Еще раз поздравляем 10 победителей конкурса `` Голос пациентов с диабетом 2019 '', объявленного ранее этим летом, которые будут присутствовать на наших ежегодных осенних днях инноваций на полную стипендию! В течение следующих нескольких недель мы будем с интервью с каждым, рассказывающим их личные истории и точки зрения о влиянии диабетической технологии на всех нас.
Во-первых, познакомьтесь с потрясающей D-мамой из Индианы по имени Лиза Оберндорфер, чей сын, который учился в колледже, Уиллу был поставлен диагноз «предподростковый». Пять лет назад она основала собственную некоммерческую организацию, предлагающую финансовую помощь молодым людям с диабетом и их нуждающимся семьям, под любовным названием Diabetes Will’s Way. Эта организация уже выделила более 120 000 долларов в виде грантов в более чем 35 штатах.
Мы рады представить сегодня здесь Лизу.
Говоря о помощи и надежде с мамой, страдающей диабетом Лиза Оберндорфер
DM) Привет, Лиза! Не могли бы вы для начала рассказать, как диабет впервые появился в жизни вашей семьи?
LO) Уиллу поставили диагноз в 13 лет в седьмом классе, то есть еще в 2012 году. Это застало нас врасплох. Он самый младший из наших троих детей. У нас в семье не было истории первого типа, поэтому мы просто никогда не задумывались, не думали и не знали о ней. К счастью, диагноз был поставлен до того, как он попал в ДКА или что-то в этом роде. Уилл попал в больницу и выписался довольно быстро, и они отпустили его - как и они - без особой информации, рассказав вам все страшные моменты и отправив вас в мир, чтобы жить жизнью.
Значит, для вашей семьи каждый день приходилось постоянно учиться на ходу?
К счастью для нас (хотя я не совсем уверен, что я думаю об этом в более широком смысле), у нас есть большой контингент семей T1 здесь, в Центральной Индиане. Они быстро обратились к нам и оказали нам поддержку и сообщество, в которых мы нуждались, чтобы справиться с этой новой жизнью, которую я называю «новой нормой». Уилл хорошо приспособился и в 13 лет мог взять на себя большую часть заботы с минимальным присмотром. Мы изучили его и его родительский распорядок, но он хотел быть ответственным за свою жизнь, свое тело, свою болезнь. Пока это работало, и его численность была там, где они должны были быть, и он управлял, мы соглашались с этим и позволяли ему иметь львиную долю контроля.
Как диагноз СД1 повлиял на его отношение к этому критическому этапу подросткового возраста?
Мы заметили перемены после того, как его выписали из больницы ... он уже не был тем беспечным и беззаботным ребенком, каким был раньше.
Это было правдой до того дня, когда мы ехали к другой семье с маленьким мальчиком намного младше Уилла, примерно на 6 лет моложе. Это было примерно через три месяца после того, как Уиллу поставили диагноз. Мы собирали мальчиков, чтобы просто познакомиться с кем-то еще, кто вел такой образ жизни. В первую очередь их маленький мальчик хотел увидеть, как выглядит подросток с типом 1. Ему было трудно представить, какой будет жизнь и что он сможет делать, когда достигнет тех подростковых лет, и Уилл будет для него этим человеком.
Итак, мы ехали туда, и я впервые с момента его выписки из больницы заметил, что он был счастлив, смеялся, разговаривал, улыбался. Я посмотрел на него и сказал: «В чем дело? Мне нравится, что мой старый Уилл вернулся, но что привело к этому изменению?" Он сказал мне, "Мама, я понимаю, почему я заболела этой болезнью. Бог хочет, чтобы я был образцом для подражания.“
Ух, какая перспектива для 13-летнего! Как это повлияло на отношение вашей семьи к дальнейшему развитию диабета?
Очень часто у детей есть ответ, который взрослые пытаются найти. И это был ответ, который нам нужен, чтобы помочь нам окунуться и перестать жалеть себя, и начать обращать внимание на вопрос «Что мы можем сделать?» У нас есть много благословений в жизни - поддержка со стороны сообщества, семьи, друзей, учителей, тренеров и образцов для подражания в этом районе. Но как насчет этих детей без всего этого? Теперь это основа для всего, что мы делали с момента его диагноза, в адвокации, создания этой некоммерческой организации и того, как мы живем в семье с диабетом.
Был ли сам Уилл центральным в начале вашей адвокационной работы?
