Если честно, диабетический лагерь не был волшебным опытом для меня, когда я рос. Когда мне поставили диагноз еще в 1984 году и я впервые поехал в лагерь семилетним ребенком пару лет спустя, мои переживания омрачились тоской по дому и массовым нападением комаров, из-за чего я больше не хотел возвращаться.
Конечно, именно здесь я впервые научился самостоятельно вводить инсулин. Не только в ногу и живот, когда я сижу на пне, но и уколы одной рукой в руку с помощью ствола дерева. Этот навык сохранился и в остальной части моей диабетической жизни. Но в целом, это единственное хорошее воспоминание, которое у меня осталось из опыта детства в лагере T1D.
Вот почему может показаться странным, что в свои взрослые годы я стал таким фанатом и сторонником D-Camps. Даже меня восхищает то, что этот «uncamper» может быть преобразован так радикально.
Несколько лет назад я был членом правления местного диабетического лагеря в Центральной Индиане, и мне нравилось быть частью этого. Я мог ощутимо почувствовать разницу, которую эти лагеря вносили в жизнь семей. И совсем недавно в январе 2019 (мое новейшее раскрытие и пробка), Я вошел в совет директоров Ассоциации диабетического просвещения и кемпингов (DECA), некоммерческой организации, которая занимается повышением осведомленности, делится ресурсами и инструментами профессионального развития, а также выступает за решение связанных с лагерями вопросов для диабетических лагерей в США и за рубежом.
Это новая шляпа для меня во многих отношениях, и, поскольку я по-настоящему оценил D-Camps, я горжусь тем, что ее ношу, и хочу узнать больше обо всем этом мире диабетических кемпингов.
Это также совпало с большим годом в D-Camping, когда Американская диабетическая ассоциация (ADA) отмечает 70-ю годовщину работы своих многочисленных D-лагерей по всей стране; и лагеря повсюду сталкиваются с множеством современных проблем, начиная с использования диабетических технологий, инклюзивности и разнообразия, меняющегося ландшафта сбора средств и огромного расширения международных диабетических лагерей.
Прежде чем мы углубимся в некоторые проблемы, влияющие на D-Camps, давайте обратимся к очевидному вопросу: Как я превратился в болельщика диабетических лагерей?
Это сделало Диабетическое онлайн-сообщество (DOC). И, возможно, перспектива взрослой жизни тоже.
Меняющиеся взгляды на детские лагеря диабетика
Как уже упоминалось, первоначальный опыт работы в D-Camp в детстве был не из лучших. Мне поставили диагноз в 5 лет, и я не знала никого с СД1 (кроме моей мамы, которая заболела пятью десятилетиями ранее). Она не была сторонницей лагеря и сопротивлялась первоначальному давлению моего врача, чтобы тот сразу же отправил меня в лагерь, потому что я был очень молод. Когда я был единственным ребенком в семье, когда в возрасте 7 лет в 1986 году я наконец отправился в лагерь, я совсем не был счастлив покинуть дом и уйти от семьи.
Я был в значительной степени принужденный для посещения Camp Midicha, лагеря ADA в центре Мичигана. Любой, кто знает мое пренебрежение к комарам и укусам насекомых, может догадаться, к чему все это идет ...
По какой-то причине москиты съели меня заживо. Они сосредоточились на моей голени за коленом, и несколько укусов привели к большему количеству других. В конце концов, эта часть моей 7-летней ноги раздулась до размеров софтбола, поэтому ходить или бегать было практически невозможно. Как вы можете себе представить, мне было трудно смотреть дальше этого и когда-либо захотелось вернуться в Москито Граунд Зиро посреди лесов Мичигана.
Вот и все. Детская «травма», которая останется с тобой на всю жизнь ...
Примерно десять лет спустя, когда я был подростком, мой детский эндо-эндоскопический врач «побудил» меня (иначе говоря, вынудить) посетить тот же диабетический лагерь из-за более высокого уровня A1C и недостаточного внимания к D-менеджменту. Но бунтарь и нежелание сосредотачиваться на диабете вообще, это тоже не прошло хорошо и, конечно, не открыло мне глаза на поддержку со стороны сверстников, как это было задумано.
Нет, моя точка зрения по-настоящему изменилась только после того, как мне исполнилось двадцать с небольшим и я занялся DOC.
Я начал видеть, как многие коллеги из D-peps делились своими замечательными воспоминаниями о D-Camp, и это заставило меня задуматься, почему мое время в лагере было таким другим. Я нашел поддержку со стороны сверстников и дружбу в онлайн-сообществе, которые переросли в реальную жизнь, побуждая меня протянуть руку и принять участие в моем местном D-сообществе.
