Привет, друзья! Продолжая серию интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 г., пожалуйста, поприветствуйте Николаса Галлоуэя из Огайо, которому в 2001 году в отделении неотложной помощи был поставлен диагноз диабета 1 типа.
Ник работает инструктором по диабету (он же специалист по уходу за диабетом и образованием) в известной клинике Кливленда, а также самопровозглашенный «ботаник по диабету». Он также говорит, что его ранний опыт работы с неотложной помощью сформировал его взгляды на медицинских работников и на то, что диабет не лечится эффективно в учреждениях неотложной помощи, что привело к его карьере и усилиям по защите интересов нашего сообщества.
Разговор с пациентом + медработником Ником Гэллоуэем
DM) Привет, Ник! Нам всегда нравится начинать с того, что мы просим наших собеседников поделиться историями о своем диагнозе диабета ...
Н.Г.) Сахарный диабет 1 типа познакомился со мной, когда мне было 14 лет в местном отделении неотложной помощи 10 июля 2001 года. Персонал неотложной помощи не был очевиден при первоначальной оценке, поскольку сообщал об усталости, потере аппетита, тошноте, болях в животе, и жажду. Мои родители знали, что что-то не так, но я отлично умел скрывать тот факт, что я очень болен. В конце концов я сдалась и сказала родителям, что что-то не так, и мне нужно немедленно обратиться к врачу.
Значит, ты скрывал, что заболел?
За несколько недель до того, как мне поставили диагноз, я быстро терял вес, но я также пытался заставить себя тренироваться в бейсболе, и мои родители способствовали моей потере веса за счет ограниченного питания и высокой активности. Я часто скрывал факт отказа от еды, вставая во время еды с полным ртом еды и плюясь ею в унитаз, иначе собаки получали дополнительное угощение, когда никто не смотрел.
С водой было сложно, потому что я часто не мог набрать достаточно воды на тренировках и прятал лишние бутылки с водой в спортивной сумке, когда термос быстро опорожнялся. Мой рот казался песочницей, в которой никогда не восстановится ощущение влаги. Когда я держал воду во рту, во рту не появлялось ощущение наждачной бумаги, но любая влага быстро улетучивалась, когда я глотал. Говорить стало очень трудно, и это можно было сделать только с напитком в руке. Помимо всех симптомов, я начал терять сон из-за того, что много раз вставал за ночь, чтобы сходить в туалет. Я был очень обеспокоен тем, что у меня что-то физически не так, но неоправданно позволил себе почувствовать себя ужасно больным, просто чтобы не столкнуться с неуверенностью, которую должен осмотреть врач.
И вам изначально поставили неправильный диагноз?
Персонал скорой помощи действительно не получил многого от моей первоначальной оценки из-за моего подросткового упрямства и моего страха, что действительно что-то не так. Конечно, мне пришлось помочиться, сидя в приемной, и медсестра хотела взять образец для анализа мочи. Вернув образец мочи медсестре, через несколько минут я начал видеть, как несколько врачей и медсестер собираются возле моей комнаты у поста медсестры и среди болтовни слышат: «Стало черным». Вскоре после того, как я услышал, как моя мачеха спросила: «Это так плохо ?!» и она начала плакать. Сговор между сотрудниками закончился, и я боялся, что моя жизнь подходит к концу, поскольку все они начали срочно окружать мою кровать.
В целом мои кетоны были очень большими, я потерял около 20 фунтов за 10 дней, мое зрение изменилось до такой степени, что я мог лучше видеть без очков, мой гемоглобин A1c был более 14%, а уровень глюкозы в крови более 1200 мг / дл. . Из рисунка поджелудочной железы, нарисованного доктором на моей простыне, я понял, что мои островки Лангерганса меня подвели, я собирался жить, но мне придется бороться с болезнью на всю жизнь. Моя жизнь не закончилась, но это было острым осознанием того, что я не Халк, и то, что я считаю концом своего детства. Диабет - ужасная болезнь, но в то же время он дал моей жизни цель и возможность быть благодарной.
К сожалению, моя история не редкость. Как известно, диагноз сахарного диабета 1 типа часто ставится при наличии неотложного и опасного для жизни состояния диабетического кетоацидоза (ДКА).
