Когда Чанни Блотт была в девятом классе, она выиграла конкурс и посетила резиденцию премьер-министра Канады Стивена Харпера в Оттаве. Чанни глубоко глухая, поэтому она взяла с собой свою мать, чтобы она переводила ее американский язык жестов (ASL), чтобы общаться с тогдашним премьер-министром.
После обмена любезностями все трое направились в палату общин, где член парламента Альберты Тед Мензис зачитал вслух небольшую прокламацию, восхваляющую Чанни. Конкурс, проводимый каждый месяц в Канаде, позволяет людям голосовать за выдающегося ребенка. Затем каждый месяц в конце года проводится повторное голосование за главных претендентов на получение возможности посетить столицу. По словам депутата, избиратели конкурса были явно тронуты историей Чанни.
«С мечтой однажды стать художником манги… Чендлер Блотт победил, набрав более 4000 голосов», - объявил член парламента Мензис.
В прокламации не упоминалось, что Чанни не только глухая, но и недавно ей поставили диагноз диабет 1 типа. Она является одним из многих членов сообщества диабетиков 1 типа, которые также занимаются защитой людей с другими хроническими заболеваниями. В интервью по электронной почте с Диабет, Чанни говорит, что ее личности как глухого человека и человека с диабетом 1 типа взаимосвязаны и помогают формировать друг друга.
«На самом деле это был мой диагноз диабета, который помог мне идентифицировать себя как полностью глухого человека в подростковом возрасте», - сказала она.
Оба хронических заболевания также определили ее личность как артистку, и она часто включает инсулиновые ручки, небольшие закуски и другие аспекты жизни с диабетом в персонажей, которых она создает и которыми делится в своей учетной записи Instagram.
Определение как глухого
Чанни была глухой столько, сколько себя помнит, но она родилась способной слышать до того, как ее слух ослаб. Ее мать, Ванесса Блотт, вспоминает, что речевое развитие Ченни нормально прогрессировало до двухлетнего возраста, а затем начало замедляться.
«Когда (ее сестра) родилась, Чанни назвала ее« малышкой », - сказала Ванесса. «А потом мы заметили, что она больше ничего не говорила. Я начал замечать, что она не поворачивалась ко мне, когда я с ней разговаривал, и она много разыгрывала.
Ванесса сказала, что докторам потребовалось около полутора лет, чтобы окончательно диагностировать у Ченни глубокую потерю слуха. К счастью для Чанни, Ванессе не терпелось адаптироваться. Она пометила все в доме и научила себя и Ченни ASL.
Она также решила оснастить Чанни кохлеарным имплантатом, имплантированным устройством, которое может дать некоторым людям с потерей слуха измененное ощущение звука. Он состоит из устройства, которое находится за ухом и улавливает звук, а затем преобразует звук в импульсы, которые отправляются в слуховой нерв.
Мнения об устройстве разделились среди глухих сообществ и семей глухих детей; одни говорят, что это благословение, другие - отрицание культуры глухих. Как и сложные системы доставки инсулина, это решение, которое требует работы, чтобы интегрировать его в повседневную жизнь, и не для всех. Ванесса говорит, что использование имплантата требует повторного обучения мозга для обработки звука, и ей сказали заблокировать способность Чанни читать по губам, чтобы общаться, когда это возможно.
Это вызвало у всех участников годы разочарования. Чанни так и не взялась за устройство и отстегнула часть за ухом. Ванесса потратила тысячи долларов на логопедов, а школа Ченни наняла помощников, чтобы помочь ей с учебой, но Ченни все больше и больше отставала.
«Это всегда была постоянная борьба, я не собираюсь врать», - сказала Ванесса. «Я был настроен не потому, что не хотел, чтобы она была глухой. Вы просто хотите дать своим детям все возможности в мире ».
Однако эта борьба зажгла артистическую жизнь Чанни. По словам Ванессы, у нее была потребность в общении, и визуальное искусство помогло удовлетворить эту потребность.
«Она рисовала картинки, потому что, когда у вас есть 4-летний, 5-летний, 6-летний ребенок, который не умеет читать и писать, а мы как бы ограничиваем язык жестов из-за кохлеарных имплантатов, у вас не так много способов общаться, - сказала Ванесса.
Затем однажды Ванесса решила перестать бороться с дочерью из-за кохлеарных имплантатов. Она дала Чанни возможность пойти в школу на день без трубки. Затем они согласились сделать это на второй день. Один день сменялся другим, и Чанни вообще перестала использовать имплант. Это было устройство, которое работает для некоторых, но не для нее.
Чанни и Ванесса научились полностью принимать личность Чанни как глухого человека, и это сильно повлияло на ее успехи в школе. Когда Чанни пошла в седьмой класс, у нее был только первый класс по чтению и математике. На протяжении всего обучения ее проверяли на нарушение обучаемости, но результаты всегда показывали, что у нее чрезвычайно высокий уровень интеллекта и способности.
Чанни была полна решимости получить полный диплом средней школы вместе со своими одноклассниками. После прекращения использования имплантата она пристегнулась и впитала весь пропущенный материал, используя только ASL и письменное слово. Она закончила учебу с отличием одновременно со сверстниками.
