Прошло восемь лет с тех пор, как Мишель Пейдж-Альсвагер из Висконсина потеряла своего сына Джесси из-за диабета 1 типа, но его наследие живет в ее сердце и во всем Диабетическом сообществе - и история Джесси теперь является основой новой некоммерческой программы для скорбящих семьи, которые потеряли своих близких из-за диабета. Он направлен на то, чтобы предложить поддержку коллег и сообщества, но также создать аспект наследия, чтобы в конечном итоге собрать средства на надгробия, а также выплатить долгий медицинский долг тех, кто ушел.
Новая программа под названием «Был здесь Джесси», стартовавшая 30 августа в Национальный день осведомленности о горе, создается под эгидой калифорнийской организации по защите прав человека Beyond Type 1 под руководством Мишель Альсвагер.
«Она - искра для этой программы», - говорит об Альсвагер руководитель группы «За пределами Типа 1» Сара Лукас. «Это происходит как раз в нужный момент, когда не было даже момента, чтобы подумать о том, чтобы не двигаться вперед в этом направлении. Вся наша команда считает, что это будет особенная программа ... чтобы заполнить пробел и изменить ситуацию в обеспечении комфорта и поддержки ».
Для тех, кто никогда раньше не встречал и не слышал историю Мишель, она является страстным сторонником D, которая за эти годы произвела бесчисленное количество волн в диабетическом сообществе. Но это сопровождается разбитым горем и слезами, и сколько бы пользы ни принесло наследство ее сына на сегодняшний день, мы, конечно, хотели бы, чтобы в этом вообще никогда не было необходимости.
Почитание жизни Джесси Альсвагера
Джесси был диагностирован в возрасте 3 лет в 2000 году, и довольно быстро ди-мама Мишель прыгнула в самый конец диабетического сообщества. Она стала исполнительным директором своего местного отделения JDRF в Висконсине, организовала «Triabetes», в котором участвовали 12 человек, выполняющих соревнования по триатлону Ironman, и поддержала различные мероприятия Ride for the Cure. Но примерно в то время, когда Джесси было 11 лет, он посоветовал ей «прекратить все время говорить о диабете», поэтому она пошла работать в женский журнал. Вскоре после этого Мишель познакомилась с диагностированным взрослым инвалидом и профессиональным сноубордистом Шоном Басби, который организовал детский сноубордический лагерь для детей с диабетом. Они начали работать вместе в некоммерческой организации «Верховая езда на инсулине», и, конечно же, Джесси участвовал и любил это.
Затем все изменилось 3 февраля 2010 года.
Джесси было 13 лет, и внезапно он умер в результате первого типа. Мишель говорит, что Шон произнес панегирик на похоронах Джесси и встретил ее коллегу Молли, и в итоге они поженились на 15-м году жизни Джесси. день рождения пару лет спустя. На протяжении многих лет Мишель делилась своей историей со всем сообществом и стала голосом тех, кто столкнулся с таким же душераздирающим, наихудшим сценарием внезапной смерти в постели.
«Всегда на фоне его смерти для меня, помимо того, что это была самая ужасная вещь, через которую могла когда-либо пройти мать, было то, что я не просто потеряла сына в тот день, но еще и боялась, что собираюсь потерять мою общину », - говорит она нам.
«Никто не говорил о детях, теряющих свои жизни из-за диабета, и нечасто врачи рассказывали родителям о том, что (смерть) является одним из худших побочных эффектов», - говорит она. Поэтому она начала посвящать себя повышению осведомленности и делиться своей историей.
Конечно, это сообщество поддержки она не потеряла.
Поддержка недавно скорбящих семей
Имя Мишель было довольно заметно в D-сообществе, от ее работы в Riding on Insulin до ее сообщений в блогах, до присоединения к руководящему совету Beyond Type 1, а совсем недавно, в июне 2018 года, она присоединилась к команде Diabetes Daily в качестве директора по продажам.
