«В реальном мире нет специальных ножниц».
Я обнаружил свою любовь к литературе и творческому письму в старшем классе средней школы в классе английского языка мистера С.
Это был единственный урок, который я мог посещать физически, и даже тогда я обычно посещал его только раз в неделю, а иногда и реже.
В качестве рюкзака я использовал легкий чемодан, поэтому мне не приходилось поднимать его, чтобы не повредить суставы. Я сидел в мягком кресле учителя, потому что стулья для учеников были слишком жесткими и оставляли синяки на моем позвоночнике.
Класс был недоступен. Я выделялся. Но «больше» школа не могла для меня сделать.
Каждую пятницу мистер С. ходил в костюме коровы, играл в Sublime на стереосистеме и давал нам возможность учиться, писать или читать. Мне не разрешили иметь компьютер, чтобы делать заметки, и я отказался от писца, поэтому я в основном сидел там, не желая привлекать к себе внимание.
Однажды мистер С. подошел ко мне, синхронизируя губы с звуком песни, и присел на корточки рядом с моим стулом. В воздухе пахло мелом и старыми книгами. Я поерзал в кресле.
«В понедельник мы собираемся украсить огромную доску плакатов нашими любимыми цитатами сэра Гавейна», - сказал он. Я сел немного повыше, кивнул, чувствуя себя важным, что он сказал мне это ... что он подошел поговорить со мной. Он кивнул в такт и открыл рот:
«Мы все сядем на пол и начнем рисовать, так что вам лучше пропустить этот урок, а я просто отправлю вам домашнее задание по электронной почте. Не беспокойся об этом ».
Г-н С. похлопал меня по спинке стула и, уходя, запел громче.
Конечно, были доступные варианты. Мы могли бы поставить плакат на стол на моем росте. Я мог бы нарисовать часть этого там или на отдельном листе, а потом прикрепить. Мы могли бы заниматься другим делом, не связанным с мелкой моторикой или наклонами. Я мог бы что-нибудь напечатать. Я мог, мог ...
Если бы я что-то сказал, я бы слишком беспокоился. Если бы я попросил жилье, я бы обременял любимого учителя.
Я сдулся. Опустился на стул. Мое тело было недостаточно важным для этого. Я не считал себя достаточно важным - и, что еще хуже, не хотел им быть.
Наш мир, наша страна, наши улицы, наши дома не могут быть доступны в начале - ни без размышлений, ни без просьбы.
Это усиливает болезненную идею о том, что тела с ограниченными возможностями являются обузой. Мы слишком сложны - слишком много усилий. Обращение за помощью становится нашей обязанностью. Размещение необходимо и доставляет неудобства.
Когда вы двигаетесь по жизни здоровым, кажется, что для инвалидов уже есть подходящие приспособления: пандусы, лифты, приоритетные места в метро.
Но что происходит, если пандусы слишком крутые? Лифты слишком малы для инвалидной коляски и смотрителя? Зазор между платформой и поездом слишком зазубрен, чтобы его можно было пересечь без повреждения устройства или тела?
Если бы я боролся за то, чтобы изменить все, что было недоступно моему инвалидному телу, мне пришлось бы формировать общество между моими теплыми ладонями, растягивать его, как замазку, и изменять саму его композицию. Надо бы спросить, сделать запрос.
Я буду обузой.
Сложность этого ощущения себя обузой состоит в том, что я не виню людей вокруг себя. У мистера С. был план урока, который мне не подходил, и это меня устраивало. Я привык исключать себя из недоступных событий.
Я перестала ходить в торговый центр с друзьями, потому что моя инвалидная коляска не могла легко поместиться в магазинах, и я не хотел, чтобы они упускали скидки на платья и высокие каблуки. Четвертого июля я осталась дома с бабушкой и дедушкой, потому что не могла ходить по холмам, чтобы увидеть фейерверк с родителями и младшим братом.
Я потреблял сотни книг и прятался под одеялами на диване, когда моя семья ходила в парки развлечений, магазины игрушек и на концерты, потому что, если бы я ушел, я не смог бы сидеть так долго, как они хотели бы остаться. . Им пришлось бы уехать из-за меня.
Мои родители хотели, чтобы у моего брата было нормальное детство - с качелями и царапинами на коленях. В глубине души я знал, что мне нужно отстраниться от подобных ситуаций, чтобы не испортить это для всех остальных.
