Нет двух одинаковых разговоров. Когда дело доходит до того, чтобы поделиться диагнозом ВИЧ с семьей, друзьями и другими близкими, все относятся к этому по-разному.
Такой разговор бывает не раз. Жизнь с ВИЧ может привести к постоянным обсуждениям с семьей и друзьями. Самые близкие люди могут захотеть узнать новые подробности о вашем физическом и психическом благополучии. Это означает, что вам нужно ориентироваться в том, чем вы хотите поделиться.
С другой стороны, вы можете поговорить о проблемах и успехах в вашей жизни с ВИЧ. Если ваши близкие не спросят, вы все равно захотите поделиться? Вам решать, как раскрыть и поделиться этими аспектами своей жизни. То, что работает для одного человека, может не казаться подходящим для другого.
Что бы ни случилось, помните, что вы не одиноки. Многие идут по этому пути каждый день, в том числе и я. Я обратился к четырем из самых замечательных адвокатов, которых я знаю, чтобы узнать больше об их опыте. Здесь я представляю наши истории о разговорах с семьей, друзьями и даже незнакомцами о жизни с ВИЧ.
Гай Энтони
Возраст
32
Жизнь с ВИЧ
Гай живет с ВИЧ 13 лет, и с момента его диагноза прошло 11 лет.
Родовые местоимения
Он / его / его
В начале разговора с близкими о жизни с ВИЧ:
Я никогда не забуду тот день, когда я наконец сказал матери слова «Я живу с ВИЧ». Время замерло, но мои губы почему-то продолжали шевелиться. Мы оба держали телефон в тишине, казалось, целую вечность, но прошло всего 30 секунд. Она ответила сквозь слезы: «Ты все еще мой сын, и я всегда буду любить тебя».
Я писал свою первую книгу о жизни с ВИЧ, и я хотел сначала рассказать ей, прежде чем книга будет отправлена в типографию. Я чувствовал, что она заслуживает услышать о моем диагнозе ВИЧ от меня, а не от члена семьи или какого-то незнакомца. После того дня и того разговора я никогда не отказывался от власти над своим повествованием.
Как сегодня идет разговор о ВИЧ?
Удивительно, но мы с мамой редко говорим о моем серостатусе. Сначала я помню, как был разочарован тем фактом, что она или кто-либо еще в моей семье никогда не спрашивал меня о том, какой была моя жизнь, живущая с ВИЧ. Я единственныйчеловек, открыто живущий с ВИЧ в нашей семье. Я так отчаянно хотел поговорить о своей новой жизни. Я чувствовал себя невидимым сыном.
Что изменилось?
Теперь я не переживаю так много разговоров. Я понял, что лучший способ рассказать кому-либо о том, каково на самом деле жить с этой болезнью, - это жить СМЕЛОЙ и ПРОЗРАЧНОЙ. Я настолько уверен в себе и в своей жизни, что всегда готов подавать пример. Совершенство - враг прогресса, и я не боюсь быть несовершенным.
Калиб Бартон-Гарсон
Возраст
27
Жизнь с ВИЧ
Халиб живет с ВИЧ 6 лет.
Родовые местоимения
Он / она / они
В начале разговора с близкими о жизни с ВИЧ:
Изначально я предпочел не рассказывать о своем статусе семье. Прошло около трех лет, прежде чем я никому об этом рассказал. Я вырос в Техасе, в среде, которая на самом деле не способствовала обмену такой информацией, поэтому я решил, что будет лучше, если я буду справляться со своим статусом в одиночку.
После того, как я три года хранил свой статус очень близко к сердцу, я принял решение поделиться им публично через Facebook. Итак, моя семья впервые узнала о моем статусе через видео именно в то время, когда это узнали все остальные в моей жизни.
Как сегодня идет разговор о ВИЧ?
Я чувствую, что моя семья сделала выбор принять меня и на этом остановилась. Они никогда не спрашивали меня о том, каково жить с ВИЧ. С одной стороны, я ценю их за то, что они продолжают относиться ко мне так же. С другой стороны, я бы хотел, чтобы в мою жизнь было больше вложений, но моя семья считает меня «сильным человеком».
Я рассматриваю свой статус как возможность и угрозу. Это возможность, потому что она дала мне новую цель в жизни. Я стремлюсь к тому, чтобы все люди получали доступ к уходу и всестороннему образованию. Мой статус может быть угрозой, потому что я должен заботиться о себе; То, как я ценю свою жизнь сегодня, превосходит то, что у меня было до того, как мне поставили диагноз.
Что изменилось?
