Желаю вам еще одного счастливого и обнадеживающего (и в идеале голубого) Всемирного дня борьбы с диабетом, друзья!
Конечно, это празднование, проводимое ежегодно 14 ноября, было приурочено именно к этому дню благодаря его историческому значению как дню рождения соавтора открытия инсулина доктора Фредерика Г. Бантинга, родившегося в этот день в 1891 году. Он будет отмечать свое 128-летие. день рождения в этом году, если бы он еще был с нами.
Всемирный день диабета был инициирован Международной диабетической федерацией в Брюсселе в 1991 году. Оглядываясь назад, можно выделить несколько важных моментов, связанных с этим: например, в начале 2000-х годов Голубой круг стал международным символом диабета; и как в 2016 году Google впервые в истории создал дудл Google для диабета, который увидят все пользователи, выполняющие поиск в Интернете! Этот Дудл воздал должное доктору Бантингу и его удивительному открытию, которое спасло жизнь. Мы также отдаем дань уважения доктору Бантингу и его наследию, выставленному в историческом здании Бантинг-хаус в Лондоне, штат Вашингтон, которое мы имели удовольствие лично посетить пару раз.
Как упоминалось в начале месяца, в ноябре всегда много чего происходит в связи с Национальным месяцем осведомленности о диабете и Всемирным днем диабета (WDD), и это остается актуальным в 2019 году.
Тем не менее, за последний год возникли некоторые разногласия в отношении Международной диабетической федерации (IDF) - глобальной группы, которая в последние несколько десятилетий в значительной степени лидировала в распространении сообщений о WDD и международном диабете. Некоторые задаются вопросом, находится ли влиятельная IDF на грани распада и что эти внутренние дебаты и публичная критика могут означать для нашего диабетического сообщества во всем мире.
Прежде чем мы углубимся в эту драму, мы хотели выделить некоторые из пропагандистских и информационных мероприятий, проводимых сегодня во Всемирный день борьбы с диабетом.
Всемирный день борьбы с диабетом 2019 г.
Ознакомьтесь с этим списком множества различных мероприятий и инициатив, проводимых в течение ноября, как большого месяца осведомленности о диабете. Несколько вещей, которые нужно знать о WDD:
Ежегодный чат DSMA: для D-сообщества стало ежегодной традицией приходить на дневной чат о диабете в Твиттере. Этот чат, посвященный WDD, организованный известным адвокатом Шериз Шокли, основавшей группу DSMA (защита диабета в социальных сетях) почти десять лет назад, будет работать в течение 15 часов (с 8:00 до 23:00 по восточноевропейскому времени) с хэштегом # WDD19chat, а также с обычным #DSMA один. Каждый час в чате будут ведущие со всего мира, ведущие обсуждения в чате, на темы которых будут варьироваться от защиты интересов, технических достижений, повседневной жизни с диабетом и того, как мы выполняем свой распорядок дня.
Живая панель «Город надежды» в Facebook: за пределами Типа 1. Основатель Шеф-повара Сэм Талбот, который сам живет с типом 1, модерирует часовую дискуссию из штаб-квартиры Города Надежды в Южной Калифорнии во Всемирный день борьбы с диабетом. В беседе будут обсуждаться новые методы лечения, перспективные методы лечения и будущее диабетической медицины. В число участников входят исследователи д-р. Барт Роэп и Дебби Турмонд из «Города надежды» вместе с нашим собственным главным редактором DiabetesMine Эми Тендерик. Вы можете следить за панельной дискуссией FB Live здесь.
Хип-хоп для синего круга: если вы не знаете Криса Мейнарда, то должны. Он является защитником диабета и руководителем малого бизнеса в штате Вашингтон, который, основываясь на своей профессии врача скорой медицинской помощи, разработал и выпустил на рынок гелевое ожерелье с быстродействующим действием, известное как Gluosis Revival. Для WDD и November он помог создать видео о хип-хопе, посвященном диабету, на песню «Tell Me Why», написанную и исполненную T1D из Техаса по имени Бродерик Перкинс, который известен под псевдонимом BIP.