«Она буквально все выучила с 7 по 12 класс», - сказала ее мать.
Новый вызов: диабет 1 типа
Это достижение в ускоренном обучении было тем более впечатляющим, потому что Чанни пришлось адаптироваться к жизни с новым хроническим заболеванием. Однажды в седьмом классе она пришла домой и сказала, что у нее запор; она также часто испытывала жажду. Ванесса говорит, что какое-то время ей не хватало знаков. Все это достигло апогея через день после душа.
«Я приняла горячий душ, и это истощило мои последние капли энергии», - сказала Чанни. «Тогда я был слишком болен, чтобы одеться, и заплакал, завернувшись в полотенце».
Ванесса взглянула на свою дочь, мокрую и плачущую, и заметила, насколько она похудела. Она обняла ее и почувствовала запах лака для ногтей, и она знала. Она срочно доставила ее в больницу, и у Ченни был диагностирован диабет 1 типа.
Оказавшись в больнице, Чанни спросила, сколько еще ей нужно будет делать уколы, и Ванесса сообщила, что это будет навсегда.
«Она поняла, о чем я говорю, и она испустила леденящий кровь крик, и я почувствовал, как мое сердце разбилось. Я просто хотела это забрать », - сказала Ванесса.
Однако Чанни быстро адаптировалась и больше не боялась уколов, когда поняла, что инсулинотерапия поможет ей сохранить здоровье. Ванесса сказала, что путь Чанни к тому, чтобы признать себя глухой, также помог ей быстро смириться с диабетом 1 типа.
«Я чувствую, что внутри нее было осознание того, что она отличалась от всех остальных», - сказала Ванесса. «Она была настолько упрямой и решительной, чтобы быть тем, кем должна быть, что была готова работать с обоими этими вещами».
Ванесса помогала Чанни в школьные годы с планированием питания и регулированием уровня сахара в крови, пока она не ушла в колледж в 18 лет. Хотя сейчас она живет в значительной степени независимо от своей семьи, в ее доступе к медицинской помощи в связи с диабетом были некоторые досадные недостатки. из-за ее глухоты. Она не может заказать инсулин онлайн, как и все остальные медицинские принадлежности, и она не смогла найти поставщика медицинских услуг, который мог бы общаться с ней через ASL, поэтому ей все равно приходится брать с собой мать для посещения.
«Она взрослая, и мне все еще нужно идти с ней к врачу, что глупо», - сказала Ванесса.
Как справиться с искусством
Искусство было неотъемлемой частью пути Чанни к ее самоидентификации и независимости. Выросшая на комиксах Арчи и графических новеллах, Чанни решила всерьез рисовать комиксы еще в средней школе. Ее увлекло аниме - особенно популярный «Сейлор Мун» и аниме-поджанр «Девушка-волшебница», в котором обычные девушки получают магические силы. Она говорит, что любит этих персонажей, потому что они отчетливо человеческие и эмоциональные, но в то же время обладают способностью проявлять настойчивость.
«Персонаж Сэйлор Мун важен для меня, потому что она плаксива, но при этом так полна решимости спасти мир вместе со своими друзьями», - сказала Чанни. «В качестве образца для подражания она научила меня выражать себя с помощью своей глухой личности, эмоций и моего недавно диагностированного диабета».
На сегодняшний день Чанни создала множество собственных персонажей, которые вплетают в них компоненты ее глухоты и диабетической жизни. Одну из них, вдохновленную жанром «Волшебная девушка», зовут Ариста, которую часто можно увидеть сидящей и потягивающей из коробки сока, одновременно держа в руке копье.
Чанни говорит, что поиск сообщества в Интернете среди глухих и людей с диабетом также был важной частью ее роста. Хотя она больше тяготеет к сообществам глухих, она также чувствует глубокую привязанность к интернет-сообществу Diabetes Online. Для нее было важно найти других художников, которые визуально представили свой диабет на Tumblr, и ее особенно привлекают работы иллюстратора Джесси Барбона, который также страдает диабетом 1 типа.
В настоящее время Чанни работает над веб-комиксом о своей жизни, а также учится в Университете Маунт-Роял в Калгари. Там Ванесса сообщает, что Чанни была активным защитником других людей с ограниченными возможностями и проблем социальной справедливости в университете. Она говорит, что восхищается своей дочерью за ее храбрость и желание помогать другим.
«У нее есть страсть быть защитником, быть голосом для других людей, что так увлекательно для меня, потому что у нее нет говорящего голоса, но она так сильно чувствовала себя голосом», - сказала Ванесса.
Вы можете увидеть работы Чанни в ее аккаунте в Instagram. здесь. Все иллюстрации в этой статье и в ее аккаунте в Instagram не могут быть воспроизведены без ее разрешения.
Крейг Идлбрук - бывший редактор различных публикаций о диабете и интернет-сообществ. В настоящее время он работает координатором социальных сетей для DiabetesMine. Вы можете найти его в Твиттере по адресу @craigidlebrook.