Со временем я стал более открытым. На этом этапе моей жизни мне было наплевать, что люди думают обо мне или моем статусе. Я хочу мотивировать людей обращаться за помощью, и для меня это означает, что я должен быть открытым и честным.
Дженнифер Воан
Возраст
48
Жизнь с ВИЧ
Дженнифер живет с ВИЧ уже пять лет. Ей поставили диагноз в 2016 году, но позже выяснилось, что она заразилась им в 2013 году.
Родовые местоимения
Она / ее / ее
В начале разговора с близкими о жизни с ВИЧ:
Поскольку многие члены семьи знали, что я болел в течение нескольких недель, они все ждали, чтобы узнать, что это такое, как только я получу ответ. Нас беспокоили рак, волчанка, менингит и ревматоидный артрит.
Когда результаты оказались положительными на ВИЧ, хотя я был в полном шоке, я никогда не раздумывал, чтобы рассказать всем, что это было. Получив ответ и продолжив лечение, я почувствовал некоторое облегчение по сравнению с тем, что я не знал, что вызывает мои симптомы.
Честно говоря, слова прозвучали до того, как я сел и задумался. Оглядываясь назад, я рад, что не скрывал это. Он бы съел меня 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.
Как сегодня идет разговор о ВИЧ?
Мне очень удобно использовать слово «ВИЧ», когда я говорю о нем в кругу семьи. Я не говорю это приглушенным тоном, даже на публике.
Я хочу, чтобы люди слышали меня и слушали, но я также стараюсь не смущать членов моей семьи. Чаще всего это мои дети. Я уважаю их анонимность своим состоянием. Я знаю, что они не стыдятся меня, но клеймо никогда не должно быть их бременем.
Сейчас о ВИЧ больше говорят в контексте моей пропагандистской работы, чем о том, как я живу с этим заболеванием. Время от времени я вижу своих бывших мужей, и они говорят: «Вы действительно хорошо выглядите» с акцентом на «хорошо». И сразу могу сказать, что они до сих пор не понимают, что это такое.
В таких обстоятельствах я, вероятно, избегаю их исправления, опасаясь причинить им дискомфорт. Обычно я чувствую себя достаточно удовлетворенным, чтобы они постоянно видели, что я здоров. Я думаю, это само по себе имеет определенный вес.
Что изменилось?
Я знаю, что некоторые из моих старших членов семьи не спрашивают меня об этом. Я никогда не уверен, что это потому, что они чувствуют себя некомфортно, говоря о ВИЧ, или потому, что они на самом деле не думают об этом, когда видят меня. Я хотел бы думать, что моя способность говорить об этом публично приветствовала бы любые вопросы, которые у них могут возникнуть, поэтому я иногда думаю, что они просто больше не думают об этом. Тоже норм.
Я совершенно уверена, что мои дети, друг, и я каждый день упоминаю ВИЧ из-за моей пропагандистской работы - опять же, не потому, что он во мне. Мы говорим об этом, как о том, что хотим получить в магазине.
Теперь это просто часть нашей жизни. Мы настолько нормализовали его, что слова «страх» больше нет в уравнении.
Даниэль Дж. Гарза
Возраст
47
Жизнь с ВИЧ
Даниэль живет с ВИЧ 18 лет.
Родовые местоимения
Он / его / его
В начале разговора с близкими о жизни с ВИЧ:
В сентябре 2000 года меня госпитализировали по поводу нескольких симптомов: бронхита, желудочной инфекции и туберкулеза, среди прочего. Моя семья была со мной в больнице, когда в комнату вошел врач, чтобы поставить мне диагноз ВИЧ.
В то время у меня было 108 Т-клеток, поэтому мне поставили диагноз СПИД. Моя семья мало что знала об этом, да и я тоже.
Они думали, что я умру. Я не думал, что был готов. Меня больше всего беспокоило, отрастут ли мои волосы снова и смогу ли я ходить? У меня выпадали волосы. Я действительно тщеславен из-за своих волос.
Со временем я узнал больше о ВИЧ и СПИДе и смог научить свою семью. Вот и мы сегодня.
Как сегодня идет разговор о ВИЧ?
Примерно через 6 месяцев после того, как мне поставили диагноз, я начал волонтерство в местном агентстве. Я ходил и набивал пакеты с презервативами. Мы получили запрос от местного колледжа принять участие в их ярмарке здоровья. Мы собирались накрыть стол и раздать презервативы и информацию.
