Сегодня мы официально отмечаем День ветеранов, чествуя всех, кто служил нашей стране. в военном прошлом и настоящем, мы рады поделиться историей друга-инвалида (человека с диабетом) г-на Тома Гоффа из Северной Каролины. Он служил в армии США более десяти лет, но диагноз типа 1 в возрасте 30 лет, к сожалению, положил конец его 14-летней военной карьере.
Мы слышали подобные истории раньше и всегда находим их душераздирающими, но также важными, чтобы поделиться ими в образовательных целях - и в данном случае для того, чтобы выразить нашу признательность Тому за его услуги и постоянную пропагандистскую работу по улучшению ухода за инвалидами по делам ветеранов. Недавно мы поговорили с Томом по телефону о его времени в армии, его диагнозе СД1, связанных с диабетом осложнениях, которые повлияли на его жизнь в послевоенный период, и о том, как он ориентировался в системе здравоохранения VA.
Интервью с ветераном армии Томом Гоффом
ДМ) Прежде всего, Том, не могли бы вы поделиться своей историей службы в армии и тем, как T1D все изменил?
TG) Мне поставили диагноз в возрасте 30 лет в 1994 году. На тот момент у меня было около 14 лет службы в армии США. Я отвечал за консультирование, координацию и техническую помощь в планировании и проведении учебной и оперативной деятельности различных военных организаций. Кроме того, я занимал руководящие должности в качестве руководителя группы из четырех человек, командира отделения из девяти человек, сержанта взвода из 39 человек и исполняющего обязанности первого сержанта из 243 солдат и офицеров.
На момент постановки диагноза я находился в Вашингтоне, округ Колумбия, в качестве старшего сержанта, который является унтер-офицером среднего звена). Каждый раз, когда вы включаете телевизор и идет пресс-конференция с кем-то в парадной форме, это то подразделение, в котором я служил.
Мне поставили диагноз в январе того же года, а к сентябрю я уже был на улице после выписки. Таким образом, за год я прошел путь от официального эскорта CBRN (спецпредложения по оружию) до пресс-службы в Соединенных Штатах, где солдаты из Южного Бронкса уходят умирать.
Вау, это произошло быстро…. каков стандартный протокол службы в армии для тех, у кого диагностирован диабет?
Вы не пойдете в армию, если у вас уже есть тип 1. Если вы становитесь инсулинозависимыми, вы практически не можете оставаться на действительной военной службе. В соответствии с тем, как с этим справляется министерство обороны, вас сразу же классифицируют как «не подлежащих развертыванию», потому что это требует дополнительных ресурсов для ухода за человеком, который, возможно, не сможет внести больший вклад, чем человек, не страдающий диабетом. Некоторые люди первого типа могут остаться, если они работают за столом или занимаются чем-то, что не требует выезда за границу. Но короткий ответ таков: как только вы заболеете (диабетом), вас уже нет. Вот что случилось со мной.
Что именно произошло, когда вам поставили диагноз?
Примерно за два месяца до этого я был размещен в Корее и был переведен в округ Колумбия, где у меня начались симптомы - чрезмерная жажда, мочеиспускание, эти общие симптомы - с запрятанной повсюду водой. Часть военной культуры состоит в том, что вы просто продолжаете делать все возможное и подкрепляетесь, потому что, если вас тянет из-за болезни, кто-то другой должен нести ваш груз. Существует культура, позволяющая смириться с этим и справиться с этим.
Но однажды я просто не смог его больше взламывать. Я пошел в полковой медпункт, и один из медиков изучил мои симптомы и отправил меня в клинику, потому что он подумал, что у меня диабет. В то время я вообще не знал, что это было. Я пошел сдать анализ крови и вернулся к работе. Примерно через час мне позвонили и сказали: «У вас диабет 1 типа, вас ждет эндокринное отделение больницы им. Уолтера Рида Ам, немедленно отправляйтесь туда». Это было примерно в 30 минутах езды. Итак, я, болванный солдат, я остановился и взял по дороге пару кусочков пиццы и большую жирную кока-колу, потому что это был последний раз, когда я мог насладиться этим без чувства вины. И лечение, которое я получил в Уолтере Риде, было на высшем уровне, учитывая, что эндокринолог, который у меня был там, лечил Джорджа Х.В. и Барбара Буш от болезни щитовидной железы.
