Когда Эмили Голдман поставили диагноз диабета 1 типа (СД1) в возрасте 20 лет, единственным человеком, страдающим диабетом, которого она когда-либо знала, был ее сосед детства, у которого случились редкие тяжелые осложнения. Два года спустя, узнав, что она заболела тем же заболеванием, она была в шоке.
«Мы все были так напуганы», - вспоминает Голдман, ныне редактор цифрового журнала в Нью-Йорке.
Когда она начинала свой собственный путь с СД1, она неизбежно несла идею, что ее судьба была ранней смертью, не понимая, что трагическая история ее соседа была редкостью и что есть мир, полный других людей, процветающих с СД1.
Мгновенное соединение
«На последнем курсе колледжа в Бостонском университете я еще ни разу не встречал человека, страдающего диабетом 1 типа. На одном занятии нам нужно было сделать последний мультимедийный проект, и я решил сделать свой на бионической поджелудочной железе Эда Дамиано, - говорит Голдман.
После ее презентации к ней подошла одноклассница Кристи Бон и поделилась, что у нее тоже диабет 1 типа.
«Наше соединение было мгновенным, - говорит Голдман. К счастью, Бон уже обладал способностью к вокалу благодаря тому, что был ведущим радиостанции колледжа.
Они быстро решили объединить свои навыки и миссию, чтобы привлечь больше молодых людей с СД1 с помощью подкаста и учетной записи в Instagram под названием Pancreas Pals, в которой представлены динамичные личные истории, советы и уловки, рецепты и многое другое под девизом «Тип 1 Развлечения. ”
Создание «приятелей поджелудочной железы»
Голдман переехала в Нью-Йорк, чтобы начать свою карьеру, и там присоединилась к Комитету молодежных лидеров JDRF.
«Встречая столько других молодых людей с диабетом 1 типа, я больше не чувствовал этого подсознательного убеждения и« исхода смерти », - делится Голдман.
Через Комитет по молодежному лидерству JDRF пара познакомилась с Мириам Бранд-Шульберг, психотерапевтом, которая сама жила с СД1 с 6 лет. Она должна была стать их постоянным экспертом по психическому здоровью в подкасте, а затем соведущей, когда Бон отправился в аспирантуру. .
Оказывается, Гольдман и Бранд-Шульберг также страдают болезнью Хашимото, также известной как гипотиреоз, которая обычно сочетается с СД1.
«Великая цель проста», - объясняет Бранд-Шульберг. «Мы просто предлагаем людям чувство поддержки и общности, а наша демографическая группа, как правило, состоит из молодых женщин».
«Там, где мы живем, в Нью-Йорке, конечно, есть много ресурсов и возможностей для знакомства с другими людьми, страдающими диабетом. Но так бывает не везде, особенно если вы слишком стары для диабетического лагеря и закончили колледж. «В возрасте от 20 до 30 лет труднее знакомиться с новыми людьми, особенно с людьми с диабетом 1 типа», - объясняет Бранд-Шульберг.
«Нормализация» борьбы с диабетом
Важная часть их миссии - нормализовать многие трудности жизни с СД1, рассказывают ведущие DiabetesMine. Они стремятся сбалансировать часто случайные сообщения, передаваемые в кабинете врача или в социальных сетях: что вы должны стремиться к совершенству уровня сахара в крови 24/7. Никто не может этого сделать, и никого не следует заставлять чувствовать, что они терпят поражение на этом основании.
«Мы ни в коем случае не идеальные диабетики, если такое вообще существует! И мы надеемся, что наши слушатели сочтут это очень убедительным », - говорит Бранд-Шульберг. «Эта болезнь сопряжена с множеством проблем, и да, временами она действительно отстойна. Но мы также хотим сбалансировать это с демонстрацией того, что вы все еще можете быть в порядке и жить полноценной жизнью ».
Эпизоды Pancreas Pals охватывают все, от развенчания мифов о DKA и гриппе до «технологии диабета 101», и до обработки сахара в крови во время тренировок или в день свадьбы, до преодоления карантина и принятия решений, например, возвращаться ли в кампус во время COVID-19.
