Логан Мервин: мальчик с диабетом и мечта о горячих колесах

С самого детства Логан Мервин из Коннектикута полюбил автомобили, которые превратились из игры с Hot Wheels в большие мечты о гонках на грузовиках-монстрах, когда он вырастет. Он также живет с типом 1 с 17 месяцев, так что это все, что он когда-либо знал. Благодаря пропагандистским усилиям его семьи это У 11-летнего ребенка есть уникальный шанс направить свою страсть к автомобилям на популяризацию диабета по всей стране.

В прошлом году Логан попал в новости как источник вдохновения для создания чего-то, получившего название «Первый гоночный грузовик для ознакомления с информацией о типе 1 в Новой Англии». Местный водитель грузовика и владелец команды Тони Лафо Рейсинг и их спонсор компания American Sign Motorsports приняли историю Логана близко к сердцу, создав кампанию «Подпитываемая инсулином» в поддержку всеми любимой организации «Дети с диабетом». Многолетний гонщик Лафо разработал этот крутой грузовик Ford F-150 Pro-Truck № 82 на тему диабета для гонок по всей Новой Англии, прежде чем снять его в конце прошлого сезона.

Так получилось, что в мае 2018 года исполняется 50 лет со дня рождения игрушечных машинок Hot Wheels от Mattel, которые дали Логану шанс реализовать свою мечту стать когда-нибудь дизайнером Hot Wheels.

Сегодня мы рады поделиться интервью с преданной D-мамой Логана Самантой, в котором рассказывается об удивительных вещах, которые у них сейчас происходят.

Говоря о диабете, гонках и горячих колесах с мамой D Самантой Мервин

DM) Привет, Сэм! Конечно, мы попросим вас начать с рассказа о диагнозе Логана ...

СМ) Логану поставили диагноз 11 июля 2008 года, и сейчас ему 10 лет, и на следующее лето мы планируем великие дела для его 10-летнего диалога в июне 2018 года.

В детстве он всегда был с нами игривым, энергичным и готовым начать свой день. Он прошел 15-месячный осмотр у педиатра и сразу после этого несколько дней болел. Он выздоровел, но через пару недель, в 16 месяцев, мы заметили, что он стал меньше есть и больше пить. Он постоянно набивал подгузники и снимал их. Еще через пару недель он перестал есть что-нибудь, кроме легких закусок. Мы все еще думали, что это одна из тех детских фаз, но становились более тревожными, когда мы были на вечеринке по случаю дня рождения, и он не хотел играть или общаться с детьми; он просто продолжал пить и слоняться с нами.

Мы позвонили в офис педиатра через 3 дня, потому что, когда он начал спать несколько часов спустя каждое утро, мы знали, что что-то не так - он всегда был таким же, как сейчас, вскакивая, готовый начать свой день. Мы попросили о встрече позже на этой неделе, но, к счастью, они распознали симптомы и перезвонили нам, чтобы мы пришли той же ночью. Нас буквально ждали, затащили, укололи палец и отправили в детскую больницу. Мы поймали это рано, так как он еще не был в DKA, его уровень сахара в крови был выше 500, поэтому нам не пришлось поступать.

Какой страшный переход придется совершить ...

Да, мы ходили туда-сюда в течение нескольких дней, чтобы узнать, что нам теперь нужно делать, чтобы сохранить ему жизнь. Те первые три месяца были тяжелым трудом, пока мы не поставили его на насос. Он ненавидел кадры, и это утомляло всех нас, чтобы сделать их.

Кто-нибудь еще в семье болеет диабетом?

Ни у кого в моей семье этого нет, но брату моего мужа поставили диагноз типа 1, когда он учился в колледже, когда ему было чуть больше 20.

Создавало ли это особую связь между Логаном и его дядей, и как ваш зять сейчас поживает со своим T1D?

Я бы хотел, чтобы они жили ближе, чтобы у нас была бесплатная и безопасная няня! У нас здесь нет родственников с близким географическим положением. Когда они видятся во время наших ежегодных визитов в Чикаго, у них определенно есть свои собственные разговоры о типе 1, и они определенно вместе проходят тесты.

Похоже, ведя блог, вы создаете большую онлайн-семью. Можете ли вы поделиться историей, стоящей за Локоть Bump Kid блог?

Логан пытался придумать броское название или слоган для сбора средств, когда он начал сбор средств для детей с диабетом (CWD) в 2016 году, и он остановился на elbowbumpchallenge, который превратился в elbowbumpkid - с тех пор, как он ударил локтями больше всех КОГДА-ЛИБО на турнирах FFL! Довольно забавно, но он известен этим и в школе. Обычно они обмениваются рукопожатием при входе в класс, а вместо этого Логан каждый год толкается локтем. Вот наша самая первая запись в блоге о происхождении шишки на локте.

Мы понимаем, что Логан тоже бегун, участвуя в забегах на 5 и 10 км. Как он начал с этого?