Мотивировал ли вас этот начальный опыт работы с неотложной помощью самостоятельно работать в сфере здравоохранения?
Опыт работы в неотложной помощи определенно стал ориентиром для моего окончательного выбора карьеры. Однако диагноз диабета и постоянное общение с различными поставщиками медицинских услуг повлияли на мое решение стать медсестрой. Без диагноза диабета 1 типа в подростковом возрасте я почти уверен, что отказался бы от любой медицинской профессии. Простым фактом было то, что у меня была сильная боязнь иглы, и я не мог даже наблюдать за инъекцией, не съеживаясь и не теряя сознание. Диагноз диабета означал, что мне пришлось противостоять своему страху, а остальное уже история.
Были ли у вас в качестве пациента какие-либо другие переживания в области неотложной помощи?
Все мои посещения неотложной помощи после того, как мне поставили диагноз типа 1, не были связаны с диабетом, но проблемы начались, когда я перестала контролировать диабет, и я чуть не погиб из-за халатности. Лично я считаю, что существует множество препятствий на пути удовлетворения потребностей людей с диабетом, но также и тех, кто занимается хроническим заболеванием: выгорание лиц, осуществляющих уход, управление бюджетом здравоохранения, политическая система и текущая система здравоохранения - все это сыграло свою роль в отсутствии забота. Размышляя о своем предыдущем опыте, я всегда пытаюсь отстаивать нашу нынешнюю систему здравоохранения и влиять на нее, особенно на людей, страдающих диабетом.
Не могли бы вы рассказать нам больше о своей работе в Cleveland Clinic?
Я работаю специалистом по лечению диабета и образованию (DCES). Я получил степень младшего специалиста по медсестринскому делу в муниципальном колледже округа Лорейн, степень бакалавра медсестер в Университете Огайо и диплом сертифицированного преподавателя диабета.
В настоящее время я провожу обучение самоконтролю при диабете (DSME) во время групповых или индивидуальных посещений. Кроме того, я являюсь сертифицированным инструктором по работе с помпами по всем имеющимся в настоящее время инсулиновым помпам и CGM (непрерывные мониторы глюкозы) (кроме Eversense). Мне также нравится проводить групповые занятия по CGM (на Dexcom и Freestyle Libre) с фармацевтом, чтобы определить гликемические паттерны, просмотреть текущие лекарства, активность и диету. Я считаю себя фанатом диабетических технологий, и мой второй язык - управление помпой и CGM.
DCES - это, конечно, новое официальное название для преподавателей диабета. Что вы думаете об этом изменении?
Я считаю, что назначение DCES поможет другим узнать, что мы не только проводим обучение по вопросам диабета. В действительности роль DCES (ранее CDE) всегда была многогранной, предоставляя оценки, разрабатывая индивидуальные планы самопомощи, выявляя препятствия на пути к здравоохранению, обучая, развивая структуры поддержки, работая с людьми для создания и реализации умных целей, отстаивая и многое другое. Как и в случае со многими профессиями, название не отражало оказываемой помощи, но, в частности, CDE казался слишком сосредоточенным на одной задаче. Я надеюсь, что новое обозначение DCES заставит задуматься специалистов в области здравоохранения, страховых компаний и людей с диабетом, чтобы они признали наш опыт в лечении диабета.
Как ваш собственный СД1 влияет на вашу работу с пациентами?
Наличие диабета 1 типа не квалифицирует меня как DCES, но позволяет мне легко сопереживать многим аспектам лечения диабета. Я всегда согласен с тем, что поставщики услуг раскрывают мой диагноз своим пациентам, если они считают это важным или выгодным для обращения за моими услугами. Некоторые пациенты ходили ко мне на прием, зная, что у меня диабет. Отзывы пациентов, которые работали с педагогами без диабета, были ощущением разобщенности или непонимания при попытке объяснить физическое и эмоциональное бремя лечения диабета.