Мейнард говорит нам: «Песня о том, как BIP живет с диабетом с тех пор, как ему был поставлен диагноз в 15 лет, и все, кто присоединился к нему в видео, также живут с диабетом и приехали со всех четырех концов США».
Цель состоит в том, чтобы распространить широкую идею о том, чтобы принять Голубой круг и сделать его известным как универсальный символ диабета. Мейнард считает, что недостаточно людей, как внутри, так и за пределами правозащитного сообщества, знакомы с этим символом и его потенциалом объединить нас и повысить осведомленность. Временами это было нелегко, поскольку крупнейшие национальные диабетические организации Америки не решались принять его.
«Цель символа - придать диабету общую идентичность. Когда это осознается, мы можем привлечь необходимое внимание и помощь до того, как она достигнет большего. Это символ помощи и символ надежды! » - говорит Мейнард.
Мы полностью согласны. И очень жаль, что, несмотря на то, что мы стремимся к большей глобальной осведомленности и единству, сама организация, изначально стоявшая за Голубым кругом - Международная федерация диабета - испытывает серьезные внутренние разногласия.
Кризис Международной федерации диабета (IDF)?
Во-первых, важно понимать, что IDF на самом деле является руководящим органом, помогающим координировать работу более 200 организаций из ~ 170 стран и территорий по всему миру, которые вместе работают над лечением диабета, политикой и защитой. Понятно, что учесть интересы всех - непростая задача.
Тем не менее, Армию обороны Израиля за эти годы удалось добиться многого. Многие, возможно, знают, что IDF возглавляла борьбу еще в 2006 году за принятие официальной резолюции Организации Объединенных Наций о признании Всемирного дня диабета и Голубого круга в качестве универсального символа диабета, который мог бы объединить сообщество.
Для многих IDF долгое время представляла ведущий международный авторитет в области лечения диабета - не в последнюю очередь потому, что в названии есть слово «международный». К сожалению, не все хорошо в этом глобальном сочетании организаций-членов, которые начали публично задавать вопросы о том, как работает IDF, и о приоритетах ответственных лиц.
В марте 2019 г. BMJ Статья раскрыла то, что многие обсуждали в частном порядке и в сторонних беседах на конференциях по диабету в течение некоторого времени. Заголовок сказал все: «Вопросы о будущем глобальной диабетической группы в связи с уходом в отставку членов-основателей. » Ой!
В статье рассказывается о том, как IDF страдает от внутренних конфликтов, а четыре организации-учредители, включая британскую национальную организацию Diabetes UK, недавно ушли в отставку. Сдвиги в фокусах и стилях руководства IDF, по-видимому, начались примерно пять лет назад, в 2014 году. Вместо того, чтобы координировать свои действия со своими организациями-членами по всему миру, IDF начала проводить свои собственные конференции и мероприятия и не обеспечивала представительство глобальных членов в процессе принятия решений. уровень доски.
Президент IDF профессор Нам Х. Чо ответил на обвинения, заявив:
«Мы сожалеем, что некоторые недоразумения привели к некоторым вопросам, которые задаются журналистами ... Международная федерация диабета, как всегда, остается приверженной своей роли глобального защитника диабета и своей миссии по улучшению жизни людей с диабетом путем содействие лечению и профилактике диабета. Единство и сотрудничество всего мирового диабетического сообщества необходимы для успешных действий по борьбе с диабетом. Мы по-прежнему глубоко привержены достижению наших целей посредством постоянного сотрудничества с нашими членами, партнерами и сетью экспертов и волонтеров, и мы очень признательны за их неизменную поддержку и доверие ».
Но это не сняло опасений.
Один глобальный защитник диабета, пожелавший остаться неизвестным из-за своей роли с другой D-организацией, пытающейся сосуществовать с IDF, сказал нам: «Многое из того, что произойдет дальше, станет очевидным на Всемирном диабетическом конгрессе в Пусане, Корея (в декабре 2019). Возможен взрыв ».