Каждый год, начиная с 2010 года, она проводит ежегодный праздник памяти под названием «Джесси Палуза», цель которого - не только «отпраздновать жизнь крутого ребенка», но и дать сообществу возможность раскачиваться и собирать деньги на благотворительные цели по борьбе с диабетом.За прошедшие годы оно собрало более 150 000 долларов для JDRF, «Езда на инсулине» и «За пределами Типа 1», а их последнее мероприятие в июле 2018 собрало более 1000 человек, пожертвовавших 10 000 долларов только в этом году. Ух ты!
Однако важно отметить, что Мишель говорит нам, что за годы общения с другими людьми, потерявшими людей из-за СД1, она осознала, что столь необходимой инфраструктуры поддержки со стороны сверстников для этих скорбящих людей не хватало.
«Я поняла, что потерявшие родители не имеют этого», - говорит она. «Они могут быть одни в Калифорнии или одни в Новой Зеландии, пытаясь справиться со своим горем и утратой. Поэтому я собрал это сообщество из сотен людей в этой группе в Facebook, чтобы они могли найти другого человека, который встанет на их место ».
Мишель говорит, что несмотря на то, что существуют местные группы по уходу за близкими, у всех разные истории и что тот, кто погиб в результате диабета 1 типа, отличается от человека, погибшего в автомобильной аварии или в чем-то еще. Она хотела создать сообщество, специально предназначенное для потери T1D - где те, кто потерял кого-то много лет назад, могли бы предоставить недавно скорбящим семьям окно в то, что может быть впереди, и научиться принимать то, что «я не должен чувствовать себя виноватым, чтобы чувствовать радость, и что я могу просто живи своей жизнью ».
Весной 2018 года Мишель представила идею Beyond Type 1 для рассмотрения, потому что она работала с некоммерческой организацией над другими проектами и программами. Связь была мгновенной. Мишель говорит, что Beyond Type 1 естественным образом подошла для этой программы, потому что они служили почти «общественным микрофоном» в повышении осведомленности о DKA и решении этих самых сложных проблем смерти от T1D. «Это было несложно, - говорят о партнерстве Мишель и глава BT1 Сара Лукас.
«В нашем сообществе есть целая группа людей, которых почти не видно, и они просто плавают», - говорит Сара. «Люди либо не хотят признавать, что они кого-то потеряли из-за смерти T1, либо есть те, кто никогда не был частью сообщества, потому что их близкий умер до того, как ему поставили диагноз. Мы видели, как все эти истории всплывали, но у них действительно не было дома. Потребностей гораздо больше, и мы надеемся, что эта полная программа обеспечит их ».
Что делает "Джесси был здесь"
Вкратце, эта новая программа будет сосредоточена на подключении к сообществу и поддержке коллег, предлагая:
- Ресурсы на первые дни, недели и месяцы - от планирования панихиды или создания мемориального фонда до вдумчивого удаления вашего любимого человека из социальных сетей или объяснения типа 1 другим.
- Рассказы о тех, кто пережил потерю - некоторые из-за жизни с типом 1, другие из-за пропущенного диагноза и DKA
- Взаимодействие со сверстниками: будь то другие родители, братья и сестры, супруги или близкие: это будет настроено в частных группах в конкретном приложении Jesse Was Here. «Это будет безопасное, закрытое сообщество, в котором эти люди смогут вместе скорбеть наедине», - говорит Мишель. Также будут присутствовать «наставники» в стиле администратора в каждой роли родителя / брата / сестры / супруги / лучшего друга, которые лично прошли через этот опыт, что позволит им искренне сопереживать и вести обсуждение по мере необходимости.
По сути, речь идет о принятии идеи, что «здесь была твоя личность», - говорят Мишель и Сара.
Мобильное приложение будет создано бесплатно и поддерживаться Mighty Networks, и Beyond Type 1 работает над его финансированием за счет пожертвований на сайте Jesse Was Here. Люди могут даже стать «друзьями-основателями», взяв на себя многолетнюю финансовую поддержку.
Мишель говорит, что поддержка со стороны сверстников огромна, особенно в те первые дни, когда люди скорбят. По личному опыту она говорит, что многие просто хотят заниматься что нибудь во имя любимого человека, но часто не знают, куда обратиться или как направить свое горе и эмоциональную энергию.