Голдман говорит, что отчасти ее мотивирует собственное разочарование в получении конкретных рекомендаций от врача.
«Например, мой врач не дал бы мне много информации об алкоголе, потому что мне еще не исполнился 21 год, а брошюра может сделать не так много», - объясняет она.
Вместо того, чтобы помочь ей узнать о мерах предосторожности, которые она должна предпринять, если она употребляет алкоголь как человек с СД1, ее врач просто посоветовал ей нет вообще пить - не очень реально для студента колледжа (или любого взрослого с СД1). Это был лишь один из многих реальных вопросов, на которые она не могла найти ответа.
«Мы получаем много запросов на эти темы от наших слушателей - свидания, начало новой работы, секс, начало школы, осложнения, другие условия и т. Д., - говорит Бранд-Шульберг.
«И мы всегда ищем гостей, которые могут поделиться с нашими слушателями ценным посланием. Диабет настолько личный, что у каждого свой опыт жизни с ним. Мы хотим поделиться как можно большим количеством взглядов на жизнь с диабетом 1 типа ».
Обнимая #BlackLivesMatter
Запуск подкаста во время глобальной пандемии и огромных политических волнений дает вам два варианта: избежать конфликта или заявить об этих проблемах. Эти женщины выбрали последнее. Они не уклоняются от темы Black Lives Matter и того, как цветная личность также влияет на вашу жизнь с T1D.
Голдман говорит, что ее самый запоминающийся эпизод подкаста до сих пор было интервью с Килен Дайана Редмонд, известной в сети как @BlackDiabeticGirl. «Это открыло нам глаза. Ее интервью было сильным, откровенным, таким реальным и грубым ».
В подкасте Дьяна подчеркивает, насколько мало разнообразия фармацевтических компаний она видит в маркетинге, связанном с диабетом, и отмечает, что на большинстве фотографий изображены европейцы. Та же проблема существует в группах докладчиков на конференциях по диабету, отмечает она, из-за чего она чувствует себя совершенно непредставленной, неподдерживаемой и невидимой.
«Нельзя, чтобы на панели было пять белых женщин, которые бы представляли разные слои общества, и одну черную женщину, которая представляла бы всех нас», - сказала Даяна в своем интервью. «Этим компаниям, организациям и влиятельным лицам пора активизировать свою деятельность».
Голдман также вспомнил недавнее интервью с Дэниелом Ньюманом, защитником Black T1D в Англии, известным как @ T1D_dan в социальных сетях. Он также ведет свой собственный подкаст TalkingTypeOne.
Ньюман рассказал о медицинском расизме и своем опыте работы в сфере здравоохранения в Соединенном Королевстве. Он объяснил, что их национальная система здравоохранения возлагает на пациента бремя, требующее разъяснения и пропаганды преимуществ инсулиновой помпы. По его словам, доступ к диабетической технологии также определяется «квотами» в зависимости от местонахождения человека в Лондоне.
«В конце концов, мы с Эмили - молодые, привилегированные, белые женщины, поэтому было полезно получить разные взгляды на вещи, которые мы принимаем как должное, например:« Конечно, вам нужна инсулиновая помпа », - объясняет Бранд-Шульберг. «От Дэна он получил сообщение:« Нет, нет, ты этого не хочешь, помпа - это последнее средство »».
Важнейшие извлеченные уроки
Как и любой другой, даже те, кто размещает подкасты, уязвимы для совершения ошибок по неопытности. Первые несколько сезонов подкаста предоставили обеим женщинам неожиданные возможности для обучения.
«Я научился менять свою риторику в том, как я отношусь к любому человеку, страдающему хроническим заболеванием, диабетом типа 1, диабетом 2 типа или любым другим заболеванием», - делится Голдман. В предыдущих эпизодах она подчеркивала, что люди с диабетом 1 типа «не поступали так с собой», что, по мнению многих, означает, что виноваты люди с диабетом 2 типа. «Я говорила по незнанию», - признается она.
Самой Голдман на самом деле впервые был неправильно поставлен диагноз преддиабета из-за ее возраста, и она не понаслышке знает, что такое эта перспектива стыда.
