В сентябре 2020 года компания DiabetesMine работала с группой защитников интересов пациентов, чтобы помочь пролить свет на опыт BIPOC (темнокожие, коренные и цветные) с технологиями и лечением диабета.
То, что мы обнаружили, было неудивительно и открывало глаза.
Наш опрос показал, что респонденты BIPOC с диабетом разделяют те же основные опасения, что и белые люди с этим заболеванием, по поводу стоимости и доступа, отсутствия чутких врачей и нехватки ресурсов. Неудивительно, что все люди с диабетом (ЛОВЗ) разделяют эту борьбу.
Но что открывало нам глаза, так это то, насколько сильно респонденты чувствовали себя непредставленными, что часто сопровождалось осуждением или стигматизацией врачей и получением минимальных или даже ложных советов, таких как неправильный диагноз.
Например, рассмотрите эти ответы на наш вопрос о «худшем опыте лечения диабета»:
- «Стереотипно, что я не лечу диабет, поскольку некоторые эндокринологи ... не понимают, что не все тела одинаковы, а некоторые методы лечения несовместимы с повседневным распорядком дня». - сука T1D, черный и латиноамериканец
- «Когда мне впервые поставили диагноз, врач неотложной помощи / местный врач сказал мне:« Оно у вас есть », и все. Ни образования, ни чего. Я попал в ДКА и чуть не умер ». - кобель T2D, латиноамериканец
- «Медицинские работники могут даже не знать о различиях… таких как графики работы и доступ к надежному транспорту, которые (создают) проблемы для BIPOC по сравнению с профессиональными белыми работниками», - мужчина T1D, индейцы Америки / коренные народы
Это видео, составленное в рамках более крупного проекта BIPOC для нашего мероприятия Fall 2020 DiabetesMine Innovation Days, помогает обобщить мысли многих, призывающих к повышению культурной чувствительности в лечении диабета:
Проект DiabetesMine осень 2020 BIPOC
Еще в начале 2020 года мы обратились к группе сторонников диабета BIPOC с идеей провести круглый стол на тему инклюзивности на нашем осеннем мероприятии по инновациям.
Цель заключалась в том, чтобы поддержать их в публичном обмене опытом в области здравоохранения, чтобы помочь раскрыть то, о чем слишком долго не говорили.
Эта удивительная группа, в которую входили Ариэль Лоуренс, Куиша Умемба, Мила Кларк Бакли, Кайл Бэнкс, Чериз Шокли и Джойс Манало, была полна энтузиазма, но настаивала на том, что они одни не могут говорить от имени более широкого сообщества BIPOC.
Чтобы привлечь больше голосов, их идея заключалась в том, чтобы создать сборник видео, приведенный выше, и провести опрос, который позволил бы поделиться гораздо более широким спектром опыта.
Составление опроса
С помощью этих лидеров и еще дюжины сторонников диабета BIPOC мы подготовили опрос для онлайн-распространения в сентябре 2020 года.
Чтобы иметь право на участие, респонденты должны быть не моложе 15 лет, сами иметь диабет или ухаживать за кем-то, кто болеет, и идентифицировать себя как член сообщества BIPOC.
Мы использовали комбинацию количественных и качественных (открытых) вопросов, чтобы исследовать четыре основных момента:
- их опыт работы с врачами и другими поставщиками медицинских услуг (HCP)
- их доступ и опыт работы с диабетической технологией
- чувствуют ли они себя представленными в сфере диабета
- то, во что они верят, отличается от их собственного опыта по сравнению с опытом белых людей с диабетом
Кто ответил?
Всего в опросе приняли участие 207 человек. Они были равномерно распределены по США и обозначены следующим образом:
- 91 процент пользователей инсулина
- 9 процентов лиц, осуществляющих уход, наблюдают за кем-то, использующим инсулин
- 74 процента женщин
- 42,25 процента черный
- 30,48% латиноамериканцев или латиноамериканцев
- 13,9% - Индия, Южная Азия или Ближний Восток.
- 10,7 процента азиатских
- 2,67 процента - представители разных рас или не включены в вышеперечисленное (включая жителей островов Тихого океана, американских индейцев, коренные и коренные народы)
В целом, группа состояла из достаточно активных пользователей технологий:
- 71 процент используют инсулиновую помпу
- 80 процентов используют CGM
- 66 процентов используют приложение для смартфонов для лечения диабета
Мы также собрали данные о том, где до COVID-19 респонденты получали основное лечение диабета, и на какие основные источники они полагаются, чтобы получить информацию о вариантах технологий для лечения диабета.
Все эти подробности включены в наше видео с обзором результатов.