Агентство находится в Южном Техасе, небольшом городке под названием Макаллен. Разговоры о сексе, сексуальности и особенно о ВИЧ - табу. Никто из сотрудников не смог присутствовать, но мы хотели присутствовать. Директор спросил, хочу ли я поехать. Я впервые публично говорю о ВИЧ.
Я пошла, поговорила о безопасном сексе, профилактике и тестировании. Это было не так просто, как я ожидал, но в течение дня говорить об этом стало менее напряженно. Я смог поделиться своей историей, и с этого начался мой процесс исцеления.
Сегодня я хожу в средние школы, колледжи и университеты в округе Ориндж, штат Калифорния. Говоря со студентами, история с годами росла. Сюда входят рак, стомы, депрессия и другие проблемы. Опять же, вот и мы сегодня.
Что изменилось?
Моя семья больше не беспокоится о ВИЧ. Они знают, что я знаю, как с этим справиться. У меня есть парень последние 7 лет, и он очень хорошо разбирается в этой теме.
Рак появился в мае 2015 года, а моя колостома - в апреле 2016 года. После нескольких лет приема антидепрессантов меня отучили от них.
Я стал национальным защитником и представителем по вопросам ВИЧ и СПИДа, направленным на просвещение и профилактику молодежи. Я был членом нескольких комитетов, советов и советов. Я уверен в себе больше, чем когда мне впервые поставили диагноз.
Я потеряла волосы дважды, во время ВИЧ-инфекции и рака. Я актер SAG, мастер Рейки и комик. И снова вот мы сегодня.
Давина Коннер
Возраст
48
Жизнь с ВИЧ
Давина живет с ВИЧ 21 год.
Родовые местоимения
Она / ее / ее
В начале разговора с близкими о жизни с ВИЧ:
Я совершенно не колеблясь рассказала своим близким. Мне было страшно, и мне нужно было сообщить кому-нибудь об этом, поэтому я поехала к дому одной из моих сестер. Я позвал ее в комнату и сказал ей. Затем мы оба позвонили моей маме и двум другим сестрам, чтобы рассказать им.
Мои тети, дяди и все мои кузены знают мой статус. У меня никогда не было ощущения, что кто-то почувствовал себя неудобно со мной после того, как узнал.
Как сегодня идет разговор о ВИЧ?
Я говорю о ВИЧ каждый день, когда могу. Я был адвокатом уже четыре года и считаю необходимым поговорить об этом. Я каждый день говорю об этом в социальных сетях. Я использую свой подкаст, чтобы поговорить об этом. Я также говорю с людьми в сообществе о ВИЧ.
Важно, чтобы другие знали, что ВИЧ все еще существует. Если многие из нас говорят, что мы сторонники, то наш долг - дать людям понять, что они должны использовать защиту, пройти тестирование и смотреть на всех так, как если бы им поставили диагноз, пока они не узнают обратного.
Что изменилось?
Со временем многое изменилось. Прежде всего, лекарства - антиретровирусная терапия - прошли долгий путь от 21 года назад. Мне больше не нужно принимать от 12 до 14 таблеток. Теперь я беру одну. И меня больше не тошнит от лекарств.
Теперь женщины могут иметь детей, рожденных не с ВИЧ. Движение UequalsU или U = U меняет правила игры. Это помогло очень многим людям, которым поставлен диагноз, узнать, что они не заразны, что освободило их ментально.
Я стал так громко говорить о жизни с ВИЧ. И я знаю, что это помогло другим узнать, что они тоже могут жить с ВИЧ.
Гай Энтони уважаемый Активист по ВИЧ / СПИДу, общественный деятель и автор. В подростковом возрасте у Гая диагностировали ВИЧ, и он посвятил всю свою взрослую жизнь стремлению нейтрализовать местную и глобальную стигматизацию, связанную с ВИЧ / СПИДом. Он выпустил Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice во Всемирный день борьбы со СПИДом в 2012 году. Этот сборник вдохновляющих рассказов, необработанных изображений и подтверждающих анекдотов принес Гаю широкую известность, в том числе он был назван одним из 100 лучших лидеров профилактики ВИЧ до 30 лет по версии журнала POZ Magazine, одного из 100 лучших чернокожих ЛГБТК / SGL новых лидеров, за которыми следует следить по версии Национальной коалиции черного правосудия, и одного из LOUD 100 журнала DBQ, который оказался единственным ЛГБТК-списком из 100 влиятельных цветных людей. Совсем недавно Гай был назван одним из 35 крупнейших влиятельных лиц тысячелетия по версии Next Big Thing Inc. и одним из шести «черных компаний, о которых вы должны знать». пользователя Ebony Magazine.
.jpg)
