- ХЛЛ - наиболее распространенная форма хронического лейкоза у взрослых.
- Оказывая эмоциональную поддержку другу или члену семьи с ХЛЛ, вы увеличиваете их шансы на улучшение качества жизни.
- Чтобы принять участие, вы можете присоединиться к сообществам, собрать средства и распространить информацию для повышения осведомленности.
Если вам поставили диагноз ХЛЛ, вы знаете кого-то, у кого это заболевание, или просто хотите внести свой вклад в достойное дело, есть множество способов, которыми вы можете изменить ситуацию.
Если вы не знаете, с чего начать, ознакомьтесь с приведенными ниже предложениями по участию, повышению осведомленности и поддержке исследований в области ХЛЛ.
Что такое ХЛЛ?
ХЛЛ обозначает хронический лимфолейкоз. Лейкемия - это тип рака, который поражает вашу кровь и кроветворные ткани, включая лимфатическую систему и костный мозг.
Лейкоз может поражать людей любого возраста. Хотя лейкоз является наиболее распространенным раком у детей, на самом деле он поражает больше взрослых, чем подростков или детей.
Существует три типа лейкемии, в том числе:
- Острый миелолейкоз (ОМЛ). Это поражает как детей, так и взрослых - по сути, это самая распространенная форма острого лейкоза у взрослых.
- Острый лимфолейкоз (ОЛЛ). Это самый распространенный лейкоз у детей младшего возраста, но он может поражать и взрослых.
- Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Это наиболее распространенный хронический лейкоз у взрослых.
ХЛЛ чаще всего диагностируется у людей в возрасте от 65 до 74 лет.
По оценкам Американского онкологического общества, на ХЛЛ приходится около четверти новых случаев лейкемии, и примерно 21 250 случаев будут диагностированы в 2021 году.
Что делать, если кому-то из ваших близких поставлен диагноз ХЛЛ?
Диагноз рака может вызвать ряд эмоций. Когда кому-то поставлен диагноз, ему может потребоваться время, чтобы обработать новость.
Cancer Research UK отмечает, что, узнав о диагнозе рака, вы можете оцепенеть, растерянно, рассердиться, виноватым, напуганным или неуверенным.
Если вы узнаете, что у вашего друга или любимого человека был диагностирован ХЛЛ, вы можете испытать те же эмоции. Вы также можете почувствовать сильное желание показать, что вам не все равно.
Чтобы лучше поддержать любимого человека, может быть полезно понять, через что он может пройти.
Как можно оказать поддержку человеку с диагнозом ХЛЛ?
Американское общество клинической онкологии (ASCO) предлагает несколько предложений для тех, кто хочет поддержать друга или члена семьи с ХЛЛ или раком в целом.
Если у кого-то, кто вам дорог, был поставлен диагноз, сначала подумайте:
- изучение ХЛЛ
- обработка собственных чувств, чтобы сосредоточиться на любимом человеке
- пытаясь осмыслить ситуацию с их точки зрения
Нет ничего плохого в том, чтобы потратить некоторое время на то, чтобы собрать информацию, осмыслить свои чувства и обдумать свои реакции, прежде чем обратить внимание на друга. Это означает, что вы сможете лучше удовлетворить их потребности и чувства, когда будете готовы к помощи.
Американское онкологическое общество добавляет, что, оказывая эмоциональную поддержку своему другу или члену семьи, вы можете помочь им иметь более позитивное мировоззрение и улучшить качество жизни.
Организация рекомендует оказывать поддержку:
- звонок и отправка заметок
- уделять время личным визитам
- разговариваю с твоим другом
- помогая с поручениями и проектами
- дарить им небольшие подарки, которые могут развлечь их или дать понять, что вы думаете о них
Самое важное, что нужно сделать, поддерживая друга или члена семьи с ХЛЛ, - это показать им, что вы их любите и поддерживаете.
Каждые отношения уникальны и обладают собственной динамикой, поэтому ваш друг или член семьи может не реагировать так, как другой человек (или даже как вы). Некоторым людям может потребоваться пространство или уединение, а другим - частые звонки и разговоры.
При выборе поддержки важно следовать их примеру и уважать их границы. Лучший вид - это поддержка, отвечающая их индивидуальным потребностям и предпочтениям.
Способы вовлечься в ХЛЛ
Если вам недавно поставили диагноз ХЛЛ, вы пережили или знаете друга или члена семьи с ХЛЛ, вот несколько способов принять участие.
Присоединяйтесь к Обществу лейкемии и лимфомы
LLS представляет собой онлайн-сообщество для переживших ХЛЛ и членов их семей.
Вы можете присоединиться бесплатно, и это дает такие преимущества, как:
- помогите найти поддержку
- ресурсы для получения дополнительной информации о лейкемии
- стратегии борьбы с раком
Вы можете присоединиться к этому сообществу здесь.
