Слова - такие интригующие маленькие существа. Одно слово может иметь всевозможные значения и оттенки для одного человека, но не для другого. Меня всегда очаровывала интерпретирующая природа языка.
Это большая причина, по которой, когда я работал юридическим репортером, я любил читать судебные постановления, чтобы увидеть, как слова и приговоры рассматриваются в глазах закона.
Например, кто знал, что суды могут основывать целые решения на слове «должны»?
Эксперты копались в словарях и исторических документах, чтобы изучить, что ученые-конституционалисты 200 лет назад могли иметь в виду под этим словом, когда выбирали его, и как значение могло развиться в нечто иное сейчас.
Все это довольно увлекательно.
Прямо здесь, в нашем Диабетическом сообществе, мы сталкиваемся с подобными проблемами игры слов, особенно когда речь идет об использовании слова «диабетик» для описания человека, живущего с этим заболеванием.
Вопрос о том, является ли этот термин оскорбительным или нет, горячо обсуждался на протяжении многих лет. Многие люди приняли то, что они считают более чутким термином: «человек с диабетом», сокращенное до ЛОВЗ.
Почему «диабетик» может быть оскорбительным
Время от времени этот спор вспыхивает снова, превращаясь в горячую дискуссию. Например, U.S. News & World Report затронул эту проблему в какой-то момент, выпустив статью с заголовком «Почему« диабетик »- это грязное слово».
Некоторые люди решительно выступают с аргументом, что нельзя называть человека, больного раком, «онкологом» и так далее. Все аргументы против этого термина кажутся производными от этих основных положений.
Во-первых, как указано в статье US News & World Report:
«… Диабетик или человек с диабетом? Для вас это различие может показаться несущественным, но для людей с этим заболеванием это разница между жизнью с болезнью и тем, чтобы позволить болезни контролировать свою жизнь ».
Во-вторых, как было выражено многочисленными наблюдателями в этой истории и в Интернете: многие считают, что термин «диабетик» - это отрицательный ярлык, который затмевает все, чем еще могут быть эти люди в жизни:
- Я больше, чем мой диабет; эта болезнь не определяет меня.
- Другие состояния здоровья не называются «онкологическими» или «больными амиотрофами», так почему только D-люди должны иметь такой ярлык?
- Этикетка подразумевает чувство вины, что человек каким-то образом навлек на себя болезнь.
Наша собственная Эми Тендерич, основательница и редактор DiabetesMine, писала еще в 2007 году:
«Писатель, мать, брюнетка, диабетик - все эти термины описывают меня. И я не обижаюсь ни на кого из них, потому что для меня ни один из них не является уничижительным.
Я понимаю, что диабетическое сообщество в значительной степени разделено на две части в вопросе, стоит ли настаивать на том, чтобы его называли «человеком с диабетом», а не «диабетиком».
Но на арене диабета существует так много терминов и ярлыков, что я лично считаю, что мы должны найти некоторую ясность и перестать нас оскорблять (т.е. согласовать определения и преодолеть эмоциональный багаж) ».
Я согласен. Я не только человек с диабетом 1 типа, но и муж, сын, дядя, друг, журналист, любитель истории, генеалог, циник, реалист, любитель пива и кофе, телезритель и так далее.
Меня лично не волнует, как меня назовут, когда речь заходит о диабете - за исключением этого крайне критичного медицинского жаргона, на котором пациенты навешиваются на «несоблюдение», поскольку это подразумевает лень и вызывает чувство стыда.
Но термин «диабетик» меня нисколько не беспокоит. На самом деле я предпочитаю это, потому что это легче сказать, чем «человек с диабетом». Именно так я говорю о своем диабете по большей части с тех пор, как мне поставили диагноз в 5 лет в 1984 году.
Мне нравится, как коллега-диабетик и защитник Керри Спарлинг известна своей подписью: «Диабет не определяет меня, но помогает мне объяснить».
Мне это кажется правильным. Это означает, что я могу выбирать, когда и как носить любое из этих обозначений на рукаве (хотя на самом деле диабет часто мешает жизни нежелательным образом!).
Конечно, личное мнение об использовании этих терминов будет по-прежнему варьироваться.
Итак, в целом, заслуживает ли эта «игра с ярлыками» национального внимания, требующего пропагандистской деятельности? Это спорно тоже.
#LanguageMatters research
С годами важность признания влияния языка, используемого в политике, медицине и здравоохранении, чрезвычайно выросла. Хэштег и усилия, связанные с #LanguageMatters, стали растущим движением в области диабета.
Национальная ассоциация специалистов по уходу за диабетом и образования (ADCES) приняла эту мантру и возглавляет ответственность за то, как медицинские работники (HCP) и люди с диабетом (PWD) тщательно выбирают свои слова как для личного общения, так и при представлении диабета на публике. форумы.
Одним из известных экспертов в этой области является доктор Джейн Спейт, психолог в области здравоохранения из Австралии, которая на протяжении многих лет была одним из ведущих специалистов по этому вопросу.
В начале 2021 года Спейт была ведущим автором заявления Diabetes Australia о важности языка в лечении диабета.