Да, он был. Это была идея Уилла сделать футболки и пожертвовать вырученные средства в фонд JDRF, и оттуда мы провели пять запусков футболок с тех пор, как ему поставили диагноз. Мы пожертвовали JDRF более 5000 долларов из этих доходов. Он также выступал от имени JDRF и провел еще один независимый сбор средств, так что в общей сложности с того первого года диагностики он собрал, вероятно, более 10 000 долларов на диабет.
Как появилась организация Diabetes Will’s Way?
Опять же, мы ехали в машине, потому что, на самом деле, наши лучшие разговоры происходят в машине, так как вы безраздельно внимательны друг к другу. Я сказал: «Знаешь, я много читал в Интернете, и мне так грустно слышать обо всех этих семьях, которые сделали то, что должны делать, и имеют работу, но просто не могут позаботиться о ней. их дети страдают диабетом ». Меня поразила мысль о семьях, которые так много работают и делают то, что мир говорит нам, чтобы быть хорошими родителями или хорошими производительными гражданами, но они все еще не могут позволить себе то, что им нужно. Уилл просто взглянул на меня и спросил: «И что мы собираемся с этим делать?» Ладно, тогда. Опять же, от детей ... Это было не то, с чем он просто собирался позволить мне бороться и не спать по ночам. Он чувствовал, что нас призывают к чему-то.
В течение четырех или пяти недель после этого мы были созданы и зарегистрированы как некоммерческая организация. В нашей жизни были люди, которые могли быстро продвинуться в этом направлении. Крестная мать Уилла имела опыт работы в сфере финансов, поэтому она стала ответственным за финансы и стала третьим соучредителем, помимо Уилла и меня. Один из его баскетбольных тренеров помогал некоммерческим организациям сдвинуться с мертвой точки и получил 501 (c. ) статус, поэтому он стал нашим советником. Мы были зарегистрированы в апреле 2014 года и с тех пор занимаемся этим. Изначально нас называли Will’s Way. Но недавно мы приняли решение официально изменить его на Diabetes Will’s Way, чтобы облегчить людям поиск нас, особенно нуждающимся семьям, которые ищут в Интернете.
Кто имеет право на вашу помощь и что именно предлагает Diabetes Will’s Way?
Мы ориентируемся на семьи, которые имеют страховку - даже финансируемую государством, например, Medicaid, - но все еще имеют такие большие личные расходы, что они не могут получить то, что прописывает их врач. Так, например, если врач считает, что ребенку нужен CGM, а страховка не оплачивается, у этих семей нет возможности себе это позволить. Мы вмешиваемся и покупаем для них оборудование или выплачиваем то, что считается экстренной денежной субсидией, которая направляется непосредственно семье, чтобы использовать ее для приобретения любых принадлежностей или лекарств от диабета, в которых они нуждаются.
Одна из важных вещей, которую я всегда делюсь, это то, что помимо денег, которые мы предлагаем, мы даем семьям надежду на то, что кто-то заботится о них и слушает их, и что кто-то видел их борьбу и сказал: «Это не нормально, и что я могу сделать. чтобы помочь вам?" Это глубоко и меняет жизнь не только для них, но и для тех из нас, кто отдаёт деньги.
Какая ваша история привела к этому?
У меня степень по социологии, и я в значительной степени профессиональный волонтер. У меня появились дети вскоре после того, как мы поженились, и я остался дома, чтобы вырастить троих детей, и в значительной степени использовал каждую возможность волонтерства, которая появлялась на моем пути. Я самоучка во всем, что делаю: пишу гранты, собираю средства, посещаю конференции, когда могу себе это позволить и у меня есть время. Я просто человек, который твердо убежден в наличии определенных прав человека, которые мы должны соблюдать в наши дни. Так что у меня нет большого профессионального резюме, но я работал над крупными волонтерскими кампаниями и собирал деньги. Diabetes Will’s Way на самом деле послужил катализатором в области, в которую я никогда не думал, что пойду в нее.
Была ли борьба за создание новой некоммерческой организации с нуля?
Мы начали с малого. Было сложно убедить людей, даже в столь сильном диабетическом сообществе, что людям нужна наша помощь - что люди могут так много работать, но все же не могут позволить себе то, что им нужно. Сначала я получил много отзывов: «Это здорово, но в других местах есть потребности побольше». Я не согласен. Но потребность есть потребность, и нельзя просто сравнивать боль и потребность одного человека с болью и потребностями другого человека. Когда это ваша собственная боль и нужда, это самое важное. Даже эндокринологи вызывали возражения и сомнения - они посмотрели на меня и сказали, что у них нет таких пациентов, с которыми можно было бы связаться. Но теперь, по прошествии многих лет, эндоскопы - наши самые популярные специалисты, потому что они поняли, что у них действительно есть такие пациенты.
