«То, что я собираюсь сказать, банально, но банальность часто коренится в истине: единственный выход - это пройти».
Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку с советами комика Эша Фишера о заболевании соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах, связанных с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властен; колонка с советами - это сбывшаяся мечта. Есть вопрос для Эша? Свяжитесь с нами через Twitter @AshFisherHaha.
Дорогие проблемы с тканями,
Мне 30 лет, и я только что узнала, что у меня гипермобильный ЭЦП. Хотя это своего рода облегчение, знать, что я не сумасшедший или ипохондрик, я также опустошен. Раньше я был таким активным. Теперь я почти не могу встать с постели. Я испытываю невыносимую боль, меня ежедневно тошнит и кружится голова. Мне так грустно и сердито из-за того, что каждый врач так долго скучает по этому поводу. Я просто хочу кричать, плакать и бросать вещи. Как мне с этим справиться?
- Злая зебра
Дорогая злая зебра,
Уф. Мне очень жаль, что вы переживаете это. Это отличная поездка, чтобы узнать, когда вам за 30, что вы не только родились с генетическим заболеванием, но и не можете найти лекарства и ограниченное лечение. Добро пожаловать в изящный, болезненный, разочаровывающий мир синдрома Элерса-Данлоса!
Хотя EDS была с вами всегда, вы можете почувствовать себя внезапным вторжением, когда обнаружите это так поздно. Поскольку мы не можем заставить ваш EDS исчезнуть, и мы не можем лично наказать каждого некомпетентного врача, который когда-либо отклонил ваши симптомы (хотя я бы с удовольствием), давайте сосредоточимся на принятии этого очень несправедливого диагноза.
Во-первых, позвольте мне дать вам еще один ярлык: вы горюете, девочка! Это больше, чем депрессия. Это большая Горе.
Депрессия - это часть горя, но также гнев, торг, отрицание и принятие. Вы были занятыми, активными 20-летними, и теперь вы не можете встать с постели почти каждый день. Это печально и страшно, тяжело и несправедливо. Вы имеете право на эти чувства, и вам нужно их чувствовать, чтобы пройти через них.
Для меня различие между депрессией и горем помогло мне разобраться в своих эмоциях.
Хотя мне было очень грустно после того, как мне поставили диагноз, он сильно отличался от депрессии, которую я испытывал раньше. В основном, когда я в депрессии, я хочу умереть. Но когда я горевал, мне так хотелось жить… только не с этим болезненным, неизлечимым заболеванием.
Послушайте, то, что я собираюсь сказать, банально, но банальность часто коренится в истине: единственный выход - это пройти.
Итак, вот что вы собираетесь делать: вы собираетесь горевать.
Оплакивайте свою прежнюю «здоровую» жизнь так же глубоко и серьезно, как вы оплакивали бы романтические отношения или смерть любимого человека. Позвольте себе плакать, пока ваши слезные протоки не высохнут.
Найдите терапевта, который поможет вам справиться с этими сложными чувствами. Поскольку в наши дни вы в основном лежите в постели, подумайте о том, чтобы обратиться к онлайн-терапевту. Попробуйте вести дневник. Используйте программу для диктовки, если рукописный ввод или печатание слишком больно.
Найдите сообщества EDS в Интернете или лично. Пройдите через десятки групп Facebook, субреддитов и хэштегов Instagram и Twitter, чтобы найти своих людей. Я познакомился со многими друзьями из IRL через группы в Facebook и из уст в уста.
Этот последний момент особенно важен: дружба с людьми, у которых есть EDS, позволяет вам иметь образец для подражания. Моя подруга Мишель помогла мне пережить несколько худших месяцев, потому что я видел, как она жила счастливой, процветающей и полноценной жизнью. несмотря на все время испытывая боль. Она заставила меня понять, что это возможно.
Я был так зол и грустен, как вы описываете, когда мне поставили диагноз в прошлом году в возрасте 32 лет.
Мне пришлось бросить стендап-комедию, мечту всей жизни, которая на самом деле шла хорошо, пока я не заболел. Мне пришлось вдвое сократить рабочую нагрузку, что вдвое сократило мою зарплату, и я влез в кучу медицинских долгов.
Друзья отдалились от меня или сразу бросили. Члены семьи сказали неправильные вещи. Я была убеждена, что муж уйдет от меня, и у меня никогда больше не будет дня без слез и боли.
Теперь, более года спустя, я больше не грущу по поводу своего диагноза. Я узнал, как лучше справляться со своей болью и каковы мои физические пределы. Физическая терапия и терпение сделали меня достаточно сильным, чтобы ежедневно преодолевать 3–4 мили в день.
EDS - все еще большая часть моей жизни, но уже не самая важная ее часть. Ты тоже туда доберешься.
EDS - это ящик Пандоры для диагноза. Но не забывайте о самом главном в этой пресловутой коробке: о надежде. Есть надежда!
Ваша жизнь будет выглядеть иначе, чем вы мечтали или ожидали. Разное - не всегда плохо. Так что пока ощутите свои чувства. Позвольте себе горевать.
Шаткий,
Пепел
P.S. Я разрешаю вам иногда бросать вещи, если это поможет вашему гневу. Только постарайтесь не вывихнуть плечи.
Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.
