Диагноз язвенного колита (ЯК) может быть ошеломляющим, пугающим, а для некоторых - смущающим.
Для человека, которому недавно поставили диагноз, важно больше узнать об этом заболевании, чтобы иметь возможность провести полезные и информированные беседы со своим врачом.
Вы можете чувствовать себя очень одиноко, но вы далеко не одиноки. На самом деле онлайн-сообщество UC очень активно. Поддержка пациента с пациентом - один из лучших способов ориентироваться в жизни с ЯК.
Установление связей с другими людьми, которые знают основы, поможет вам найти свой путь и начать создавать свою сеть поддержки.
Ниже приведены некоторые из самых полезных онлайн-ресурсов для людей, живущих с UC.
Группы поддержки онлайн
Люди, живущие с ЯК, часто могут оказаться изолированными в своих домах, не имея возможности уйти. Вот почему сообщество очень активно участвует в онлайн-группах поддержки.
Эти группы - прекрасное место для встреч с людьми со схожим опытом. Участники могут делиться друг с другом советами по управлению этим заболеванием.
В сети
Существуют частные онлайн-сообщества, которые размещают некоммерческие организации. Только люди, живущие с UC, могут присоединиться к этим каналам.
- Сообщество Crohn’s & Colitis
- Аффилированные группы поддержки UOAA
- Группа поддержки умных пациентов при воспалительных заболеваниях кишечника
- Болезнь Крона и язвенный колит
Есть группы для подростков, родителей, опекунов - всех, кому будет полезно поговорить с кем-нибудь. Facebook - популярное место, где можно найти поддержку UC. Некоторые группы насчитывают более 20 000 участников!
- Национальный альянс по язвенному колиту (NUCA)
- Группа поддержки язвенного колита
- Язвенный колит
- Группа поддержки iHaveUC
- Частный форум Girls with Guts
Осведомленность и пропаганда
Один из лучших способов стать защитником UC - участвовать в мероприятиях по информированию о конкретных заболеваниях. Есть два известных мероприятия по защите интересов сообщества IBD:
- Неделя осведомленности о IBD
- Всемирный день IBD
Люди, чья жизнь пострадала от ВЗК, участвуют в этих событиях, чтобы:
- поделитесь своими историями
- просвещать общественность
- продвигать позитив
Всемирный день IBD является особенным, потому что люди со всего мира объединяются для повышения осведомленности, публикуя сообщения в социальных сетях и освещая достопримечательности по всему миру фиолетовым цветом.
Если вы заинтересованы в том, чтобы стать защитником UC, Crohn’s & Colitis Foundation предлагает действительно полезный инструментарий, который поможет вам начать работу.
Организации
Отличная отправная точка - обратиться в некоммерческую организацию, чтобы узнать больше об участии в сообществе унифицированных коммуникаций.
Участвуя в их мероприятиях и сборах средств, вы можете общаться с другими и способствовать распространению миссии организации.
Поддержка некоммерческой организации, базирующейся в объединенных коммуникациях, также может дать чувство причастности и цели после нового диагноза.
Вот некоторые из моих лучших решений для организаций объединенных коммуникаций:
- Национальный альянс по язвенному колиту (NUCA)
- Девушки с кишкой
- Фонд интенсивного кишечника (IIF)
- Большое испражнение кишечника
- Фонд Крона и колита
- Фонд поддержки IBD
Твиттер
Twitter - отличный инструмент для людей, живущих с хроническими заболеваниями, потому что он позволяет им общаться и поддерживать друг друга.
Чаты в Твиттере происходят во многих часовых поясах и в разные дни недели, поэтому есть много возможностей присоединиться к интересным беседам.
Сообщество UC невероятно активно в Твиттере. Один из лучших способов наладить отношения с другими - участвовать в чате Twitter, посвященном UC или воспалительному заболеванию кишечника (IBD).
Чтобы принять участие в одном из них, войдите в Twitter и выполните поиск по любому из следующих хэштегов. Это позволит вам просматривать предыдущие чаты с подробной информацией о том, кто присоединился и какие темы были затронуты.
Вот несколько чатов, которые стоит проверить:
- #язвенный колит
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Вывод
Найти поддержку UC сейчас проще, чем когда-либо. Существуют сотни блогов для пациентов, онлайн-чатов и групп поддержки, которые помогают людям общаться и учиться друг у друга.
Имея так много способов установить связь с другими людьми в вашем положении, вам никогда не придется оставаться в одиночестве, и это очень действенно!
UC - это далеко не прогулка по парку. Но с помощью этих ресурсов вы можете «выбраться» и найти новых друзей, которые поддержат вас в вашем путешествии.
.jpg)
Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, специализирующийся на некоммерческих и медицинских организациях. В прошлой жизни она работала бренд-менеджером и специалистом по коммуникациям. Но в 2018 году она наконец сдалась и начала работать на себя в JackieZimmerman.co. Работая на сайте, она надеется и дальше сотрудничать с великими организациями и вдохновлять пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом (РС) и раздраженным заболеванием кишечника (ВЗК) вскоре после того, как ей поставили диагноз, как способ общения с другими. Она никогда не думала, что это приведет к карьере. Джеки проработал в сфере адвокации 12 лет и имел честь представлять сообщества РС и IBD на различных конференциях, в основных выступлениях и панельных дискуссиях. В свободное время (какое свободное время ?!) она прижимается к двум своим спасенным щенкам и мужу Адаму. Еще она играет в роллер-дерби.