Моя боль, моя усталость, мои потребности были бременем. Никто не должен был говорить об этом вслух (и они никогда не говорили). Это то, что показал мне наш недоступный мир.
Когда я стал старше, закончил колледж, поднял тяжести, попробовал заниматься йогой, работал над своей силой, я смог сделать больше. Внешне мне казалось, что я снова здоров - инвалидная коляска и скобы для лодыжек собирают пыль, - но на самом деле я научился скрывать боль и усталость, чтобы я мог присоединиться к веселым занятиям.
Я притворился, что не обузой. Я притворился нормальным, потому что это было проще.
Я изучала права людей с ограниченными возможностями и отстаивала интересы других от всего сердца, страсть, которая горит очень ярко. Я буду кричать, пока мой голос не станет грубым, что мы тоже люди. Мы заслуживаем веселья. Мы любим музыку, напитки и секс. Нам нужны приспособления к игровому полю, чтобы дать нам справедливые и доступные возможности.
Но когда дело доходит до моего собственного тела, мой внутренний эйллизм сидит как тяжелые камни в моей сердцевине. Я ловлю себя на том, что откладываю подарки, как будто это билеты в игровые автоматы, коплю, чтобы убедиться, что могу позволить себе купить более крупные, когда они мне понадобятся.
Вы можете убрать посуду? Мы можем остаться сегодня вечером? Вы можете отвезти меня в больницу? Ты можешь меня одеть? Не могли бы вы проверить мое плечо, мои ребра, мои бедра, мои лодыжки, мою челюсть?
Если я попрошу слишком много, слишком быстро, у меня закончатся билеты.
Наступает момент, когда помощь становится раздражением, обязанностью, благотворительностью или неравенством. Всякий раз, когда я прошу о помощи, мои мысли говорят мне, что я бесполезен, нуждаюсь и являюсь тяжелым бременем.
В недоступном мире любое приспособление, которое может нам понадобиться, становится проблемой для окружающих нас людей, и мы - бремя, которым приходится говорить: «Помогите мне».
Нелегко привлечь внимание к нашему телу - к тому, что мы не можем делать так же, как здоровые люди.
Физические способности часто определяют, насколько «полезным» может быть человек, и, возможно, именно это мышление нужно изменить, чтобы мы поверили в свою ценность.
Я присматриваю за семьей, у старшего сына которой был синдром Дауна. Я ходила с ним в школу, чтобы помочь ему подготовиться к детскому саду. Он был лучшим чтецом в своем классе, лучшим танцором, и когда ему было трудно усидеть на месте, мы вдвоем смеялись и говорили, что у него в штанах муравьи.
Однако время мастерить было для него самым большим испытанием, и он бросал ножницы на пол, рвал бумагу, сопли и слезы увлажняли его лицо. Я рассказал об этом его матери. Я посоветовал доступные ножницы, которые ему было бы легче двигать.
Она покачала головой, сжав губы. «В реальном мире нет специальных ножниц», - сказала она. «И у нас большие планы на него».
Я думал, Почему в реальном мире не может быть «особых ножниц»?
Если бы у него была своя пара, он мог бы взять их куда угодно. Он мог выполнять задание так, как ему было нужно, потому что у него не было такой мелкой моторики, как у других детей в его классе. Это был факт, и это нормально.
Он мог предложить гораздо больше, чем его физические способности: его шутки, его доброта, его нервные танцевальные движения в штанах. Почему это имело значение, если он использовал ножницы, которые немного легче скользили?
Я много думаю об этом термине - «реальный мир». Как эта мать подтвердила мои представления о моем теле. То, что в реальном мире вас нельзя вывести из строя - без обращения за помощью. Не обошлось и без боли, разочарования и борьбы за инструменты, необходимые для нашего успеха.
Мы знаем, что реальный мир недоступен, и нам приходится выбирать, заставлять себя в него входить или пытаться его изменить.
Реальный мир - эйллистский, инклюзивный, созданный для того, чтобы ставить физические возможности на первое место, - это основная нагрузка на наши инвалиды. И именно поэтому это нужно менять.
Арианна Фолкнер - писатель-инвалид из Буффало, штат Нью-Йорк. Она является кандидатом МИД по художественной литературе в Государственном университете Боулинг Грин в Огайо, где живет со своим женихом и их пушистым черным котом. Ее произведения появлялись или готовятся к публикации в Blanket Sea и Tule Review. Найдите ее и фотографии ее кошки в Твиттере.
