Здесь, в «Mine», мы стремимся усилить голоса в нашем диабетическом онлайн-сообществе (DOC). Сегодня мы приветствуем отца Оклахомы Клейтона Маккука, чьей маленькой дочери Лили около семи лет назад был поставлен диагноз типа 1, и с тех пор он стал активным сторонником более доступного и доступного инсулина через движение # insulin4all. На своей основной работе Клейтон занимается ветеринарным уходом за лошадьми - это означает, что его пациенты каждый день - лошади, принадлежащие к разным видам скачек. Пожалуйста, тепло поприветствуйте Клейтона, поскольку он поделится своей историей ниже.
Слово от отца-диабетика Клейтона Маккука
«Сожалею, что у нее в моче глюкоза и кетоны». Голос доктора был мрачным. Он не стал предлагать никаких дополнительных объяснений, потому что знал, что я, как практикующий ветеринар, пойму, что это означает.
«Значит, у нее диабет 1 типа, верно?» Я ответил.
“да, - мягко сказал он. «Вы должны немедленно обратиться в баптистское отделение неотложной помощи. Я звонил заранее. Они будут ждать тебя.”
Моя голова закружилась, и меня охватило чувство вины. Присутствовали все признаки: жажда, то, что она просыпается посреди ночи, чтобы пойти в ванную, потеря веса, раздражительность и фруктовый запах изо рта. Я отклонил опасения жены. Ни в коем случае это не может быть диабет 1 типа. У нас нет семейной истории. Не наши дети (у нас двое, а младшая сестра Лили, которой сейчас 8 лет, не страдает СД1). Не нам. Я был так опасно неправ, но, по крайней мере, я женился на женщине, которая так хорошо заботится о нашей семье и прислушивается к своей интуиции. По крайней мере, она меня не послушала и повела дочь к врачу. По крайней мере, наш врач достаточно поверил инстинктам моей жены, чтобы поверить ей. По крайней мере, мы доставили ее в реанимацию до того, как она попала в DKA.
Сейчас трудно оглядываться на то время. В феврале этого года исполнится семь лет с тех пор, как нашей старшей дочери Лили поставили трехлетний диагноз.
Те первые дни становятся все более размытыми, поскольку ей сейчас 10 лет. Ночь в больнице. Первый травматический укол пальца. Ее маленькие ручки обхватили мою ногу, пока я пытался убедить ее не двигаться для тех первых выстрелов. Цвет вернулся к ее лицу, и сила вернулась к ее маленькому телу. Наше путешествие было сложной смесью горя, страха, радости и триумфа. Все это время мы делали все возможное, чтобы работать вместе как одна семья, чтобы обеспечить Лили наилучший уход. Моя жена - логопед, хотя последние несколько лет она преподавала в школе для наших дочерей, отчасти чтобы помогать ухаживать за Лили. Наша дочь была невероятной с самого начала, и мы очень гордимся тем, что в наши дни она так усердно работает, чтобы справиться со своими обязанностями.Она считает углеводы, делает палочки из пальца, вводит собственные болюсы, сообщает нам, когда она плохо себя чувствует, и часто лечит приступ, который, как она чувствует, приближается, еще до того, как мы это осознаем.
Наш диабетический путь завел нас во многие места и познакомил со многими удивительными людьми. Нам посчастливилось стать одной из первых семей, получивших доступ к технологии группы Nightscout, установив нашу систему осенью 2014 года. Благодаря этой связи я познакомился с некоторыми из самых замечательных людей в мире, у которых есть посвятили свое время, талант и энергию помощи таким семьям, как наша. Наш положительный опыт и связи с Nightscout побудили нас потратить два года на создание автоматизированных инсулиновых систем Loop и OpenAPS. Этот опыт снова открыл нам мир, наполненный самоотверженными и альтруистическими героями, которые так много работали, чтобы другие могли разделить эти чудеса. В прошлом году мы приняли решение перейти на помпу Tandem t: slim X2, что стало прекрасным изменением для нашей семьи. Мы очень благодарны команде Tandem, которая так усердно работает, чтобы создать систему, которая так хорошо работает для нас.
Уход за животными… и диабет?
