Победитель «Голосов пациентов» Челси Райс: В сообществе необходимо разнообразие и инновации

Продолжая брать интервью у победителей конкурса «Голос пациентов» в этом году, которые посетят наш ежегодный саммит инноваций в конце этого года, сегодня мы рады представить адвоката и забавного человека Челси Райс в Атланте, штат Джорджия.

Челси - давний взрослый диагностированный тип 1, который оказался профессиональным комиком, который сочетает свою любовь к стойке со страстью к повышению осведомленности о диабете. Он был довольно в последнее время высказывается в Диабетическом онлайн-сообществе (DOC) о необходимости большего разнообразия и включения меньшинств и групп с недостаточным уровнем обслуживания.

Вот что Челси говорит о своем собственном опыте и о том, как это соотносится с нашим саммитом по инновациям, который состоится в ноябре.

Разговор с D-адвокатом Челси Райс

ДМ) Прежде всего, расскажите, как диабет появился в вашей жизни…?

CR) Мне поставили диагноз примерно в 1988 году, когда мне было 25 лет. Появились симптомы, и он был госпитализирован на четыре дня. В семейном анамнезе не так уж много диабета, за исключением моей бабушки, которая, как мне кажется, была 2-го типа.

И вы зарабатываете себе на жизнь комедиями?

Да, я начал выступать в стойке в начале 2000-х. Я выступал на фестивалях комедии и клубах по всей стране. Я появлялся на Comcast и в нескольких онлайн-программах. Еще в 2013 году я был представителем компании, занимающейся поставками диабетиков.

В какой-то момент я помогал другу с шоу по сбору средств и подумал, что могу сделать то же самое с диабетом. В конце концов я начал устраивать шоу на местных площадках для ADA и прогулки ADA. Когда я не участвую в шоу, я рассказываю о комедии в Интернете.

Как вы впервые попали в Интернет-сообщество диабетиков (DOC)?

Я познакомился с DOC (основатель DSMA) Шериз Шокли через Facebook, а остальное уже история. Мне хотелось бы думать, что я попал в (DOC) в зачаточном состоянии, и теперь он распространяется по всему миру.

Какие у вас есть наблюдения о том, как D-tech изменилась с годами?

Гораздо больше вариантов насосов размером до метров. Многие из устройств, которые мы использовали много лет назад, были заменены бесплатными приложениями на наших телефонах или планшетах.

Какие D-инструменты вы используете лично?

Моя технология довольно проста. Я получил свой первый насос примерно в 2005 году. Я всегда использовал трубочный насос. Я получил свой первый CGM два года назад и не знаю, как я жил без него. Я никогда не увлекался слишком большим количеством приложений, потому что это просто немного подавляло.

Вы говорили о необходимости большего разнообразия и вовлечения в диабетическое сообщество по многим направлениям ... можете ли вы решить эту проблему?

Обычно неудивительно, что определенные группы чувствуют себя отчужденными, если они не видят себя представленными в клубах или организациях.Например, я слушал аудиокнигу, в которой автор говорит, что книга предназначена для мужчин и женщин, но на протяжении всей книги она всегда имеет в виду «она или она». Поэтому, хотя она говорит, что ее книга предназначена для мужчин и женщин, она даже зашла так далеко, что сказала, что больший процент ее целевой аудитории составляют женщины. Хорошая попытка, но мне все еще кажется, что книга не для меня.

То же самое и в социальных сетях. Я могу вспомнить две большие организации в Instagram, каналы которых я недавно просматривал. Я пролистал как минимум 8 раз, прежде чем увидел цветного человека. Общеизвестно, что диабет больше поражает цветных людей, но эти группы, очевидно, не заинтересованы в их представлении. Конечно, есть множество отговорок, и утверждение "Мы никого не исключаем. 'Ну, вы тоже не включаете всех.

Слово, 'Мы показываем людей, которые прислали нам свои фотографии.' Действительно? Значит, вы просто сядете и закроете глаза? Не все еще в социальных сетях, поэтому, возможно, вместо организации еще одной прогулки или поездки на велосипеде вы можете упаковать фургон и отправиться в резервацию коренных американцев и сфотографировать их, распространяя информацию о важности лечения диабета.

На мой взгляд, все эти группы просто ленивы и в каком-то смысле лукавят.

Как вы думаете, где речь идет об «инновациях» в борьбе с диабетом?

Простой. Если цветные люди не представлены, значит, они не проинформированы. Какой смысл быть защитником, если вы не пытаетесь помочь всем? Когда дело доходит до инклюзии в этой стране, я вижу определенную степень самоуспокоенности. То, что вы думаете, что получить доступ в Интернет или мобильный телефон легко, не означает, что это легко для всех.

Redlining не позволял чернокожим и латиноамериканцам иметь права на простой продуктовый магазин со свежими продуктами, который строился по соседству. Это факт! Поэтому понятно, что если бы ребенок, живущий в бедном районе, вырос в том же бедном районе, что и их прабабушка и дедушка, где ничего особо не улучшилось, у них не было бы надлежащей информации или инструментов, необходимых для лечения диабета.

Теперь, когда Американская диабетическая ассоциация впервые возглавила чернокожую женщину, думаете ли вы, что это изменит ситуацию с принятием разнообразия в мире диабета?

На мой взгляд, это ее дело. Ей нужно подтолкнуть свою организацию, чтобы она была более заметной. То, что она черная, не означает, что темнокожие люди автоматически тянутся к ней. ADA должна быть более заметной в черных СМИ, потому что половину времени мы никогда не видим телерекламу ADA. Им просто нужно сделать лучше.

Что вы видите сейчас самой большой проблемой при диабете?

Сделать инсулин и препараты для лечения диабета более доступными и доступными.

Что может сделать диабетическая промышленность лучше?

Лучший маркетинг и информация. Может быть, ослабьте фармацевтическую рекламу и распространите лучшую информацию о том, как жить более полной жизнью с диабетом. Устранение последствий депрессии при диабете. Сделайте ноябрь (Национальный месяц диабета) значимым. Приложите искренние усилия для обращения к цветным людям, чтобы они поняли, насколько серьезно диабет влияет на их сообщества.

Как вы думаете, какие шаги следует предпринять адвокатам?

Необходимо приложить больше усилий для того, чтобы донести информацию до пациентов, особенно в сообществах с низкими доходами. Защитникам необходимо охватить больше людей, живущих с диабетом, и побудить их использовать любые инструменты, которые они могут, чтобы держать эти корпорации под контролем. Если дело доходит до того, чтобы пристыдить их в социальных сетях, сделайте это. Настало время для этой глупости, когда конечной целью являются инновации, которые просто приводят к большей прибыли.

Вы упомянули многих людей, которые не подключены к социальным сетям и могут многое упустить. Еще мысли…?

Не все пользуются социальными сетями, не говоря уже о том, чтобы найти помощь со своими хроническими заболеваниями. Всегда существовала разница в том, для чего люди видят пользу в Интернете и социальных сетях. Например, многие люди определенного возраста не осознают, какую поддержку они могут найти на Facebook. Потому что они могут рассматривать это как что-то для молодых людей, которые любят тратить время зря.

Жаль, но мы рады, что вы участвуете! Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?

Решение моих проблем, встречи с другими адвокатами, которых я не знаю, восстановление контактов с адвокатами, которых я знаю, и возвращение домой с огромным количеством информации, которой можно поделиться.

Спасибо, Челси! Мы очень ценим то, что вы являетесь частью DOC и повышаете осведомленность о важных вопросах. Не могу дождаться, когда этой осенью вы увидите, как вы общаетесь и учитесь лично.