Однажды быстрый поиск в Интернете привел к открытию Фонда диабетической молодежи Индианы (DYFI), расположенного примерно в получасе езды от того места, где я тогда жил, в Центральной Индиане. Позже я связался с директором лагеря по электронной почте и по телефону и выразил свою заинтересованность в получении дополнительных знаний и, возможно, в волонтерской деятельности. Остальное, как говорится, уже история.
Вскоре я помогал организовывать первый в истории молодежный лагерь DYFI и вскоре принял предложение войти в совет директоров некоммерческой организации. Я оставался в этой роли до тех пор, пока мы с женой не вернулись в Мичиган в 2015 году, и оттуда я практически потерял личную связь с лагерями; но я остался фанатом.
Этот опыт открыл мне глаза на чудеса D-Camp для стольких детей и семей, когда я увидел их лица и услышал душевные истории о том, насколько лагерь коснулся их жизни. Я также продолжал видеть похожие истории о лагерях, которыми поделились во время моей работы здесь, Диабет а также от членов DOC, которые часто вспоминают, как они росли, собирались в лагерь или участвовали во взрослом возрасте.
При этом для меня было честью недавно присоединиться к руководящему совету DECA - донести свой POV до этой организации. Я один из трех взрослых ЛОВЗ уровня 1 в руководстве группы, а также несколько D-родителей и других лиц, тесно связанных с диабетическими лагерями или медицинской профессией. Если вы раньше не слышали о DECA, вероятно, вы не одиноки. Основанный в 1997 году, он поддерживает около 111 платных членских лагерей, которые насчитывают 80 различных организаций, 425+ походов в год на ~ 200 участках. Примерно это означает, что DECA косвенно поддерживает 25 000 отдыхающих в год.
Моя основная задача - помогать в маркетинге и коммуникациях, расширять истории отдельных лагерей и тех, кто в них участвует, и действительно повышать уровень разговора, касающегося DECA и D-лагерей в целом.
Недавно мы провели первое личное заседание совета директоров в связи с нашей собственной Международной конференцией диабетических кемпингов в Нэшвилле, штат Теннесси. Это ежегодное мероприятие обычно связано с ежегодным собранием Американской ассоциации лагерей, которая фактически аккредитует всех чемпионов (включая лагеря D). Многие из более чем 100 человек, посетивших эту 22-ю конференцию DECA, остаются на месте, чтобы посетить конференцию ACA, и докладчики включены в обе программы.
Для меня это было о нетворкинге и просто слушании, чтобы узнать, как я могу лучше всего помочь.
Борьба с технологиями и правилами A1C
Как уже отмечалось, прошли годы между моим активным участием в любом D-Camp на уровне правления. Окунувшись снова, я узнал, что D-лагеря по всей стране и по всему миру сталкиваются с некоторыми довольно сложными проблемами - от решения новых проблем в сборе средств до изменения стандартов диабета и нескольких вопросов, связанных с технологиями и потенциальным риском.
Проблемы с технологиями и удаленным мониторингом
Одна из серьезных проблем, с которыми сталкиваются лагеря, заключается в том, что семьи не могут следить за данными своего ребенка с диабетом 1 типа о CGM или даже замкнутым циклом во время лагеря, потому что традиционно считалось, что дети должны «отключиться от сети» во время лагеря и наслаждаться на свежем воздухе, а не отвлекаться. гаджетами. В некоторых лагерях действует общая политика запрета использования смартфонов вообще, в то время как другие на протяжении многих лет адаптировали политику, относящуюся даже к разрешению использования технологий CGM, требующих приемников и т. Д.
Практически во всех случаях родители настаивали на разрешении использования CGM и телефонов в D-Camp, а некоторые даже доходили до того, что прятали телефоны в сумках своих детей, чтобы гарантировать, что у них будет доступ к удаленному мониторингу в течение этого времени. .
На конференции DECA я услышал о лагерях, которые приняли устройства, предлагая сейфы для смартфонов с приложениями CGM для зарядки в ночное время и пытаясь выделить кабины на основе использования CGM и возможности ночной зарядки. В одном из лагерей в Огайо они, по-видимому, поместили каждый приемник CGM в прозрачный пластиковый пакет, висящий на ночь у изножья детской кроватки, и добавили в пакеты светящиеся палочки в качестве своего рода ночника, чтобы найти технику CGM. темнота по мере необходимости.
Доктор Генри Анхальт, медицинский директор лагеря Неджеда в Нью-Джерси, хорошо описал основную проблему во время недавнего интервью. Связь с диабетом подкаст:
«Технологии могут помочь облегчить бремя в целом, но они также могут быть источником бремени. Тот факт, что теперь есть возможности оставаться на связи, действительно создает дилемму не только для родителей, но и для лагеря. Каким объемом информации мы действительно хотим поделиться с родителями…? Не потому, что мы не хотим делиться, а потому, что это лишает лагерь возможности самостоятельно работать с ребенком. Это может повлиять на восприятие ребенка и на то, почему он в лагере ».
