Как группы поддержки в Интернете могут помочь во время вспышки ВЗК

Больше нигде вы не можете написать о том, что застряли на унитазе во время вспышки, и чтобы кто-нибудь ответил: «Я тоже. У нас есть это! "

Мне поставили диагноз язвенный колит в 2015 году, когда мне было 19 лет, после того, как мой кишечник перфорировался из-за тяжелого заболевания.

Я бессознательно жил с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) в течение многих лет - с такими симптомами, как хронический запор, независимо от того, сколько слабительных я принимал, ректальное кровотечение, боли в животе и чрезмерная потеря веса.

Я видел нескольких врачей, каждый из которых либо неправильно диагностировал меня, либо игнорировал меня, называя меня ипохондриком. Наиболее распространенное мнение заключалось в том, что я имел дело только с плохими периодами.

Ясно, что это не так.

Из-за перфорации кишечника мне дали мешок для стомы. Этот опыт был для меня травмирующим и сбивающим с толку. Я никогда не слышал о ВЗК, не говоря уже о мешках для стомы.

Преодолев первоначальный шок и боль после операции, первыми чувствами, которые я испытал, были страх и одиночество. Я не знал, куда обратиться.

Я раньше не встречал (по крайней мере, я предполагал, что не встречал) никого с ВЗК или стомой. Я мог задавать вопросы медицинским работникам, но мне нужен был кто-то, с кем я был близок.

Мне нужно было утешение, зная, что я не один.

Обретение поддержки, которую я так жаждал

Примерно через 4 недели после моего выздоровления, выписав из больницы всего через неделю после операции, я провел ночь в Google в поисках групп поддержки в Интернете или форумов, к которым я мог бы присоединиться.

Похоже, что у молодых людей не было особой поддержки. Казалось, что все предназначено для пожилых людей, что вполне уместно, учитывая, что у многих людей стомные мешки ассоциируются с пожилыми людьми.

Я наткнулся на пару форумов, но они мне не понравились. Это был анонимный обмен мгновенными сообщениями, большой групповой чат с людьми со всего мира. Для меня это не было личным - и я не чувствовал себя комфортно, не зная, кто находится за экраном.

По общему признанию, было очень сложно найти онлайн-поддержку просто через поисковую систему, поэтому я решил вместо этого взглянуть на Facebook. Было необходимо присоединиться к нескольким группам, обслуживающим людей с ВЗК и людей со стомой (и то и другое вместе).

Я присоединился к трем группам и обнаружил, что каждая из них была полезна по разным причинам.

Одна была невероятно большой группой, управляемой известной благотворительной организацией IBD, другая проводила мероприятия для людей с IBD и давала возможность встретиться с другими в аналогичных ситуациях в реальной жизни, а последняя была для людей моложе 30 лет с IBD.

С тех пор группы IBD в Facebook стали для меня абсолютно бесценными. Я нашел их успокаивающими с самого начала.

Группы были такими активными, каждый день к нам присоединялись новые люди и делились своими историями.

Были темы, где люди могли бы представиться, и часто так уж получалось, что участники были местными друг для друга и встречались за кофе.

Найдите сообщество, которому небезразлично

Нет причин проходить диагностику ВЗК или длительное путешествие в одиночку. С помощью бесплатного приложения IBD Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в режиме реального времени, найти друзей среди членов сообщества и быть в курсе последних новостей и исследований IBD.

Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.

Встреча с моим лучшим другом

Я не только получил поддержку в жизни с ВЗК, но и познакомился с двумя своими лучшими друзьями через онлайн-группы поддержки.

Я заметил, что моя теперь лучшая подруга Даниэль часто публикует сообщения в группе до 30 лет. Она была всего на год старше меня и во многом казалась мне очень похожей: креативная, помешанная на макияже и очень активная в социальных сетях. Еще у нее был мешок для стомы.

Она была первой женщиной, с которой я мог общаться не только по причине болезни.

То, что началось с чатов о наших условиях, быстро превратилось в обычные разговоры, отправку мемов и просто разговоры о наших днях и наших проблемах.

Спустя пять лет после присоединения к группе мы по-прежнему лучшие друзья. Мы говорим постоянно, каждый день. Она живет в нескольких часах езды от меня, но мы встречаемся не реже одного раза в год, и она останется со мной примерно на неделю.

Несмотря на то, что она живет так далеко, это лучшая и самая чистая дружба, которая у меня есть, и я знаю, что она никогда не исчезнет.

Поразительно думать, что я перешел от незнания о существовании ВЗК к друзьям, которые полностью понимают, через что я прошел, потому что они сами прошли через это.

Получение совета от людей, которые были там

Группы поддержки в Интернете не только полезны для встреч с другими людьми, с которыми вы можете иметь дело, но они также являются отличным источником информации.

Я узнал так много уловок, чтобы облегчить жизнь с помощью мешка для стомы, например, какие спреи устраняют любой запах, какие лекарства лучше всего подходят для замедления дефекации и как приготовить напитки с естественным увлажнением, не тратя много денег.

Также было приятно видеть, как другие модницы предлагают советы о том, какая одежда лучше всего и где найти нижнее белье, в котором вы чувствуете себя комфортно.

Через десять месяцев после операции на мешке стомы я решила сделать обратное (медицинский термин - илеоректальный анастомоз). Это означает, что моя тонкая кишка была прикреплена к прямой кишке, чтобы я мог снова «нормально» ходить в ванную.

Это было трудное решение, потому что мешок со стомой спас мне жизнь, и идея перенести еще одну операцию была устрашающей. Поиск в Интернете опыта откатов не помог, потому что большинство из них были отрицательными.

Я понял, что это происходит потому, что люди, у которых был положительный опыт, обычно не говорят о них в Интернете - они живут своей лучшей жизнью.

Думаю, если бы я не был участником онлайн-групп поддержки, возможно, мне бы не сделали операцию.

Возможность связаться с тысячами людей на частной платформе означала, что я мог получить честный опыт, как хороший, так и плохой. Это означало, что я также мог задавать дополнительные вопросы и спрашивать о том, что меня больше всего беспокоит.

В конце концов, это привело к тому, что я решил пройти операцию, зная, что у меня есть люди, к которым я могу вернуться за дальнейшей поддержкой, информацией и советом.

Когда вы живете с ВЗК, вы полагаетесь на медицинские советы врачей и специалистов, что, конечно же, абсолютно верно.

Но получить этот совет может быть сложно из-за ограниченного доступа к этим профессионалам.

Интернет-сообщества - не то место, где можно получить профессиональные медицинские консультации, но вы может получить личный совет от людей, которые его получают. Здесь вы можете задать вопросы, которые не обязательно требуют профессионального совета, это совет кого-то, кто шел на вашем месте.

В конечном итоге вам решать, обращаться ли за профессиональным советом, но знание групп поддержки означает, что вы никогда не останетесь один на один со своей проблемой.

Ты никогда не одинок

В группах поддержки в Интернете мне больше всего нравится знать, что я никогда не бываю один, потому что сообщество никогда не спит. Во всяком случае, не все сразу.

Больше нигде нельзя написать о том, что в 2 часа ночи застрял на унитазе из-за факела, и чтобы кто-нибудь ответил: «Я тоже. У нас есть это! "

За это я буду вечно благодарен за то, что существуют онлайн-группы поддержки.

Хэтти Гладуэлл - журналист, автор и защитник психического здоровья. Она пишет о психических заболеваниях в надежде уменьшить стигму и побудить других высказаться.