Хотите верьте, хотите нет, но в редких случаях диабет - это на самом деле выбор - меньшее из зол, но выбор для устранения боли и страданий..
То есть хирургическая процедура для леченияхронический панкреатит (ХП) в конечном итоге вызывает форму диабета 1 типа известный как панкреатогенный диабет.
Пожалуйста, поприветствуйте Сэнди Брукс из Массачусетса, которая прошла через эту процедуру несколько лет назад и теперь является «одним из нас» в D-сообществе. Имея профессиональный опыт в качестве дипломированной медсестры, она, безусловно, понимала медицинскую сторону, но она все еще была удивлена ежедневными проблемами превращения поджелудочной железы человека… Сегодня она здесь, чтобы поделиться своей историей.
Диагностика с помощью «Хирургического диабета»
Здравствуй! Меня зовут Сэнди Брукс. Я «решил» стать хирургическим инвалидом 1 типа (человеком с диабетом), и это изменило мою жизнь к лучшему. Посмотрим правде в глаза ... диабет - отстой !! Но я решил прожить свою жизнь с позитивным настроем и рассчитывать на свои благословения, несмотря на то, что живу с этой болезнью.
Технически мой тип диабета считается типом 3C, но этот ярлык может сбивать с толку, особенно учитывая, что болезнь Альцгеймера описывается так чаще, а также я хочу продолжать называть своих людей поддержки «Тип 3». Мой эндо согласен, что мы можем назвать это «хирургическим типом 1», потому что по сути это действительно похоже на СД1. Я делюсь своим опытом, потому что чувствую, что могу рассказать уникальную историю.
В свой 52-й день рождения в 2013 году мне хирургическим путем удалили поджелудочную железу после 27 лет жизни с хроническим панкреатитом (ХП). Тотальная панкреатэктомия и трансплантация аутологичных островковых клеток - вот что привело меня к диабету. Тогда я не планировал делать операцию, это было просто графиком врача. Это сработало идеально, потому что это действительно было новое рождение. Жизнь, которой я жил, закончилась, и началось новое нормальное состояние.
«Нервный животик»
На протяжении всей моей жизни у меня всегда были проблемы с животом. Мой педиатр назвал это «нервным желудком». Ну, этот нервный желудок сопровождал меня в школе, колледже и не только. По мере того, как я становился старше, ситуация ухудшалась, поэтому в свои 20 лет я решил более тщательно ее обследовать.
На то, чтобы поставить диагноз хронического панкреатита, потребовались годы, потому что это редкое заболевание. Не существует точного анализа крови для его диагностики. Также существует стереотип, что хроническим панкреатитом болеют только старые алкоголики. Это неправда. Я никогда не употреблял алкоголь, не говоря уже о том, чтобы злоупотреблять им, поэтому, по крайней мере, этот стереотип ко мне не относился.
Наконец, в 27 лет мне поставили диагноз, и последовала стигма, связанная с ним. Меня часто обвиняли в поиске наркотиков из-за сильной боли в животе. Когда я сдался и обратился за помощью в отделение неотложной помощи (ER), за исключением небольшой анемии, мой анализ крови вернулся в норму. Обычные подозрения на повышение липазы и амилазы при ХП не возникают. При ХП каждая вспышка или атака вызывает повреждение поджелудочной железы, и она больше не может производить инсулин и пищеварительные ферменты. Могу сказать вам, что в жизни есть несколько вещей более разрушительных, чем приказ: «Иди домой, с тобой все в порядке!» когда вы испытываете мучительную боль.
Перенесемся в 1990-е годы, и подруга прислала мне веб-адрес, который, по ее словам, я ДОЛЖЕН проверить!
Университет Миннесоты разрабатывал операцию, чтобы помочь тем из нас, кто живет с ДЦП в конечной стадии. Он включал тотальную резекцию поджелудочной железы с трансплантацией аутологичных островковых клеток. Другими словами, они полностью удалили поджелудочную железу и собрали собственные островковые клетки человека. Затем они трансплантировали островковые клетки обратно в печень человека, особенно в воротную вену в печени. Это выглядело очень интригующим, но это было сделано только в U of Minn, а я жил в Бостоне.
Кроме того, люди либо умирали, либо им становилось немного лучше, чтобы умирать спустя короткое время. Спасибо, но нет! Я бы предпочел разобраться с болью, большое спасибо ...