В то время я не была замужем и жила одна, и этот новый диагноз научил меня делать укол, проверять уровень глюкозы в крови с помощью капельницы и протирочного глюкометра и сравнивать число с баллончиком с тест-полосками. На следующий день я вернулся на работу - было очень много всего и сразу усвоить. Но в то время у меня работало 48 человек, и мне все еще приходилось выполнять свою работу, несмотря на диабет.
Чего я не понимал, так это того, что как только мне поставили диагноз, меня отправили на медицинское освидетельствование, чтобы узнать, могу ли я остаться в армии. Совершенно очевидный ответ был отрицательный, хотя мне дали возможность сменить работу, чтобы я мог готовить или работать клерком, чтобы остаться в Штатах, чтобы закончить свои 20 лет. Для меня это не было привлекательным вариантом, потому что, если армия что-то делала за границей, я хотел быть там. В конце концов в сентябре 94-го меня выписали.
Чем вы занимались после армии?
Я ненадолго пошел домой. Но доступных рабочих мест для специалиста по ядерной биохимии в гражданском мире немного, поэтому я смог убедить VA направить меня в колледж по программе профессиональной реабилитации. Это было в Фордхэме в Нью-Йорке, где я специализировался на менеджменте с небольшой экономикой.
Я служил в армии, был там немного беден и был очень бедным студентом колледжа, поэтому решил подзаработать. Я устроился на Уолл-стрит в брокерскую фирму и работал там около двух лет, примерно до того момента, когда фондовый рынок начал рушиться. Я предвидел это и решил, что мне нужно найти что-то более стабильное. Так что я устроился на работу в министерство финансов в округе Колумбия и проработал там пять лет. Работа бюрократом душераздирающая, поэтому я занялась обработкой дерева, чтобы сохранить рассудок. Следующее, что вы узнали, я был редактором журнала под названием Качественная обработка древесины в Коннектикуте… откуда моя жена. Я переехал туда, встретил ее и немного пожил там.
Довольно изменилась карьерная траектория. Что было дальше?
Тогда у меня случился сильный сердечный приступ, и я некоторое время не мог работать. У моей жены появилась возможность здесь, в Северной Каролине, поэтому мы переехали сюда, на южную сторону Роли. Это было около восьми лет назад. После этого, чтобы поправить свое здоровье, я некоторое время проработал сельскохозяйственным рабочим на местной винодельне, где я содержал и собирал 11 сортов винного винограда, помогал в производстве и розливе вин, а также в управлении запасами, прежде чем перейти на политическую арену в качестве часть штата кандидата в Конгресс и помощника законодательного органа в Генеральной Ассамблее Северной Каролины.
Вы когда-нибудь оглядывались назад и чувствовали себя плохо из-за того, что вынуждены были уволиться из армии в результате диабета?
Это случается, но одна из особенностей использования системы здравоохранения по делам ветеранов заключается в том, что она дает вам перспективу. Вы можете видеть там других, которые искалечены и находятся в гораздо худшей форме, чем вы. Поэтому каждый раз, когда я начинал чувствовать себя подавленным, я иду туда и думаю: «Хорошо, у меня все хорошо. Я не так уж и плох.
Можете ли вы рассказать о лечении диабета, которое вы получаете в VA?
По сути, она ничем не отличается от любой другой системы здравоохранения с многоуровневой системой неотложной помощи, неотложной помощи и больницы. Единственная разница в том, что тема денег никогда не поднимается. Если вы заболели, вас обследуют, и они справляются с этим. Вы никогда не беспокоитесь о лекарствах или лечении. По делам ветеранов - крупнейшая интегрированная система здравоохранения в Соединенных Штатах, что делает ее другой и более бюрократической, но они пытаются следовать чему-то похожему на модель (других клиник).
Однако большая часть ухода и затрат зависит от степени инвалидности ветерана. Чтобы войти в систему, вы отправляете документы, в которых говорится: «У меня эта проблема с тех пор, как я работал». И кто-то это оценивает и определяет, какая часть вашего состояния здоровья связана с военной службой, а какая нет. На основании этого вам присваивается рейтинг инвалидности от 0 до 100%. Если у вас есть что-то, что связано с вашей службой - как и я, я был на действительной службе и у меня был диагноз T1 - они будут охватывать тип 1 и все, что с этим связано. Если возникает что-то еще, например, почечная недостаточность, невропатия, проблемы с сердцем ... вы можете вернуться и откусить еще раз от яблока, и они поднимут ваш рейтинг. Изначально мне дали оценку 30% (только на основании моего диагноза СД1), чего достаточно, чтобы покрыть диабет. Но когда у меня начали развиваться осложнения, меня повысили до 100%, так что они покроют все и вся, включая стационарное и амбулаторное лечение, лекарства и медицинское оборудование длительного пользования.