Анхальт говорит, что Неджеда следует практике, которой следуют многие D-лагеря: побуждает семьи не звонить вовремя, не беспокоиться о дистанционном контроле за глюкозой и доверять медицинскому персоналу и персоналу свою работу.
«Это сложный вопрос, который необходимо уравновесить множеством других аспектов. Кажется, нетрудно (разрешить использование D-tech)… но не все так просто. Дилемма, стоящая перед нами как лагерем при изучении этих технологий, заключается в том, как нам эффективно их использовать, а также поддерживать это чувство свободы и удовольствия для детей? »
A1C Дискриминация
Другой вопрос касается того, как D-Camps обращаются с консультантами и сотрудниками лагеря с T1D, и должны ли они вводить правила, требующие определенного уровня личного контроля диабета, прежде чем им будет разрешено работать в лагере (без шуток). Некоторые лагеря, по-видимому, рассматривают более высокие уровни A1C как опасность, потому что это может означать, что эти сотрудники могут столкнуться с собственными проблемами D и не смогут надлежащим образом заботиться или консультировать участников лагеря.
Идея об обязательном использовании определенного A1C возникла в обсуждениях в онлайн-диабетических лагерях и, конечно же, на недавней конференции DECA, и, хотя мнения расходятся, большинство считает, что это неправильно. Фактически, Американская диабетическая ассоциация (ADA) также недавно изучила этот вопрос и определила, что это фактическая дискриминация полиции A1C в контексте найма персонала лагеря. Ух ты!
Повышение осведомленности о диабетических лагерях
На одной из сессий DECA участвовали люди из ADA, которая организовала так много диабетических лагерей по всей стране. По состоянию на 2018 год ADA фактически управляет примерно 30% членских лагерей DECA, многие из которых связаны с ADA, даже если они не принадлежат организации. Вот некоторые интересные статистические данные из их лагерей:
- Средний возраст путешественников, впервые приезжающих в лагерь: 10,2
- Примерно 83% отдыхающих имеют СД1.
- 9,2% отдыхающих являются братьями и сестрами или друзьями отдыхающих с СД1.
- Только 0,3% отдыхающих имеют тип 2.
- 7,5% отдыхающих подвержены риску СД2
- 25% отдыхающих были диагностированы в течение последних двух лет
- 56% новых отдыхающих были направлены своим врачом или инструктором по диабету.
- 27% отдыхающих впервые обратились за финансовой помощью
Они также упомянули, что 75% тех, кто посещает диабетические лагеря ADA в прошлом году, на самом деле используют инсулиновые помпы или технологию CGM. Учитывая, что менее 30% людей с диабетом в Америке на самом деле используют CGM, возникает вопрос: что делают диабетические лагеря, чтобы охватить более широкую группу людей с ограниченными возможностями, которые не используют или не могут себе позволить эту новейшую технологию?
Лично я не знаю ответа на этот вопрос и надеюсь изучить этот вопрос подробнее, особенно в контексте разнообразия и инклюзивности. По этой теме ведется целый ряд исследований, и мне интересно узнать о ней больше.
Также интересно, что D-лагеря изо всех сил пытаются повысить осведомленность о том, что они делают, не только об общем образовании по диабету 101, но также об услугах и программах, которые многие предлагают детям, подросткам и взрослым в своих сообществах.Фактически, D-Camps хотят, чтобы мир в целом знал, что они работают, чтобы охватить не только молодежь, но и всех взрослых с СД1. Ранее мы сообщали о диабетических лагерях для взрослых от организации Connected in Motion.
Диабетические лагеря также в значительной степени полагаются на ресурсы D-Industry и распространяют список компаний, показывающий, где дети и семьи из лагеря могут найти помощь, если у них нет доступа или средств на лекарства или расходные материалы. Это большой ресурс, который предлагает DECA, и, как я узнаю, один из самых частых запросов от членов лагеря в организацию. Наряду с этим, DECA предлагает ресурсы для профессионального развития и «соединения точек» между лагерями, которые так востребованы.
В целом, сейчас моя мантра - это то, насколько D-Camp потрясающий, и это такая польза для сообщества.
Мой семилетний «я», возможно, не согласился с этим, но как взрослому с диабетом 1 типа для меня стало кристально ясно, что лагерь - это место, где творится волшебство. Поэтому я рад помочь повысить осведомленность и сделать все, что в моих силах, в моем уголке мира, чтобы помочь диабетическим лагерям всеми возможными способами.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