«Я узнал, что мне нужно изменить свой взгляд на все хронические заболевания. Я также узнал, насколько важно просить о помощи, опираться на других, не брать на себя бремя диабета или чего-то еще ».
Для Бранд-Шульберга тоже были уроки.
«Самое важное, что я узнала за эти годы, - это то, что не существует универсального образа жизни для лечения диабета 1 типа», - делится она. «Не всем нужны новейшие технологии или они очень комфортно носят свои гаджеты на открытом воздухе, и это нормально! Не существует единого идеала, над которым можно было бы работать, у каждого свое представление о том, что такое успешный диабет. Это более чем нормально, и я надеюсь, что мы передадим это и в подкаст ».
Сила зацикливания
Для собственного лечения диабета Бранд-Шульберг использует систему Tandem t: slim Control-IQ с инсулиновой помпой-CGM, «замкнутую» систему, которая постоянно измеряет уровень сахара в крови и вносит корректировки с гораздо меньшим ручным вмешательством, чем когда-либо прежде.
Голдман управляет своим диабетом с помощью бескамерной помпы Omnipod и Dexcom G6 CGM, используя самодельную схему «зацикливания», основанную на подключении устройств к гаджету под названием RileyLink.
«Это не волшебство», - говорит Голдман о своем опыте зацикливания. «Некоторое время я использовал его как разомкнутый контур, потому что боялся отказаться от такого уровня контроля. И вот однажды я решил замкнуть петлю, и мне это нравится ».
«Я все еще очень боюсь низких уровней, и вы можете случайно перегрузить их, потому что инсулин приостанавливается за несколько минут до того, как действительно произойдет снижение уровня инсулина. Но сейчас у меня меньше 1 процента минимумов (в среднем за неделю). И максимумы не такие высокие, и я возвращаюсь к ним быстрее », - говорит Голдман.
Бранд-Шульберг так же боялась отпустить, когда начинала со своей подключенной системой, но в конце концов научилась полагаться на эту технологию.
«Когда я впервые начал зацикливаться, я во многом игнорировал его решения. Я подумал: «Эта система меня не знает». Я не доверял ей, и поэтому уровень сахара в моей крови был настоящим катанием на американских горках ».
Она решила уступить и «дать волю мне на неделю» и посмотреть, что произойдет.
«Мы познакомились друг с другом по пути», - радостно говорит она. «Я все еще иногда отменяю его. Чтобы позволить чему-то решать за вас, я определенно был немного скептически настроен. Я так озадачен тем, насколько изменилась технология лечения диабета 1 типа за последние 20 лет ».
Бранд-Шульберг добавляет, что это улучшило ее уверенность во сне ночью.
«Зацикливание для меня почти избавило меня от необходимости вводить длительные болюсы, о чем я всегда догадывался», - объясняет Бранд-Шульберг. «Эти более жирные блюда, я гораздо увереннее засыпаю и знаю, что мои базальные дозы будут расти, и позабочусь о том, что плохо перевариваю пищу. Это похоже на страховочную сетку. Уровень сахара в крови по-прежнему колеблется, но это усиливает американские горки ».
Сохранение во время COVID-19
Голдман говорит, что у нее были большие планы по расширению Pancreas Pals, прежде чем COVID-19 сорвал многие из них. Итак, на данный момент она сосредоточена на том, чтобы просто продолжать создавать значимые подкасты.
«Раньше мы делали выпуски еженедельно, но теперь они выходят раз в две недели», - объясняет Голдман, которая обнаружила, что влияние COVID-19 на ее рабочий график приводит к тому, что на подкастинг остается меньше времени. «И мы продаем рекламу, но эти деньги возвращаются в производство. Так что мы записываем по 3 месяца за раз, с двумя сезонами в год ».
Со слушателями со всего мира дуэт хозяев благодарен за каждую обратную связь, которую они получают через различные каналы социальных сетей, напоминая им, что их усилия по продолжению создания шоу ценятся и стоят.
Обе женщины надеются, что каждый слушатель вынесет из их подкаста одну вещь - их общую философию «подарить себе немного благодати».
«У нас есть сломанный орган, который должен делать все эти вещи сам, и мы создаем его на ходу, и это довольно впечатляюще», - сказал Бранд-Шульберг.