Вау, вот и все! Какие инструменты вы лично используете для лечения диабета?
Изначально я начал со шприцев и флаконов в 94-м. Даже тогда мой эндокринолог познакомил меня с парнем, у которого была инсулиновая помпа, что было большим делом, но тогда я не был готов к этому. Когда я работал в казначействе, у меня была частная страховка, и я ходил на инсулиновые ручки.Затем в Коннектикуте я сменил врачей, и у меня был CDE, который тоже относился к типу 1, и был одним из первых 20 человек, которые когда-либо использовали инсулиновую помпу, поэтому она поставила меня на помпу. Я также был одним из первых, кто использовал Dexcom CGM, когда он только появился. Я также пользовался оборудованием Medtronic, а сейчас использую Minimed 670G, но подумываю о внесении изменений из-за осложнений диабета, которые у меня есть. Прямо сейчас у меня примерно 22% функции почек, и это мешает метаболизму инсулина. Вы добавляете гастропарез, и я не думаю, что есть инсулиновая помпа, которая могла бы с этим справиться.
Хорошо, давайте поговорим о сложностях. Во-первых, не могли бы вы рассказать больше о жизни с гастропарезом?
Короче говоря, это когда желудок не может нормально функционировать - это, грубо говоря, парализованный желудок. Здесь задействованы два механизма: один - нервная болезнь из-за невропатии, другой - на клеточном уровне. Поскольку желудочно-кишечный тракт делает контроль гликемии все более и более невозможным, проблема в том, что я могу сидеть и есть бутерброд с ветчиной на обед, и он не переваривается и превращается в углеводы для глюкозы лишь через много часов. Сегодня мой желудок может нормально функционировать, но завтра тот самый бутерброд с ветчиной может просидеть там 12 часов. Поэтому, хотя я только что ввел инсулин, чтобы справиться с этим, глюкозы там нет, если мой желудок не перерабатывает эту пищу должным образом. Так что я мог бы опуститься до минимума и лечить это, а потом, наконец, еда могла бы, наконец, начаться, и через несколько часов я был выше 400 мг / дл.
Это похоже на вождение автомобиля с 30-секундным отставанием от педали газа в пригородном движении. Типичные симптомы - необъяснимые колебания уровня глюкозы, тошнота, рвота и вздутие живота только от крошечных порций, когда создается ощущение, что вы съели обед в День Благодарения. Это основные из них, и, как ни странно, женщин они поражают больше, чем мужчин.
Что-то еще, что может возникнуть, - это «диабетическая диарея», когда нервы полностью расстреляны, контролируя процесс пищеварения. Вы можете получить неприятные проблемы с желудочно-кишечным трактом, и это два из осложнений диабета, о которых мне никогда не говорили. Попытка справиться с диабетом с помощью обоих из них - довольно сложная задача, мягко говоря. Я принимал практически все лекарства, и это само по себе вызывает проблемы. В этом вся прелесть желудочно-кишечных осложнений и диабета.
Какое лечение?
Работая с эндодонтическим аппаратом мирового класса, я перенесла операцию на желудке. Моя первая была в феврале, а еще одна была в конце октября. Для этого я выехал за пределы штата Вирджиния в баптистскую больницу Уэйк Форест в Северной Каролине. Три метода лечения желудка: лекарства, которые обычно не работают, «желудочные кардиостимуляторы», которые похожи на кардиостимуляторы, но работают на желудок, или гастропластика, при которой в желудок вводится эндоскоп, чтобы расширить клапан, удерживать его открытым и добавьте инъекции токсина, чтобы он оставался открытым. Процедура занимает около 30-45 минут, а после 4-6 недель, вы знаете, сработало она или нет. Я сделал это в феврале, и это не помогло мне, и я недавно сделал еще один. Вероятность того, что это сработает в первый раз, составляет 50%, а во втором - 40%. Это не постоянное решение, даже если оно и есть, вам нужно возвращаться каждые 6-9 месяцев, чтобы это было сделано. Посмотрим, как это пойдет.
Фу. А как насчет почечной недостаточности, о которой вы говорили?
