1. Почему важно защищать себя, если вы живете с эндометриозом?
Защищать себя, если вы живете с эндометриозом, не обязательно - от этого зависит ваша жизнь. По данным EndoWhat, правозащитной организации людей, живущих с эндометриозом, и медицинских работников, заболевание поражает около 176 миллионов женщин во всем мире, однако для постановки официального диагноза может потребоваться 10 лет.
Это почему? Потому что это заболевание очень мало изучено, и, на мой взгляд, многие врачи не обновили свои знания о нем. Национальный институт здоровья (NIH) инвестирует более 39 миллиардов долларов в медицинские исследования различных заболеваний, но в 2018 году эндометриоз получил только 7 миллионов долларов.
Мне лично понадобилось четыре года, чтобы поставить диагноз, и я считаюсь одним из счастливчиков. Простой поиск в Google по эндометриозу, скорее всего, приведет к появлению множества статей с устаревшей или неточной информацией.
Многие учреждения даже не получают правильного определения болезни. Чтобы было ясно, эндометриоз возникает, когда ткань, похожая на слизистую оболочку матки, появляется в областях тела за пределами матки. Это не совсем та же ткань, и это ошибка, которую, как я заметил, совершают многие учреждения. Итак, как мы можем быть уверены, что любая информация, которую предоставляют нам эти учреждения, верна?
Короткий ответ: не следует. Нам нужно получить образование. На мой взгляд, от этого зависит вся наша жизнь.
2. В какое конкретное время вам может понадобиться защищать себя? Вы можете привести примеры?
Чтобы просто поставить диагноз, нужно отстаивать свои интересы. Большинство женщин увольняются, потому что менструальные боли считаются нормальным явлением. Таким образом, им остается верить, что они слишком остро реагируют или что все это в их голове.
Изнуряющая боль никогда не бывает нормальной. Если ваш врач - или любой другой поставщик медицинских услуг - пытается убедить вас, что это нормально, вам нужно спросить себя, лучший ли он человек для вашего ухода.
3. Каковы некоторые полезные ключевые навыки или стратегии самоадвокации и как я могу их развить?
Во-первых, научитесь доверять себе. Во-вторых, знайте, что вы знаете свое тело лучше, чем кто-либо другой.
Еще один ключевой навык - научиться использовать свой голос, чтобы выражать свои опасения и задавать вопросы, когда кажется, что что-то не складывается или неясно. Если вы нервничаете или боитесь врачей, заранее составьте список вопросов, которые вы хотите задать. Это поможет вам не отвлечься и ничего не забыть.
Делайте заметки во время встреч, если не думаете, что запомните всю информацию. Возьмите кого-нибудь с собой на прием, чтобы у вас в комнате был еще один набор ушей.
4. Какую роль играют исследования состояний в самоадвокации? Какие ресурсы для исследования эндометриоза вам нравятся больше всего?
Исследования важны, но еще важнее источник, из которого они сделаны. Об эндометриозе распространяется много дезинформации. Может показаться сложным выяснить, что является точным, а что нет. Даже будучи медсестрой с обширным исследовательским опытом, мне было невероятно трудно понять, каким источникам я могу доверять.
Мои любимые и самые надежные источники эндометриоза:
- Nancy’s Nook на
Facebook - Центр
для лечения эндометриоза - EndoWhat?
5. Когда дело доходит до жизни с эндометриозом и самоадвокации, когда вы сталкивались с самыми большими проблемами?
Одна из самых больших проблем связана с попытками поставить диагноз. У меня то, что считается редким типом эндометриоза, когда он обнаруживается на моей диафрагме - мышце, которая помогает вам дышать. Мне было очень трудно убедить своих врачей, что циклическая одышка и боль в груди, которые я буду испытывать, как-то связаны с моим периодом. Мне все время говорили: «Это возможно, но крайне редко».
6. Помогает ли наличие сильной системы поддержки в самоадвокации? Как я могу предпринять шаги для расширения моей системы поддержки?
Наличие сильной системы поддержки - это так важно защищать себя. Если люди, которые знают вас лучше всего, сведут к минимуму вашу боль, будет действительно сложно быть уверенным, чтобы поделиться своим опытом с врачами.
Полезно убедиться, что люди в вашей жизни действительно понимают, через что вы проходите. Это начинается со 100-процентной прозрачности и честности с ними. Это также означает обмен с ними ресурсами, которые могут помочь им понять болезнь.
У EndoWhat есть невероятный документальный фильм, который поможет в этом. Я разослал копию всем своим друзьям и семье, потому что попытка адекватно объяснить разрушения, которые вызывает эта болезнь, может быть очень сложной задачей.
7. Приходилось ли вам когда-нибудь защищать свои интересы в ситуациях, связанных с вашей семьей, друзьями или другими близкими, а также с решениями, которые вы хотели принять относительно управления своим заболеванием?
Это может показаться удивительным, но нет. Когда мне пришлось ехать из Калифорнии в Атланту для операции по лечению эндометриоза, моя семья и друзья поверили моему решению, что это лучший вариант для меня.
С другой стороны, я часто чувствовал, что должен оправдать свою боль. Я часто слышал: «Я так-то знал, у кого был эндометриоз, и с ними все в порядке». Эндометриоз - это не универсальное заболевание.
8. Если я пытаюсь защитить себя, но чувствую, что ничего не добился, что мне делать? Каковы мои следующие шаги?
Что касается врачей, то если вы чувствуете, что вас не слышат и не предлагают полезные методы лечения или решения, узнайте мнение другого врача.
Если ваш текущий план лечения не работает, сообщите об этом своему врачу, как только вы это поймете. Если они не хотят прислушиваться к вашим опасениям, это красный флаг, что вам следует подумать о поиске нового врача.
Важно, чтобы вы всегда чувствовали себя партнером, о котором вы заботитесь, но вы можете быть равноправным партнером, только если вы делаете домашнее задание и хорошо информированы. Между вами и вашим врачом может существовать негласный уровень доверия, но не позволяйте доверию сделать вас пассивным участником вашего собственного лечения. Это твоя жизнь. Никто не собирается бороться за нее так сложно, как вы.
Присоединяйтесь к сообществам и сетям других женщин с эндометриозом. Поскольку число настоящих специалистов по эндометриозу очень ограничено, обмен опытом и ресурсами является краеугольным камнем для поиска хорошего лечения.
32-летняя Дженне Бокари в настоящее время живет в Лос-Анджелесе. Она проработала медсестрой 10 лет по разным специальностям. В настоящее время она учится в последнем семестре аспирантуры и получает степень магистра сестринского образования.Обнаружив, что в «мире эндометриоза» сложно ориентироваться, Дженне отправилась в Instagram, чтобы поделиться своим опытом и найти ресурсы. Ее личное путешествие можно найти @lifeabove_endo. Видя нехватку доступной информации, страсть Дженне к пропаганде и образованию побудила ее основать Коалиция по эндометриозу с Натали Арчер. Миссия Эндо Ко заключается в повышении осведомленности, продвижении надежного образования и увеличении финансирования исследований по эндометриозу.