На вопрос, кто сейчас играет ведущую роль в борьбе с диабетом, тот же защитник ответил: «Действительно хороший вопрос. Больше нет никого. Армии обороны Израиля при нынешнем руководстве и президенте повалили на землю, и это совершенно неуместно. Вспомните, насколько сильным он был, когда в 2006 году была принята резолюция ООН. Сейчас этого не может быть ».
Несколько других, которых мы успокоили, со всего мира отметили аналогичную озабоченность по поводу IDF и поставили под сомнение ее будущее в будущем. Один глобальный защитник, который долгое время работал в тесном сотрудничестве с IDF, разделяет это: «Было замечено, что IDF конкурирует с Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и пытается установить политику. Но Правление IDF больше не гарантирует, что будет представлять все регионы, и теперь произошло неизбежное: (у него) есть верхняя часть правления от одного региона. Начали возникать подозрение, недоверие. Его программы, такие как «Жизнь для ребенка» и «Молодые лидеры в диабете», теряли свою индивидуальность ».
Что случилось с жизнью для ребенка (LFAC)
Примечательно, что популярная программа «Жизнь для ребенка» (LFAC), цель которой - доставить инсулин нуждающимся, чтобы «ни один ребенок не умер от диабета», больше не находится под эгидой IDF после раскола с организацией в сентябре 2018 года.
LFAC был программой IDF с момента ее основания в 1999 году и собрал миллионы на предоставление инсулина, тест-полосок и обучение диабету жителей менее удачливых частей мира. Даже как часть IDF, с самого начала он находился в ведении компании Diabetes New South Wales в Австралии. Многочисленные кампании по сбору средств LFAC включали инициированную США инициативу «Спаси розу, спаси ребенка», начавшуюся в 2013 году, которая на сегодняшний день собрала около 180 000 долларов.
Осенью 2018 года ходят слухи, что руководство IDF попыталось взять на себя управление LFAC и сменить фокус. Это привело к расколу, когда австралийская организация создала новую зонтичную организацию LFAC, которую поддерживают первоначальные участники, а также организация Life for a Child USA, базирующаяся во Флориде. Что сбивает с толку, так это то, что IDF все еще использует логотип и бренд, и что lifeforachild.org все еще существует, хотя это уже не официальная программа, размещенная на сайте LFACinternational.org.
Мы попросили руководителей LFAC внести свой вклад, но, помимо подтверждения отделения от IDF в конце 2018 года, они отказались публично комментировать проблемы IDF. Мы не можем сказать, что это удивительно, учитывая предстоящий Всемирный диабетический конгресс в декабре 2019 года, где ожидается, что руководство проголосует за то, чтобы сформировать IDF, а также международные отношения и программы, такие как LFAC, в будущем.
Восстановление международного сотрудничества в области диабета?
Американская диабетическая ассоциация (ADA) была одним из основателей IDF. На вопрос о комментариях лидеры ADA просто ответили: «Мы ценим эти отношения и с нетерпением ждем продолжения нашего участия с нашими партнерами в деятельности, направленной на улучшение жизни людей с диабетом во всем мире».
Между тем, представитель Diabetes UK сообщил нам по электронной почте:
«В 2018 году Diabetes UK решила не возобновлять свое членство в IDF. К сожалению, за предыдущие два года практика работы в IDF помешала компании Diabetes UK сохранить свои обязательства перед организацией. Отсутствие консультаций и общения с ассоциациями-членами о стратегии и плане действий IDF означало, что, по сути, ассоциации-члены не имели права голоса в ее деятельности, несмотря на финансирование Федерации ».
«Мы неоднократно пытались вовлечь руководство IDF в решение наших проблем, связанных с систематическими проблемами надлежащего управления и прозрачности, и предлагали нашу поддержку и участие, чтобы помочь добиться улучшений. К сожалению, из-за отсутствия какого-либо прогресса по этим вопросам в 2018 году мы приняли решение не продлевать членство, поскольку чувствовали, что больше не можем защищать эту ситуацию перед нашими донорами и сторонниками. Мы также очень четко заявили, что Diabetes UK будет готова снова присоединиться к IDF, как только будут решены вопросы, касающиеся управления, прозрачности и участия членов ».
