Уход за больным рассеянным склерозом (РС) может быть сложной задачей.
Состояние непредсказуемо, поэтому трудно понять, что человеку с РС потребуется от одной недели до следующей, включая изменения в доме и эмоциональную поддержку.
Как поддержать кого-нибудь с РС
Хороший способ оказать поддержку - узнать о РС как можно больше.
Интернет-ресурсы предлагают много информации. Вы даже можете пройти образовательные программы или вместе посещать собрания группы поддержки или мероприятия, посвященные РС.
Знакомство с РС может помочь вам понять, что человек может чувствовать, даже если вы не видите его симптомы. Это может помочь вам лучше поддержать их.
Открытое общение также очень важно. Трудно поддерживать кого-то, если вы не знаете, что ему нужно. Спросите человека, чем вы можете помочь.
Если у вашего любимого человека все в порядке, принимайте активное участие в его команде по уходу. Примеры активного участия в заботе о любимом человеке могут включать:
- иду с ними на встречи
- спрашивать медицинских работников о том, чего вы не понимаете
- помогая управлять лекарствами и другими видами лечения
Со временем ваша роль может измениться, поэтому старайтесь регулярно встречаться с человеком, за которым вы ухаживаете. Иногда им может потребоваться дополнительная помощь, а иногда они могут захотеть стать более независимыми.
Обсуждение проблем помогает вам поддерживать друг друга и решать проблемы, связанные с РС.
Жить с кем-то с РС
Когда вы живете в одном доме с больным РС, адаптация жилых помещений может улучшить состояние вашего близкого:
- доступность
- безопасность
- независимость
Эти изменения могут включать:
- строительные пандусы
- ремонт кухни
- добавление поручней или другие модификации в ванных комнатах
Многие изменения могут быть полезными, но не дорого.
РС непредсказуем, поэтому в некоторые дни им может потребоваться дополнительная помощь, а иногда нет. Помните об этой изменчивости и наблюдайте или спрашивайте, когда им нужна помощь. Тогда будьте готовы помочь им по мере необходимости.
Исследование 2017 года показало, что люди с рассеянным склерозом находят физические изменения в своем теле неудобными.
Иногда попытки опекунов оказать поддержку воспринимаются как чрезмерная опека или навязчивость. Это может заставить людей с РС чувствовать, что их игнорируют или игнорируют. Это также может вызвать напряжение в семейных отношениях.
Исследование показало, что лица, осуществляющие уход, избегают слишком быстрой помощи. Принятие на себя ответственности может разрушить чувство выполненного долга, связанного с выполнением чего-либо самостоятельно, даже если это займет больше времени.
Не все попытки помочь были восприняты как отрицательные. Исследование показало, что, когда опекуны оказывали помощь, способствуя повышению самооценки и сохранению независимости, отношения улучшались.
Исследование также показало, что открытое общение и отступление воспитателей могут помочь свести к минимуму негативные последствия.
Вашему любимому человеку может быть полезно составить список того, что ему нужно от вас.
Иногда лучший способ оказать поддержку - это дать человеку немного места. Если они сами просят времени, уважайте их просьбу и следуйте им.
Чего нельзя говорить больным РС
Может быть трудно понять, что переживает человек с РС. Иногда вы можете сказать что-то обидное или невнимательное, даже не желая этого.
Вот несколько фраз и тем, которых следует избегать, а также то, что вы можете сказать вместо них:
- «Ты не выглядишь больным» или «Я забыл, что ты болен».
- Симптомы рассеянного склероза не всегда видны. Вместо этого спросите: «Как вы себя чувствуете?»
- «Мой друг с РС смог работать».
- Опыт других людей с РС часто не имеет значения. Вместо этого скажите: «РС влияет на всех по-разному. Как ты поживал все это время?"
- «Вы пробовали диету / лекарства для лечения рассеянного склероза?»
- От РС нет лекарства. Вместо этого обсудите действия, которые могут помочь им почувствовать себя лучше, например упражнения. Если вы не уверены, и они готовы поговорить об этом, спросите, как лечится рассеянный склероз.
Никогда не обвиняйте кого-либо в том, что у него РС, и не предполагайте, что это состояние является его ошибкой. Причина рассеянного склероза неизвестна, а факторы риска, такие как возраст и генетика, находятся вне контроля человека.
Поддерживая себя как опекун
Для вас важно позаботиться о себе, чтобы сохранить собственное здоровье и избежать выгорания. Это часто включает:
- выспаться
- уделяя время хобби и упражнениям
- получение помощи, когда она вам нужна
Это может помочь подумать о том, что вам нужно, чтобы поддержать любимого человека. Спроси себя:
- Вам нужна помощь на регулярной основе или периодический отдых от стрессов и обязанностей по уходу?
- Есть ли какие-то приспособления к дому, которые вы можете сделать, чтобы помочь любимому человеку и повысить его независимость?
- У вашего любимого человека есть эмоциональные симптомы, с которыми вы не знаете, как с ними справиться?
- Вам комфортно проводить лечение или вы предпочитаете нанять помощника?
- У вас есть финансовый план?
Эти вопросы часто возникают по мере прогрессирования рассеянного склероза. Однако лица, осуществляющие уход, часто не хотят облегчить свое бремя и позаботиться о себе.
Национальное общество РС рассматривает эти вопросы в своем руководстве «Руководство для партнеров по поддержке». Руководство охватывает многие аспекты рассеянного склероза и является отличным ресурсом для лиц, осуществляющих уход.
Группы, онлайн-ресурсы и профессиональные консультации
У опекунов также есть много других доступных ресурсов.