«Мы предлагаем людям инструменты для этого… и помогаем им так, как помогли мне», - говорит Мишель. В ее группе в Facebook сотни родителей и членов семьи, которые общаются в течение нескольких лет, и она ожидает, что после официального запуска Jesse Was Here они (к сожалению) очень быстро охватят более 1000 человек.
Прочное наследие и облегчение медицинского долга
Еще одна большая цель Jesse Was Here - предложить семьям возможность отпраздновать своих близких через унаследованные проекты, а также повысить осведомленность о T1D или поддержать других, которые переживают потерю.
Это может включать в себя предоставление людям возможности настраивать свои собственные страницы и «стены», чтобы писать сообщения и создавать свои собственные индивидуализированные унаследованные проекты.
«Когда ваш ребенок умирает, вы не думаете об этих расходах», - говорит Мишель. «У большинства людей нет лишних 15 000 долларов на банковском счете для оплаты похорон своего ребенка. Или надгробие, или текущие медицинские расходы, возникшие в результате посещения больницы или использования машины скорой помощи. Все в Beyond Type 1 согласились, что здесь есть услуга ».
В какой-то момент это также может включать в себя помощь семьям в оплате надгробий или выплате непогашенного долга за лечение, что может продолжаться и после смерти близких.
Сара говорит, что идея выплаты затянувшихся медицинских расходов частично исходит из работы, которую Beyond Type 1 недавно провела в своем мультимедийном проекте по созданию историй, в котором подробно описывается смерть 16-месячного Ригана Оксендина из-за пропущенного диагноза, вызванная DKA на Севере Каролина. Они узнали, что семья все еще оплачивала многочисленные расходы даже после того, как их маленькая девочка умерла в 2013 году, они все еще были на крючке по ежемесячному счету, касающемуся расходов в дни, предшествовавшие смерти Ригана. В рамках программы «Previously Healthy» и впервые «Beyond Type 1» решила использовать свои пожертвования для выплаты непогашенного долга семьи за медицинское обслуживание.
Теперь, благодаря программе «Был здесь Джесси», организация надеется сделать это более долгой частью того, что они могут сделать для скорбящих семей в D-сообществе. Сара Лукас написала это письмо онлайн, когда запускала программу 30 августа.
Написание на стене
Откуда взялось название программы? Все просто: это произошло в тот момент, когда Джесси написал свое имя золотым маркером на стене в лагере.
Летом 2009 года Мишель взяла свою семью в кемпинг в Висконсине, и курорт разрешил людям писать на стенах. Ее дети с радостью так и поступили, и Джесси прямо написал классику: «Здесь был Джесси».
Шесть месяцев спустя его не стало.
Мишель говорит, что не могла перестать думать, что курорт закрасит слова ее сына. Ее семья пыталась связаться с курортным отелем по поводу вырезания стеновой панели на память, но бизнес находился в отчуждении, так что никто не мог договориться об этом. Мишель вспоминает, что это ее опустошило.
Но вскоре после того, что она может описать только как «волшебство», в ее доме появилась стена с надписью «Джесси был здесь». Она годами хранила его в гостиной, не вешая, но в конце концов друг сделал для него особую раму, и она упаковала его, чтобы выносить каждый год в его день рождения и годовщину его смерти. Наконец, в 2017 году, переехав в новый дом, она нашла идеальное место, чтобы его повесить.
«Я искренне верю, что вселенная направила меня на путь этих слов о том, что ждет впереди в Beyond Type 1, чтобы помочь другим семьям в их горе», - говорит Мишель. «Потому что все, что мы хотим, как родители, - это чтобы о нашем ребенке помнили, чтобы ему было место в наших сердцах, даже если он ушел из этого мира».
Ясно, что наследие Джесси живет и будет расти, чтобы коснуться многих жизней.
Так же, как Джесси много лет назад сделал это на стене лагеря, его имя теперь выгравировано на новой виртуальной стене в Интернете, чтобы его мог увидеть весь мир. И изображение, используемое для этой программы, подходит - белый одуванчик, развевающийся на ветру, а семена разносятся далеко и далеко.
Такова судьба истории Джесси: засеять мир вдохновением, как он это делал при жизни для всех, кто его знал.