То есть вы говорите, что медикам потребовалось много времени, чтобы осознать кризис доступности и ценовой доступности?
Да, я думаю, что вводят в заблуждение фразы «доступ к страхованию» или «доступ к медицинской помощи». У этих пациентов есть доступ, но он ничего для них не сделал. Эти модные словечки, которые ходили вокруг в 2010–2015 годах, заставляли людей поверить, что у них есть страховка, поэтому о них позаботились. Но это неправда. Тогда и даже сейчас так много не покрывается, или мы видим рост планов медицинского страхования с высокой франшизой (HDHP) и людей, которым приходится платить огромные суммы из своего кармана - от 3000 до 10000 долларов за различные виды лечения и устройства. Я видел - до того, как сработает какой-либо тип покрытия. Кто накопил столько в год только на диабет 1 типа? Не очень много людей. Идея «GoFundMe healthcare» стала более выраженной.
Какие типы людей обычно обращаются в вашу организацию за помощью?
Для меня что действительно открывает глаза, так это то, что когда вы просматриваете мои файлы, вы видите работу тех семей, которые я финансирую: они мировые учителя, владельцы малого бизнеса, водители FedEx, медсестры, люди с религией ... основанные на карьере служители, строители и другие ... Я финансирую Среднюю Америку. Не то, что вы обычно думаете, когда думаете о «семьях с низким доходом». Это люди с приличной работой, которые ходили в школу, много работали и работают до 60 часов в неделю, но до сих пор не могут этого делать. Люди думают, что только потому, что у вас есть высшее образование или солидная работа, у вас будет доступ к здравоохранению, и с вами все в порядке.
Это невидимое население, и что делает его еще более трудным и душераздирающим, так это то, что это люди, которые обычно оказывают помощь. Это те, кто активизировался и внес свой вклад в кампании GoFundMe, чтобы помочь кому-то, или постоянно отдавал часть зарплаты на благотворительность. Но теперь им приходится спрашивать. Это унизительный и невероятно трудный опыт. Никто не хочет быть в таком положении, и поэтому многие мои телефонные звонки заканчиваются слезами.
Можете ли вы назвать типы устройств и расходных материалов, с которыми вы помогаете?
Наш грант на медицинское оборудование длительного пользования (DME) - это в значительной степени инсулиновые помпы и CGM, и мы поддержали Abbott Libre, Dexcom и Medtronic. Мы ограничиваем наши гранты на уровне 2000 долларов, поэтому, если семья получает интегрированную комбинацию Medtronic pump-CGM, мы все равно можем дать им только определенную сумму для этой общей покупки.
Что касается экстренного денежного гранта, мы просим семьи продемонстрировать необходимость - например, счета за последние три месяца по стоимости их инсулина, или если дистрибьютор (например, Edgepark) заморозил их счет, чтобы они могли » • не приобретать инфузионные наборы или расходные материалы, пока не будет выплачен баланс, а они не могут себе этого позволить. Мы можем время от времени вмешиваться и помогать там. Они не могут просто сказать: «Мне нужны деньги», потому что большинству людей нужны деньги. Это должно быть указано в документации. Иногда нам звонят люди, которые хотят получить экстренную денежную субсидию на что-то вроде CGM, но продолжают говорить нам, что это будет стоить им 5000 долларов, что просто неправда. Это ведет к образованию, если они не пытаются меня обмануть. Судя по моему опыту, на данный момент мне немного сложно переубедить меня.
Какую помощь на сегодняшний день распространила компания Diabetes Will’s Way?
Всего мы раздали более 120 000 долларов. Это включает 132 гранта, 29 из которых - в этом году (в 2019 году) и помощь семьям в 35 штатах. Пока вы находитесь в США и имеете право на получение гранта, у нас нет географических ограничений. Мы надеемся выделить в этом году в общей сложности 40-45 грантов, если мы сможем себе это позволить.
Мы ограничиваем наши гранты на ОМП на уровне 2000 долларов, а наши чрезвычайные денежные гранты - на уровне 750 долларов. Эти денежные субсидии идут напрямую семье, и, честно говоря, у нас просто нет механизма, чтобы отслеживать, на что они на самом деле идут, когда деньги уходят из наших рук. Так что это число, с которым наш совет директоров чувствует себя комфортно, зная, что, если кто-то злоупотребит этими деньгами, мы согласны с этой суммой.
