Нам всегда нравится находить новых друзей в Диабетическом сообществе, чтобы привлечь к ним внимание, и сегодня мы очень рады приветствовать D-Mom Одри Фарли отсюда из Пенсильвании до шахты.
После того, как в марте 2015 года дочери Одри Грейс поставили диагноз, она сразу же взялась за дело. Вы можете узнать ее имя как бывшего редактора сайта Insulin Nation. Сейчас она запускает свой собственный новый сайт под названием «Ручки и иглы», посвященный «пересечению здоровья и общества», и пишет художественную книгу о первых инвалидах, которые будут использовать инсулин, которую она надеется опубликовать в следующем году. Несмотря на ее относительно короткий срок в этой вселенной диабета, у Одри также есть несколько проницательных мыслей о нашем DOC, которые стоит принять к сведению.
Гостевой пост D-Mom Одри Фарли
Как D-родитель, который регулярно пишет о диабете, члены семьи и близкие друзья часто спрашивают меня: «Почему вы всегда пишете о диабете, а не о своих проблемах со здоровьем?Ответ прост: я не отношусь ни к одному из этих состояний так же, как к диабету.
Независимо от социальных или финансовых обстоятельств, физических или психологических ресурсов, диабет ведет к очень опасному существованию. Как и многие другие, я нашел DOC (Интернет-сообщество диабетиков), когда пытался смириться с этой реальностью.
Моей дочери Грейс поставили диагноз в 5 лет, как раз тогда, когда мы с супругом начали чувствовать, что жизнь выяснилась. Я изучал литературу на последних этапах докторской программы, а он работал в большой юридической фирме в Вашингтоне.Оба наших детей (включая младшего сына), наконец, приучили себя к туалету и стали в некоторой степени независимыми. Мы думали, что наконец-то достигли комфортного ритма и ритма.
Когда на сцене появился T1D, все изменилось. Нам пришлось приспособиться к очень ограниченному и точно выверенному образу жизни - и, тем не менее, угроза смерти всегда таилась за углом! Вскоре появились другие проблемы со здоровьем. У меня развилась хроническая мигрень, и я пережил 18-месячную головную боль, с которой не мог справиться ни один невролог. В то же время у моего супруга внезапно случился инсульт в 30 лет. Однажды ночью он пришел домой с работы и потерял сознание. В течение нескольких месяцев он не мог ходить или говорить, не споткнувшись о ноги или язык.
Конечно, эти события серьезно сказались на наших финансах, не говоря уже о нашем психическом здоровье. И долгое время дыра, в которой мы были, становилась все больше и глубже. В конце концов нам пришлось вернуться домой в более тихий и доступный по цене городок в Пенсильвании, где мы выросли.
Примерно в то же время я решил вести блог о диабете, который, как я долгое время считал, является катализатором этой цепи событий. Я был зол на диабет как за то, что постоянно подвергал свою дочь опасности, так и за то, что перевернул нашу жизнь. Итак, я начал исследовать эти чувства в коротких эссе, которые я отправил в Нация инсулина. Я был взволнован, когда тогдашний редактор Крейг Айдлбрук написал мое имя, чтобы заменить его, когда он устроился на работу в MyGlu.
Как редактор Нация инсулина, У меня была возможность пообщаться с людьми, которые понимали, какие потери от диабета я испытываю. У меня также была возможность услышать рассказы других людей, которые помогли мне увидеть другие эффекты диабета, о существовании которых я не подозревал. Это было особенно важно, потому что, как бы вы ни старались, нельзя вечно смотреть на пупок; в конце концов вам придется поднять глаза и осмотреться.
Но я бы солгал, если бы сказал, что не заметил каких-то уродливых течений в этом сообществе. Несмотря на все свое богатство, DOC все еще может ощущаться как очень патерналистское, изолированное и в некотором смысле аполитичное пространство. И из-за этих (и других) форм символического насилия некоторые из самых влиятельных голосов в этом сообществе часто заглушаются.
Эти голоса не принадлежат ни одному карману DOC, и их слишком много, чтобы их здесь можно было назвать. Но это голоса людей, которые берут на себя личный и интеллектуальный риск, а не ходят на цыпочках вокруг проблем - какими бы они ни были. Именно они задают сложные вопросы и разоблачают многие предрассудки, лежащие в основе этого сообщества. Именно они устанавливают связь между тем, что происходит в DOC, и тем, что происходит в нашей стране.
Вместо того, чтобы признаваться в подрыве статус-кво, этих людей часто называют «токсичными». Это обвинение меня всегда удивляет - разве это не они пытаются открыть окна и проветрить это место?
Эти впечатления повлияли на мое недавнее решение стать соучредителем новой платформы, которая явно носит более политический характер. Ручки и иглы запущен в мае и предназначен для совмещения социальных комментариев и новостей о здоровье / медицине. Ручки и иглы не сосредотачивается исключительно на диабете; скорее, он призван наладить более тесный диалог между всеми сообществами, занимающимися хроническими заболеваниями и инвалидностью, путем выделения социального / культурного климата, в котором формируются реалии здоровья.
Мой интерес к культурному отношению к болезням (и, в частности, к диабету) также вдохновил меня на создание художественной рукописи о нескольких первых пациентах с инсулином.
Главная героиня - любимица инсулина, Элизабет Хьюз (Госсет), дочь государственного деятеля США Чарльза Эванса Хьюза, который одним из первых получил сыворотку Бантинга в 1922 году. В отличие от существующих рассказов о ее жизни, мой рассказ помещает Элизабет в рамки контекст литературной культуры начала двадцатого века, в который она так погрузилась.
Элизабет обожала классику, такую как Фрэнсис Ходжсон Бернетт. Секретный сад и викторианский детский журнал, Святой Николай журнал. Фактически, она упоминает последнее почти в каждом письме к матери из Торонто, когда она находилась под опекой Бантинга. Эти тексты познакомили американскую молодежь с такими понятиями христианской науки, как «разум важнее материи» и вызывающим сейчас смущение «единственная инвалидность - это плохое отношение». На Элизабет очень повлияли эти культурные идеалы, поэтому неудивительно, что она полностью приняла зарождающийся диабетический этос дисциплины и опоры на собственные силы - хотя этот этос, безусловно, направляет большинство людей, живущих с этим заболеванием, на протяжении многих лет он оставался неизменным. применяется таким образом, чтобы унизить определенных людей, например, связывая осложнения диабета с моральным несостоятельностью, а не рассматривая структурные препятствия на пути к здоровью.
Таким образом, я надеюсь предложить более полную картину того исторического момента, а также передачи взглядов на диабет от открытия инсулина до настоящего времени, извлекая подобные литературные артефакты. В повествовании оживают и менее известные фигуры, такие как наемная медсестра Элизабет.
Я с нетерпением жду возможности поделиться этой работой с DOC в конце 2018 или в начале 2019 года. А пока меня можно найти по адресу Ручки и иглы или в Twitter @AudreyCFarley или @ PAInsulin4all.
Спасибо, что поделились своим POV, Одри. Мы с нетерпением ждем возможности следить за вашей работой как в DOC, так и в вашей новой книге, которая выйдет в ближайшее время.
.jpg)
