Амилоидоз ATTR может повлиять на вашу жизнь по-разному.
Получение лечения у квалифицированных специалистов в области здравоохранения может помочь улучшить ваши долгосрочные перспективы, а также качество вашей жизни. Связь с другими источниками поддержки также может помочь вам справиться с физическими, эмоциональными и социальными проблемами, которые могут сопровождать это состояние.
Читайте дальше, чтобы узнать о некоторых доступных вам ресурсах.
Специалисты в области здравоохранения
Амилоидоз ATTR может поражать многие части вашего тела, включая нервы, сердце и другие органы. Чтобы справиться с его потенциальными симптомами и осложнениями, важно получить комплексную помощь.
В зависимости от ваших потребностей в лечении ваша медицинская бригада может включать:
- кардиолог, специализирующийся на здоровье сердца
- гематолог, специализирующийся на проблемах с кровью
- невролог, специализирующийся на нервах
- другие специалисты
Чтобы найти специалистов в вашем районе, подумайте о том, чтобы попросить вашего лечащего врача дать рекомендации и направления. Это также может помочь:
- Найдите в списке лечебных центров Amyloid Foundation.
- Воспользуйтесь программой My Amyloidosis Pathfinder, разработанной Консорциумом исследований амилоидов.
- Выполните поиск в базе данных DoctorFinder Американской медицинской ассоциации.
- Свяжитесь с ближайшим к вам университетом или крупной больницей, чтобы узнать, есть ли у них специалисты, обладающие знаниями и опытом в лечении этого заболевания.
Генетическое консультирование
Если у вас есть семейный амилоидоз ATTR, ваш врач может посоветовать вам поговорить с генетическим консультантом. Они могут помочь вам узнать больше об этом заболевании, в том числе о риске его передачи от родителей к детям.
Чтобы найти ближайшую к вам генетическую клинику или консультанта, рассмотрите возможность поиска в онлайн-каталогах Национального общества генетических консультантов или Американского колледжа медицинской генетики и геномики.
Легкая для понимания информация
Дополнительные сведения об амилоидозе ATTR могут помочь вам лучше понять болезнь, а также варианты лечения.
Сообщите своему врачу или другим поставщикам медицинских услуг, если у вас есть какие-либо вопросы о вашем состоянии или плане лечения. Они могут помочь вам узнать больше об этом заболевании и помочь вам сделать осознанный выбор.
Вы также можете найти надежную информацию в Интернете, посетив веб-сайты Amyloidosis Foundation и Amyloidosis Research Consortium.
Финансовая поддержка
Лечение амилоидоза ATTR может быть дорогостоящим, особенно если у вас развиваются серьезные осложнения.
Если у вас есть медицинская страховка, обратитесь к своей страховой компании, чтобы узнать, какие поставщики медицинских услуг, диагностические тесты и лечение покрываются вашим планом. В некоторых случаях вы можете сэкономить деньги, переключившись на другого поставщика страховых услуг или другой план.
Если вам сложно управлять расходами на здравоохранение, это также может помочь:
- Сообщите своему врачу, если у вас есть какие-либо вопросы или опасения по поводу стоимости рекомендованного им плана лечения. Они могут скорректировать ваш план лечения или направить вас к источникам финансовой поддержки.
- Поговорите со своим фармацевтом или обратитесь к производителям любых прописанных вам лекарств, чтобы узнать, имеете ли вы право на скидки для пациентов, субсидии или программы скидок.
- Назначьте встречу с социальным работником или финансовым консультантом, у которого есть опыт работы с людьми с хроническими заболеваниями. Они могут связать вас с программами финансовой поддержки или дать советы, которые помогут вам справиться с финансовыми проблемами.
Эмоциональная и социальная поддержка
Если вы чувствуете грусть, злость или беспокойство по поводу своего диагноза, вы не одиноки. Жизнь с хроническим заболеванием может быть стрессовой и иногда изолирующей.
Возможно, вам будет полезно связаться с другими людьми, живущими с амилоидозом ATTR. Например, рассмотрите:
- присоединение к одной из групп поддержки, перечисленных на веб-сайте Amyloidosis Support Groups или Amyloidosis Foundation.
- изучение онлайн-форума для пациентов, организованного Smart Patients
- связь с другими через социальные сети
Если вам трудно справиться с эмоциональными или социальными последствиями этого заболевания, ваш врач может также направить вас к специалисту по психическому здоровью. Вам могут быть полезны консультации или другое лечение.
Вывод
Обращение за поддержкой к квалифицированным специалистам здравоохранения, организациям пациентов и другим ресурсам может помочь вам справиться с проблемами жизни с амилоидозом ATTR.
Чтобы найти больше ресурсов в вашем районе, поговорите со своим врачом или другими членами вашей медицинской бригады. Они могут порекомендовать вам местные службы поддержки, а также онлайн-источники поддержки.
-treated.jpg)
