Прошлый год выдался туманным. Во многих отношениях это похоже на потерянный год.
Хотя я научился работать из дома, занялся хобби, такими как изготовление открыток, выпечка и фотография еды, и полностью организовал каждый ящик в моем доме, пандемия создала уникальные проблемы для тех из нас, кто страдает хроническими заболеваниями. В моем случае волчанка и ревматоидный артрит.
Я никогда не мог себе представить, когда я выходил из офиса 13 марта 2020 года с ноутбуком в руке, что через 11 месяцев все будет так же (или даже хуже), чем было тогда, и что весь ландшафт моей жизни будет казаться другим.
Мой мир стал меньше
Мой статус хронического больного все время становился на первый план. Мои хронические заболевания буквально повлияли на меня во всем, что я делаю или не делаю.
Каким бы маленьким я ни считал мой мир, во время пандемии он стал еще меньше. Даже поход в продуктовый магазин - это жизненный опыт. Какое-то время муж даже не отпускал меня с ним.
Сейчас, почти год спустя, это моя самая захватывающая (и в большинстве случаев единственная) прогулка каждую неделю.
Стресс вокруг назначений и лекарств
Мне повезло, что мои болезни были довольно стабильными.
Мои визиты к ревматологу были виртуальными, и я с сожалением должен сказать, что, помимо невозможности манипулировать моими суставами, телездравоохранение не имело большого значения с точки зрения моих посещений ревматолога.
10 минут, которые я получаю в офисе, примерно такие же, как 10 минут, которые я получаю через видеоконференцию. Основное отличие состоит в том, что я могу посещать занятия, не выходя из собственного дома.
Другие встречи были отложены и должны были быть личными, когда они, наконец, могли состояться. Работа в лаборатории вызывает стресс, потому что попадание в больницу или поликлинику заставляет меня чувствовать, что я вхожу в эпицентр пандемии. Но другого выхода нет.
Лекарства - это совсем другая проблема. Поскольку многие имели дело со значительными задержками по почте, доставка моих рецептов стала еще одной жертвой системы, находящейся на грани краха.
Мне потребовалось 3 недели, чтобы мои лекарства были доставлены по почте из моей аптеки, расположенной в миле от моего дома.
В конце концов мне пришлось обратиться в свою страховую компанию, потому что аптека отказывалась что-либо делать, и у меня закончилось одно из моих лекарств. Наконец-то они приехали после Нового года.
Была связь - и одиночество
Наши семьи были замечательными. Сначала они бросали продукты у нашей двери и махали через окно. Затем, наконец, мы решили, что мы больше не можем терпеть разлуку и должны видеть друг друга, надев маски, используя дезинфицирующее средство для рук и соблюдая социальное дистанцирование.
Для меня очень много значило то, что моя семья взяла на себя инициативу в том, что касается моего уровня комфорта, когда мы вместе. Они знают, что нужно сделать, чтобы я чувствовал себя в безопасности и комфортно.
Мои друзья, не страдающие хроническими заболеваниями, понимали. Мы поддерживали связь с помощью текстового сообщения и Zoom. Но видеть друг друга лично кажется риском, на который никто не хочет идти.
Так что эта часть немного изолирует. У моих друзей есть дети, которых я никогда не встречал или которые в основном станут взрослыми к тому времени, когда их можно будет безопасно увидеть.
Пандемическая усталость сказалась на
Честно говоря, пандемическая усталость хуже, чем усталость от волчанки и ревматоидного артрита. Думаю, все мы это чувствуем, хронически больные или нет.
Но для меня от этого никуда не деться.
Ни одна из действий за пределами моего пузыря лично не стоит риска. Еда в ресторане кажется фантастикой. Просмотр фильма в кинотеатре кажется воспоминанием из другого времени и другого места. Свобода идти куда хочу и когда хочу - это мечта.
Заказ через Интернет заменил поход в обычный магазин. Я искренне благодарен за то, что, кроме продуктов, почти все, что я хочу или что мне нужно, доступно мне одним нажатием кнопки.
Уроки выучены
Я думаю, что главный урок пандемии состоит в том, что хронические больные люди просят о том, чего многие из них просили, поскольку приспособления в прошлом стали реальностью для масс: работа из дома, возможность заказать практически любой товар под солнцем в Интернете, отсутствие необходимости ждать в очереди в DMV (офис государственного секретаря для тех, кто находится в Мичигане, как я).
Хотя обнадеживает тот факт, что многие области жизни теперь стали более доступными, обескураживает то, что произошла пандемия, и все, кто нуждался в более легком доступе к вещам, вызвали изменения.
Я только надеюсь, что после того, как пандемия закончится и жизнь вернется в «нормальное русло», эта легкость доступа не изменится.
Хотя пандемия изменила жизнь, она также напомнила мне о том, что действительно важно. Мне не нужны Starbucks и походы в торговый центр, чтобы выжить. Лично я не знаю, попаду ли я когда-нибудь снова в торговый центр.
Для выживания мне нужны семья и друзья, еда и кров. Все остальное - просто бонус, и это то, что я больше никогда не буду принимать как должное.
Лесли Ротт Вельсбахер диагностировали волчанку и ревматоидный артрит в 2008 году, когда ей было 22 года, на первом году обучения в аспирантуре. После постановки диагноза Лесли получила докторскую степень по социологии в Мичиганском университете и степень магистра в области защиты здоровья в колледже Сары Лоуренс. Она ведет блог «Приближаясь к себе», где откровенно и с юмором делится своим опытом борьбы с множественными хроническими заболеваниями и жизни с ними. Она профессиональный защитник интересов пациентов, живущая в Мичигане.