Присоединяйтесь к сообществу онлайн-поддержки
Есть несколько онлайн-сообществ и групп поддержки, из которых можно выбрать конкретную и неспецифическую поддержку при раке. Вы или ваш любимый человек можете рассмотреть следующие варианты, которые больше ориентированы на рак или ХЛЛ:
- MyLeukemiaTeam дает вам личную связь с другими выжившими после рака, которые могут оказать эмоциональную поддержку и рекомендации.
- CancerCare предлагает ссылки на несколько различных онкологических сообществ.
- Cancer Connect сообщает о новых или разрабатываемых методах лечения и лечении рака.
- Сеть поддержки рака Friend for Life предлагает индивидуальную поддержку как людям с ХЛЛ, так и лицам, осуществляющим уход.
Посетите страницу поддержки CLL Society.
Общество CLL предлагает страницу поддержки, которая включает в себя широкий спектр:
- информация о ХЛЛ
- новости исследований
- личные истории
- поддержка групповых подключений
- подробности о предстоящих событиях
Присоединяйтесь, создавайте фандрайзеры или делайте пожертвования онлайн
Еще один способ принять участие - помочь LLS собрать деньги на исследования рака. Вы можете получить дополнительную информацию о том, как присоединиться к мероприятию по сбору средств или даже организовать его здесь.
Еще один способ собрать деньги на исследования - это прямые пожертвования.
CLL Global Research Foundation предлагает простые способы сбора денег для CLL на своем веб-сайте. Вы можете сделать прямое пожертвование или воспользоваться услугами, которые делают пожертвование при совершении покупок в Интернете.
Вы можете зарегистрироваться или получить дополнительную информацию здесь.
Исследование ХЛЛ
Еще один способ выразить поддержку делу - узнать больше о лечении и исследованиях. Как и в случае с другими видами рака, исследования ХЛЛ продолжаются.
По данным Общества лейкемии и лимфомы (LLS), текущие цели исследований ХЛЛ заключаются в следующем:
- разработать методы лечения, которые будут работать там, где другие потерпели неудачу
- делать по-настоящему лечебные методы лечения
- уменьшить побочные эффекты лечения
Организация также указывает, что следующие методы лечения находятся на стадии исследования:
- новые таргетные методы лечения, включая терапию ингибиторами киназ, комбинации антител с другими таргетными лекарствами и моноклональные антитела
- иммуномодулирующие препараты для стимуляции иммунной системы атаковать раковые клетки
- Ингибиторы контрольной точки PD-1 помогают иммунной системе находить раковые клетки и нацеливаться на них.
- CAR T-клеточная терапия, чтобы научить иммунные клетки распознавать и атаковать раковые клетки
Исследователи также изучают преимущества раннего лечения.
А как насчет клинических испытаний?
Клинические испытания позволяют исследователям исследовать многие вещи, в том числе эффективность новых лекарств или методов лечения различных состояний и заболеваний.
Причины участия в клинических исследованиях различны. Некоторые пациенты решают присоединиться, когда другие методы лечения им не помогают. Другие присоединяются, потому что хотят помочь продвигать лекарства, связанные с их заболеванием.
Не все подходят для клинических испытаний. Если вы или ваш любимый человек страдаете ХЛЛ и заинтересованы, вы, вероятно, найдете много возможностей. В некоторых случаях клиническое исследование может быть лучшим вариантом лечения.
Национальный институт рака перечисляет десятки клинических испытаний ХЛЛ. В исследованиях рассматриваются различные аспекты лечения ХЛЛ, включая новые варианты лечения и эффекты раннего лечения.
Если вы или кто-то из ваших близких заинтересованы в участии в клинических испытаниях, вы можете поискать доступные исследования на сайте ClinicalTrials.gov. На сайте перечислены сотни исследований, посвященных исследованию ХЛЛ, поэтому вы можете получить дополнительную информацию и проверить право на участие.
Поскольку онлайн-исследования могут быть огромными - особенно с учетом количества доступных исследований, - вы можете проконсультироваться со своим врачом о возможном присоединении к исследованию. Они могут:
- помочь вам найти местное исследование, чтобы принять участие
- помочь определить, имеете ли вы право
- посоветуйте, является ли участие в клиническом исследовании лучшим шагом для вас
Забрать
Если вам поставили диагноз ХЛЛ, вы можете почувствовать себя одиноким, но это не значит, что вы одиноки.
Вы можете участвовать в различных группах, проводить клинические исследования или общаться с другими людьми, живущими с ХЛЛ, всего за несколько простых шагов.
Если у близкого человека было диагностировано это заболевание, ваше участие в информировании о ХЛЛ и поддержке - это один из способов показать им, что вы заботитесь.
Если вам поставили диагноз ХЛЛ и вы чувствуете себя подавленным, обратитесь к друзьям, семье или надежному специалисту в области здравоохранения. Они могут помочь вам найти поддержку и ободрение, когда они вам больше всего нужны.
