Иногда всем нужна рука помощи. Эти организации предлагают его, предоставляя отличные ресурсы, информацию и поддержку.
Асбест относится к шести типам минералов, устойчивых к нагреванию, огню и нескольким химическим веществам. Асбест часто содержится в автомобильной, промышленной и строительной продукции и может вызвать заболевание человека, если он подвергнется его воздействию.
По данным Asbestos Nation, до 15 000 американцев ежегодно умирают от болезней, связанных с асбестом, которые можно предотвратить. Мезотелиома, редкий рак, вызываемый воздействием асбеста, обычно поражающий легкие, встречается примерно в 3000 новых случаях в год.
Эти три организации работают, чтобы помочь людям с мезотелиомой и их близким получить доступ к информации, вариантам лечения и другим услугам. Каждая организация также выступает за запрет асбеста в Соединенных Штатах.
Организация по осведомленности об асбестовых заболеваниях
Линда Рейнштейн и ее муж Алан жили счастливой жизнью, воспитывая 10-летнюю дочь, когда в 2003 году у Алана диагностировали мезотелиому.
«Как и многие американцы, [я] лишь смутно слышала об асбесте и мезотелиоме из ночных телевизионных рекламных роликов», - говорит Линда Рейнштейн.
Рейнштейны быстро узнали, что болезнь Алана можно предотвратить.
«Мы оба чувствовали гнев, обман и страх. У нас с Аланом был только один вариант: превратить наш гнев в действие », - говорит она.
Вскоре после того, как Алан поставил диагноз, Линда и ее дочь Эмили вылетели в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы присутствовать на презентации сенатором Пэтти Мюррей Закона о запрете асбеста в Америке от 2003 года. С фотографией Алана и Эмили, танцующих танец отца и дочери, они рассказали свою историю. Линда также связалась с Дугом Ларкиным, который рассказал о диагнозе мезотелиомы своего тестя.
«Он [также] был зол. Мы говорили на одном языке, разделяя душевную боль и надежду. Мы знали, что нужно что-то делать », - вспоминает Линда.
В течение недели они стали соучредителями Организации по осведомленности об асбестовых заболеваниях, которая занимается искоренением заболеваний, вызываемых асбестом, и защитой гражданских прав жертв асбеста посредством образования, защиты интересов и общественных инициатив.
После того, как Алан скончался в 2006 году, Линда продолжала выступать и добивалась успехов. Закон Алана Рейнштейна о запрете использования асбеста сейчас от 2016 года был вновь внесен в Сенат США в 2017 году.
«С восемью сильными соавторами, возглавляющими усилия по быстрому запрещению этого канцерогена, мы сейчас ближе к запрету асбеста, чем когда-либо прежде!» Рейнштейн говорит. «Для моего любимого Алана и сотен тысяч других« Аланов »моя работа будет продолжаться до тех пор, пока мы не достигнем цели глобального запрета асбеста, а также не найдем лекарство как можно скорее».
Центр распространения информации о мезотелиоме и асбесте
Жить с любым заболеванием может быть сложно, а особенно трудно узнать, что у вас редкое заболевание. Информационный центр по мезотелиоме и асбесту (MAAC) был основан для предоставления информации и поддержки людям, живущим с мезотелиомой, и их опекунам.
«Когда вы не можете найти информацию о том, что стало поворотным моментом в вашей жизни, это разрушает все ваши надежды», - говорит Анна Суарес, специалист по коммуникациям MAAC. «Большинство людей, которые подвергались воздействию асбеста, не знали, что они были, или, если они знали, не знали о его рисках и неблагоприятных последствиях».
«Слушание историй на эту общую тему вдохновило нас стать всеобъемлющим ресурсом, который не только помогает пациентам с информацией об их диагнозе, но [также] учит их, как они могут что-то изменить, и выступать за перемены!» она сказала.
Помимо распространения информации о мезотелиоме и предоставления ресурсов о доступных типах лечения и клинических испытаниях, MAAC также выступает за запрет асбеста.
«Мы видели душевную боль и слышали печальный прогноз. Мы хотим положить конец использованию асбеста и подчеркнуть его опасность для всех во всем мире », - добавляет Суарес.
Альянс по борьбе с раком мезотелиомы
С 1998 года Альянс по борьбе с раком мезотелиомы поставил перед собой задачу положить конец воздействию асбеста и помочь людям с мезотелиомой найти необходимые им ресурсы. Хизер фон Сент-Джеймс, которой в 36 лет дали 15 месяцев, чтобы жить без медицинского вмешательства, - одна из таких людей.
«Имея дома трехмесячного ребенка и имея низкие шансы на выживание, я был полон решимости пережить свой прогноз», - говорит фон Сент-Джеймс.
Поэтому она обратилась за помощью в Альянс по борьбе с раком мезотелиомы, который помог ей найти специалиста в Бостоне - в 1400 милях от их дома в Миннесоте. Там в 2006 году ей сделали инвазивную процедуру, в результате которой ей не осталось левого легкого, половины диафрагмы, внутренней оболочки сердца и пары ребер. После операции у нее было четыре сеанса химиотерапии и 30 сеансов изнурительной радиации.
Сегодня, без признаков болезни, фон Сент-Джеймс посвящает свою жизнь защите людей с мезотелиомой и борьбе за запрет асбеста в качестве активистки, блоггера и педагога.
«Пока асбест по-прежнему легален, на карту поставлены жизни, и это то, что заставляет нас работать каждый божий день», - объясняет она. «Пока не появится лекарство от мезотелиомы, пока не будет введен запрет на асбест в Соединенных Штатах, пока больше людей не встанет и не заговорит, мы [продолжаем] бороться».
