Когда мне впервые поставили диагноз, я был в темном месте. Я знал, что оставаться там - не вариант.
Когда в 2018 году мне поставили диагноз гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (hEDS), дверь в мою прежнюю жизнь захлопнулась. Хотя я родился с EDS, до 30 лет я не был инвалидом из-за этих симптомов, как это часто бывает с соединительной тканью, аутоиммунными и другими хроническими заболеваниями.
Другими словами? Однажды ты «нормальный», а потом внезапно заболел.
В эмоциональном плане я провел большую часть 2018 года в темном месте, переживая за всю жизнь ошибочный диагноз и оплакивая некоторые карьерные и жизненные мечты, от которых я был вынужден отказаться. Подавленный и испытывая постоянную боль, я искал утешения и совета, как жить хронически больной жизнью.
К сожалению, многое из того, что я нашел в онлайн-группах и форумах EDS, обескураживало. Казалось, что тела и жизни всех остальных разваливаются, как и мои.
Мне нужен был путеводитель, который научил бы меня жить дальше. И хотя я так и не нашел этого руководства, я медленно собрал воедино массу советов и стратегий, которые сработали для меня.
И теперь, хотя моя жизнь действительно отличается от прежней, она снова наполнена, насыщена и активна. Одно только это предложение - не та фраза, которую я когда-либо думал, что смогу написать снова.
Так как же, спросите вы, я приспособился к хроническому заболеванию, не позволив ему завладеть моей жизнью?
1. На самом деле нет, но это нормально
Конечно это заняло мою жизнь! Мне нужно было увидеть столько врачей и сдать анализы. У меня было так много вопросов, опасений, опасений.
Позвольте себе потеряться в своем диагнозе - я считаю, что это помогает установить конечный промежуток времени (от 3 до 6 месяцев). Вы будете много плакать, и у вас будут неудачи. Примите то, где вы находитесь, и ожидайте, что это будет огромная корректировка.
Когда вы будете готовы, вы можете приступить к работе над адаптацией своей жизни.
2. У меня был постоянный распорядок дня.
Поскольку я работал из дома и испытывал сильную боль, у меня было мало мотивации покинуть дом (или даже мою кровать). Это привело к депрессии и усилению боли, усугубляемой нехваткой солнечного света и другими людьми.
В наши дни у меня есть утренний распорядок, и я наслаждаюсь каждым шагом: готовлю завтрак, ополаскиваю посуду, чищу зубы, умываюсь, солнцезащитный крем, а затем, когда могу, надеваю компрессионные леггинсы для похода (все настроено под саундтрек. моего нетерпеливого нытья корги).
Установленный распорядок помогает мне вставать с постели быстрее и стабильнее. Даже в плохие дни, когда я не могу ходить в поход, я все равно могу готовить завтрак и соблюдать правила гигиены, и это помогает мне больше чувствовать себя человеком.
Что могло бы помочь вам вставать каждый день? Какой маленький поступок или ритуал поможет вам почувствовать себя более человечным?
3. Я обнаружил, что изменить образ жизни можно.
Нет, употребление большего количества овощей не вылечит вашу болезнь (извините!). Изменения в образе жизни - не волшебная палочка, но они могут улучшить качество вашей жизни.
При хроническом заболевании ваше здоровье и тело немного более уязвимы, чем большинство других. Мы должны быть более осторожными и осмотрительными в том, как мы относимся к своему телу.
Имея это в виду, время для реальных разговоров, а не для забавных советов: ищите «выполнимые» изменения в образе жизни, которые работают для вас. Некоторые идеи: бросьте курить, избегайте сильнодействующих наркотиков, выспитесь и найдите режим упражнений, который не причинит вам вреда.
Я знаю, это скучный и раздражающий совет. Даже если ты не можешь встать с постели, это может даже казаться оскорбительным. Но это правда: мелочи складываются.
Как бы для вас выглядели выполнимые изменения образа жизни? Например, если вы проводите большую часть своего времени в постели, изучите несколько легких упражнений, которые можно выполнять в постели (они уже существуют!).
Изучите свой образ жизни с состраданием, но объективно, воздерживаясь от каких-либо суждений. Какую небольшую настройку или изменение вы могли бы попробовать сегодня, чтобы улучшить ситуацию? Каковы ваши цели на этой неделе? Следующая неделя? Через шесть месяцев?
4. Я связался со своим сообществом
Мне приходилось сильно полагаться на других друзей с EDS, особенно когда я чувствовал себя безнадежным. Скорее всего, вы найдете хотя бы одного человека с вашим диагнозом, который будет жить той жизнью, к которой вы стремитесь.
Моя подруга Мишель была моим образцом для подражания EDS. Ей поставили диагноз задолго до меня, и она была полна мудрости и сочувствия к моей нынешней борьбе. А еще она крутой парень, который работает полный рабочий день, создает прекрасное искусство и ведет активную общественную жизнь.
Она дала мне надежду, в которой я так отчаянно нуждался. Используйте онлайн-группы поддержки и социальные сети не только для советов, но и для поиска друзей и создания сообщества.
5. Я отказался от сетевых групп, когда мне нужно было
Да, онлайн-группы могут быть бесценным ресурсом! Но они также могут быть опасными и душераздирающими.
Моя жизнь - это не только EDS, хотя в первые 6-8 месяцев после постановки диагноза это было точно так же. Мои мысли вращались вокруг этого, постоянная боль напоминала мне, что она у меня есть, и мое почти постоянное присутствие в этих группах временами только усиливало мою одержимость.
Теперь это часть моей жизни, а не всей моей жизни. Интернет-группы - это, безусловно, полезный ресурс, но не позволяйте ему становиться фиксацией, мешающей вам жить своей жизнью.
6. Я устанавливаю границы со своими близкими.
Когда в 2016 году состояние моего тела начало ухудшаться, а боль усилилась, я стал все больше и больше отказываться от людей. Поначалу это заставило меня почувствовать себя никчемным и плохим другом - и мне пришлось научиться различать между расхолаживанием и заботой о себе, что не всегда так ясно, как вы думаете.
Когда мое здоровье было наихудшим, я редко строил социальные планы. Когда я это сделал, я предупредил их, что мне, возможно, придется отменить в последнюю минуту, потому что моя боль была непредсказуемой. Если им это не нравилось, нет проблем, я просто не ставил эти отношения на первое место в своей жизни.
Я понял, что это нормально - сообщать друзьям, чего они могут ожидать от меня, и в первую очередь ставить во главу угла мое здоровье. Бонус: это также проясняет, кто ваши настоящие друзья.
7. Я попросил (и принял!) Помощь.
Это кажется простым, но на практике это может быть чертовски сложно.
Но послушайте: если кто-то предлагает помощь, верьте, что его предложение искреннее, и примите его, если вам это нужно.
В прошлом году я много раз травмировалась, потому что стеснялась просить мужа поднять еще кое-что для меня. Это было глупо: он здоров, а я нет. Мне пришлось отпустить свою гордость и напомнить себе, что люди, которым я небезразличен, хотят меня поддержать.
Хотя хронические заболевания могут быть обузой, помните, что вы - ценный и стоящий человек - определенно им не являетесь. Итак, просите о помощи, когда она вам нужна, и принимайте ее, когда ее предлагают.
У тебя есть это.
Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
-and-alcohol-a-dangerous-interaction.jpg)