Движение вперед с хирургией
Затем, в 2012 году, я занимался серфингом в Интернете, когда имел дело с нынешней вспышкой моего КП. В то время я был настолько обескуражен и разочарован, что решил поискать операцию, которую открыл в 90-х, и посмотреть, добились ли они каких-либо успехов в лечении моей болезни.
Невероятно, но одна из местных клинических больниц Массачусетской больницы общего профиля разрабатывала программу для этой конкретной операции. Кроме того, методы трансплантации островковых клеток были намного лучше! Я не мог поверить в это! Я сразу же решил, что собираюсь связаться с ведущим хирургом программы и посмотреть, что из этого выйдет.
После встречи с моей хирургической бригадой - хирургом поджелудочной железы и хирургом-трансплантологом, доктором. Кейт Лиллемо и Джеймс Маркманн - мы трое отправились в путешествие, которое привело меня сюда.
Операция поджелудочной железы сделала свое дело, и мучительная боль, вызванная ДЦП, с которой я так долго жил, наконец-то исчезла! Аллилуйя!! К сожалению, мои островковые клетки были слишком хрупкими для процесса трансплантации, и это означало, что внезапно в 52 года я стал инвалидом хирургического типа 1!
Учимся жить с диабетом
Не скажу, что это был легкий переход, но у меня было явное преимущество в том, что я была медсестрой (медсестрой), и я уже понимала, что в значительной степени повлекло за собой болезнь.
Но СВЯТОЙ ДЕРЬМО!
Никто в школе медсестер не сказал мне, как трудно контролировать уровень сахара в крови. Технически я знал, что такое СД1, но не имел ни малейшего представления о том, как моя жизнь изменится. Кроме того, я не знала никого, кто жил с аутоиммунным СД1, не говоря уже о хирургическом типе! Мне все еще трудно найти кого-нибудь еще, кому удалили поджелудочную железу, и я хотел бы с кем-нибудь поговорить.
Многие люди слышали, как я сказал: «Я рада, что стала инвалидом, когда сделала, »И тому есть много причин.
ОГРОМНАЯ причина - это присутствие Диабетического Интернет-сообщества (DOC). Во-первых, я нашел Керри Спарлинг и Скотта Джонсона почти сразу с помощью простого поиска в Google, и я очень им благодарен, потому что я никогда бы не смог успешно добраться до своего первого Диаверсария с сохранением моего рассудка, если бы я не получил мудрость, которую они предоставили мне через свои блоги. Прочитав их статьи, я получил информацию о диабете, которую не смог бы предоставить никто, кроме ЛОВЗ. (Позже я обнаружил Диабет, конечно.)
Еще одна причина, по которой я благодарен за то, что стал инвалидом в 2013 году, - это все существующие технологии диабета. После трех недель многократных ежедневных инъекций (МДИ) я попросил (ладно, на самом деле больше похоже на требование) перейти на инсулиновую помпу. Врач сказал мне, что мне придется ждать год, но я не хотел ждать, потому что чем больше проводилось исследований, тем решительнее я становился. Через месяц после операции я начал помповую терапию, и она оказалась намного лучше, чем MDI. Я также использую Dexcom CGM и считаю его бесценным инструментом в ежедневном ведении диабета.
Конечно, в любом случае ваш диабет может меняться (YDMV).
Преимущества диабета
Мой диагноз диабета дал много положительных результатов:
- Посещал невероятные конференции по диабету
- Узнал больше о себе в процессе изучения моей болезни
- Стань более выносливым, чем я мог себе представить
- Встретил много УДИВИТЕЛЬНЫХ людей с ограниченными возможностями как лично, так и онлайн.
Я прожил 27 лет с мучительной болью, которая лишила меня возможности работать по профессии, которую я любил, и это делало каждый день настоящим адом не только для меня, но и для тех, кто любил меня.
Так что я могу сказать, что предпочел диабет, чем прожить еще один день с болью. Я знал, что риск того, что я смогу стать инвалидом в той или иной степени, был довольно велик. Но это был мой выбор. Теперь я считаю каждый день, когда я просыпаюсь, благословением, даже несмотря на мою болезнь. Ежедневное лечение моего хирургического диабета - небольшая плата за избавление от этой боли.
Сахарный диабет ?? АБСОЛЮТНО!!!! Но это лучше, чем альтернатива быть на глубине шести футов и поднимать ромашки!
Вау, что за история! Спасибо, что поделились своим опытом, Сэнди.
Читайте больше от Сэнди в ее блоге с умным названием Muddy Brooks.