Мы, конечно, надеемся, что этот ремонт удастся сделать.
А пока приятно видеть, что IDF, по крайней мере, продолжает свои традиционные усилия по случаю Всемирного дня борьбы с диабетом. IDF ежегодно публикует последние статистические данные о диабете во всем мире в выпуске Diabetes Atlas 2019.
Исходя из этого документа, неудивительно: число диабетиков 2 типа продолжает расти во всем мире, и IDF призывает активизировать профилактические и общие инициативы по здоровому образу жизни, чтобы обуздать эту тенденцию.
По данным IDF: 9,3% людей в мире сейчас живут с диабетом, причем 50,1% из них - взрослые с недиагностированным диагнозом.Конечно, на тип 2 приходится 90% всех ЛОВЗ (людей с диабетом), и IDF отмечает, что он обусловлен «сложным взаимодействием социально-экономических, демографических, экологических и генетических факторов. Основные факторы включают урбанизацию, старение населения, снижение уровня физической активности и увеличение уровней избыточного веса и ожирения ».
Диабет на мировой арене
Помимо IDF, Всемирная организация здравоохранения накануне 14 ноября объявила, что будет предпринимать некоторые конкретные действия по обеспечению доступа к инсулину и его доступности по цене.
В рамках новой пилотной программы ВОЗ разрешает «предварительную квалификацию» человеческого инсулина как способ «расширить доступ за счет увеличения потока продуктов гарантированного качества на международном рынке» и помочь обеспечить страны с низким и средним уровнем доходов с большим выбором по доступным ценам. Программа делает это путем оценки определенных продуктов человеческого инсулина, разработанных для обеспечения их качества, безопасности и эффективности. Затем он направляет международные закупочные агентства, такие как Глобальный фонд, Гави, Альянс по вакцинам и ЮНИСЕФ, и даже различные правительства, чтобы делать оптовые закупки проверенных лекарств / вакцин / диагностических средств / и других важнейших продуктов по более низким ценам.
«Диабет растет во всем мире и быстрее растет в странах с низким уровнем дохода», - сказал Генеральный директор ВОЗ д-р Тедрос Адханом Гебрейесус. «Слишком много людей, которым нужен инсулин, сталкиваются с финансовыми трудностями при получении доступа к нему или обходятся без него, рискуя своей жизнью. Инициатива ВОЗ по преквалификации инсулина является жизненно важным шагом на пути к тому, чтобы каждый, кто нуждается в этом жизненно важном продукте, мог получить к нему доступ ».
Программа является одним из нескольких шагов, которые, по словам ВОЗ, она планирует предпринять в наступающем году для решения проблемы глобального бремени диабета. Он также планирует обновить рекомендации по лечению диабета, разработать стратегии снижения цен на аналоговые инсулины в отдаленных странах, а также улучшить системы доставки и доступ к диагностическим средствам. Эта всемирная организация также заявляет, что будет работать со странами над продвижением более здорового питания и физической активности, чтобы снизить риск развития сахарного диабета 2 типа.
Мы также должны признать работу, которую британская компания T1International продвигает за доступность и приемлемость по цене на мировой арене. Мы благодарим T1I за постоянную пропаганду # insulin4all и проведение семинаров по всему миру, особенно в таких местах, как Сирия и Фиджи, где соответственно 77% и 80% среднего дохода людей тратится на расходы на диабет. Мы не можем не вспомнить первые дни # insulin4all, когда у T1I был слоган: «Верните мир во Всемирный день борьбы с диабетом.”
В самом деле. Мы также вспоминаем почти десять лет назад, когда на форуме в социальных сетях лидер IDF в то время пришел поговорить с нами о доступе к инсулину и его доступности в развивающихся странах. Тогда, как и сейчас, видеть людей, умирающих из-за отсутствия доступа к инсулину, было ПРОИЗВОДСТВОМ.
Мы надеемся, что дух международного сотрудничества можно восстановить, и мы сможем объединиться как D-сообщество для решения этих серьезных проблем. В духе Синего Круга и человеческого камаради, если не что иное.