Хотя нет необходимости раскрывать свой диагноз диабета, я считаю, что это помогает поддерживать и сохранять позитивный настрой в трудные времена. Мне особенно нравится рассказывать свои личные неудачи с диабетом, над которыми можно легко посмеяться - слишком много, чтобы признать. Для тех людей, которые не связались с подходящим педагогом, я призываю вас продолжать поиски и не сдаваться. Есть много удивительных DCES, с диабетом или без него, которые могут оказать огромное влияние при осторожности. Как DCES, я благодарен за возможность общаться и защищать многих людей на личном уровне, управляющих диабетом. Когда я нахожусь в своих лучших проявлениях, образовательные визиты были сосредоточены на понимании пути человека с диабетом и внедрении новой мудрости на этом пути.
Какие, по вашему мнению, самые большие изменения в лечении диабета за последнее время?
Самыми большими изменениями, которые я наблюдал, были принятый в 2010 году Закон о доступном медицинском обслуживании, призванный предотвратить отказ страховых компаний в покрытии уже существующих состояний, развитие автоматизации с помощью насосов с сенсорными датчиками, повышение производительности систем CGM и рост стоимости обслуживания. инсулин.
Говоря о высоких затратах, были ли у вас проблемы с доступом или доступностью, связанные с диабетом?
Да. Поступить в колледж, работать по 35 часов в неделю с неполным рабочим днем, работать под столом, жить самостоятельно и изучать личные финансы и управление бюджетом означало пожертвовать своим здоровьем ради удовлетворения других основных потребностей. Диабет был еще одной работой на полную ставку, которую я не всегда мог выполнять в молодости.
Что вас сейчас волнует в отношении нововведений в области диабета?
Все! Я надеюсь, что появление на рынке новых инноваций снизит бремя лечения диабета и улучшит показатели здоровья. Я иногда шучу со своими сверстниками, что моя следующая работа будет работать в моей любимой кофейне после того, как я стал свидетелем огромного количества исследований диабета и технологий, разработанных за последнее десятилетие.
Почему вы решили подать заявку на участие в конкурсе «Голоса пациентов с диабетом»?
Я хочу быть ведущим защитником людей, управляющих диабетом, и делиться своими личными и профессиональными взглядами, идеями, проблемами и историями, чтобы, надеюсь, помочь диабетическому сообществу. Я считаю себя командным игроком, открытым для новых идей и активным учеником. Но я часто усваивал свои взгляды, разочарования и опасения по поводу сегодняшних систем и методов лечения. Подача заявки на участие в этом конкурсе была прекрасной возможностью поделиться своими взглядами и идеями, чтобы, надеюсь, представить и внести свой вклад в это удивительное диабетическое сообщество.
DiabetesMine проделала потрясающую работу, предложив синергетический подход для охвата заинтересованных сообществ на благо других. С признательностью и уважением я благодарю вас за то, что вы были защитниками и поддержали голоса тех, кто занимается диабетом. Я надеюсь ответить на любые вопросы основных заинтересованных сторон и продвигать потребности расширения доступа к диабетическому просвещению по всему спектру лечения. Кроме того, мне нравится делиться идеями, взглядами или решать проблемы с чем угодно, включая диабетические технологии.
Попался. Если бы вы могли дать критическую обратную связь игрокам отрасли, что бы вы им сказали?
Для сферы здравоохранения / медицинских работников: думайте о каждом человеке как о близком члене семьи или друге. У каждого есть уникальная история и история, объясняющая «почему» и «как» в отношении практики и поведения по уходу за собой. Здравоохранение никогда не будет идеальным, но мы обязаны делать все возможное, используя выделенное время и ресурсы, чтобы существенно изменить жизнь людей. Никогда не относите плохое состояние здоровья человека или методы самообслуживания к категории не заботящихся о себе.
Для технологической отрасли: меньше значит больше, если безопасность не приносится в жертву. Диабетическое выгорание, практичность, тревожная усталость, диабетический дистресс, личная самооценка, простота использования (включая варианты для слабослышащих и юридически слепых), доступность и доступность должны быть в голове у всех, кто разрабатывает / распространяет диабетические технологии.
Спасибо, Ник! Мы с нетерпением ждем встречи с вами на нашей осенней программе DiabetesMine University в Сан-Франциско, которая проводится осенью 2019 года.