Несколько групп предлагают информацию практически о любом состоянии или проблеме, с которыми могут столкнуться люди с РС и их опекуны. Обращение за профессиональной консультацией также может принести пользу вашему психическому здоровью.
Группы и ресурсы
Доступны национальные организации, чтобы помочь опекунам вести более сбалансированный образ жизни:
- Сеть Caregiver Action Network содержит онлайн-форум, где вы можете связаться с другими опекунами. Это хороший ресурс, если вы хотите поделиться советом или поговорить с другими, переживающими такой же опыт.
- Family Caregiver Alliance предоставляет ресурсы, услуги и программы для разных штатов, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход. Он также предлагает ежемесячный информационный бюллетень для лиц, осуществляющих уход.
- Национальное общество рассеянного склероза проводит программу MS Navigators, профессионалы которой могут помочь вам получить доступ к ресурсам, службам эмоциональной поддержки и стратегиям оздоровления.
Некоторые физические и эмоциональные проблемы, связанные с РС, трудно решить лицам, осуществляющим уход. В помощь лицам, осуществляющим уход, через эти организации также доступны информационные материалы и услуги.
Профессиональная терапия
Не стесняйтесь обращаться за помощью к профессиональному терапевту, чтобы улучшить собственное психическое здоровье. Посещение психолога или другого специалиста по психическому здоровью, чтобы поговорить о вашем эмоциональном благополучии, - это способ позаботиться о себе.
Вы можете попросить своего врача направить вас к психиатру, терапевту или другому специалисту в области психического здоровья.
Если можете, поищите кого-нибудь, у кого есть опыт работы с хроническими заболеваниями, или лиц, осуществляющих уход. Ваша страховка может покрывать эти виды услуг.
Если вы не можете позволить себе профессиональную помощь, найдите надежного друга или группу поддержки в Интернете, где вы сможете открыто обсудить свои эмоции. Вы также можете завести дневник, чтобы записывать свои чувства и разочарования.
Как распознать признаки выгорания у тех, кто за ними ухаживает
Научитесь распознавать в себе признаки выгорания. Эти признаки могут включать:
- эмоциональное и физическое истощение
- заболеть
- снижение интереса к деятельности
- грусть
- злость
- раздражительность
- проблемы со сном
- чувство беспокойства
Если вы заметили какой-либо из этих признаков в своем поведении, позвоните в Национальное общество рассеянного склероза по телефону 800-344-4867 и попросите поговорить с навигатором.
Подумайте о перерыве
Можно делать перерывы и просить о помощи. Нет абсолютно никакой необходимости чувствовать себя виноватым из-за этого.
Помните: ваше здоровье важно, и вам не нужно все делать в одиночку. Небольшой перерыв - не признак неудачи или слабости.
Другие могут захотеть помочь, так что позвольте им. Попросите друзей или членов семьи прийти в определенное время, чтобы вы могли выполнить поручения или заняться другим делом.
Вы также можете составить список людей, которые предлагали помощь в прошлом. Не стесняйтесь звонить им, когда вам нужно сделать перерыв. Если это вариант, вы также можете проводить семейные собрания, чтобы разделить обязанности.
Если никто из членов вашей семьи или группы друзей недоступен, вы можете нанять профессиональную передышку для временного ухода. Скорее всего, вы найдете местную компанию по уходу на дому, которая предлагает эту услугу за определенную плату.
Сопутствующие услуги могут предлагаться местными общественными группами, такими как Департамент по делам ветеранов США, церквями и другими организациями. Социальные службы вашего штата, города или округа также могут помочь.
Оставаться расслабленным в качестве воспитателя
Регулярная практика медитации может помочь вам расслабиться и сохранить равновесие в течение дня. Методы, которые помогут вам сохранять спокойствие и уравновешенность в стрессовые времена, включают:
- регулярное упражнение
- поддерживать дружбу
- продолжая свои увлечения
- музыкальная терапия
- домашняя терапия
- ежедневные прогулки
- массаж
- молитва
- йога
- садоводство
И упражнения, и йога особенно полезны для укрепления собственного здоровья и снижения стресса.
В дополнение к этим методам важно убедиться, что вы достаточно спите и придерживаетесь здоровой диеты с высоким содержанием фруктов, овощей, клетчатки и нежирных источников белка.
Сохранение организованности как опекун
Сохранение организованности поможет вам снизить стресс и освободить больше времени для занятий любимым делом.
Поначалу это может показаться обременительным, но постоянная осведомленность и забота о близком может помочь упростить приемы к врачу и планы лечения. Это сэкономит вам драгоценное время в долгосрочной перспективе.
Вот несколько способов оставаться организованными, пока вы заботитесь о любимом человеке с рассеянным склерозом:
- Ведите журнал приема лекарств, чтобы отслеживать:
- лекарства
- симптомы
- результаты приема лекарств и любые побочные эффекты
- изменения настроения
- когнитивные изменения
- Имейте юридические документы, чтобы вы могли принимать решения о медицинском обслуживании любимого человека.
- Используйте календарь (письменный или онлайн) для записи на прием и отслеживания времени приема лекарств.
- Составьте список вопросов, которые нужно задать во время следующего визита к врачу.
- Храните номера телефонов важных контактов в удобном для них месте.
Постарайтесь хранить всю информацию в одном месте, чтобы ее было легко найти и постоянно обновлять.
Суть
Ежедневные проблемы, связанные с уходом за ребенком, могут складываться.
Никогда не испытывайте чувство вины за перерыв или просьбу о помощи при оказании помощи больному РС.
Принимая меры по снижению стресса и заботясь о собственных физических и эмоциональных потребностях, вам будет легче заботиться о любимом человеке.
.jpg)
