку и помочь другим в сообществе.
Ниже приводится лишь краткий список способов, с помощью которых вы можете стать защитником NMO, независимо от того, затронул вас этот диагноз или нет.
Присоединение к группе поддержки или ее размещение
Группа поддержки - лично или онлайн - может помочь людям, живущим с NMO, и их семьям обмениваться информацией и находить сообщества. Благотворительный фонд Guthy-Jackson предлагает список существующих онлайн- и офлайн-групп поддержки. Фонд также позволяет людям создавать новую группу, если они хотят.
Укрепление сообщества особенно важно для распространения информации о редких заболеваниях, таких как NMO. По мере того как исследователи узнают больше о NMO, все больше людей получают правильный диагноз.
В настоящее время считается, что около 10 из 100 000 человек имеют NMO, что выше, чем предыдущие оценки, от 1 до 4 из 100 000. Это составляет около 15 000 человек в Соединенных Штатах, живущих с этим заболеванием.
Однако это число невелико по сравнению с населением, живущим с РС, которое составляет около 1 миллиона человек в Соединенных Штатах. Группы поддержки могут помочь людям с NMO найти друг друга и поделиться опытом.
Участие в мероприятиях по сбору средств
Благотворительным организациям, занимающимся защитой интересов, нужны деньги для финансирования исследований и других инициатив. Их цель - улучшить благосостояние тех, кто живет с NMO.
Guthy-Jackson и Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) - две такие организации. Вы можете помочь им, участвуя в мероприятиях по сбору средств. В дополнение к этим группам вы также можете продвигать медицинское обслуживание прямо в вашем районе.
Guthy-Jackson специально посвящен NMO, и на своем веб-сайте есть рекомендации о том, как проводить онлайн-сбор средств.
SRNA поддерживает людей с несколькими заболеваниями, включая NMO. Они также предоставляют информацию о том, как собрать деньги на эти усилия, в том числе через eBay for Charity и Amazon Smiles.
Вы также можете собрать деньги поближе к дому. Свяжитесь с местными больницами или медицинскими клиниками, которые помогают людям с NMO. Возможно, вы сможете сотрудничать с отделом сбора средств больницы для разработки кампании, которая будет повышать осведомленность о NMO и поддерживать доступ к медицинскому обслуживанию в вашем районе.
Следуя за правозащитными организациями
Если вы только знакомитесь с сообществом NMO, простой способ стать адвокатом - это делиться и продвигать информацию таких организаций, как Guthy-Jackson и SRNA.
Следите за ними в социальных сетях, делитесь их сообщениями и наполняйте свои ленты точной и полезной информацией о NMO. Это может помочь достичь тех, кто все еще ищет правильный диагноз для своих симптомов.
Ведение блога и обмен своей историей
Личные истории - мощные формы защиты. Благотворительный фонд Гути-Джексона является примером того, как личный рассказ может привлечь столь необходимое внимание к неправильно понятому состоянию здоровья. Пара основала фонд в 2008 году после того, как их дочери-подростку был поставлен диагноз NMO, и не было средств, чтобы поддержать их.
Как член семьи, друг или человек, живущий с NMO, ваша история имеет значение. Начните вести блог на бесплатном сайте для ведения блогов, таком как WordPress, или на платформе для письма, например Medium. Это может помочь развеять некоторые мифы о NMO, показать, чем оно отличается от таких состояний, как рассеянный склероз, и создать картину того, как это может повлиять на жизнь человека.
Присоединение к клиническому исследованию
Прежде чем новые методы лечения будут одобрены Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), они должны пройти процесс клинических испытаний. Для этих испытаний нужны участники, и если вам удобно, присоединение к одному из них может помочь сообществу NMO. Вы можете искать клинические испытания NMO через базу данных ClinicalTrials.gov.
Вы также можете поделиться своим голосом через NMO-Pro на веб-сайте благотворительного фонда Guthy-Jackson, где доступны опросы и другие исследовательские программы.
Связь с местными СМИ
Местные выпуски новостей и общественные программы часто рассказывают о людях, переживающих значимый опыт. Вы можете рассказать о NMO местному репортеру. Это может быть еще более эффективным, если вы планируете мероприятие по сбору средств, которое может освещать СМИ. Помимо выпусков новостей, обратите внимание на местные блоги и онлайн-источники информации.
Обмен информацией с врачом
Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) призывает своих сторонников распространять информацию в сообществах, школах и местных медицинских учреждениях.
NORD предоставит вам литературу о редких заболеваниях, которой вы можете поделиться со своим врачом, чтобы повысить осведомленность о жизни с необычным диагнозом.
Это также может быть вариантом, если на вас напрямую не влияет NMO, но вы хотите помочь сделать редкие условия доступными для тех, кто работает в медицинском сообществе.
Вывод
NMO - это состояние, изменяющее жизнь, но его часто неправильно диагностируют или диагностируют спустя годы. Сторонники NMO могут помочь создать сообщество людей, живущих с этим заболеванием, и расширить осведомленность медицинского сообщества.
В свою очередь, люди, испытывающие симптомы NMO, могут быстрее получить правильный диагноз - и, как только они это сделают, получить доступ к более эффективным методам лечения.