«Изменение языка диабета может оказать сильное и положительное влияние на эмоциональное благополучие, самопомощь и здоровье людей, страдающих диабетом», - говорится в заявлении. «Это также влияет на поддержку сообщества и правительства финансирования лечения диабета, его профилактики и исследований».
Другие страны последовали их примеру, в том числе США в 2017 году и Англия в следующем году с аналогичным заявлением о влиянии языка на диабет.
«В лучшем случае хорошее использование языка, как устного, так и письменного, может снизить беспокойство, укрепить уверенность, обучить и помочь улучшить самопомощь», - говорится в заявлении Англии. «И наоборот, плохое общение может стигматизировать, причинять боль и подрывать самопомощь и может отрицательно сказаться на клинических исходах».
Здесь, в США, одним из экспертов, опубликовавшим исследование и отстаивавшим этот вопрос, является Джейн Дикинсон, из отдела DCES, которая сама живет с СД1 и была названа ADCES «Диабетическим педагогом года» в 2019 году.
Ее исследование 2018 года «Опыт использования языка, связанного с диабетом при лечении диабета», показало, что среди 68 членов фокус-группы негативные слова приводили к возникновению чувства осуждения, страха, беспокойства, непонимания, дезинформации и разобщенности.
Язык тела и тон тоже имели значение.
«Участники… выразили обеспокоенность тем, что нынешние негативные слова будут заменены другими с аналогичным негативным подтекстом; и они сказали, что почувствовали бы себя более близким к своему партнеру, если бы медицинские работники перестали использовать эти слова », - говорится в исследовании.
«Это исследование предполагает, что настало время для языкового движения в лечении диабета, и первым шагом является осознание… Слова являются частью контекста, и через контекст люди с диабетом формируют смысл и понимание.
«Использование сообщений и слов, соответствующих этим подходам, может улучшить общение и отношения между пациентами и поставщиками медицинских услуг. Начиная с первой встречи при постановке диагноза, использование сообщений, придающих силу и надежду, может повлиять на то, как люди относятся к диабету и справляются с ним, а также к их общему состоянию здоровья », - говорится в исследовании.
Важно отметить, что исследование показало, что HCPS следует использовать язык, ориентированный на человека, а не делать акцент на самом заболевании.
К счастью, все большее число медицинских работников применяют подходы, расширяющие возможности людей с ограниченными возможностями, сказал Дикинсон DiabetesMine.
Выбор сражений в защиту диабета
При таком большом количестве важных вопросов, требующих адвокации в сфере диабета сегодня - доступности, доступности, справедливости в области здравоохранения и потребности в ресурсах для психического здоровья - некоторые могут утверждать, что инвестирование в изменение языка является тривиальным делом.
Но важнее то, что язык и общение имеют огромное значение в политике и во всех сферах.
Например, подумайте о том, как политические фразы и ярлыки стали так вызывать разногласия в последние годы.
Вы чувствуете больше сочувствия к людям в определенных частях мира, столкнувшимся с «пандемией» или «гриппом кунг»? Вас больше беспокоят «нелегальные», а не «не имеющие документов» работники?
(На последнем фронте адвокаты убедительно доказали, что ни один человек не является незаконным.)
Очевидно, некоторые люди считают, что ярлык «диабетик» унижает их человеческое достоинство.
Независимо от того, согласны вы с этим или нет, выбор языка также защищает нас от дискриминации на работе или от того, что общество в целом считает, что он «виноват» в нашей болезни.
Это суждение также разжигает разногласия между людьми с диабетом типа 1 и типа 2, где напряженность может возрасти. Является ли одна группа «более невинной», чем другая, в том, что касается собственного здоровья? Указание пальцами никому не помогает.
Мы в DiabetesMine уже давно чутко относимся к этикеткам. Вот почему мы некоторое время назад стандартизировали понятие «человек с диабетом» или «ЛОВЗ». Мы действительно слышим, что некоторые люди считают этот термин глупым или преувеличением тенденции к «политической корректности».
Независимо от принятого ярлыка, все мы, страдающие диабетом, в первую очередь люди, а во вторую - болезнь.
Это послание, которое мы пропагандируем в медицинском сообществе в течение долгого времени: мы не просто учебники. D-менеджмент каждого человека должен быть адаптирован к тому, что лучше всего подходит для него как личности.
Так что да, от слова «диабетик» мы постепенно постепенно отказываемся.
Будет ли он когда-либо полностью искоренен, мы, вероятно, не увидим. Забавно думать, что будущие поколения могут оглянуться на более ранние работы и должны будут задуматься о предполагаемом значении, точно так же, как судьи и юристы теперь задаются вопросом, почему определенные термины когда-либо использовались так, как когда-то.
Майк Хоскинс - управляющий редактор DiabetesMine. Ему поставили диагноз диабет 1 типа в возрасте 5 лет в 1984 году, и его маме также диагностировали диабет 1 типа в том же молодом возрасте. Он писал для различных ежедневных, еженедельных и специализированных изданий, прежде чем присоединиться к DiabetesMine. Он живет в Юго-Восточном Мичигане со своей женой Сюзи.
.jpg)