Логан не играл в командные виды спорта до второго класса, и его любимой частью футбола и т. Д. Всегда был бег. В тот год у нас в школе был беговой клуб, и он любил его. С этого началась его любовь к бегу. Я бы хотел, чтобы у нас было больше времени в день, чтобы он больше тренировался; у нас редко бывает больше мили после школы.

Мешает ли ему диабет, когда он бежит?

Его диабет действительно замедляет его из-за того, что время от времени бегает, но в основном это комбинация этого с его астмой. Мы действительно должны хорошо подготовиться к обоим болезням, иначе это будет катастрофой, как мы уже испытали! Он проделал большую работу в Disney 5K для JDRF в январе, а недавно он провел 5K для JDRF и 10K для детей с диабетом в январе 2018 года.

Вау, большинство взрослых очень усиленно готовятся к этим соревнованиям. Как выглядит тренировочный режим Логана?

Логан не ходит в школу до середины июня, поэтому сейчас он тренируется в беговом клубе по четвергам и всем, чем мы можем заниматься по выходным. Мы планируем тренироваться на 5 км каждый месяц, начиная с мая, чтобы подготовиться к январю, сначала медленно и стабильно. Моя самая большая проблема - выяснить, какой минимум я должен носить с собой; его припасы сильно тяготили меня. Когда мы тренируемся на месте, я обычно просто бросаю сумку куда-нибудь, но все время носить ее с собой было очень тяжело (EpiPens, ингалятор, смарти, сок, Dexcom, глюкометр и т. Д.). Мы сосредоточились на сборе средств прямо сейчас, планируя мероприятия по сбору средств для достижения его целей.

И как у него впервые появилась такая любовь к автомобилям?

Он всегда в той или иной форме увлекался автомобилями; когда ему было 2 года, он спал с горячим колесом в руке - маленькой золотой машинкой. Когда мы на несколько дней потеряли электроэнергию во время урагана «Сэнди», мы поставили «Горячие колеса» возле дома и позволили ему мчаться на них по нашей дорожке. Некоторое время он также увлекался монстр-траками и классическими автомобилями. Хотя фаза Hot Wheels ненадолго затихла, за последний год она вернулась в полную силу. Для школьного проекта в прошлом году он вытащил городские налоговые отчеты по автомобилям, зарегистрированным в городе, затем сел в центре города, записывая проехавшие мимо автомобили, чтобы проверить, соответствуют ли они городским записям.

В прошлом году он также решил, что копит деньги, чтобы купить Lamborghini, когда ему 18, поэтому, когда он получает деньги, он идет в банк (на то, что он не тратит) и кладет их. Он очень предан этому. Когда мы были в Лондоне, мы столкнулись с дилером, и он смог сфотографировать его поближе!

Это потрясающе! Есть какие-то конкретные планы по поводу участия в гонках, когда он станет старше?

Поскольку ему было около 4 лет, Логан решил, что по выходным он будет водить грузовик-монстр, когда вырастет. Его основной работой будет управление отелем, который он планирует построить, и работа в банке. Или в качестве инспектора монет на одном из федеральных монетных дворов. Он не может решить ... опять же, он (молодой). Но по выходным всегда что-то связано с автомобилями. Кто знает, с этим ребенком все возможно!

Расскажите нам больше о любви Логана к Hot Wheels…?

Мы только что завершили уик-энд, когда мы стали партнерами места, где отмечалось 50-летие Hot Wheels с некоторыми известными людьми. Благодаря отношениям, которые у Логана сложились с дизайнером Hot Wheels, магазин Randy’s Wooster St. Pizza (культовая тусовка Hot Wheels) организовал тихий аукцион для сбора средств JDRF Логана и собрал 3000 долларов.

Там было потрясающее «горячее колесо» в натуральную величину Twin Mill, детские гонки, которые часами развлекали моего сына и его друга, торговый автомат с Hot Wheels, конкурс викторин Hot Wheels и многое другое. Как многие знают, Логан хочет стать дизайнером Hot Wheels. На этом мероприятии он раздавал людям автографы, как это делал бы известный дизайнер. Логан был на небесах и чувствовал себя таким особенным, особенно проводя так много времени со своим наставником Ларри Вудом (известным дизайнером Hot Wheels). Он любил торговать Hot Wheels со всеми, и я был искренне тронут всей этой группой, которая никогда раньше не встречалась с ним, и приветствовала его, как члена их семьи.

Эта газетная статья довольно хорошо подводит итог их встречи о том, как были связаны Логан и Ларри.

Кто-нибудь из участников гоночных и беговых сообществ, кто вдохновлял Логана?

Когда Логан был маленьким, мой друг Джен прислал ему видео водителя NASCAR Райана Рида, о котором мы никогда не слышали до этого. С тех пор он смотрел на него как на образец для подражания. Он также познакомился с водителем IndyCar Чарли Кимбаллом на выставке Friends For Life в 2016 году, поэтому у него есть несколько примеров для подражания, связанных с гоночными автомобилями. Во время бега он встретил диатлета Гэвина Гриффитса, когда мы были на весенних каникулах в Лондоне, и ему понравилось следить за ним в социальных сетях и читать его рассказы.