Средний грант составляет 909 долларов, и он представляет собой сочетание как ОМЭ, так и экстренной денежной помощи, но мы выделили всего 180 долларов для семей, которые нуждаются в этой сумме, и это меняет их жизнь.
Эти гранты предназначены и для взрослых с диабетом?
Нет. В настоящее время мы прекращаем финансирование в возрасте 26 лет, так что мы для детей ... хотя я бы хотел помочь большему количеству взрослых, мы просто недостаточно велики. И это разбивает мне сердце, потому что для них нет ничего подобного. Им просто нужно заняться краудфандингом или попросить помощи у друзей, семьи, сообщества. Так сложно быть там, где спрашивать, зная, что ваша жизнь зависит от убеждения людей в том, что вам нужны эти деньги, чтобы жить.
Откуда у вас финансирование?
У нас есть три основных потока доходов:
- Ежегодный сбор средств: 20% нашего общего финансирования поступает от этого мероприятия, которое проводится в Кармеле, штат Индиана, каждый ноябрь. Это местная винодельня, где люди могут продегустировать вино и услышать местные истории. Речь идет о еде, стипендиях и благотворительности, и это приносит около 10 000 долларов в год.
- Частные: 60% поступает от некоторых ключевых частных доноров, которые регулярно дают нам щедрые суммы, и это действительно позволяет нам делать то, что мы делаем, и заботиться об этих семьях.
- Гранты: около 40% поступает из грантов других организаций, но мы не можем подавать заявки на многие из них, потому что мы предлагаем экстренные денежные гранты непосредственно людям. Когда об этом узнают многие более крупные организации, им это уже не интересно. Я пытаюсь преодолеть это, рассказывая им свою историю о моем сыне Уилле, и, как правило, если я смогу это сделать, они могут в конечном итоге предложить грант.
Каждый доллар на счету, и я сказал, что мне нравится думать, что с одним долларом я могу сделать больше, чем кто-либо, кого вы встретите.
От силы многих у меня все время просто мурашки по коже. Особенно если вспомнить, как мы начинали, когда у нас было три человека, один из которых был подростком. Я определенно не стал вкладывать эти 120 000 долларов в прибыль. Все это исходит от людей, которые слышали о нас, верили в наше послание и то, что мы делаем, и помогали менять жизни по очереди. Они жертвовали деньги, чтобы помочь улучшить жизнь других семей и вселить в них надежду.
Насколько это уникально?
Все еще очень уникальный. Есть дуэт матери и дочери - я верю в Арканзас - делает что-то похожее, что называется Тип 1 за раз, но они все еще настраиваются. Они собираются больше рассказывать истории в Интернете, а затем заставлять людей делать пожертвования на эти кампании, когда они объясняют историю.
Поддерживаете ли вы связь с людьми после получения грантов?
Есть небольшой процент семей, которым мы помогаем, о которых я больше никогда не услышу. У них есть деньги, и они никогда больше не хотят обо мне слышать, и это нормально. Я здесь не для того, чтобы судить. Но большинство семей остаются на связи, присылают мне фотографии и обновления и работают со мной над любым последующим контролем качества всего процесса. Они сделают все для этой организации.
Какие-нибудь особенные случаи, которые вам особенно интересны?
Одна из историй, над которой мне трудно осмыслить, - это помощник судебно-медицинского эксперта в округе Мэрион, штат Индиана, которой требовалась помощь в получении инсулина для своего сына. Работая на правительство округа, у нее был план с высокой франшизой, и она не смогла предоставить своему 14-летнему сыну то, что ему было нужно. Она работает эти невероятные часы, работая на благо нашего общества, а мы не в состоянии обеспечить базовый уход, в котором нуждается ее ребенок!
Она была так благодарна за все, что можно было сделать, и мы смогли нестандартно мыслить, чтобы помочь с инсулином и тест-полосками ... Обычно мы ограничиваемся 750 долларами, но в этом случае мы смогли заключить контракт с аптекой CVS, чтобы получить их. подарочные карты, которые можно использовать непосредственно в аптеке. Так что это оказалось немного больше, чем наш обычный грант, и в следующем году у ее сына было все необходимое, чтобы оставаться здоровым. И эта годовая передышка, чтобы помочь восстановить ее запасы и средства, действительно превращается в два или три года, прежде чем она сможет вернуться к этому моменту. Это дело открыло мне глаза и показало, насколько оно широко распространено в Средней Америке.