Последние пару лет у меня наблюдается медленное снижение функции почек. Как я уже упоминал, у меня показатель функции почек на данный момент составляет 22-23%, и они помещают вас в список трансплантатов на уровне 20% и отправляют на диализ, когда вы дойдете до 10%. Мой лечащий врач хотел опередить всех, поэтому, когда я достиг этой точки, я мог попасть в список, будучи еще относительно здоровым. Мой эндо также сказал в отношении желудка и всего остального: «Мальчику нужна поджелудочная железа», поэтому мы должны попытаться сделать и то, и другое.
За последние пару месяцев у меня было несколько госпитализаций по поводу гипогликемии, и мы начали с нуля. Они уже начали проверять меня на трансплантацию, с психологическими и социальными обследованиями, рентгеновскими снимками грудной клетки и множеством анализов крови. Но VA выполняет одновременную пересадку почки и поджелудочной железы только в одном месте в стране, а именно в Айова-Сити, штат Айова, а я - в Северной Каролине. Будучи исследователем, я начал изучать данные о трансплантации в этой больнице VA, и они сделали три с 1984 года. Но они посмотрели на меня, с сердечным приступом и двумя стентами, и сказали, что я непригоден, потому что мое сердце не подходит. достаточно хорошо и не соответствует критериям отбора. Кроме того, с функцией почек у меня все в порядке (22% вместо 20%), поэтому новая почка мне, очевидно, не нужна. Это бесполезно.
Это ужасно! Что происходит сейчас?
Я подумал, что это не так, и выбросил это из головы, но в августе у меня было несколько приступов, из-за которых я был госпитализирован, и мой врач сказал, что мне нужна трансплантация, иначе я умру. Она снова запустила мяч, и теперь мое сердце в порядке, и я был готов к работе. Но координатор трансплантологии прорабатывает детали, чтобы определить, возможно ли это и что можно сделать в Айове. Мы с женой будем ездить туда и обратно в Айову, и это абсурд, если вдуматься. Я понятия не имею, на какой временной шкале он мог бы быть, если это будет разрешено после его повторной отправки. Интересно подумать о том, на что будет похожа пересадка поджелудочной железы, но я поверю в это, когда увижу это.
Ничего себе ... сколько лечения диабета, по вашему мнению, предоставляется в VA?
Не зная точных цифр, я предполагаю, что менее 1% - вероятно, половина из 1% - людей в VA имеют тип 1. Большинство из них страдают диабетом 2 типа. Причина в том, что вы не попадете в армию, в первую очередь, если у вас тип 1, а большая часть клиентуры - это пожилые мужчины, больные диабетом. Так что каждый раз, когда я вхожу, я словно маленькая новинка в клинике. Вы также заметите, что многие больницы VA расположены рядом с учебными больницами, поэтому у вас есть врачи и студенты-медики, которые обслуживают огромное количество пациентов. Нет недостатка в пациентах. Эти отношения подходят обоим. Таким образом, на самом деле лечение очень хорошее, потому что вы получаете одних из лучших, передовых врачей в более крупных областях. Но доступ иногда может быть проблемой, особенно в связи с нехваткой персонала для некоторых специальностей (например, T1D), и вам нужно отправить в другие части страны для лечения.
Что еще вы можете рассказать о лечении диабета VA?
Две вещи, которые меня чертовски угнетают, - это частный уход и доступ к лекарствам и инструментам.
Во-первых, когда я иду в больницу VA в понедельник, я могу видеть записи своего эндо в среду и читать обо всех тестах и планах, внесенных в медицинскую карту. Когда бы я ни пошел в обычную (частную) больницу или клинику, я никогда не вижу этого даже через порталы для пациентов. VA может жаловаться на сети и компьютеры, которые у них есть, но с точки зрения пациента я могу получить доступ к своему файлу и написать своим врачам, пополнить рецепты одним щелчком мыши и быстро получить их, а также просмотреть свои записи и встречи. Это может быть не так красиво, но гораздо полезнее.
Другое дело, что если данное устройство не находится в списке для утверждения, для его получения требуется обращение в округ Колумбия, хотя это просто другая версия того, через что постоянно проходят люди с частной страховкой. Хотя, благослови ее сердце, мое эндо может заставить бюрократов кричать от боли и подчинить их своей воле. Если она когда-нибудь уйдет из VA, меня не волнует, придется ли мне подбирать бутылки с бутылкой на обочине дороги, чтобы продолжать видеться с ней. Я делаю это.
Спасибо, что поделились с нами своей историей, Том. И, конечно же, спасибо за вашу службу - даже несмотря на то, что она была сорвана из-за диабета. Мы благодарим вас и всех, кто служил нашей стране!