Нам действительно повезло, что у Логана были возможности благодаря FFL и другим замечательным образцам для подражания в спорте и жизни. Он действительно чувствует, что может делать все, и не будет ограничен, когда вырастет благодаря этому опыту.

Давайте поговорим о гонщике Тони Лафо и поддержке по сбору средств ...

Как описано в нашем Связь с диабетом В подкасте Тони Лафо (водитель и владелец Fueled By Insulin) был загадочным спонсором различных кампаний Логана JDRF на протяжении многих лет, так как я всегда публикую их в нашей городской группе в Facebook один раз в год, когда я хочу достичь цели. У нас не было электронной почты или адреса для него до этого года, когда по какой-то причине на веб-сайте был указан его адрес электронной почты, так что я мог лично поблагодарить вас. Несколько недель спустя я разместил объявление о сборе средств, которое Логан проводил в местном супермаркете, и Тони связался с нами, чтобы обсудить партнерство с гоночными грузовиками.

Мы принесли его Джеффу (Хичкоку) и Лоре (Биллетдо) из CWD, и следующее, что вы знаете, первая гонка состоялась 29 апреля. Тони ТАКОЙ хороший парень, и вся его команда была так хороша с Логаном. По вторникам мы заставляли Логана либо поиграть в Hot Wheels хотя бы с одним из них, либо подметать их полы, пока они работают с грузовиком. Тони не знает никого другого типа 1, кроме Логана, и он предпочел бы помочь кому-нибудь из местных, чем отправить чек куда-нибудь наугад. Когда он не участвует в гонках, он работает волонтером пожарной службы. Его компания Tony Lafo Racing, LLC помогла повысить осведомленность, разместив логотип CWD на Ford F-150 Pro-Truck № 82, а также на самосвале и футболках и пожертвовав 10% выигранных гонок на сбор средств Логана. Этот грузовик ушел из эксплуатации в 2017 году.

Ваша семья, кажется, очень поддерживает так много разных организаций D-сообщества. Вы можете рассказать нам об этих связях?

Мы были тронуты столькими некоммерческими организациями за почти 10 лет работы с типом 1. Мы любим JDRF и проводим исследования каждый год; Логан любит программу друзей по переписке из Beyond Type 1, и мне нравится их постоянные постоянные статьи и общение. Я действительно чувствую, что они объединили более широкое сообщество диабетиков.

Что касается конференции CWD Friends for Life, я знал об этом мероприятии много лет, но не подписывался до 2015 года, когда мы начинали испытывать наш семилетний зуд. Я искал что-то другое, чтобы помочь нам омолодиться, а не впасть в состояние эмоционального выгорания. CWD отлично справляется с этими мероприятиями, объединяя детей и семьи в безопасной среде, где они объединяются и получают удовольствие во время обучения. Для нас, родителей, есть масса занятий по всему, что вы можете себе представить, от изучения новых технологий до групп поддержки. Так что нам обоим понравилось в первый год. У Логана даже была группа людей, которые спели ему счастливые диалекты на его семилетнем свидании.

Вернувшись на мероприятие в 2016 году, Логан был вдохновлен написать речь, чтобы попросить других детей помочь CWD и привлечь внимание к необходимости сбора средств для мероприятия. Ему нравится находиться рядом со «своими людьми», особенно с подростками и молодыми людьми с СД1. Они вдохновляют его, и ему не терпится помочь на мероприятии CWD, когда он станет старше, как они!

И вы тоже участвуете в движении DIY #WeAreNotWaiting, верно?

Да, Nightscout Foundation и эти решения для самостоятельной работы позволили нам предоставить школьной медсестре доступ к просмотру уровня сахара в крови Логана, когда он находится там, чтобы обеспечить его безопасность.Несмотря на то, что нам необходимо сузить круг наших финансовых / фандрейзинговых усилий, чтобы оказать влияние, мы стараемся поддерживать все организации, которые помогают Логану и другим детям первого уровня, где мы можем и когда можем.

Наконец, что еще задумал ваш замечательный ребенок?

Логан определенно поднимет свою защиту на новый уровень раньше, чем позже. Я подозреваю, что в будущем он будет заниматься пропагандой, чтобы каждый имел доступ к основным предметам снабжения. У нас было много разговоров, когда он понял, что не все могут позволить себе инсулин или Dexcom. Это постоянный разговор, и если бы я чувствовал, что у него есть хорошая возможность поучаствовать в нем через пару лет, я бы представил его ему и позволил ему решить. Мы всегда даем ему уверенность в том, что что бы ни случилось, у него будет доступ к своему Dexcom и инсулину, но он знает о проблемах и заботится о других. Он очень активный ребенок и не может представить себе, что у него нет Dexcom, который поможет ему в уходе.

Большое спасибо за то, что поделились историей своей семьи, Саманта! Не могу дождаться, чтобы увидеть, что Логан думает о своем блестящем будущем.