Как уже упоминалось, я практикующий ветеринар. Моя практика сосредоточена на скаковых лошадях и, в частности, на четвертичных лошадях. Это спринтеры мира гонок, бегающие до четверти мили, как следует из их названия. Мои пациенты весят более 1200 фунтов и пробегают 440 ярдов за 21 секунду. Они большие, мощные и красивые, и моя работа буквально воплощает мечту всей моей жизни. Это тяжелая работа, требующая долгих часов. Обычно я приезжаю на трек до восхода солнца и месяцами без выходных, но мне нравится то, что я делаю, и мне очень повезло, что я это делаю.
Обычно я не занимаюсь диабетом у своих пациентов. Лошади не обязательно болеют диабетом, хотя мы начинаем видеть больше случаев инсулинорезистентности и других эндокринных заболеваний у старых лошадей. Мои пациенты, как правило, моложе, поэтому я не вижу многих из них. Собаки и кошки действительно болеют диабетом, но, поскольку я являюсь ветеринаром, специализирующимся исключительно на лошадях, у меня нет пациентов с диабетом, как у моих коллег-мелких животных. Собаки чаще болеют диабетом, похожим на диабет 1 типа у людей, в то время как наиболее распространенная форма диабета у кошек напоминает диабет 2 типа.
Стать сторонником доступности инсулина
Хотя моя работа прекрасна, она также очень опасна. Работа ветеринаром по лошадям - рискованная профессия, так как один быстрый удар несчастного пациента может привести к серьезным травмам. Возможно, именно эта опасность привела меня к тому, что я начал изучать стремительно растущие цены на инсулин и стал сторонником движения # insulin4all. Хотя наша семья находится в привилегированном положении, и у нас есть доступ к хорошей медицинской страховке и хорошей зарплате благодаря моей работе, я все время беспокоюсь о том, что со мной происходит, что лишит меня возможности заботиться о Лили. Я беспокоюсь о том, что с ней случится, когда меня больше не будет здесь, чтобы обеспечивать ее. Я также беспокоюсь о растущем числе американцев, которые изо всех сил пытаются позволить себе инсулин, и недовольны резким ростом цен.
Благодаря влиянию друзей и защитников, таких как Мелинда Веддинг, с которой я познакомился через Nightscout, я начал серьезно относиться к вопросу о ценах на инсулин и лекарства. Я стал сотрудничать с такими группами, как T1International и Пациенты с доступными лекарствами, и недавно согласился помочь руководить отделением @ OKInsulin4All под руководством британской некоммерческой организации T1International. Меня не интересуют отговорки и тезисы для разговора, и у меня нет времени на тех, кто отклонил бы эту проблему с бесполезными комментариями о том, насколько «сложна» проблема или как защитники просто «кричат». Я заинтересован в конкретных действиях.
Я заинтересован в серьезных изменениях в политике и законодательстве. Мне интересно работать с теми, кто признает, что существующее положение вещей неприемлемо и неустойчиво, и я пообещал найти больше времени в наступающем году, чтобы внести свой небольшой вклад в осуществление прочных и отчаянно необходимых изменений. Я считаю, что импульс есть, и я верю, что 2019 год станет знаменательным годом для # insulin4all.
Несмотря на то, что существует так много вопросов, касающихся доступности инсулина для людей с диабетом, с профессиональной точки зрения я все больше и больше слышу от моих коллег-мелких животных, что их клиентам все труднее давать инсулин своим домашним животным. Но об этом в другой раз ...
В заключение, я никогда не представлял, какой будет жизнь с ребенком с диабетом 1 типа. Хотя у меня все еще бывают моменты, когда я скорблю о потере части невиновности Лили и о тех частях ее детского диабета, которые у нее отобраны, я все еще чувствую себя переполненным благодарностью за людей, которых мы встретили, и связи, через которые мы установили быть опекунами. Не проходит и дня, чтобы я не благодарил Лили за силу и мужество, любовь и партнерство моей жены Синди, а также за постоянную помощь и заботу, которые младшая сестра Лили Оливия испытывает к ней.
Наша семья встречает 2019 год с надеждой и оптимизмом и полна благодарности за всю благодать и благословения, которые мы получили за эти годы.
Спасибо, что поделились своей историей, Клейтон. И, конечно же, за вашу адвокационную работу, которая помогает нашему D-сообществу!