Можете ли вы помочь этим людям встать на ноги в финансовом отношении?
Люди думают об этом как о пластыре, который мы предоставляем, и это в некотором роде. Я не люблю этот ярлык, но в этом есть доля правды. Но дать людям передышку, чтобы они могли перегруппироваться и обратиться к другим, или найти другие организации или помощь ... это больше, чем просто первоначальное вложение, которое мы им даем. Это получается намного дольше.
Я использую аналогию, когда вы порезаетесь, вам нужна повязка, чтобы остановить кровь. Вы начинаете паниковать, и вам нужно немедленно остановить эту кровь. Как только вы это сделаете, может остаться шрам. И вам может потребоваться дополнительное внимание, но, по крайней мере, вы остановили его в тот момент, и это вселяет надежду, что вы сможете перейти к следующему шагу. Или даже до такой степени, чтобы не порезаться в следующий раз. Вот что мы пытаемся сделать: остановить эту первоначальную травму и дать людям больше времени для поиска других способов, может быть, новой работы или чего-то еще. Между тем, эта помощь означает все.
Что будет дальше с Diabetes Will’s Way?
В идеале я хотел бы помочь семьям более одного раза. Большинству нужно только этот разовый грант и получить немного времени и передышку. Но некоторым действительно нужно больше одного гранта, и сейчас мы можем помочь им только один раз, потому что мы такие маленькие и ограниченные. Я действительно хотел бы позволить семьям вернуться к нам через год или два и спросить еще раз. Это одна из моих краткосрочных целей - иметь возможность повторно предоставлять грант.
Во-вторых, я хотел бы выйти за пределы 26 лет и иметь возможность предлагать гранты и взрослым. Но большое финансирование и наши гранты связаны с тем, что мы помогаем только детям и молодым людям. Как только мы расширим его, я рискую потерять финансирование, над получением которого я так много работал. Для меня это уловка 22. Тем не менее, именно здесь мое сердце и нутро говорят мне идти, потому что каждый - независимо от его возраста - заслуживает иметь что-то подобное в своем углу, но это сложно для меня, и я надеюсь, что смогу совершить этот прыжок.
Как поживает ваш сын Уилл в эти дни?
Он молодец! На самом деле он был одним из выступающих в старшей школе в прошлом году и очень хорошо учился и в спорте. Сейчас он учится в Университете Пердью, в августе этого года начинает второкурсник, изучает коммуникации и профессиональное письмо. Хотя на данный момент у него нет никаких формальных повседневных обязанностей в Diabetes Will’s Way, он по-прежнему в значительной степени является лицом организации и ее представителем. Поэтому он дает интервью СМИ и выступает на мероприятиях, пишет сообщения в блогах и тому подобное.
Теперь расскажите, пожалуйста, почему вы решили подать заявку на участие в конкурсе «Голос пациентов с диабетом»?
Я подал заявку по разным причинам, но особо выделяются три:
- Во-первых, я считаю, что для всех, кто защищает Диабетическое сообщество, важно оставаться в курсе всех событий, касающихся диабета 1 типа.
- Во-вторых, как родитель сына с диабетом 1 типа я хочу знать как можно больше о доступных вариантах лечения и технологиях, связанных с этими вариантами.
- Наконец, в своей адвокационной работе мне часто приходится помогать родителям разобраться в том, какие технологии они больше всего хотели бы, чтобы их ребенок получил. Ключом к тому, чтобы помочь им, было бы полное понимание того, что каждый из них и что они делают, и особенно, сколько они стоят - как предварительные затраты, так и затраты, связанные с техническим обслуживанием.
Что бы вы хотели сказать лидерам, посетившим этот инновационный форум DiabetesMine?
Лично я хотел бы, чтобы технологическая индустрия более честно относилась к расходам, которые будут платить потребители. Причина несоответствия не всегда очевидна - пациенты просто не понимают затрат? Правдиво ли раскрывают торговые представители все затраты, включая затраты на техническое обслуживание? Допускает ли страхование раскрытие затрат, и если нет, то почему? Слишком часто я сталкиваюсь с родителями, которые хотят устройство для своего ребенка, и они просто не знают, какова истинная стоимость этого устройства.
Спасибо за все, что вы делаете, Лиза, и за то, что поделились своей историей. Мы рады включить вас в нашу осеннюю программу «DiabetesMine University» и провести там оживленные дискуссии!
-diabetes.jpg)