Смешанные сообщения о медицинском опыте
На вопрос «Оцените, пожалуйста, ваши самые сильные чувства по поводу вашего взаимодействия с медицинскими работниками на протяжении всего пути диабета» по количественной шкале от 1 до 10, большинство респондентов ответили положительно:
- 65,4% заявили, что чувствуют себя уважаемыми
- 59,6% считают, что слушают
- 36,7% чувствуют себя комфортно, задавая вопросы
И меньший процент дал отрицательные ответы:
- 17,6% считают, что к ним обращаются снисходительно
- 14% считают, что здесь играют роль стереотипы
- 13,2% чувствуют неуважение
Но подробные ответы на наши открытые вопросы о «самых больших проблемах» и «наихудших опытах», казалось, показали новую картину.
Мы подсчитали тенденции в комментариях и обнаружили, что среди потребителей инсулина:
- 27% отметили отсутствие сочувствия среди медицинских работников.
- 13,2% жаловались на необразованность медработников.
- 11,4% испытали неправильный диагноз
Среди лиц, не принимающих инсулин, полные 30 процентов жаловались на незнание врачей новейших диабетических технологий.
Выражение разочарования
В разделе комментариев о самых серьезных проблемах с диабетом многие люди говорили о том, что технологии недоступны, потому что они слишком дороги.
Но они также часто упоминали проблемы, связанные с расой.
Люди говорили о чувстве стигматизации со стороны своих медицинских работников и о том, что им не дают важной исходной информации при постановке диагноза, что многие респонденты связывали с неуважением или низкими ожиданиями со стороны лечащих их врачей.
Среди тех, кто упомянул неправильный диагноз, распространенной была мысль о том, что медицинские работники делали «выборочные суждения» о том, что у них диабет 2 типа, просто на основании их внешности - форма расового профилирования в здравоохранении, которую необходимо искоренить.
«Совсем не представлены»
Вникая в суть проблемы инклюзивности, мы спросили респондентов: «Как BIPOC, чувствуете ли вы себя представленным, когда видите рекламу услуг и лечения диабета?»
Полные 50 процентов всех респондентов сказали, что нет, и многие добавили комментарии по этому поводу:
- «Самая большая борьба просто видна, представлена и слышна!» - женский T1D, черный
- «(Трудно) принять эту болезнь и чувство одиночества, поскольку моя раса вообще не представлена, когда дело касается диабета». - женский T1D, черный
- «Мне нужно видеть людей, которые используют продукты, которые представляют самые разные слои населения». - женский T1D, черный
Мы спросили, обращались ли когда-либо к респондентам диабетические компании для участия в команде, комитете или исследовании.
Несколько удивительно, что 22 процента респондентов сказали, что да.
В ответ на последующий вопрос о предполагаемом намерении 41 процент заявили, что, по их мнению, компания, о которой идет речь, искренне обеспокоена ими и их сообществом, в то время как 27 процентов «считали, что это было больше для демонстрации / установления квоты».
Остальные отметили «другое» - и здесь мы получили интересную смесь положительных и отрицательных отзывов. Некоторые сказали, что участвовали в фокус-группах и были благодарны за то, что компании ценят их мнение.
Другие говорили что-то вроде:
- «Они не задавали вопросов о расе, и мне было неудобно, когда я заговорил об этом. Полагаю, они думали, что я белый ». - сука T1D, индийская / южноазиатская
Фактически, было несколько упоминаний о возможности «сойти за белых» и о трудностях, которые могут создать некоторые BIPOC.
Этот комментарий резюмировал повторяющееся мнение:
- «Производители устройств и фармацевтики стали немного более разнообразными, чем раньше, но предстоит еще долгий путь». - кобель T2D, черный
Чем отличается от белых пациентов?
Мы также прямо спросили: «Что, по вашему мнению, отличается - если вообще что-либо - о том, как вы, как BIPOC, получаете помощь и образование при диабете, от белых пациентов?»
Большинство тех, кто оставил комментарии, указали, что они не верят, что получают принципиально иную помощь, но их беспокоит разнообразие и непонимание среди врачей:
- «(Чего не хватает) осознанности. Здравоохранение - это универсальный подход… »- мужчина с диабетом 1 типа, индейцы, коренные жители или другие коренные народы.
- «Мне потребовалось время, чтобы подумать об этом ... Лично я не заметил разницы в уходе, который я получил, по сравнению с моими белыми друзьями с СД1. Однако, когда я рос, я заметил явное отсутствие представления BIPOC в учебных материалах по диабету для пациентов с СД1 ». - женщина СД1, латиноамериканка или латиноамериканка
- «Я думаю, что получаю ту же помощь, что и белые люди, но у меня были опытные врачи или врачи, которые пытались рассказать мне больше о моем диабете, поскольку я задаю вопросы и не воспринимаю определенные симптомы так серьезно, потому что я выгляжу здоровым, а мой A1C просто выше, чем нормальный. Это потому, что пока нет разнообразия эндокринологов и врачей ». - женский T1D, черный
- «Мой опыт положительный, но было бы здорово увидеть больше POC в полевых условиях. Увидеть кого-то, кто похож на вас, может существенно повлиять на отношения между пациентом и врачом ». - кобель T1D, черный
Дополнительные результаты опроса смотрите здесь.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
